Website voor en door personen met afasie en hun omgeving
- AnneliesVivijs
Als een vis in een aquarium
In december 2006 belandde een man met afasie in de cel en vervolgens in een gesloten asielcentrum omdat hij niet kon zeggen wie hij was. De politie beschouwde hem als een illegale Rus. Dit jammerlijke voorval illustreert dat afasie nog veel te weinig gekend is.
Afasie tast de mens aan in zijn meest authentieke functie. Immers, wat is er meer vanzelfsprekend dan ‘spreken’ en onze gedachten en gevoelens uiten in ‘woorden’. Men schat dat er in België meer dan 20.000 personen met afasie zijn. Afasie is weinig bekend bij het grote publiek omdat veel patiënten door het communicatieprobleem in een sociaal isolement belanden. Afasie is een verworven taalstoornis die veroorzaakt wordt door een hersenletsel, meestal een beroerte. Het begrijpen en het uiten van gesproken en geschreven taal zijn hierbij gestoord. De articulatie van woorden en de algemene intelligentie zijn normaal. De persoon beseft dus zeer goed wat hem overkomt, wat vaak aanleiding geeft tot frustratie. Op www.levenmetafasie.be beschrijft een persoon met afasie het als volgt : ‘De eerste weken voelde ik mij als een vis in een aquarium. Vissen happen en er komt niks uit. Dat was bij mij ook zo.’
Mensen die niet weten wat afasie is, reageren dikwijls ongepast. Personen met afasie noemen tal van situaties waarin zij stuiten op onbegrip. Ze worden soms aanzien voor dronkaard of ze worden als kleine kinderen behandeld, omdat ze niet goed uit hun woorden kunnen komen. Hoog tijd dus om de stem van personen met afasie te laten horen. Dit was dan ook het uitgangspunt bij het ontwerpen van de website www.levenmetafasie.be, een project dat ondersteund werd door de Vlaamse afasievereniging.
Naast algemene uitleg over wat afasie is, worden er veertien positief-realistische getuigenissen van personen met afasie weergegeven. De personen met afasie vertellen niet alleen hun eigen verhaal, ze geven ook tips over hoe mensen volgens hen moeten omgaan met afasie. Aangezien deze personen allemaal taalproblemen hebben, werden hun verhalen en tips meestal samen met de studenten logopedie opgesteld. Sommige personen schreven hun verhaal zelf. Op die manier draagt de website bij aan de sensibilisering voor de afasieproblematiek.
Daarnaast is de website ook bedoeld voor personen met afasie en hun omgeving. Zij kunnen op de website herkenning en steun vinden in de getuigenissen. Lotgenotencontact wordt mogelijk gemaakt, doordat iedereen via mail een getuige kan contacteren. Op die manier krijgen personen met afasie de kans tot sociale interactie. Dit is belangrijk omdat zij vaak geïsoleerd geraken. Mensen slaan minder snel een babbeltje met een persoon met afasie. Een gesprek gaat immers vaak trager dan voorheen en als gesprekspartner moet je een extra inspanning leveren om de persoon te begrijpen en jezelf verstaanbaar te maken. Bijna alle personen met afasie getuigen dat zij veel ‘vrienden’ verloren zijn door hun afasie. Het internet biedt mogelijkheden om te converseren en deel te nemen aan het sociale leven en de maatschappij. Het zijn net deze zaken die voor personen met afasie niet meer zo vanzelfsprekend zijn.
Toch is toegang tot internet voor personen met afasie niet steeds vanzelfsprekend. Toegankelijkheid wordt vaak geïnterpreteerd in termen van fysieke toegankelijkheid. Zo kan de toegang tot een gebouw mogelijk gemaakt worden voor rolstoelgebruikers door een helling of lift te voorzien. Voor personen met afasie is het niet de fysieke, maar de communicatieve toegankelijkheid die de grootste barrière vormt. Zij kunnen bijvoorbeeld problemen hebben om de gebruiksaanwijzing van een microgolfoven te begrijpen, doordat deze veel te complex is. Als men korte en actieve zinnen zou gebruiken en de gebruiksaanwijzing zou voorzien van pictogrammen, dan zouden personen met afasie deze wel kunnen begrijpen. Ook websites zijn vaak niet toegankelijk.
