Ongezien?: moeders en vaders met een visuele beperking - Een kwalitatief onderzoek naar hoe ouders met een visuele beperking ouderschap beleven

Jentel Van Havermaet
Om in beeld te brengen hoe moeders en vaders met een visuele beperking hun ouderschap beleven, werden de verhalen van dertien ouders gebundeld. Zes moeders en zeven vaders met een visuele beperking uit tien gezinnen vertellen hoe zij hun ouderschap ervaren.

Ongezien? Moeders en vaders met een visuele beperking

Ongezien? Moeders en vaders met een visuele beperking

 

Ouders die slechtziend of blind zijn bestaan

De buitenwereld trekt de competenties van zowel volwassenen die ouder zijn als van personen met een visuele beperking regelmatig in twijfel. Wanneer een blind of slechtziend persoon kinderen opvoedt, komt dit buitenaards over. Hoe gaan moeders en vaders met een visuele beperking om met deze inschattingen en de eigen realiteit?

Om in beeld te brengen hoe moeders en vaders met een visuele beperking hun ouderschap beleven, werden de verhalen van dertien ouders gebundeld. Zes moeders en zeven vaders met een visuele beperking uit tien gezinnen vertellen hoe zij hun ouderschap ervaren.

Over kinderen met een (visuele) beperking zijn al veel publicaties te vinden. Deze kinderen worden ook ouder – in de twee betekenissen van het woord. Toch is de literatuur over ouderschap in combinatie met het hebben van een visuele beperking beperkt gebleven. Het aantal personen dat in Vlaanderen blind of slechtziend is en kinderen opvoedt is niet volledig duidelijk.

 

Een uitdagend en boeiend ouderschap

Een visuele beperking stelt uitdagingen en drempels aan een persoon. Ouderschap is voor moeders en vaders met een visuele beperking daarom ook niet altijd evident. Situaties kunnen bijzonder of zelfs problematisch lijken. De moeders en vaders twijfelen over of ze goed genoeg hun ouderrol invullen en hun visuele beperking legt daarbij extra druk op. De visuele beperking veroorzaakt ook pijnpunten die goed ziende volwassenen niet ervaren. Bijvoorbeeld is de band met de eigen ouders anders. Buitenstaanders houden zich in om over deze opvoedingssituatie in gesprek te gaan. Mobiliteit is praktisch lastig  voor de ouders en hun ouderschap.

Tegelijk is het ouderschap door moeders en vaders met een visuele beperking boeiend. De ouders zijn erg gedreven: het ouderschap is een persoonlijke keuze, een recht. De moeders en vaders zijn gemotiveerd om zelfstandig te zijn en om als onafhankelijk te worden gezien door hun kinderen. Rolmodellen om ervaringen mee te delen en naar op te kijken zijn belangrijk. Bovendien handelen de ouders anticiperend en oplossingsgericht om moeilijkheden aan te pakken. De visuele beperking zorgt ervoor dat de moeders en vaders vindingrijk en vooruitziend handelen. Daarnaast zoeken de ouders manieren om hun ouderschap in te vullen door alle andere zintuigen te gebruiken. Iedere ouder heeft ook een eigen aanpak en trukendoos ontwikkeld om ouder te zijn.

 

Is dit normaal?

Het ouderschap door moeders en vaders met een visuele beperking lijkt niet per se alledaags en niet alles verloopt zoals het algemeen vertrouwd is. Die indruk verschuift echter naar de achtergrond. Het ouderschap went en wordt minder speciaal door de tijd die er overheen gaat. Dit geldt niet alleen voor de ouder en de omgeving, maar ook voor het kind dat er dagdagelijks mee opgroeit. De moeders en vaders spiegelen zich aan dat wat goed ziende ouders ook doen, geven voorbeelden van hun vlot draaiende gezin en hebben geen nood aan professionele hulp bij het ouderschap. Het ouderschap voelt uiteindelijk normaal aan. De visuele beperking aanwezig bij de ouder kan zelfs een meerwaarde betekenen. Kinderen zijn meer open van geest en bijvoorbeeld kunnen slechtziende of blinde ouders hun kind sneller helpen wanneer dat ook een visuele beperking heeft.

 

Tunnelvisie doorbreken

Ouderschap is een complex geheel, een wisselwerking tussen allemaal aparte aspecten die tegelijk niet los te koppelen zijn van elkaar. Een meer volledig beeld op ouderschap door moeders en vaders met een visuele beperking wordt pas zichtbaar door echt en open te luisteren naar hun verhaal. Het ouderschap is niet zomaar uitzonderlijk en het is evenmin zomaar gewoon. De visuele beperking is slechts één aspect dat inwerkt op het ouderschap en zo mee een verschil maakt. De visuele beperking zorgt voor een extra dimensie die de ouderschapsbeleving kleurt. Ouders moeten alle ervaringen kunnen samenbrengen in hun verhaal. Dit verandert namelijk de invloed van de visuele beperking op ouderschap.

