Opvoedingsondersteuning voor horende ouders met een geïmplanteerd doof kind dat integreert in het gewoon onderwijs

Natalia Kiyko
Ongeveer 1 op 1000 kinderen wordt doof geboren terwijl 95% van hun ouders volledig horend zijn. Dankzij een cochleair implantaat kunnen doof geboren kinderen voor een groot deel de wereld auditief waarnemen en gesproken moedertaal leren beheersen. De integratie in de horende wereld vraagt echter veel inspanningen, zowel van het dove kind zelf als van zijn ouders, leerkrachten en andere betrokkenen. De horende omgeving moet voldoende kennis hebben en begrip tonen om deze integratie te doen slagen.

Hij hoort jullie! Hoor hem! Integratie van het geïmplanteerd doof kind in de horende omgeving

Hij hoort jullie! Hoor hem! Integratie van het geïmplanteerd doof kind in de horende omgeving

Probeer maar eens een onbekend liedje te zingen met dopjes in je oren. Het is bijna onmogelijk om niet vals te zingen, ook al heb je een voorstelling van hoe je stem klinkt. Maar wat als je die stem nog nooit gehoord hebt? Hoe kan een doof kind integreren in de wereld die voor meer dan 99% horend is?

Een cochleair implantaat laat hem erbij horen

Gelukkig is er de laatste decennia een technologie ontwikkeld waardoor een doof kind wel spraakklanken kan leren onderscheiden en zichzelf kan horen. Men spreekt dan van een cochleair implantaat. De uitvinder van dit apparaat is de Australische professor Graeme Clark, zelf zoon van dove ouders en in eerste instantie geïnspireerd door zijn dove vader. Het cochleaire implantaat (kortweg CI) is een zeer hoogstaand technisch toestel bestaande uit enerzijds een inwendig deel dat in de schedel en het slakkenhuis wordt ingeplant en anderzijds uit een uitwendige computer die achter het oor gedragen wordt om het geluid naar het binnenste deel van het oor te sturen. De doofheid wordt namelijk vaak veroorzaakt door een defect in het binnenoor dat overbrugd kan worden door deze technologie.

Cochleair implantaat (inwendige en uitwendige deel)                                                                                            

Al vanaf zes maanden kunnen doof geboren baby’s geïmplanteerd worden. Een CI lost echter niet alles op: het geïmplanteerde kind blijft immers nog steeds slechthorend en het geluid klinkt voor hem anders dan voor horende kinderen. Dat is logisch omdat goedhorenden beschikken over ongeveer 3000 zintuigcellen, terwijl bij dove mensen deze zintuigcellen  in grote mate beschadigd of uitgevallen zijn en vervangen worden door maximaal 22 elektroden (bij bilaterale implantatie, aan beide oren, door maximaal 44).

Gezonde en beschadigde haarcellen

Het kind met een CI heeft dus minder mogelijkheden om de geluiden te onderscheiden en te herkennen, maar toch biedt dit toestel hem de mogelijkheid om voor een groot deel te kunnen horen en gemakkelijker te leren spreken. Ondanks de doofheid kan het geïmplanteerde kind op die manier de wereld auditief waarnemen, zich betrokken voelen in de horende wereld en gesproken moedertaal leren beheersen, wellicht één van de mooiste geschenken die ouders hun kinderen kunnen geven.

Ondersteuning van ouders in de opvoeding van hun doof kind met CI

Zowat 1 op 1000 kinderen wordt doof geboren, terwijl 95% van hun ouders volledig horend zijn. Voor de meeste van deze ouders komt de vaststelling van de doofheid bij hun pasgeboren baby als een donderslag bij heldere hemel.

