Openwervendag

 

Seksualiteit en dementie: een kwalitatief onderzoek naar beleving en moreel redeneren bij de partners

Esther Neyts
Dit onderzoek zoekt een antwoord op de vraag naar wat dementie betekent voor de morele evaluatie van seksualiteit binnen een langdurige relatie. Hoe wordt de invloed van dementie op seksualiteit en intimiteit ervaren door partners en wat betekent dit voor ethische theorievorming en beleid?

Seks en dementie: moeten partners het maar vergeten?

Mag je seks hebben met een stomdronken vrouw die niet meer beseft waar en bij wie ze is? Is het toelaatbaar om als verzorger met een persoon die aan het Downsyndroom lijdt naar bed te gaan wanneer die uit nieuwsgierigheid vraagt hoe dat voelt? Is het oké om gemeenschap te hebben met een kind van zeven dat beweert dit zelf te willen? In onze moraal en in ons huidig recht bestaat weinig controverse over het antwoord op deze vragen. Een algemene opvatting is dat een persoon competent moet zijn om geldig te kunnen toestemmen tot seks. Maar wat met koppels waarbij plots de diagnose van dementie wordt gesteld? Welke plaats kan en mag seksualiteit dan nog spelen?

 

Toestemmingsmodel inzake seksuele ethiek

Seksuele toestemming is binnen de dominante liberale visie inzake seksuele ethiek een centraal en veelbepalend concept. Pas wanneer alle betrokken partijen vrijwillig toestemmen tot seks, kan deze seks moreel – en binnen het Belgisch recht ook wettelijk – aanvaardbaar zijn. Het is dan aan hen om voor zichzelf te bepalen en te onderhandelen waar hun eigen grenzen liggen. Een belangrijke voorwaarde is natuurlijk wel dat wie zijn of haar toestemming geeft, hiertoe bekwaam is oftewel voldoende autonoom geacht wordt. Dat is meteen de moeilijkheid voor koppels waarbij iemand de diagnose dementie heeft gekregen. In haar masterproef legt Esther Neyts de problemen met het toestemmingsmodel inzake seksualiteit bij personen met dementie bloot en gaat ze na hoe partners van personen met dementie intimiteit en seksualiteit in de praktijk ervaren en hoe ze omgaan met de verminderde autonomie van hun partner.

 

Wel nog seks op latere leeftijd

Het is enigszins verwonderlijk dat er tot op heden nog relatief weinig literatuur bestaat over de ethische implicaties van seksualiteit onder condities van dementie. Dementie is een aandoening die onder invloed van de vergrijzing een steeds grotere bevolking treft en bovendien hebben de generaties ouderen van vandaag en morgen heel andere verwachtingen en verlangens dan die van voorheen. Toch bestaat er nog een groot taboe omtrent seksualiteit en ouderdom. Mensen denken dat het niet bestaat of willen er niet aan denken. Onderzoek toont echter meer en meer aan dat heel wat mensen tot op hoge leeftijd seksueel actief blijven. We moeten dus dringend gaan nadenken over wat respect voor autonomie betekent als die autonomie wordt aangetast door een neurocognitieve stoornis. Welke implicaties heeft dit voor het seksleven van een persoon met dementie en haar of zijn partner?

 

Seks als rationele, weloverwogen activiteit?

Het grote probleem met het toestemmingsmodel is dat het ervan uitgaat dat mensen volledig rationeel zijn en op een weloverwogen manier beslissingen maken omtrent hun seksleven. Het gaat hier echter om een filosofenmodel, dat moeilijk in de werkelijke, geleefde wereld toe te passen is. Er wordt totaal voorbijgegaan aan de sociale context en de lichamelijke – misschien wel irrationele – aard van seks. Mensen met dementie – en bij uitbreiding alle personen die niet handelen volgens dit eerder masculien, rationeel ideaal – worden (nog dieper) in een slachtofferrol geduwd. Een slachtoffer moet beschermd worden. Zijn of haar voorkeur telt niet, want het slachtoffer kan geen eigen weloverwogen voorkeur hebben. Deze benadering doet echter geen recht aan een slachtoffer, dat naast slachtoffer bovenal een uniek persoon blijft. Een meer contextgevoelige, relationele benadering waarbij zorg centraal staat, resulteert in een veel genuanceerder beeld.