Kijken met een problematiserende bril kan met andere woorden blinde vlekken veroorzaken. Er kan een tunnelvisie ontstaan die enkel het bijzondere en uitdagende laat zien. Het is ook belangrijk niet enkel te kijken naar het resultaat: het ouderschap voelt als normaal aan. Dan wordt de visuele beperking mogelijks gerelativeerd en zelfs geminimaliseerd of genegeerd. Het verbreden van het vizier kan dus licht werpen op dat wat tot op heden misschien ongezien was.

Deze masterproef kan een aanvulling zijn op het dominante kindgerichte perspectief in psychologische literatuur. Hierbij zijn het vader- en moederperspectief gelijkwaardig in beeld gebracht. Dit onderzoek levert bovendien implicaties voor de maatschappelijke positie van personen met een visuele beperking. Door actief naar de beleving van slechtziende en blinde ouders te luisteren is de beeldvorming op dit specifieke ouderschap verbreed. Dit beschreef ook moeder 5: “de eerste keer dat ik ze ging halen waren het wel allemaal zo van die blikken van ‘heu, wat komt die hier…?’. Ja ik had de buggy nog bij toen en de witte stok; maar gaande weg vergeten ze het dan ook en moet je zelf twee keer uit je doppen kijken als je de speelplaats op gaat. Ondertussen zijn die dat allemaal zodanig gewoon.” (moeder 5).

 

Bibliografie

“Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (VRPH)” (2009). [webdocument]. Geraadpleegd op 17/08/2018 via; https://www.vaph.be/sites/default/files/documents/vn-conventie/vn-conventie.pdf

Baarda, D.B., De Goede, M.P.M. & Teunissen, J. (2013). Basisboek kwalitatief onderzoek. praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Noordhoff Uitgevers B.V.

Bakker, I., Bakker, C., Van Dijke, A. & Terpstra, L. (1998). O&O in perspectief (p.21). Utrecht: NIZW. Geraadpleegd op 25/03/2019, via: https://www.nji.nl/nl/Download-NJi/BalansmodelBakker.pdf

Belgische senaat (2006). Vragen en antwoorden. Bulletin 3-59; zitting 2005-2006. Geraadpleegd op 27/12/2018, via: http://www.senate.be/www/?MIval=/consulteren/publicatie2&BLOKNR=91&COLL=B&LEG=3&NR=59&SUF=&VOLGNR=&LANG=nl

Blindenzorg Licht en Liefde (BLL) (2014). Een visuele handicap. Geraadpleegd op 26/12/2018, via: https://www.blindenzorglichtenliefde.be/nl/meerweten/index/10253

Boeije, H. (2014). Hoofdstuk 5: Principes van kwalitatieve analyse. In Boeije, H. (2014). Analyseren in kwalitatief onderzoek doen. Denken en doen (pp.91-110). Amsterdam: Boom Lemma

Buckholtz, R. (2017). Looking at new ICD-10-CM Codes for Blindness. Geraadpleegd op 17/08/2018, via: https://www.icd10monitor.com/looking-at-new-icd-10-cm-codes-for-blindness

Claes, C., Broekaert, E., & Vonder Beken, K. (2008). Hoofdstuk 4: begeleiding, opvang en ondersteuning van personen met een handicap. In W. Vanderplasschen, S. Vandevelde C. Claes, E. Broekaert, & G. Van Hove (red.), Orthopedagogische werkvelden in beweging: organisatie en tendensen (pp.175-236). Antwerpen: Garant.

Clarke, H. & McKay, S. (2014). Disability, partnership and parenting, Disability & Society, 29:4, 543-555, DOI: 10.1080/09687599.2013.831745

De Belie, E. (2005). Hoofdstuk 1: ouders en hun kind met een verstandelijke beperking: ouderschap en ontwikkeling ’onder druk’. In E. De Belie & G. Van Hove (Red.), Ouderschap onder druk. Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking (pp.17-58). Derde ongewijzigde druk (2010). Antwerpen: Garant

De Boer, F. (2016). De Grounded Theory Approach: een update. Geraadpleegd op 28/01/2019, via https://www.tijdschriftkwalon.nl/inhoud/tijdschrift_artikel/KW-16-1-25/De-Grounded-Theory-Approach-een-update

De Visscher, E. (2014). Een kwalitatief onderzoek naar hoe moeders met een visuele beperking hun ouderschap ervaren. [masterscriptie]. Geraadpleegd op 14/08/2018, via https://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/002/165/725/RUG01-002165725_2014_0001_AC.pdf

de Vries, J.M., Willems, D.L., Isarin, J. & Reinders, J.S. (2005). Eindrapport: samenspel van factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap. In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Amsterdam. Geraadpleegd op 29/12/2018, via https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/docs/KNP/KNP%20GS/Kinderwens_en_ouderschap/Samenspel_van_factoren.pdf

De Waele, I. (2016). Goed genoeg: een nieuwe visie op ouderschap. Pelckmans Pro

Delaet, L. (1997). Opvoeden: zoeken naar inzicht en uitzicht [inleiding studiedag licht en liefde].

