Scriptieprijs 2017

Zijn we nog op tijd voor vroegtijdige zorgplanning bij personen met beginnende dementie?

Ilse Bellon
Doel van deze masterproef was om na te gaan of vroegtijdige zorgplanning kan en zinvol is bij patiënten met beginnende dementie. Bij deze populatie botst de huisarts niet alleen op het gebrek aan concrete hulpmiddelen maar wordt die ook geconfronteerd met een moeizamere communicatie en met de vraag of de patiënt wel voldoende cognitieve vaardigheden heeft.
Ervaring met en evaluatie van een vroegtijdig zorgplanningsgesprek met 21 patiënten in het bijzijn van familie leerden dat een dergelijk gesprek niet alleen goed doenbaar is maar ook geapprecieerd wordt door de patiënt en door dienst naasten.

“De Toekomst, dat zijn zorgen voor later …“

“De Toekomst, dat zijn zorgen voor later …“ 

Dit is het antwoord van een 87-jarige patiënte met beginnende dementie op de vraag of ze soms nadenkt over de toekomst. Maar wat als later er ineens is?

De meeste medische handelingen zijn gericht op therapie nádat een diagnose werd gesteld. Preventieve geneeskunde, langs de andere kant, probeert bepaalde gezondheidsproblemen voor te blijven. De ervaringen met beide uitersten vertellen niet onmiddellijk wat het medisch handelen moet zijn in de laatste levensfase van een patiënt. Wordt genezing nagestreefd, of levensverlenging, of wordt er ingezet op comfortbehandeling. Essentieel daarbij is om te weten wat de patiënt zelf wil.

Wat echter als de patiënt niet meer in staat is zijn of haar wensen over behandeling of zorg te uiten? Dan zullen naasten en zorgverleners samen het verder medische verloop bepalen in de hoop dat hun keuzes inderdaad stroken met wat de patiënt effectief had gewild, of nog wil. De laatste jaren is er daarom groeiende aandacht voor ‘vroegtijdige zorgplanning’: op het moment dat de patiënt nog wilsbekwaam is, gaan die patiënt, diens naasten en zorgverleners in dialoog en denken reeds na over later en de gewenste verzorging. 

Een eerste verschil tussen theorie en praktijk is echter dat de meeste huisartsen geen ervaring hebben in het toepassen van vroegtijdige zorgplanning. Een tweede verschil is dat het vaak ineens ‘later’ blijkt te zijn, voor men het beseft. Bij patiënten met beginnende dementie word je als huisarts met beide praktische problemen geconfronteerd.  Doordat de diagnose vaak pas wordt gesteld als de wilsbekwaamheid is aangetast, is het niet duidelijk of ‘vroegtijdige’ zorgplanning nog mogelijk is. Heeft later ons niet al ingehaald? En de dialoog over latere zorg wordt nog moeilijker dan bij andere patiënten doordat de patiënt met dementie ziekte-inzicht ontbreekt en, juist door deze aandoening, eerder weigerachtig staat tegenover denken over de toekomst. Maar daar de patiënt nog geruime tijd in lichamelijk goede conditie kan blijven, blijft de doelstelling van vroegtijdige zorgplanning wel overeind.

Primair doel van deze masterproef was om, vanuit de huisartspraktijk, na te gaan of een zorgplanningsgesprek mogelijk is bij beginnende dementie en toegevoegde waarde heeft voor de patiënt en diens naasten. Secundair doel was om ervaringen op te doen in het overwinnen van moeilijkheden en weerstanden.

Gebaseerd op richtlijnen voor en ervaring met vroegtijdige zorgplanning bij wilsbekwame patiënten werd een leidraad opgesteld voor het zorgplanningsgesprek met de patiënt met beginnende dementie. Daarbij werd gepeild naar algemene waarden en normen, naar meningen over de gezondheidssituatie en naar wensen voor zowel huidige als toekomstige (medische) zorg. Met 21 patiënten waarmee ik als arts eerder contact had genomen, werd een initieel  zorgplanningsgesprek gevoerd, in de vertrouwde omgeving van de patiënt en in aanwezigheid van een door de patiënt gekozen familielid. Nadien werd het gesprek door zowel de patiënt als de familie geëvalueerd.

In tegenstelling tot wat aanvankelijk werd verwacht, bleek het verrassend goed doenbaar om deze gesprekken te voeren. Het was hoegenaamd niet zo dat op elke vraag een duidelijk antwoord werd verkregen. Maar door in te gaan op wat de patiënt vertelt, en daarbij voldoende tijd te nemen, kan je wel degelijk voeling krijgen met de mening van de patiënt en kan je te weten komen wat er in de patiënt leeft.  Ook patiënten met beginnende dementie kunnen dus actief en betekenisvol betrokken worden in een zorgplanningsgesprek.

