Het verschil met mijn broer Jan

Thijs Dillen
Een onderzoek naar de sociale belevingswereld van een jongen met een ernstige meervoudige beperking.

Het verschil met mijn broer Jan

Het verschil met mijn broer Jan

 

Mijn broer Jan (23 jaar) heeft een verstandelijke handicap. Met dat idee ben ik tenminste opgegroeid. Hij kent de gedeelde codes niet die ik gebruik om met anderen in interactie te treden. Hij kent geen gesproken en gebarentaal. Zijn -onconventionele- gedrag wordt meestal vanuit medisch oogpunt geduid en verklaard. Hij ontbeert immers lichamelijke eigenschappen die een valide wel heeft. Daardoor valt hij nauwelijks te begrijpen. Misschien is deze verklaring correct, maar ze biedt nauwelijks inzicht in de wijze waarop Jan de wereld beleeft als een sociale omgeving.

Max Weber beweerde dat het enige streefdoel van wetenschap het scheppen van klaarheid is. Ik heb me in deze thesis tot doel gesteld het troebele water in mijn hoofd te zuiveren en te proberen klaarheid te scheppen over datgene waarvan ik lange tijd dacht dat het onmogelijk was: een idee krijgen van hoe mijn broer de wereld beleeft en in interactie treedt met zijn omgeving.

Dit was een uitermate moeilijke opgave, mijn onderzoeksvraag stelde me voor een groot methodologisch probleem.  De gebruikelijke kwalitatieve onderzoeksmethoden bleken immers ontoereikend om de vragen die ik tot onderwerp van mijn thesis had gemaakt te beantwoorden. Het vergaren van kennis over iemands ervaringen vereist immers een gedeelde taal, een taal die Jan niet kent. In de vraag hoe Jan de wereld ervaart huist de twijfel over het (on)beantwoordbare.  Voor we ons konden buigen over de vragen die ik me stelde over de belevingswereld van mijn broer moesten we ons afvragen of deze vragen überhaupt beantwoord konden worden.

Is wetenschap in staat klaarheid te scheppen over deze belevingen waar we via de conventionele taal geen toegang toe hebben? Het antwoord op deze vraag is niet eenduidig maar kan binnen de vormvereisten van dit artikel herleid worden tot het volgende: enerzijds blijft het waarom achter bepaalde handelingen van Jan versluierd, maar anderzijds helpt de fenomenologie om een methode te ontwikkelen die ons inzicht verschafte in althans een aantal van Jans handelingen die ik daarvoor niet begreep.

Na een antwoord te hebben geboden op deze prangende methodologische kwesties wordt de vraag onder de loep genomen hoe Jan de wereld sociaal beleeft. We moeten erkennen dat we ons daarvan maar een idee kunnen vormen omdat we als validen weten, dat we leven in een met andere gedeelde wereld en omdat we merken dat jan hiervan verschilt.

Als een valide iets waarneemt maakt hij zich daar tegelijkertijd een symbolische voorstelling van.  Dit wil zeggen dat de valide duidelijke, cultureel bepaalde betekenissen waarneemt. Wanneer hij een sleutel ziet percipieert hij die inderdaad als een sleutel, een gebruiksvoorwerp dat dient om een deur te openen. Bij Jan is dit anders. Hij verschilt van de valide omdat dingen en mensen tot hem lijken te spreken ongeacht hun functie of culturele betekenis. Hij interageert op een zeer auditieve manier met de wereld en lijkt de hem omringende wereld te herscheppen tot een speeltuin van geluid en muziek. Een sleutel wordt dan niet benaderd als een gebruiksvoorwerp om een deur te openen, maar als een voorwerp dat aangewend kan worden om klanken te maken.

Hierdoor bekleedt hij een externe positie in de samenleving die hem toelaat onverschillig te blijven voor allerhande culturele verwachtingen. Zijn onverstoorbaarheid voor zaken waar de valide zich het hoofd over breekt, of zich ongemakkelijk bij voelt is groot. Dat maakt dat hij het in zich heeft om de vigerende denkkaders en de gangbare manieren waarop we met elkaar omgaan uit te dagen. Hij ontkent ze niet, noch negeert hij ze, ze bestaan gewoon niet voor hem. Hij gaat er totaal aan voorbij waardoor hij ons in zijn gedrag een spiegel voorhoudt van deugden die de valide misschien ambieert maar nooit op dezelfde wijze als Jan zal kunnen verwerven. 

We moeten erkennen dat we Jans wereld maar begrijpen vanuit de wijze waarop hij met de valide verschilt. We tasten in het duister over de vraag of we daarom zijn wereld echt kunnen begrijpen. Het waarom achter de gedragingen van Jan bots tegen de grenzen van ons weten.

Ook de interactie die Jan onderhoudt met zijn intieme naasten is bijzonder. In deze thesis analyseer ik de interactie tussen Jan en mezelf. Jan beheerst geen gesproken of gebarentaal die mensen gewoonlijk toelaat met elkaar te communiceren. Toch kunnen we stellen dat al wat zich tussen mensen afspeelt en betekenisvol is verder gaat dan datgene wat zich louter op talig niveau afspeelt. Bepaalde interacties tussen mezelf en Jan ervaar ik als uniek en diep. Ze hebben een esoterisch karakter waardoor, indien eenzelfde situatie wordt waargenomen door andere onderzoekers, deze waarschijnlijk anders geïnterpreteerd zou worden. Het maakt dat deze thesis soms flirt met de grenzen van de wetenschap, de kans is immers klein dat iemand tot dezelfde bevindingen komt, net omdat hij niet de unieke dubbelrol van broer/onderzoeker bekleedt. Als we echter erkennen dat gedrag, klanken, lichaamsbewegingen altijd een betekenis hebben die afhankelijk is van context en intermenselijke relaties vertelt Jans verhaal ons iets over de courante relatie van de valide met de hem omringende wereld.

