Een 'andere' kijk op de wereld door personen met het syndroom van Down

Een ‘andere’ kijk op de wereld door personen met het syndroom van down

“Ik ben een man, een suikerpatiënt, ook een mongool. Ik praat soms veel te snel en dan kunnen ze mij niet meer verstaan. Hoe kunnen wij zien of wij een mongool zijn? Aan mijn oren, aan mijn handen [Hij toont de rechte lijn in het midden van zijn handpalm] en ook aan de blik. Ik ben een man, maar ook een mongool. Mongolen kunnen er niets aan doen, hoe ze zijn” (Steven Gonnissen).

Wereld van Down patiënten
De wereld van Down patiënten is ons niet zo goed bekend, we herkennen hun fysieke of uiterlijke kenmerken, maar kijken we naast de verpakking ook naar de inhoud? Zijn we ons bewust van hun mentale ingesteldheid die ons misschien wel eens kan verbazen of verrassen? Personen met een beperking hebben ook een bepaalde visie die vaak vergeten of genegeerd wordt. Via dit onderzoek betreden we een wereld die anders is als de onze maar daarom niet minderwaardig, zo kunnen we nieuwe inzichten verwerven en relevante dingen leren waarvan we het bestaan nog niet kenden.

Fotografie als medium
‘Hoe zien personen met het syndroom van down de wereld en zichzelf’, is het uitgangspunt van de studie. Aan de hand van visueel materiaal leggen Down patiënten uit welke zaken zij belangrijk vinden, op die manier krijgen we een inzicht in hun gedachtegang en komen we tot nieuwe conclusies omtrent hun wereldbeeld en hoe zij zichzelf zien in het alledaagse leven. Drie personen met het syndroom van down namen deel aan het onderzoek. Iedere deelnemer werd gevraagd een zelfportret te maken, vervolgens trokken ze zelf foto’s van zaken die zij belangrijk vonden en legden ze uit waarom ze specifiek voor die foto hadden gekozen waardoor we een beter beeld kreeg in hun manier van redeneren.

‘Ik ben normaal’
Door gebruikt te maken van een visuele methode was het gemakkelijker om bepaalde zaken te achterhalen. Uit de zelfportretten beek dat personen met het down-syndroom zich in de eerste plaats zien als een ‘normale’ persoon. Ze beschrijven zichzelf ‘als een man met een bril’ of ‘een schattig vrouwtje’, ze vinden zichzelf er niet anders uitzien. Pas na mijn vraag gaan ze erover nadenken en weet het merendeel van de respondenten dat ze een beetje anders zijn. Ze tekenen zichzelf ook allemaal ongeveer op dezelfde manier, zonder veel details van het lichaam.

In het tweede deel van het onderzoek trekken ze zelf foto’s van hun leefwereld, dingen waaraan zij plezier beleven en die ze willen vastleggen op camera. Meestal proberen we bij het fotograferen een zo mooi mogelijk beeld of compositie te krijgen en houden we ons grotendeels aan de regels van de fotografie (bijvoorbeeld de gulden schede). Personen met het syndroom van down fotograferen daarentegen op een andere manier, ze letten bijvoorbeeld erg op details, zo zien ze niet enkel de zaken die zich op de voorgrond bevinden maar gaan ze verder kijken naar bijna verborgen details op de foto waar de meesten geen belang aan zouden hechten. Zo vond deelnemer Peter Bruyns vooral de teevee die hij had afgebeeld op een foto van zijn leefruimte het belangrijkste terwijl die amper te zien was. Hij maakte bijvoorbeeld ook een foto van een kalender waarop het begin van de maand te zien is, hij maakt daarbij de associatie met de kalender en het stoppen van de wereld. Zijn begeleidster vertelde dat hij telkens op het einde van de maand bang is dat de wereld stopt met draaien. Hij hecht daardoor veel belang aan het begin van iedere nieuwe maand en is blij dat de wereld blijft bestaan.

Het merendeel van de respondenten maakte gebruik van een ruime cadrage waar op de achtergrond allerlei zaken te zien waren. Zo trok Steven Gonnissen foto’s van dieren in de dierentuin waarop je het dier amper kon herkennen. Hij zei hierover dat hij zowel de voor- als de achtergrond van de setting wou weergeven. Bij gevaarlijke dieren wou hij bijvoorbeeld niet inzoomen omdat het dier dan te dicht bij kwam, met andere woorden was hij angstig dat als hij gebruik maakte van de zoomfunctie het dier daadwerkelijk dichter bij zou komen. Hij verwart fictie met realiteit want voor hem is een foto levensecht. ‘je moet het gevaar ook niet opzoeken’ is zijn standpunt. Hij trok ook een foto van een standbeeld van een dier, ook hier vond hij de realiteit met de fictie fascinerend en ook soms verwarrend. Door de foto’s wordt het duidelijk dat ze dikwijls de zaken op een andere manier zien. Deelneemster Saskia Verstraeten trok zowel foto’s van volle als lege glazen. Je bestelt iets maar je drinkt het vervolgens ook op en ook daar moet een foto van genomen worden.

Verrassende fotografie
Personen met het syndroom van down hebben duidelijk een andere kijk op de wereld en dat komt tot uiting in de wijze waarop ze fotograferen. Het is door foto’s dat ze zichzelf beter konden verwoorden en er bepaalde zaken naar boven zijn gekomen die anders verborgen zouden blijven. Met behulp van fotografie de persoon in kwestie beter leren kennen is de bedoeling, het verdere onderzoek focust zich op hun fotografie om zo de achterliggende beweegredenen en motieven aan de oppervlakte te brengen. We kunnen nog veel leren uit hun manier van fotograferen.