Uit de evaluatiegesprekken bleek een grote appreciatie voor het zorgplanningsgesprek, en dat zowel door de patiënt als door de familie. Geen van de patiënten gaf aan zich met het gesprek zelf ongemakkelijk te voelen. Verschillende familieleden gaven aan verbaasd te zijn over het gemak waarmee de patiënt met de arts over deze materie kon spreken – een vanzelfsprekendheid die ze in hun dagelijks contact niet gewoon zijn. En ook wel dat ze er aangenaam verrast over waren dat de patiënt zich nog zo goed voelde, dat uitspraken van die patiënt die erop neer komen dat die niet meer naar iets uitkijkt niet noodzakelijk betekenen dat die patiënt zich ongelukkig voelt.

Met dit onderzoek hebben we vanuit onze huisartspraktijk gepoogd gestalte te geven aan de idee dat je bij planning en uitvoeren van zorg geen beslissingen moet nemen in naam van de patiënt, maar samen mét de patiënt. En dat ook voor patiënten met beginnende dementie.

Zeker bij deze patiëntengroep heb je daarvoor evenwel voldoende tijd nodig. Er is tijd nodig om de patiënt te leren kennen, maar ook de patiënt moet de kans krijgen jou te leren kennen. Het vergt tijd om de patiënt te laten kennismaken met het concept zelf van zorgplanning. En je moet voldoende tijd nemen voor de eigenlijke zorgplanningsgesprekken. Het gaat trouwens niet om één bepaalde activiteit maar om een continu proces. In dat proces krijg je een totaalbeeld van de patiënt – wie is deze persoon en waaruit bestaat zijn of haar gedachtegoed. 

Of deze masterproef een tastbare bijdrage zal blijken te hebben geleverd aan het medische domein moet zich nog bewijzen. Maar op de werking van onze huisartsenpraktijk en op deze arts heeft ze alvast impact gehad. De aanvankelijk gepercipieerde moeilijkheden bleken niet onoverkomelijk, en praten over zorgplanning is meer evident geworden.

 

Bibliografie

Referenties

1. Van Mechelen W, Piers R, Van den Eynde J, De Lepeleire J. Richtlijn Vroegtijdige Zorgplanning. Vilvoorde, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw. Richtlijnen Palliatieve Zorg 5-2015. Internetsite www.pallialine.be . Beschikbaar via http://www.pallialine.be/template.asp?f=rl_vroegtijdige_zorgplanning.htm. Geraadpleegd 2016 april 2.

2. De Lepeleire J, Keirse M. Competenties in moeilijke situaties. Over kwaliteit van zorg en communicatie. Acco Leuven / Den Haag, 2014.

3. Keirse M. Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over vroegtijdige planning van de zorg. Wemmel, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2009: 35 p. Internetsite http://www.delaatstereis.be. Beschikbaar via http://www.delaatstereis.be/accounts/119/downloads/brochure_levenseinde…

4. Dispa M-F. KBS – Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie. Zorg op maat: hoe pakt u het aan? Brussel, Koning Boudewijstichting, Beschikbaar via www.kbs-frb.be.

5. Deliens L, De Gendt C, D'haene I, Meeussen K, Van den Block L, Vander Stichele B. Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten. Koning Boudewijnstichting ed. 2009. Beschikbaar via www.kbs-frb.be. Geraadpleegd 2016 april 2.

6. Schoenmakers B, De Lepeleire J. Zakboekje voor de professionele zorgverstrekker. Acco Leuven / Den Haag, 2011.

7. Expertise centrum Vlaanderen Dementie. Internetsite www.dementie.be. Beschikbaar via www.dementie.be. Geraadpleegd 2016 april 2.

8. Campagne “vergeet dementie, onthou mens”. Internetsite http://www.onthoumens.be. Beschikbaar via http://www.onthoumens.be.

9. Declercq A, Sevenants A, Rigaux N, Carbonelle S. KBS – Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie – Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek. Brussel, Koning Boudewijnstichting 2014: 95 p. Beschikbaar via www.kbs-frb.be. Geraadpleegd 2016 april 2.

10. Moll van C E, Perry M, Vernooij-Dassen M J F J, Boswijk D F R, Stoffels J, Achthoven L, Luning-Koster MN. NHG-Standaard Dementie (derde herziening). Huisarts Wet 2012;55: 306-17. Internetsite www.ngh.org. Beschikbaar via https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaarddementie. Geraadpleegd 2016 april 2.

11. Mental Capacity Act 2005. Internetsite http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2005/9/contents. Beschikbaar via http://ww.legislation.gov.uk/ukpga/2005/9/contents. Geraadpleegd 2016 april 2.