Ouders voelen zichzelf vaak onzeker in hun ouderlijke competentie als primaire opvoeders van hun dove kind. Om goed te slagen in dit proces hebben ze ondersteuning nodig. Ze kunnen hiervoor o.a. rekenen op professionele hulp vanuit de thuisbegeleidingsdienst voor dove en slechthorende kinderen, die als doel heeft deze ouders sterker te maken. Ouders kunnen eveneens hun moeilijkheden en onzekerheden delen met ervaringsdeskundigen die weten wat het betekent om een doof kind op te voeden. Hiervoor kunnen zij terecht bij lotgenotenorganisaties zoals VLOK-CI, een Vlaamse oudervereniging van en voor ouders van dove en slechthorende kinderen. Het vertrekpunt blijft natuurlijk altijd een positieve ouder-kind relatie en een goede emotionele band met het doof kind. Ouders moeten rekening houden met het feit dat de communicatie met hun doof kind anders verloopt dan met hun horende kinderen. Ze moeten er meer geduld mee hebben, meer tijd insteken, er meer moeite voor doen, zodat het kind het gevoel heeft erbij te horen en serieus genomen te worden. Het gezin vormt immers de basis in de identiteitsontwikkeling van het kind. Wanneer ouders zich zelfzeker voelen, zullen ze deze zelfzekerheid ook automatisch overbrengen op hun kind(eren).

Integratie van de dove leerling in het gewoon onderwijs als tweezijdig proces

Dikwijls moeten ouders voor hun geïmplanteerde dove kind een keuze maken tussen het buitengewoon onderwijs type 7 en het gewoon onderwijs. Waar is de juiste plek voor hun kind? Ouders willen dat hun doof kind zijn intellectuele- en  taalvaardigheden zo goed mogelijk ontwikkelt en zoveel mogelijk toekomstkansen krijgt. Ze kiezen in veel gevallen voor het gewoon onderwijs, maar integratie in het gewoon onderwijs verloopt vaak heel moeizaam. Dove leerlingen missen namelijk heel wat informatie (zeker in een rumoerige omgeving), hebben moeilijkheden met de communicatie en begrijpend lezen en ook werken in groepsverband is niet altijd even evident voor hen.

Volgens het nieuwe M-decreet dat van 1 september 2015 in werking trad en als doel heeft om zoveel mogelijk kinderen met een beperking te laten instromen in het gewoon onderwijs, heeft zo’n leerling recht op redelijke aanpassingen die zijn integratie gemakkelijker maken. Zo kunnen voor hem STICORDI-maatregelen van toepassing zijn. Bovendien heeft hij recht op GON-begeleiding, een VGT- of schrijftolk. Ook een FM-toestel, dat de stem van de leerkracht versterkt, wordt ten zeerste aanbevolen. Het is natuurlijk ook belangrijk dat de horende omgeving een stap tegemoet komt. Verder zijn een goed oogcontact en een goede articulatie van de spreker alsook geduld om te herhalen en begrip voor de beperking eveneens van groot belang.

In Vlaanderen worden er jaarlijks circa 100 kinderen geïmplanteerd. Ze ontwikkelen een andere identiteit dan niet geïmplanteerde dove kinderen van tien à twintig jaar geleden. De populatie CI-kinderen van vandaag, die veel sterker aanleunt bij de groep slechthorenden, heeft andere noden en behoeften dan de vorige generatie dove kinderen die overwegend gebarentaal gebruikte. Bijgevolg moet ook onderwijs en begeleiding aangepast worden aan deze nieuwe generatie.

Tenslotte kan ik, zelf moeder van een doof geboren kind met CI, bevestigen dat de integratie in de horende wereld een tweezijdig proces is, waarin zowel het dove of slechthorende kind als zijn horende omgeving elkaar tegemoet moeten komen. Dankzij CI kunnen doof geboren kinderen horen en zelfs met succes het gewoon onderwijs volgen, maar ze moeten ook gehoord worden. Dit is weliswaar enkel mogelijk als de horende omgeving voldoende kennis en begrip voor deze beperking heeft en klaar is om deze integratie te doen slagen. Immers "wat doet doofheid van de oren ertoe als de geest kan horen? De enige echte doofheid, de ongeneeslijke doofheid, is die van de geest." (Victor Hugo)

Bibliografie

AHOSA – Anders HOren door SpraakAfzien [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.ahosa.be

Audiologieboek – Nederlandse Leerboek Audiologie [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.audiologieboek.nl

Batliner, G. (i.s.m. Logopedie en Audiologie K.U. Leuven) (2003). Spelend leren horen. Tips voor het helpen van kinderen met gehoorstoornissen. Tielt: Lannoo.

BKLO Jonghelinckshof – KOCA (z.j.). Geïntegreerd onderwijs voor dove en slechthorende kinderen. Informatiebrochure. Antwerpen: Auteur.

Blume, S. (2006). Grenzen aan genezen. Over wetenschap, technologie en de doofheid van een kind. Amsterdam: Bert Bakker.