 

Naar de geleefde wereld: de ervaring van partners

Ethische theorieën kunnen pas van betekenis zijn als ze enigszins aansluiten bij de beleving van mensen. Diepte-interviews met vijf partners van personen met dementie – drie vrouwen en twee mannen – brachten het werk van Neyts dichter bij die geleefde wereld en geven de lezer een unieke kijk in het morele redeneren omtrent autonomie en seksualiteit bij deze mensen.

Doorheen de verschillende gesprekken kwam telkens weer naar voren hoe moeilijk en ingrijpend de ziekte is voor partners van mensen met dementie en hoe inventief en fijngevoelig zij daar soms mee hebben leren omgaan. Eenzaamheid, het gevoel niet begrepen te worden door anderen en isolatie van de buitenwereld maken voor deze mensen deel uit van het zorgen voor hun geliefde. De personen in dit onderzoek bleken allemaal te worstelen met de verminderde autonomie van hun partner. Toch werd ook duidelijk dat ze vaak op een heel tactvolle manier de overgebleven autonomie ondersteunden en stimuleerden. Het welzijn van hun partner stond steeds centraal in hun beleving. Een belangrijke bevinding is ook dat hoewel alle geïnterviewden geconfronteerd werden met het verlies van cognitieve capaciteiten bij hun partner, zij alle vijf ook aangaven dat gevoelens en lichamelijke vertrouwdheid nog relatief lang intact blijven bij mensen die aan dementie lijden. Een ander opvallend gegeven is dat geen van de participanten nog seksueel actief was. Daarvoor werden niet enkel ethische overwegingen naar voren geschoven. Voor sommigen sluit de zorgende rol waarin zij zich nu bevinden het seksuele aspect in hun relatie uit. Daarnaast vermindert zin in seks onder invloed van beklijvende gevoelens als verdriet, verlies, stress en onmacht. De beleving van seksualiteit is in veel gevallen ook omwille van praktische redenen uitgesloten met een partner die niet weet waar en bij wie hij of zij is.

 

Verder dan simpele toestemming

Voor partners van mensen met dementie gaat aanvaardbare seks om veel meer dan simpele toestemming. Seks gaat volgens hen niet om weten, maar veeleer om de aanwezigheid van een gevoel. Wanneer we ethische theorieën en beleid uitdenken mogen we dat niet vergeten. Het liberale toestemmingsmodel dat de hedendaagse seksuele ethiek domineert is niet genuanceerd genoeg om een gepast oordeel te vellen over seksualiteit en dementie. We moeten veel meer gaan nadenken over de manieren waarop mensen met dementie hun voorkeuren wel nog kunnen uitdrukken en hoe we autonomie van deze personen in de praktijk kunnen ondersteunen. Dit onderzoek toonde aan dat partners daarbij een centrale rol kunnen spelen. Helaas blijkt uit ditzelfde onderzoek dat seksualiteit bij deze mensen nog steeds als taboe ervaren wordt. Zij ervaren een groot gebrek aan steun vanuit hun omgeving en voelen zich door hulpverleners vaak niet begrepen. Seksualiteit en intimiteit bij deze koppels worden nog al te vaak ontkend en genegeerd.

Bibliografie

American Bar Association, 2008. Assessment of Older Adults With Diminished Capacity: A Handbook for Psychologists, 1 edition. ed. Amer Bar Assn, Washington, D.C.

Archard, D., 2007. Book Review - Is It Rape? On Acquaintance Rape and Taking Women’s Consent Seriously - By Joan McGregor, Making Sense of Sexual Consent - By Mark Cowling & Paul Reynolds, The Logic of Consent, The Diversity and Deceptiveness of Consent as a Defence to Criminal Conduct - By Peter Westen, and Consent to Sexual Relations - By Alan Wertheimer. Journal of Applied Philosophy 24, 209–221.

Archard, D., 1998. Sexual Consent. Westview Press.

Art. 375 Sw., 2016.

Aunos, M., Feldman, M.A., 2002. Attitudes towards Sexuality, Sterilization and Parenting Rights of Persons with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, 285–296.

Baber, H.E., 1987. How Bad Is Rape? Hypatia 2, 125–138.

Ballard, C.G., Solis, M., Gahir, M., Cullen, P., George, S., Oyebode, F., Wilcock, G., 1997. Sexual Relationships in Married Dementia Sufferers. Int. J. Geriat. Psychiatry 12, 447–451.

Barron, J.S., Duffey, P.L., Byrd, L.J., Campbell, R., Ferrucci, L., 2013. Informed Consent for Research Participation in Frail Older Persons. Aging Clin Exp Res 16, 79–85.