12. Moorehouse P. Care planning in dementia: tips for clinicians. Neurodegenerative Disease Management, February 2014; 4: 57-66.

13. van der Steen, J T. Dying with dementia: what we know after more than a decade of research. Journal of Alzheimer’s Disease 2010; 22:37–55.

14. Wickson-Griffiths A, Kaasalainen S, Ploeg K, McAiney C. A review of advance care planning programs in long-term care homes: are they dementia friendly? Nursing Research and Practice 2014: 11 p. 37

15. Masschelein S. Bijdrage tot het opstellen van een richtlijn van VZP bij personen met dementie. Internet site ICHO vzw 2014. 40 p. Beschikbaar via: http://www.ichoinfo.be/masterproefpdf/thesis/%7B17379f97-f31c-fe7d-021c- 8e93372f3f75%7D_Masschelein_Sofie_VZP_definitief.pdf. Geraadpleegd 2016 maart 6.

16. Mijn wensen voor mijn gezondheidszorg. Traject vroegtijdige zorgplanning. Brochure hulpverleners. Leuven: Palliatief Supportteam UZ Leuven; november 2015.

17. Widdershoven G A M, Berghmans R L P. Advance directives in dementia care: from instructions to instruments. Patient Education and Counceling 2001; 44: 179-186.

18. Rondia K, Raeymaekers W, Vroeger nadenken … over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie), KBS 2011. Internetsite https://www.kbs-frb.be/nl/Virtual-Library/2011/295125. Beschikbaar via https://www.kbs-frb.be/nl/Virtual-Library/2011/295125

19. Ngo J, Holroyd -Leduc J M. Systematic review of recent dementia practice guidelines. Age and Ageing 2015; 44: 25–33.

20. Robinson L, Dickinson C, Rousseau N, Beyer F, Clark A, Hughes J, Howel D, Exley C. A systematic review of the effectiveness of advance care planning interventions for people with cognitive impairment and dementia. Age Ageing, 2012, 41; 2: 263-269.

21. Sissau J. Vroegtijdige zorgplanning (VZP) bij personen met dementie. Effect van VZP op tevredenheid en op enkele kwaliteitsindicatoren. Internet site ICHO vzw 2014. 60 p. Beschikbaar via: http://www.icho-info.be/masterproefpdf/thesis/%7B6f692551-9f78-651a-9f2c- 9ff14e680a76%7D_manama-thesis_Jeroen_Sissau.pdf . Geraadpleegd 2016 maart 6

22. Nickmans D. Bijdrage tot het opstellen van een richtlijn over vroegtijdige zorgplanning bij personen met dementie. Internet site ICHO vzw 2014. 50 p. Beschikbaar via: http://www.ichoinfo.be/masterproefpdf/thesis/%7B7ef69c41-4895-87ec-979e- 0f51363c50ea%7D_masterproef_Dorien_Nickmans.pdf

23. Poppe M, Burleigh S, Banerjee S. Qualitative evaluation of advanced care planning in early dementia (ACP-ED). Plos One 2013 April; 8: 1-5.

24. Brazil K, Carter G, Galway K, Watson M, van der Steen J T. General practitioners perception on advance care planning for patients living with dementia. BMC Palliative Care 2015; 14:14.

25. Vleminck A de, Pardon K, Beernaert K, Deschepper R, Houttekier D, Audenhove C Van, Deliens L, Vander Stichele R. Barriers to advance care planning in cancer, heart failure and dementia patients: a focus group study on general practitioners’ views and experiences. Plos One 2014; 9: 1-9.

26. Moody HR. From informed consent to negotiated consent. The Gerontologist 1988; 28: 64-70.

27. Mezey M D, Mitty E L, Bottrell M M, Ramsey G C, Fisher T. Advance directives older adults with dementia. Clinics in Geriatric Medicine 2000; 16: 255-168.

28. van der Steen J T, van Soest-Poortvliet M C, Hallie-Heierman M, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L, de Boer M E, Van den Block L, van Uden N, Hertogh C M, de Vet HC. Factors associated with initiation of advance care planning in dementia: a systematic review. Journal of Alzheimer’s Disease 2014; 40: 743-57.

29. Dening K H, Jones L, Sampson E L. Advance care planning for people with dementia. International Psychogeriatrics 2011; 23: 1535-51. 38

30. Dickinson C, Bamford C, Exley C, Emmett C. Hughes J, Robinson L. Planning for tomorrow whilst living for today: the views of people with dementia and their families on advance care planning. International Psychogeriatrics 2013; 25: 2011–2021.

31. Schmidt K L, Lingler, J H, Schulz R. Verbal communication among Alzheimer’s Disease Patients, their Caregivers, and Primary Care Physicians during Primary Care Office Visits. Patient Education & Counseling, 2009; 77: 197–201.