De website www.levenmetafasie.be werd qua visueel design, taal en navigatie zoveel mogelijk ‘afasievriendelijk’ gemaakt. Het leesinhoudelijke taalbegrip wordt bevorderd door het gebruik van een groot en gestandaardiseerd lettertype, voldoende witruimte en ondersteuning van tekst door relevante illustraties. De algemene informatie over afasie bevat zo min mogelijk lange en passieve zinnen en laagfrequente en polysyllabische woorden, referenten van voornaamwoorden worden verduidelijkt en metaforen vermeden. De navigatie is eenvoudig doordat de organisatie van de website zeer voorspelbaar is. De navigatiebalk blijft steeds zichtbaar boven- en onderaan. In het linkerframe staan alle links, in het rechterframe verschijnt de tekst. Om te differentiëren tussen verschillende pagina’s binnen een website, heeft elke rubriek een andere achtergrondkleur. Er is ook een sitemap voorzien op de website. Een sitemap is de inhoudsopgave van een website, die een overzicht geeft van alle rubrieken. Door deze aanpassingen kunnen gebruikers gemakkelijk vinden wat ze zoeken.
De website moest toegankelijk zijn voor een zo breed mogelijk publiek. Daarom werden, naast de afasievriendelijke aanpassingen, ook de richtlijnen van het W3C (World Wide Web Consortium) toegepast. Deze internationale organisatie stelt richtlijnen voorop om websites toegankelijk te maken. Zo zijn bijvoorbeeld alle illustraties en foto’s voorzien van een beschrijvende alt-tekst. De alt-tekst geeft een beknopte omschrijving van wat er te zien is op de afbeelding. Dit is belangrijk voor blinden en slechtzienden die een screenreader gebruiken. Een screenreader zal die omschrijving laten horen. Als er geen alt-tekst gebruikt wordt, zal de screenreader de naam van het bestand of alleen het woord ‘Image’ lezen. Ook werd de muiscontrole vergemakkelijkt door de knoppen en links groot genoeg te maken. Op de website staan geen afleidende banners, reclames of logo’s. Zo is het voor een persoon met een leesstoornis niet moeilijker om de navigatiebalk te lokaliseren en te gebruiken.
Uit een evaluatie blijkt dat personen met afasie gemakkelijk met de website kunnen werken en de informatie begrijpen. De website www.levenmetafasie.be is dus een toegankelijke informatiebron voor iedereen die getroffen wordt door afasie en voor het grote publiek. De website draagt bij aan de sensibilisering voor de afasieproblematiek en maakt lotgenotencontact mogelijk. Een persoon met afasie motiveerde haar deelname aan het project als volgt : ‘Om anderen meer open te zijn met elkaar spreken.’
Bibliografie
Bibliografie
Australian Aphasia Association (2007). Aphasia. Geraadpleegd op 28 maart 2007, op http://www.aphasia.org.au
BLL (Blindenzorg Licht en Liefde) & ONA (Oeuvre Nationale des Aveugles) (2001-2006).
Geraadpleegd op 4 april 2007 op http://www.anysurfer.be
Brennan, A.D., Worrall, L.E. & McKenna, K.T. (2005). The relationship between specific features of aphasiafriendly written material and comprehension of written material for people with aphasia: an exploratory study. Aphasiology, 19(8), 693-711.
Byng, S. & Duchan, J. (2005). Social model philosophies and principles: Their applications to therapies for aphasia. Aphasiology, 19(10/11), 906-922.
Cruice, M. (2007). Issues off access and inclusion with aphasia. Aphasiology, 21(1), 3-8.
De Jong, H. (1995). Introductie stylesheets. Geraadpleegd op 30 april 2007 op http://www.handleidinghtml.nl/
Desnerck, G. (2005). Individuele en sociale modellen in verband met handicap: Een integratieve visie. Signaal, 52, 18–34.
Dharmaperwira-Prins, R. & Maas, W. (1998). Psychosociale problemen. In Afasie: beschrijving, onderzoek, behandeling (p. 259-p. 276). Amsterdam: Wimpel.
Dhh (2006, 13 december). Spraakprobleem doet man in cel belanden. De Standaard, p.10.