Barter, C., Renold, E., 1999. The Use of Vignettes in Qualitative Research. Social research update 25, 1–6.

Baylis, F., Kenny, N.P., Sherwin, S., 2008. A Relational Account of Public Health Ethics. Public Health Ethics 1, 196–209.

Beauchamp, T.L., Childress, J.F., 2001. Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press.

Belluck, P., 2015. Iowa Man Found Not Guilty of Sexually Abusing Wife With Alzheimer’s. The New York Times.

Beres, M.A., 2007. “Spontaneous” Sexual Consent: An Analysis of Sexual Consent Literature. Feminism & Psychology 17, 93–108.

Blom, M., Reubsaet, R., 1999. Leven met dementie. Teleac/NOT, Hilversum :

Boni-Saenz, A.A., 2015. Sexuality and Incapacity. Ohio State Law Journal 76, 1201–1253.

Bowman, D., 2007. Who Decides Who Decides? Ethical Perspectives on Capacity and Decision-Making, in: Network, E.D.C., Stoppe, G. (Eds.), Competence Assessment in Dementia. Springer, Wien ; New York, pp. 51–59.

Bowyer, L., 2014. Autonomy and Why You Can “Never Let Me Go.” Bioethical Inquiry 11, 139–149.

Braun, M., Scholz, U., Bailey, B., Perren, S., Hornung, R., Martin, M., 2009. Dementia Caregiving in Spousal Relationships: a Dyadic Perspective. Aging Ment Health 13, 426–436.

Brennan, S., 1999. Recent Work in Feminist Ethics. Ethics 109, 858–893.

Brody, S., 2010. The Relative Health Benefits of Different Sexual Activities. The Journal of Sexual Medicine 7, 1336–1361.

Buchanan, A., 1988. Advance Directives and the Personal Identity Problem. Philosophy & Public Affairs 17, 277–302.

Buysse, A., Caen, M., Dewaele, A., Enzlin, P., Lievens, J., T’Sjoen, G., Van Houtte, M., Vermeersch, H., 2013. Sexpert : Seksuele gezondheid in Vlaanderen. Academia Press.

Byers, E.S., 2005. Relationship Satisfaction and Sexual Satisfaction: A Longitudinal Study of Individuals in Long-Term Relationships. The Journal of Sex Research 42, 113–118.

Carr, A., 1998. Michael White’s Narrative Therapy. Contemporary Family Therapy 20, 485–503.

Carson, V.B., Vanderhorst, K., Koenig, H.G., 2016. Care Giving for Alzheimer’s Disease: A Compassionate Guide for Clinicians and Loved Ones, 1st ed. 2015 edition. ed. Springer, New York.

Casey, D.A., Antimisiaris, D., O’Brien, J., 2010. Drugs for Alzheimer’s Disease: Are They Effective? P T 35, 208–211.

Charland, L.C., 2015. Decision-Making Capacity, in: Zalta, E.N. (Ed.), The Stanford Encyclopedia of Philosophy.

Checkland, D., 2001. On Risk and Decisional Capacity. J Med Philos 26, 35–59.

Christman, J., 2004. Relational Autonomy, Liberal Individualism, and the Social Constitution of Selves. Philosophical Studies: An International Journal for Philosophy in the Analytic Tradition 117, 143–164.

Clement, U., 2002. Sex in Long-Term Relationships: A Systemic Approach to Sexual Desire Problems. Arch Sex Behav 31, 241–246.

Cowling, M., Reynolds, P., 2004. Making Sense of Sexual Consent. Ashgate.

Crilly, N., Blackwell, A.F., Clarkson, P.J., 2006. Graphic Elicitation: Using Research Diagrams as Interview Stimuli. Qualitative Research 6, 341–366.

Davies, H.D., Zeiss, A.M., Shea, E.A., Tinklenberg, J.R., 1998. Sexuality and Intimacy in Alzheimer’s Patients and Their Partners. Sexuality and Disability 16, 193–203.

DeLamater, J., 2012. Sexual Expression in Later Life: a Review and Synthesis. J Sex Res 49, 125–141.

Dewinter, J., Parys, H.V., Vermeiren, R., Nieuwenhuizen, C. van, 2016. Adolescent Boys with an Autism Spectrum Disorder and Their Experience of Sexuality: An Interpretative Phenomenological Analysis. Autism 1–8.