Finaal gaat deze thesis immers over iemand die ons, zonder dat we het zelf doorhebben iets te zeggen lijkt te hebben. Enerzijds houdt Jan ons door zijn ongewone, ongedwongen relatie met de wereld een spiegel voor. Anderzijds doet communicatie met Jan vermoeden dat de mens over vermogens beschikt waarin het woord tekortschiet om deze zaken te omschrijven die gevoeld, maar nooit gezegd kunnen worden. Beide opmerkingen doen ons beseffen dat onze sociale omgang met de wereld en met elkaar veel breder kan worden dan al datgene wat zich enkel en alleen op bewust, instrumenteel en talig niveau afspeelt. Jans gedrag wordt op basis van heersende denkbeelden waaraan het normale moet voldoen afgedaan als betekenisloos, terwijl het ons veel meer vertelt dan we ogenschijnlijk zouden vermoeden. De leemte die deze thesis achter laat is de vraag: zijn er nog zaken die ons omringen die ons meer te vertellen hebben dan we zo op het eerste gezicht zouden vermoeden. En vooral, waarom zien we ze -net zoals Jan- niet?

 

Bibliografie

1      Bibliografie

 ADDIN
EN.REFLIST Aydin, C. (2007). De vele gezichten van de fenomenologie: Klement.

Baert, P., & Da Silva, F. C. (2010). Social theory in the twentieth century and beyond. Cambridge: Polity Press.

Bogdan, R., & Taylor, S. (1975). Introduction to qualitative research methods: A guidebook and resource. London: John Wiley & Sons.

Bogdan, R., & Taylor, S. (1982). Inside out: The social meaning of mental retardation: University of Toronto Press.

Bogdan, R., & Taylor, S. (1989). Relationships with severely disabled people: The social construction of humanness. Social problems, 36(2), 135-148.

Bruce, S., & Yearley, S. (2006). The Sage dictionary of sociology. London: Sage.

Bryman, A. (2015). Social research methods (4 ed.): Oxford university press.

Edgerton, R. B. (1967). The cloak of competence: Univ of California Press.

Gerber, D. A. (1990). Listening to disabled people: The problem of voice and authority in Robert B. Edgerton's the cloak of competence. Disability, Handicap & Society, 5(1), 3-23.

Gleason, J. (1989). Special education in context: An ethnographic study of persons with developmental disabilities: Cambridge University Press.

Gleason, J. (1994). Theoretical framework for what persons with severe and profound multiple disabilities do in context. Disability is not measles, 245-263.

Goode, D. A. (1980a). Behavioural Sculpting: Parent-child interactions in families with retarded children. Mental Retardation: A phenomenological approach, 95-118.

Goode, D. A. (1980b). The world of the congenitally deaf-blind: Toward the grounds for achieving human understanding. Mental Retardation: A phenomenological approach, 381-396.

Goode, D. A. (1990). On understanding without words: Communication between a deaf-blind child and her parents. Human Studies, 13(1), 1-37.

Klotz, J. (2001). Denying Intimacy: The Role of Reason and Institutional Order in the Lives of People with an Intellectual Disability. (Philosophy), University of Sydney Sydney.  

Klotz, J. (2003). The culture concept: anthropology, disability studies and intellectual disability. Paper presented at the Disability Studies and Research Institute (DSaRI) Symposium.

Klotz, J. (2004). Sociocultural study of intellectual disability: Moving beyond labelling and social constructionist perspectives. British Journal of Learning Disabilities, 32(2), 93-104.

Kockelmans, A. (1963). Edmund Husserl: Een inleiding tot zijn fenomenologie. Tielt: Lannoo.

Manion, M. L., & Bersani, H. A. (1987). Mental retardation as a Western sociological construct: A cross-cultural analysis. Disability, Handicap & Society, 2(3), 231-245.

Multiplus. (2006). Wie zijn we? , from Multiplus http://www.multiplus.be/index.php

Prince-Hughes, D. (2004). De spiegel van mijn ziel. New York: The house of Books.

Renders, F. (2013). Ruimte maken voor het andere: Auto-etnografische verhalen en zelfreflecties over het leven in een Vlaamse instelling voor personen met een verstandelijke handicap. (Doctoral thesis), KU Leuven, Leuven.  

Reynaert, P. (2006). Husserl: een inleiding. Kapellen: Pelckmans.

Rosa, H. (2016). Leven in tijden van versnelling: een pleidooi voor resonantie. Boom: Boom uitgevers Amsterdam.

Sacks, O. (1989). Stemmen Zien. Amsterdam: Meulenhoff.

Sacks, O. (1995). An Anthropologist on Mars. Amsterdam: Meulenhoff.

Schellenbaum, P. (1989). De pijn van de afwijzing (P. Zickhardt, Trans.). Antwerpen: Kosmos. (Met dank aan Ann Lens)

Simmel, G. (1969). De sociologie der zintuigen. In R. F. Beerling (Ed.), De Sociologie van Georg Simmel. Amsterdam: J.H. DE BUSSY.

Van den Berg, J.-H. (1971). De psychiatrische patiënt: Kleine algemene psychopatologie op fenomenologische grondslag. Nijkerk: G.F. Callenbach.

Weyns, W. (2004). Het tijdperk van de maatschappij: Acco.

Weyns, W. (2014). Klassieke Sociologen en hun Erfenis. Tielt: Lannoo.

Wuyts, B. (2008). Over narren, kreupelen, doven en blinden Leuven: Davidsfonds.

Universiteit of Hogeschool
Master in de Sociologie
Publicatiejaar
2017
Promotor
Walter Weyns
Kernwoorden