Economisch en Sociaal Comité, Afdeling voor vervoer, energie, infrastructuur, informatiemaatschappij (22 februari 2002). Advies van het Economisch en Sociaal Comité over de ‘Mededeling van de Commissie aan de Raad, het Europees Parlement, het Economisch en Sociaal Comité en het Comité van de Regio's — e-europa 2002: toegankelijkheid van websites van de overheid en de inhoud daarvan’.Geraadpleegd op 26 maart 2007 op
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/site/nl/oj/2002/c_094/c_09420020418…
Edupro (1998). Intellikeys Keyboard. Geraadpleegd op 8 april 2007 op http://www.edupro.nl/html/7022.htm
Egan, J. & Worrall, L. (2001). Internet training package Internet Explorer 5.5. Geraadpleegd op 8 mei 2006, op http://quixote.shrs.uq.edu.au/cdaru/aphasiagroups/internet%20manuals/In…
Egan, J. & Worrall, L. (2001). Web Access for people with aphasia, Guidelines for webdevelopers. Geraadpleegd op 6 augustus 2006 op http://www.shrs.uq.edu.au/cdaru/aphasiagroups/Web_Development_Guideline…
Egan, J., Worrall, L. & Oxenham, D. (2004). Accessible Internet training package helps people with aphasia cross the digital divide. Aphasiology, 8(3), 265-280.
Elman, R.J. (2001). The internet and aphasia: crossing the digital divide. Aphasiology, 15 (10/11), 895-899.
European Communities (1995-2007). Web Accessibility: Situation in Belgium. Geraadpleegd op 26 maart 2007, op
http://ec.europa.eu/information_society/policy/accessibility/z-techserv…
Europees Parlement, Commissie industrie, externe handel, onderzoek en energie, BELDER (13 juni 2002). Resolutie van het Europees Parlement over de mededeling van de Commissie e-Europa 2002: Toegankelijkheid van websites van de overheid en de inhoud daarvan. Geraadpleegd op 26 maart 2007 op
http://www.eur-lex.europa.eu/nl/index.htm
Europese Raad (25 maart 2002). Resolutie van de Raad van 25 maart 2002 betreffende het actieplan e-Europa 2002: toegankelijkheid van openbare websites en de inhoud ervan. Geraadpleegd op 26 maart 2007, op http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/site/nl/oj/2002/c_086/c_08620020410…
FOD Economie (2001). Structuur van de bevolking (vervolg). Geraadpleegd op 30 april 2007 op
http://statbel.fgov.be/figures/d21a_nl.asp
Ghidella, C.L., Murray, S.J., Smart, M.J., McKenna, K.T. & Worrall, L.E. (2005). Aphasia websites: An examination of their quality and communicative accessibility. Aphasiology, 19(12), 1134-1146.
Hoffmann, T. & McKenna, K. (2006). Analysis of stroke patients ‘and carers’ reading ability and the content and design of written materials: recommendations for improving written stroke information. Patient education and counseling, 60, 286-293.
Holvoet, K. & Paemeleire, F. (2004). Een sociale benadering van afasie:Implicaties voor diagnostiek en behandeling. Geraadpleegd op 7 april 2006, op
http://project.arteveldehs.be/ntss/EenSocialeBenaderingVanAfasiePaemele….
Howe, T.J., Worrall, L.E. & Hickson, M.H. (2004). What is an aphasia-friendly environment? Aphasiology, 18(11), 1015-1037.
HREOC (Australian Human Rights and Equal Opportunities Commission) (2002). World Wide Web access: Disability Discrimination Act advisory notes. Geraadpleegd op 31 maart 2006, op http://www.hreoc.gov.au/disability_rights/standards/www_3/www_3.html
Jadad, A. (1999). Promoting partnerships: Challenges for the Internet age. British Medical Journal, 319, 761-770.
Kagan, A. & LeBlanc, K. (2002). Motivating for infrastructure change: toward a communicatively accessible, participation-based stroke care system for all those affected by aphasia. Journal of Communication Disorder, 35, 153-169.
Kim, P., Eng, T.R., Deering, M. & Maxfield, A. (1999). Published criteria for evaluating health related web sites: Review. British Medical Journal, 318, 647-653.
KOC (Kennis- en OndersteuningsCentrum) (10 februari 2006). Vlibank. Geraadpleegd op 9 april 2007 op http://www.vlibank.be/
Landelijk Bureau Toegankelijkheid (11 juni 2006). Toegankelijk bouwen. Geraadpleegd op 3 april 2007, op http://www.drempelsweg.nl/smartsite.dws?id=48.