Dinkins, C.S., 2005. Shared Inquiry: Socratic-Hermeneutic Interpre-viewing. Beyond method: Philosophical conversations in healthcare research and scholarship 4, 111–147.

Dourado, M., Finamore, C., Barroso, M.F., Santos, R., Laks, J., 2010. Sexual Satisfaction in Dementia: Perspectives of Patients and Spouses. Sex Disabil 28, 195–203.

Dukes, E., McGuire, B.E., 2009. Enhancing Capacity to Make Sexuality-Related Decisions in People with an Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research 53, 727–734.

Dworkin, A., 2006. Intercourse, 20 Anv edition. ed. Basic Books, New York.

Dworkin, A., 1981. Pornography: Men Possessing Women, First Perigee Printing edition. ed. The Women’s Press Ltd, London.

Economic and Social Council, 1994. Economic and Social Council: General Comment 5, Implementation of the international covenant on economic social and cultural rights. (United Nations Document E/C No. 12/1994/13). United Nations, New York.

Emanuel, L.L., Barry, M.J., Stoeckle, J.D., Ettelson, L.M., Emanuel, E.J., 1991. Advance Directives for Medical Care — A Case for Greater Use. New England Journal of Medicine 324, 889–895.

Ferri, C.P., Prince, M., Brayne, C., Brodaty, H., Fratiglioni, L., Ganguli, M., Hall, K., Hasegawa, K., Hendrie, H., Huang, Y., Jorm, A., Mathers, C., Menezes, P.R., Rimmer, E., Scazufca, M., Alzheimer’s Disease International, 2005. Global Prevalence of Dementia: a Delphi Consensus Study. Lancet 366, 2112–2117.

Fetherstonhaugh, D., Tarzia, L., Nay, R., 2013. Being Central to Decision Making Means I am still here!: The Essence of Decision Making for People with Dementia. Journal of Aging Studies 27, 143–150.

Finkelhor, D., 1979. What’s Wrong with Sex between Adults and Children? Ethics and the Problem of Sexual Abuse. American Journal of Orthopsychiatry 49, 692–697.

Frank, J.B., 2008. Evidence for Grief as the Major Barrier Faced by Alzheimer Caregivers: A Qualitative Analysis. AM J ALZHEIMERS DIS OTHER DEMEN 22, 516–527.

Franks, J., 2012. Consent, Mistake and the Wrongfulness of Rape [WWW Document]. The Student Journal of Law. URL http://www.sjol.co.uk/issue-4/consent-mistake-and-the-wrongfulness-of-r… (accessed 11.13.14).

Frans, E., Franck, T., 2010. Vlaggensysteem: praten met kinderen en jongeren over seks en seksueel grensoverschrijdend gedrag. Maklu.

Gastmans, C., 2014. Sexual Expression in Nursing Homes: A Neglected Nursing Ethics Issue. Nurs Ethics 21, 505–506.

Gilligan, C., 1993. In a Different Voice: Psychological Theory and Women’s Development, Reissue edition. ed. Harvard University Press, Cambridge, Mass.

Gott, M., 2004. Sexuality, Sexual Health and Ageing, 1 edition. ed. Open University Press, Maidenhead, England; New York.

Gruley, B., 2014. Can a Wife With Dementia Say Yes to Sex? [WWW Document]. Bloomberg. URL http://www.bloomberg.com/news/2014-12-09/rape-case-asks-if-wife-with-de… (accessed 7.22.16).

Halwani, R., 2010. Philosophy of Love, Sex, and Marriage: An Introduction, 1 edition. ed. Routledge, New York.

Harris, S.M., Adams, M.S., Zubatsky, M., White, M., 2011. A Caregiver Perspective of How Alzheimer’s Disease and Related Disorders Affect Couple Intimacy. Aging & Mental Health 15, 950–960.

Hartmans, C., Comijs, H., Jonker, C., 2014. Cognitive Functioning and its Influence on Sexual Behavior in Normal Aging and Dementia. Int J Geriatr Psychiatry 29, 441–446.

Hayes, J., Boylstein, C., Zimmerman, M.K., 2009. Living and Loving with Dementia: Negotiating Spousal and Caregiver Identity through Narrative. Journal of Aging Studies 23, 48–59.

Hinchliff, S., Gott, M., 2004. Intimacy, Commitment, and Adaptation: Sexual Relationships within Long-Term Marriages. Journal of Social and Personal Relationships 21, 595–609.