Cochlear [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.cochlear.com

Cochlear implantaat (CI). (z.j.). Beschikbaar op 15 augustus 2016, van https://www.uzleuven.be/cochleair-implantaat-ci

Coenen, S. (z.j.). FM-Apparatuur. Geraadpleegd van http://www.welcom-vzw.be/Brochure/fmapparatuur.pdf

De Braeckeleer, N., & De Leenheer, E. (2011). De Gehoorstoornis Survivalgids. Sint-Niklaas: Abimo.

De Keerkring. (z.j.). Visie op opvoedingsondersteuning. Geraadpleegd van www.keerkring.be/doc/VisieOO.pdf

De Oorgroep [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.eargroup.net

De Opvoedingswinkel [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://opvoedingswinkel.be

De Opvoedingswinkel. (z.j.). Visie op opvoedingsondersteuning. Geraadpleegd van http://www.opvoedingswinkelantwerpen.be/files/pdf/visie-op-opvoedingson…

De Raeve, L. (2005). De invloed van Cochleaire Implantatie op opvoeding en onderwijs van dove kinderen [presentatie op de Wereld Doven Dag, 2005 te Kortrijk, België].

De Raeve, L. (2016, 11 mei). Optimaliseren van het schoolse leren en het sociaal-emotioneel functioneren van dove leerlingen met een CI, in gewoon en buitengewoon onderwijs [Lezing].

De Raeve, L., & Martens, A. (2016, 25 februari). Internationale Cochleaire Implantaat (CI)-dag. Persmededeling. ONICI, VLOK-CI.

De Raeve, L., Spaai, G., Huysmans, E., De Goijer, K., Bammens, M., Croux, E., et al. (2008). Begeleiding van jonge dove kinderen met een cochleaire implantaat: informatie en tips voor ouders en begeleiders. Hasselt: KIDS, Amsterdam: NSDSK, Zonhoven: ONICI.

De Sleutel [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.desleutel.be

De verschillen. (z.j.). Beschikbaar op 15 augustus 2016, van

Deij, A. (2013). Gehoord worden / Omgaan met slechthorendheid. Leuven/Den Haag: Kentalis Acco.

Dirks, E., De Vries, M., & Uilenburg N. (2013). Zo hoor ik: Een kijkje in het leven van jonge kinderen met gehoorverlies. Koog aan de Zaan: Poiesz.

Doof.nl [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.doof.nl/

FEVLADO – Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.fevlado.be/

FODOK – Nederlandse Federatie van Organisaties van Ouders van Dove Kinderen. (1999, februari). Een doof kind in de groep. Ervaringen van leerkrachten en andere begeleiders. Utrecht: Anraad.

FODOK [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.fodok.nl

FODOK. (2001). Dove kinderen en pesten op de reguliere school. Geraadpleegd van http://www.fodok.nl/uploads/tx_pdforder/pesten.pdf

FODOK. (2009). Lezen = Cool! Hoe krijg je dove pubers met of zonder CI aan het lezen? Informatie en tips voor ouders. Utrecht: Auteur.  

GezondVGZ [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.gezondvgz.nl

GO! Onderwijs van de Vlaamse Gemeenschap. (2014). M-decreet Survival Guide. Brussel: Huis van het GO!

Graeme Clark. (2015). Beschikbaar op 15 augustus, 2016, van https://nl.wikipedia.org/wiki/Graeme_Clark

Hagoort, L. (2015). Horen is een genoot! Leven met een cochleaire implantaat. Amsterdam: Mercurius.

Hoekstra, A., & Lafleur, B. (2009). Weetjes en Proefjes over Oren en Horen [Presentatie]. Geraadpleegd van http://www.slideshare.net/hovoseniorenacademie/ proefjesmeesters-geluiden-gehoor-versie-3

Hoorcomfort [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.hoorcomfort.be

Horen met CI [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.horen-met-ci.be

http://www.fodok.nl/themas/basisonderwijs/verschillen/

Huis van het Kind [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.huizenvanhetkind.be/hk/

Isarin, J. (2006). Hoor hen! MSN-gesprekken met dove en slechthorende jongeren. Zwolle: Koninklijke Effatha Guyot Groep, Twello: Van Tricht.

Isarin, J. (2006). Hoor hen! Participatieonderzoek: virtueel en in real life. Zwolle: Koninklijke Effatha Guyot Groep.