32. Wolfs C A G, Vugt M E de, Verkaaik M, Haufe M, Verkaded P-J, Verhey F R J, Stevens F. Rational decision-making about treatment and care in dementia: a contradiction in terms? Patient Education and Counseling, 2012; 87: 43-48.

33. Viloria Jiménez M A , Chung Jaen M, Vigara Garcıa M, . Barahona-Alvarez H. Decision-making in older people with dementia. Reviews in Clinical Gerontology 2013; 23: 307–316.

34. Tilly J, Reed R (editors) Alzheimer’s Association, Campaign for Quality Residential. Care Dementia Care Practice Recommendations for Assisted Living. Residences and Nursing Homes. Alzheimer’ Association 2009; 28 p. Internesite https://www.alz.org. Beschikbaar via https://www.alz.org/national/documents/brochure_DCPRphases1n2.pdf

35. Whitlatch C. Informal Caregivers: communication and decision making. The American Journal of Nursing 2008; 108: 73-7.

36. Karel M J, Moye J, Bank A, Azar A R. Three Methods of Assessing Values for Advance Care Planning Comparing Persons With and Without Dementia . Journal of Aging and Health 2007; 19: 123-151.

37. Clarck P A, Tucke S S, Withlach C J. Consistency of information from persons with dementia. Dementia 2015; 7: 341-358.

38. Smebye K L, Kirkevold M, Engedal K. How do persons with dementia participate in decision making related to health and daily care? A multi-case study. BMC Health Services Research 2012, 12:241.

39. Vandervoort A, Block L Van den, van der Steen J T. Vander Stichele R, Bilsen J, Deliens L. Advance directives and physicians’ orders in nursing home residents with dementia in Flanders, Belgium: prevalence and associated outcomes. International Psychogeriatrics 2012; 24: 1133–1143.

40. Vandervoort A, Houttekier D, Block L Van den, van der Steen J T, Vander Stichele R, Deliens L. Advance care planning and physician orders in nursing home residents with dementia: a nationwide retrospective study among professional caregivers and relatives. Journal of Pain and Symptom Management 2014; 2: 245-256.

41. van der Steen, J T, Radbruch L, Hertogh C MPM, de Boer M E, Hughes J C, Larkin P, Francke A L, Jünger S, Gove D, Firth P, Koopmans RTCM, Volicer L on behalf of the European Association for Palliative Care (EAPC). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for palliative care. Palliative Medicine 2014, 28; 3: 197–209.

42. National Institute of Clinical Excellence (NICE). Dementia: supporting people with Dementia and their carers in health and social care. 2006. Internetsite https://www.nice.org.uk/ . Beschikbaar via https://www.nice.org.uk/guidance/cg42/chapter/1-guidance. i

43. Robinson L, Dickinson C, Bamford C, Clark A, Hughes J, Exley C. A qualitative study: Professionals’ experiences of advance care planning in dementia and palliative care, ‘a good idea in theory but …’. Palliative Medicine 2012; 27(5): 401-408.

44. Hirschman K B, D, Kapo J M, Karlawish J H T. Identifying the factors that facilitate or hinder advance planning by people with dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2008; 22: 293–298.

45. Reamy A M, Kyungmin K, Zarit S H, Whitlatch C J. Understanding discrepancy in perception of values: Individuals with mild to moderate dementia and their family caregivers. The Gerontologist, 2011; 51: 473-483.

46. Denin K H, Jones L, Sampson E L. Preferences for end-of-life care: a nominal group study of people with dementia and their family carers. Palliative Medicine 2012; 27: 409–417.

47. Pachet A, Astner K, Brown L. Clinical utility of the Mini-Mental Status Examination when assessing decision-making capacity. Journal of Geriatric Psychiatry Neurology 2010; 23: 3-8.

48. Goodman C, Amador S, Elmore N, Machen I, Mathie E. Preferences and priorities for ongoing and end-of-life care: A qualitative study of older people with dementia resident in care homes. International Journal of Nursing Studies 2013; 50: 1639–1647.

49. Lemmens C. End-of-life decisions and demented patients What to do if the patient’s current and past wishes are in conflict with each other. European Journal of Health Law 2012; 19: 177-186.

50. Moye J, Karel M J, Gurrera R J, Azar A R. Neuropsychological Predictors of Decision-Making Capacity over 9 Months in Mild-to-Moderate Dementia. Journal of General Internal Medicine 2006; 21:78–83.

Universiteit of Hogeschool
Master in de Huisartsgeneeskunde
Publicatiejaar
2016
Promotor
Prof. Jo Goedhuys, KU Leuven
Kernwoorden