Ho, A., 2008. Relational Autonomy or Undue Pressure? Family’s Role in Medical Decision-making. Scandinavian Journal of Caring Sciences 22, 128–135.

Hodson, D.S., Skeen, P., 1994. Sexuality and Aging: The Hammerlock of Myths. Journal of Applied Gerontology 13, 219–235.

Holley, C.K., Mast, B.T., 2009. The Impact of Anticipatory Grief on Caregiver Burden in Dementia Caregivers. The Gerontologist 49, 388–396.

Humphreys, T., Herold, E., 2007. Sexual Consent in Heterosexual Relationships: Development of a New Measure. Sex Roles 57, 305–315.

Humphreys, T.P., Brousseau, M.M., 2009. The Sexual Consent Scale–Revised: Development, Reliability, and Preliminary Validity. Journal of Sex Research 47, 420–428.

Husak, D.N., Thomas, G.C., 2001. Rapes Without Rapists: Consent and Reasonable Mistake. Noûs 35, 86–117.

Janssens, A., Vugt, M. de, 2014. Dementie op jonge leeftijd. Lannoo Meulenhoff - Belgium.

Jeffreys, S., 1990. Anticlimax: Feminist Perspective on the Sexual Revolution. The Women’s Press Ltd, London.

Jenkins, N., Bloor, M., Fischer, J., Berney, L., Neale, J., 2010. Putting it in Context: the Use of Vignettes in Qualitative Interviewing. Qualitative Research 10, 175–198.

Jozkowski, K.N., Sanders, S., Peterson, Z.D., Dennis, B., Reece, M., 2014. Consenting to Sexual Activity: The Development and Psychometric Assessment of Dual Measures of Consent. Arch Sex Behav 43, 437–450.

Kelly, L., Regan, L., 2001. Rape: the Forgotten Issue? Child and Woman Abuse Studies Unit, University of North London.

Kennedy, C.H., 2003. Legal and Psychological Implications in the Assessment of Sexual Consent in the Cognitively Impaired Population. Assessment 10, 352–358.

Kennedy, C.H., 1993. Sexual consent and education assessment. Philadelphia: Drexel University.

Kennedy, C.H., Niederbuhl, J., 2001. Establishing Criteria for Sexual Consent Capacity. Am J Ment Retard 106, 503–510.

Kenny, N.P., Sherwin, S.B., Baylis, F.E., 2010. Re-visioning Public Health Ethics: A Relational Perspective. Canadian Journal of Public Health / Revue Canadienne de Sante’e Publique 101, 9–11.

Kim, S.Y.H., Caine, E.D., 2002. Utility and Limits of the Mini Mental State Examination in Evaluating Consent Capacity in Alzheimer’s Disease. PS 53, 1322–1324.

Kutner, L., 1968. Due Process of Euthanasia: The Living Will, A Proposal. Ind. L.J. 44, 539–554.

Lai, Y., Hynie, M., 2010. A Tale of Two Standards: An Examination of Young Adults’ Endorsement of Gendered and Ageist Sexual Double Standards. Sex Roles 64, 360–371.

Lee, D.M., Nazroo, J., O’Connor, D.B., Blake, M., Pendleton, N., 2015. Sexual Health and Well-being Among Older Men and Women in England: Findings from the English Longitudinal Study of Ageing. Arch Sex Behav 1–12.

Lemmens, C., 2012. End-of-Life Decisions and Demented Patients. What to Do if the Patient’s Current and Past Wishes Are in Conflict with Each Other? European Journal of Health Law 19, 177–186.

Leys, T., Rodgers, G., 2015. Rayhons: “Truth Finally Came out” with not Guilty Verdict [WWW Document]. Des Moines Register. URL http://www.desmoinesregister.com/story/news/crime-and-courts/2015/04/22… (accessed 7.22.16).

Lindau, S.T., Schumm, L.P., Laumann, E.O., Levinson, W., O’Muircheartaigh, C.A., Waite, L.J., 2007. A Study of Sexuality and Health among Older Adults in the United States. New England Journal of Medicine 357, 762–774.

Linger, J.H.L., 2003. Ethical Issues in Distinguishing Sexual Activity from Sexual Maltreatment among Women with Dementia. Journal of Elder Abuse & Neglect 15, 85–102.