Isarin, J. (2008). Zo hoort het. Dove kinderen in het CI-tijdperk: een participatieonderzoek. Amsterdam: Van Tricht.

Johan, (2013, 5 september). Gebarentaal en schrijftolken in basisonderwijs. Belg.be. Geraadpleegd van http://www.belg.be/32644/nieuws/gebarentaal-en-schrijftolken-in-basison…

Kajong [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.kajong.be

Knoors, H., & Marschark, M. (2014). Mijn leerling hoort slecht. Een gids voor evidence based onderwijs. Leuven/Den Haag: Acco.

Koninklijke Kentalis [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.kentalis.nl

Leemans, L. ( 2016, 3 januari). Altijd met twee voor de klas. Klasse. Geraadpleegd via https://www.klasse.be

Liplezer [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.liplezer.com/

M-decreet [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.m-decreet.be/

NKO – AZ Maria Middelares Gent [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.neuskeeloor-gent-associatie-maria-middelares.be

NKO – Sint-Augustinus Antwerpen [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.neus-keel-oor.be

ONICI – Onafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.onici.be

Participate! [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.participate-autisme.be

Posthuma, E. (2009). Cochleaire capriolen: gehoor in beweging. Leeuwarden: Elikser.

Santa Maria, P. L., & Oghalai, J. S. (2014). When is the best timing for the second implant in pediatric bilateral cochlear implantation? The Laryngoscope, 124(7), 1511–1512.

Smet, P. (2013, 3 september). Vlaamse overheid breidt ondersteuning van dove leerlingen door tolken Vlaamse Gebarentaal en schrijftolken fors uit. Persbericht. Geraadpleegd via http://www.fevlado.be

Spraakafzien. (z.j.). Beschikbaar op 15 augustus, 2016, van http://www.doof.nl/infotheek/taal/spraakafzien

Sticordi-maatregelen. (z.j.). Beschikbaar op 15 augustus 2016, van http://www.wilgenduin.be/page/sticordimaatregelen.aspx

Tijsseling, C. (2008/2009). Doof of zo? Wegwijzer bij gehoorverlies. Utrecht/Antwerpen: Kosmos.

Van Crommbrugge, H. (2008). Inleiding Hans Van Crombrugge. Beschikbaar op 15 augustus, 2016, van http://www.ipbsite.be/archief/opvoedingsondersteuning/49-inleidinghansv…

van der Lem, T., & Spaai, G. (Red.). (2008). Effecten van cochleaire implantatie bij kinderen. Een breed perspectief. Deventer: Van Tricht.

Van Rijssel, S. (2010). Hoe beleven dove of slechthorende kinderen en hun familieleden hun gezinsrelaties: een exploratief onderzoek [masterproef]. Ongepubliceerde manuscript, Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.

Vangheluwe, J., & Vermeirsch, J. (2014). Ontwikkelen van een wiki i.v.m. cochleaire implantatie: Informatie over gehoorverlies, delen en werking van een cochleair implant en begeleiding [bachelorproef]. Ongepubliceerde manuscript, Katholieke Hogeschool VIVES Brugge, Departement Gezondheidszorg.

VAPH - Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.vaph.be

Verelst, S., & Vermeiren, S. (2015). Wij horen erbij! [bachelorproef]. Ongepubliceerde manuscript, Thomas More Kempen, Departement Mens & Maatschappij – Onderwijs.

Verstraete, E. (2003). De stilte verbroken: diagnostiek en revalidatie van personen met een auditieve handicap (Deel II: Praktische toepassing). Destelbergen (België): SIG.

Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant. (2016, zomer). Nieuwsbrief 44, 14(1). VLOK-CI.

VLOK-CI [Website]. (z.j.). Geraadpleegd via http://www.vlok-ci.eu

VLOK-CI. (2008, november 22). Symposium: Mijn kind is doof, CI en identiteitsontwikkeling. Visietekst VLOK-CI. Deel 1: onze visie op CI en identiteitsontwikkeling.

VLOK-CI. (z.j.). Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant vzw. Vereniging voor ouders van dove en slechthorende kinderen. Folder. Kessel-Lo: Auteur.

Universiteit of Hogeschool
Gezinswetenschappen
Publicatiejaar
2016
Promotor
Ann De Martelaer