LaPointe, L.L. (2003). Functional and pragmatic directions in aphasia therapy. In The sciences of aphasia: from therapy to theory (p. 163-p. 172). Oxford: Elsevier Science Limited.
Mannaerts, H. (2007). ’n Column uit Vlaams-Brabant: vervolg. Wat zeg je?, 27(1).
Paemeleire, F. (2006). Nieuwe inzichten over behandeling van afasie: herstel van communicatie bevorderen. Geraadpleegd op 7 april 2006, op
http://project.arteveldehs.be/ntss/NieuweInzichtenAfasiebehandelingPaem…
Parr, S. (2001). Psychosocial aspects of aphasia: whose perspectives? Folia phoniatrica et logopaedica, 53, 266-288.
Parr, S., Newbery, J., Moss, B. & Long B. (2002). Aphasiahelp.org. Geraadpleegd op 10 april 2006, op www.aphasiahelp.org
Pund, C., Duchan, J., Penman, T., Hewitt, A. & Parr, S. (2007). Communication access to organisations: Inclusionary practices for people with aphasia. Aphasiology, 21(1), 23–38.
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (2002). WHO Family of International Classifications. Geraadpleegd op 13 januari 2007, op http://www.rivm.nl/who-fic/BrochureICF.pdf
Rose, T.A., Worrall, L.E. & McKenna, K.T. (2003). The effectiveness of aphasia–friendly principles for printed health education materials for people with aphasia following stroke. Aphasiology, 17(10), 947-963.
Sabadel, M. (1980). L’homme qui ne savait plus parler. Paris: Nouvelles Editions Baudinière.
SAN & AVN (2001). Afasievereniging Nederland. Geraadpleegd op 12 januari 2007, op http://www.afasie.nl
Seiler, R.J., Seiler, A.M. & Ireland, J.M. (11 september 2006). Enhancing Internet Access for People with Disabilities. Geraadpleegd op 7 april 2007, op http://www.elr.com.au/eiad/spathrep.htm
Sevat, R. & Heesbeen, I. (2001). Behoeften-inventarisatie en Probleem-analyse van Communicatieve Activiteiten en Birkhovense Evaluatieschaal Behandeldoelen Afasie (BIPAC-BEBA). Verpleeg- en activeringscentrum Birkhoven, Amersfoort / Universiteit Utrecht.
Simmons-Mackie, N. (2000). Social approaches to the management of aphasia. In L.E. Worrall & C.M. Fratteli (Red), Neurogenic Communication Disorders: a functional approach (p. 162-p. 185). New York: Thieme Medical Publishers, Inc.
Simmons-Mackie, N. (2001). Social approaches to aphasia intervention. In R. Chapey (Red.), Language intervention strategies in aphasia (4th Ed.) (p. 246–p. 268). Baltimore: Lippincott, Williams & Wilkins.
Singh, S. (2000). Designing intelligent interfaces for users with memory and language limitations. Aphasiology, 14, 157-177.
Singh, S., Gedeon, T.D. & Rho, Y. (1998). Enhancing comprehension of web information for users with special linguistic needs. Journal of Communication, 48(2), 86-109.
Sohlberg, M.M., Fickas, S., Ehlhardt, L. & Todis, B. (2005). The longitudinal effects of accessible email for individuals with severe cognitive impairments. Aphasiology, 19(7), 651-681.
Spectronics (2006). EIA Web Browser. Geraadpleegd op 8 april 2007 op http://www.spectronicsinoz.com/product.asp?product=13611#
Stichting Bartiméus Accessibility (2007) Achtergronden over internet, wetgeving in Europa. Geraadpleegd op 4 april 2007 op
http://www.accessibility.nl/internet/achtergronden/wetgeving/eu
Tasso Instituut BV (2006). Grondig, inspirerend, grensverleggend. Geraadpleegd op 30 april 2007 op http://www.tasso.nl/
Threats, T. (2007). Access for persons with neurogenic communication disorders: Influences of Personal and Environmental Factors of the ICF. Aphasiology, 21(1), 67-80.
Van Eeckhout, P. & Sabadel, M. (1982). Histoires insolites pour faire parler. Paris: Médecine et Sciences Internationales.
VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) (2006). Hulpmiddelen. Geraadpleegd op 9 april 2007 op
http://www.vlafo.be/vlafo/view/nl/232078-Welke+hulpmiddelen+wel.html
Verschuur, E. (2 maart 2007). Communicate In Print 2. Geraadpleegd op 1 mei 2007 op
http://www.eelkeverschuur.nl/Software/82/Communicate_In_Print_2.html
Vlaamse Regering (3 maart 2005). Mededeling aan de Vlaamse Regering, opvolging van de Lissabonstrategie: vooruitgangsrapport 2004, p. 19-20. Geraadpleegd op 5 april 2007, op http://docs.vlaanderen.be/buitenland/documents/eu/lissabon_vruitgangsra…
W3C (5 mei 1999). Web Content Accessibility Guidelines 1.0. Geraadpleegd op 25 januari 2007 op http://www.w3.org/TR/1999/WAI-WEBCONTENT-19990505/
W3C (6 November 2000). Core Techniques for Web Content Accessibility Guidelines 1.0. Geraadpleegd op 29 januari 2007, op http://www.w3.org/TR/WCAG10-CORE-TECHS/#navigation
W3C (februari 2000). Fact Sheet for ‘Authoring Tool Accessibility Guidelines 1.0’. Geraadpleegd op 8 april 2007 op http://www.w3.org/2000/02/ATAG-FAQ.html#whatauth
W3C (3 februari 2000). Authoring Tool Accessibility Guidelines 1.0. Geraadpleegd op 8 april 2007 op http://www.w3.org/TR/WAI-AUTOOLS/
W3C (17 december 2002). User Agent Accessibility Guidelines 1.0. Geraadpleegd op 8 april 2007 op http://www.w3.org/TR/WAI-USERAGENT/
W3C (4 april 2007). Web Accessibility Initiative (WAI). Geraadpleegd op 7 april 2007 op http://www.w3.org/WAI/
W3C (4 april 2007). About the World Wide Web Consortium (W3C). Geraadpleegd op 7 april 2007 op http://www.w3.org/Consortium/
W3C Benelux Kantoor (3 mei 2004). Richtlijnen voor de Toegankelijkheid van Web Content 1.0. Geraadpleegd op 8 april 2007 op http://www.w3c.nl/Vertalingen/2000/WAI-WEBCONTENT/WAI-WEBCONTENT-NL.html
Waasland, J. (1994). Afasie, communicatie door kunst. Sint-Niklaas: Vandendriessche E.
Wachters-Kaufmann, C. S.M. (2000). Personal accounts of stroke experiences. Patient Education and Counseling, 41, 295-303.
Waddell, C. (1998). Applying the ADA to the Internet: a web accessibility standard. Geraadpleegd op 31 maart 2006, op www.icdri.org/CynthiaW/applying_the_ada_to_the_internet.htm
WAT-C (2005). Web Accessibility Tools Consortium. Geraadpleegd op 2 mei 2007 op http://www.wat-c.org/tools/CCA/1.1
Watchfire Corporation (2003-2004). WebXACT. Geraadpleegd op 9 mei 2007 op
Wielaert, S. & Berns, P. (2003). Status afasietherapie, gevalsbesprekingen uit de
klinische praktijk. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Wikipedia (2007). Gebruikersface. Geraadpleegd op 13 april 2007 op
http://nl.wikipedia.org/wiki/Gebruikersinterface
Wikipedia (2007). Interface. Geraadpleegd op 13 april 2007 op
http://nl.wikipedia.org/wiki/Interface
Wikipedia (2007). Pop-up. Geraadpleegd op 13 april 2007 op
http://nl.wikipedia.org/wiki/Pop-up
Wikipedia (2007). Webbrowser. Geraadpleegd op 13 april 2007 op
http://nl.wikipedia.org/wiki/Webbrowser
Worrall, L., Rose, T., Howe, T., Brennan, A., Egan, J., Oxenham, D. et al. (2005). Access to written information for people with aphasia. Aphasiology, 19(10/11), 923-929.
Worrall, L., Rose, T., Howe, T., McKenna, K. & Hickson, L. (2007). Developing an evidence–base for accessibility for people with aphasia. Aphasiology, 21(1), 124-136.