Loaring, J.M., Larkin, M., Shaw, R., Flowers, P., 2015. Renegotiating sexual intimacy in the context of altered embodiment: The experiences of women with breast cancer and their male partners following mastectomy and reconstruction. Health Psychology 34, 426–436. doi:10.1037/hea0000195

Lockeridge, S., Simpson, J., 2013. The experience of caring for a partner with young onset dementia: How younger carers cope. Dementia 12, 635–651. doi:10.1177/1471301212440873

Lyden, M., 2007. Assessment of Sexual Consent Capacity. Sex Disabil 25, 3–20.

Mackenzie, C., 2008. Relational Autonomy, Normative Authority and Perfectionism. Journal of Social Philosophy 39, 512–533.

MacKinnon, C.A., 1989. Toward a Feminist Theory of the State. Harvard University Press.

Mahieu, L., Anckaert, L., Gastmans, C., 2014a. Intimacy and Sexuality in Institutionalized Dementia Care: Clinical-Ethical Considerations. Health Care Anal 1–20.

Mahieu, L., Anckaert, L., Gastmans, C., 2014b. Eternal Sunshine of the Spotless Mind? An Anthropological-Ethical Framework for Understanding and Dealing with Sexuality in Dementia Care. Med Health Care and Philos 17, 377–387.

Mahieu, L., Gastmans, C., 2015. Older Residents’ Perspectives on Aged Sexuality in Institutionalized Elderly Care: A Systematic Literature Review. International Journal of Nursing Studies 1–15.

Mahieu, L., Gastmans, C., 2012. Sexuality in Institutionalized Elderly Persons: a Systematic Review of Argument-Based Ethics Literature. International Psychogeriatrics 24, 346–357.

Mahieu, L., Van Elssen, K., Gastmans, C., 2011. Nurses’ Perceptions of Sexuality in Institutionalized Elderly: A Literature Review. International Journal of Nursing Studies 48, 1140–1154.

Makimoto, K., Kang, H.S., Yamakawa, M., Konno, R., 2014. An Integrated Literature Review on Sexuality of Elderly Nursing Home Residents with Dementia. Int J Nurs Pract 1–11.

Malón, A., 2015. Adult–Child Sex and the Limits of Liberal Sexual Morality. Arch Sex Behav 44, 1071–1083.

Manteau-Rao, M.M.-R., 2012. Will New DSM-5 Diagnosis End “Dementia” Stigma? [WWW Document]. The Huffington Post. URL http://www.huffingtonpost.com/marguerite-manteaurao/dsm-dementia_b_1404… (accessed 7.21.16).

Marson, D.C., McInturff, B., Hawkins, L., Bartolucci, A., Harrell, L.E., 1997. Consistency of Physician Judgments of Capacity to Consent in Mild Alzheimer’s Disease. Journal of the American Geriatrics Society 45, 453–457.

Mayers, K.S., 1998. Sexuality and the Demented Patient. Sexuality and Disability 16, 219–225.

McCormack, B., 2002. The Person of the Voice: Narrative Identities in Informed Consent. Nursing Philosophy 3, 114–119.

McGuire, B.E., Bayley, A.A., 2011. Relationships, Sexuality and Decision-Making Capacity in People with an Intellectual Disability. Curr Opin Psychiatry 24, 398–402.

Meijer, M.M., Carpenter, S., Scholte, F.A., 2004. European Manifesto on Basic Standards of Health Care For People with Intellectual Disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 1, 10–15.

Miller, D., 2012. Introduction, in: National Responsibility and Global Justice. Oxford University Press, Oxford, pp. 1–22.

Morris, J., 2001. Impairment and Disability: Constructing an Ethics of Care That Promotes Human Rights. Hypatia 16, 1–16.

Moulton, J., 1976. Sexual Behavior: Another Position. The Journal of Philosophy 73, 537–546.

Moye, J., Marson, D.C., 2007. Assessment of Decision-Making Capacity in Older Adults: An Emerging Area of Practice and Research. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 62, 3–11.

Murphy, G.H., O’callaghan, A., 2004. Capacity of Adults with Intellectual Disabilities to Consent to Sexual Relationships. Psychological Medicine null, 1347–1357.

Neeleman, A., 2011. Langdurige liefde en de lust: de seksualiteit van ouderen in of na een meerjarige relatie, in: Seksualiteit Van Ouderen: Een Multidisciplinaire Benadering. Amsterdam University Press, pp. 54–80.

Neurocognitive Disorders, 2013. , in: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM Library. American Psychiatric Association.

New, J., 2014. More College Campuses Swap “No means no” for “Yes means yes” [WWW Document]. PBS NewsHour. URL http://www.pbs.org/newshour/rundown/means-enough-college-campuses/ (accessed 7.22.16).

Noddings, N., 2013. Caring: A Relational Approach to Ethics & Moral Education. University of California Press.

Nussbaum, M., 2003. Capabilities as Fundamental Entitlements: Sen and Social Justice. Feminist Economics 9, 33–59.

Oshana, M., 2003. How Much Should We Value Autonomy? Social Philosophy and Policy 20, 99–126.

O’Shaughnessy, M., Lee, K., Lintern, T., 2010. Changes in the couple relationship in dementia care: Spouse carers’ experiences. Dementia. doi:10.1177/1471301209354021

Pertl, M., Rogers, J., Galvin, A., Maher, M., Brennan, S., Robertson, I., Lawlor, B., 2015. Loneliness Predicts Dementia-Caregiver Burden Better than Extent, Nature and Length of Caregiving or Support Service-Use. European Health Psychologist 17, 529.

Pineau, L., 1989. Date Rape: A Feminist Analysis. Law and Philosophy 8, 217–243.

Pocs, O., Godow, A.G., 1977. Can Students View Parents as Sexual Beings? The Family Coordinator 26, 31–36.

Pollard, C., 2015. What is the Right Thing to Do: Use of a Relational Ethic Framework to Guide Clinical Decision-Making. International Journal of Caring Sciences 8, 362–368.

Primoratz, I., 2001. Sexual Morality: Is Consent Enough? Ethical Theory and Moral Practice 4, 201–218.

Rachels, J., Rachels, S., 2011. Feminism and the Ethics of Care, in: The Elements of Moral Philosophy. McGraw-Hill Humanities/Social Sciences/Languages, New York, pp. 146–157.

Rawls, J., 1971. A Theory of Justice. Harvard University Press.

Reynolds, P., 2010. Seksuele toestemming ontrafeld. Ethiek en Maatschappij 13, 68–90.

Rohleder, P., McDermott, D.T., Cook, R., 2015. Experience of sexual self-esteem among men living with HIV. J Health Psychol 1359105315597053. doi:10.1177/1359105315597053

Rushbrooke, E., Murray, C.D., Townsend, S., 2014. What Difficulties are Experienced by Caregivers in Relation to the Sexuality of People with Intellectual Disabilities? A Qualitative Meta-Synthesis. Research in Developmental Disabilities 35, 871–886.

Sen, A., 2011. The Idea of Justice, Reprint edition. ed. Belknap Press, Cambridge, Mass.

Simonelli, C., Tripodi, F., Rossi, R., Fabrizi, A., Lembo, D., Cosmi, V., Pierleoni, L., 2008. The Influence of Caregiver Burden on Sexual Intimacy and Marital Satisfaction in Couples with an Alzheimer Spouse. International Journal of Clinical Practice 62, 47–52.

Smith, J.A., Flowers, P., Larkin, M., 2009. Interpretative Phenomenological Analysis: Theory, Method and Research. SAGE.

Smith, J.A., Osborn, M., 2007. Interpretative Phenomenological Analysis, in: Qualitative Psychology: A Practical Guide to Research Methods. SAGE, pp. 53–80.

Stoljar, N., 2015. Feminist Perspectives on Autonomy, in: Zalta, E.N. (Ed.), The Stanford Encyclopedia of Philosophy.

Stoljar, N., 2011. Informed Consent and Relational Conceptions of Autonomy. J Med Philos 36, 375–384.

Svetlik, R.N.D., Dooley, W.K., Weiner, M.F., Williamson, G.M., Walters, A.S., 2005. Declines in Satisfaction with Physical Intimacy Predict Caregiver Perceptions of Overall Relationship Loss: A Study of Elderly Caregiving Spousal Dyads. Sex Disabil 23, 65–79.

Tang, S.L., 2014. When Yes might Mean No: Standardizing State Criteria to Evaluate the Capacity to Consent to Sexual Activity for Elderly with Neurocognitive Disorders. Elder L.J. 22, 449–490.

Tarzia, L., Bauer, M., Fetherstonhaugh, D., Nay, R., 2013. Interviewing Older People in Residential Aged Care About Sexuality: Difficulties and Challenges. Sex Disabil 31, 361–371. doi:10.1007/s11195-013-9297-5

Tarzia, L., Fetherstonhaugh, D., Bauer, M., 2012. Dementia, Sexuality and Consent in Residential Aged Care Facilities. J Med Ethics 1–5.

Teaster, P.B., Roberto, K.A., 2004. Sexual Abuse of Older Adults: APS Cases and Outcomes. The Gerontologist 44, 788–796.

Tsatali, M., Tsolaki, M., 2014. Sexual Function in Normal Elders, MCI and Patients with Mild Dementia. Sex Disabil 32, 205–219.

Verbruggen, F., 1995. “Gebrek aan toestemming als constitutief bestanddeel bij verkrachting van een mentaal gehandicapte minderjarige.” A.J.T., noot onder Corr.Rb. Kortrijk 474.

Verdult, R., 1993. Dement worden: een kindertijd in beeld: belevingsgerichte begeleiding van dementerende ouderen. Intro.

Verkerk, M.A., 2001. The Care Perspective and Autonomy. Med Health Care Philos 4, 289–294.

Volicer, L., Harper, D.G., Manning, B.C., Goldstein, R., Satlin, A., 2001. Sundowning and Circadian Rhythms in Alzheimer’s Disease. Am J Psychiatry 158, 704–711.

Walker, M.U., 1992. Feminism, Ethics, and the Question of Theory. Hypatia 7, 23–38.

Walter, J.K., Ross, L.F., 2014. Relational Autonomy: Moving Beyond the Limits of Isolated Individualism. Pediatrics 133, 16–23.

Warner, J., McCarney, R., Griffin, M., Hill, K., Fisher, P., 2008. Participation in Dementia Research: Rates and Correlates of Capacity to Give Informed Consent. Journal of Medical Ethics 34, 167–170.

Wawrziczny, E., Antoine, P., Ducharme, F., Kergoat, M.-J., Pasquier, F., 2014. Couples Experiences with Early-onset Dementia: An Interpretative Phenomenological Analysis of Dyadic Dynamics. Dementia (London, England) 1–18.

Weeks, D.J., 2002. Sex for the Mature Adult: Health, Self-Esteem and Countering Ageist Stereotypes. Sexual and Relationship Therapy 17, 231–240.

Weeks, J., 1986. Sexuality. Psychology Press.

Wertheimer, A., 2003. Consent to Sexual Relations. Cambridge University Press.

Westlund, A.C., 2009. Rethinking Relational Autonomy. Hypatia 24, 26–49.

Whisnant, R., 2013. Feminist Perspectives on Rape, in: Zalta, E.N. (Ed.), The Stanford Encyclopedia of Philosophy.

White, M.C., 2010. The Eternal Flame: Capacity to Consent to Sexual Behavior among Nursing Home Residents with Dementia. Elder L.J. 18, 133–158.

White, M., Epston, D., 2004. Externalizing the Problem, in: Malone, C., Forbat, L., Robb, M., Seden, J. (Eds.), Relating Experience: Stories from Health and Social Care. Routledge, pp. 88–94.

Wij Spreken voor Onszelf, 2016. Nee is nee, geen kwestie van interpretatie [WWW Document]. DeWereldMorgen.be. URL http://www.dewereldmorgen.be/artikel/2016/02/04/nee-is-nee-geen-kwestie… (accessed 7.22.16).

Wildiers, P., 2012. Dementie: van begrijpen naar begeleiden. Handboek voor referentiepersonen dementie en andere betrokkenen. Politeia, Brussel.

World Health Organisation, Alzheimer’s Disease International, 2012. Dementia: A Public Health Priority [WWW Document]. URL http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241564458_eng.pdf

Wright, L.K., 1998. Affection and Sexuality in the Presence of Alzheimer’s Disease: A Longitudinal Study. Sexuality and Disability 16, 167–179.

Youell, J., Callaghan, J.E.M., Buchanan, K., 2016. “I don”t Know if You Want to Know this’: Carers’ Understandings of Intimacy in Long-term Relationships when one Partner has Dementia. Ageing & Society 36, 946–967.

Zorgnet-Icuro, 2015. Ethisch advies 18: Intimiteit en seksualiteit in de zorg voor ouderen [WWW Document]. URL http://www.zorgneticuro.be/publicaties/ethisch-advies-18-intimiteit-en-… (accessed 7.21.16).

Universiteit of Hogeschool
Master in de moraalwetenschappen
Publicatiejaar
2016
Promotor
Veerle Provoost
Kernwoorden