Foster, P.J., Buhrmann, R., Quigley, H.A. & Johnso, G.J. (2002). The definition and classification of glaucoma in prevalence surveys. Perspective, 86, 238 - 242

Glesne, C. (2014). Chapter 2: Prestudy Tasks: Doing What is Good for You 55. In Pearson Education Limited (Red.). Qualitative Research for Educational Sciences (pp.54-90). Second Edition. Hampshire: Ashford Colour Press

Gomes Cezario, K., Pinheiro de Oliveira, P. M., Antonielly Sydney de Sousa, A., Magalhães Carvalho, Q. C., Peixoto dos Santos Pennafort, V., & Pires Ferreira dos Santos, L. A. (2016). Blind parents and nutrition of children: experiences and care. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste17(6), 850-857. doi: 10.15253/2175-6783.2016000600017

ICD-10 version: 2010 (2010). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision (ICD-10) Version for 2010. Geraadpleegd op 17/08/2018, via http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en#/H53-H54

Karsten, J.A. (2016). Inzicht in de verbanden tussen persoonskenmerken, kwaliteit van de huwelijksrelatie, parental self-efficacy en ouderlijke rechtvaardiging bij ouders met een visuele beperking.. [masterscriptie]

Kent, D. (2002). Beyond expectations: Being blind and becoming a mother. Sexuality and Disability20(1), 81-88.

Kleege, G. (2005). Blindness and visual culture: An eyewitness account. Journal of Visual Culture4(2), 179-190. doi: 10.1177/1470412905054672

Kleege, G. (2009). Introduction: Blindness and Literature. Journal of Literary & Cultural Disability Studies3(2), 113-114.

Knighton, R. (2010). C'mon Papa: Dispatches from a Dad in the Dark. Toronto: Knopf Canada.

Leroy, B., Dharmaraj, S. & Kremp, O. (2003). Leber congenital amaurosis. Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale. Service Unit 14 (INSERM US14). Paris, France. Geraadpleegd op 25/08/2018, via: https://lib.ugent.be/nl/catalog/pug01:290095?i=5&q=Leroy%2C+Bart+P.

Lewis, J. (2003). Chapter 3: Design Issues. In Ritchie, J. & Lewis, J. (Red.), QUALITATIVE RESEARCH PRACTICE: A Guide for Social Science Students and Researchers (pp.47-76) Trowbridge: The Cromwell Press Ltd

Liga voor mensenrechten (2014). Een handicap is geen persoonlijk, maar een maatschappelijk probleem. Geraadpleegd op 17/08/2018 via: https://mensenrechten.be/nieuwsberichten/een_handicap_is_geen_persoonlijk_maar_een_maatschappelijk_probleem

McCarty, C.A. (2002). Cataract in the 21st Century: lessons from previous epidemiologic research. Clinical and experimental optometry, 85:2, 91-96

Meijer, W.A.J. (2002). Perspectieve op mens en opvoeding. Amersfoort: ThiemeMeulenhoff

Michalko, R. (2002). The difference that disability makes. Philadelphia: Temple University Press.

Molden, H. (2014). A phenomenological investigation into the impact of parenthood: Giving a voice to mothers with visual impairment in the United Kingdom. [doctoraat]

Pagliuca, L. M. F., Uchoa, R. S., & Machado, M. M. T. (2009). Blind parents: their experience in care for their children. Revista latino-americana de enfermagem17(2), 271-274.

Poole, J. L., Hare, K. S., Turner-Montez, S., Mendelson, C., & Skipper, B. (2014). Mothers with Chronic Disease: A Comparison of Parenting in Mothers with Systemic Sclerosis and Systemic Lupus Erythematosus. OTJR: Occupation, Participation and Health, 34(1), 12–19. doi: 10.3928/15394492-20131029-06

Ramaekers, S. & Suissa, J. (2010). Essay: Wanneer is ’goed’ ook ’goed genoeg’? Enkele kanttekeningen bij de verwetenschappelijking van de ouder-kindrelatie. Geraadpleegd op 29/12/2018, via https://www.sig-net.be/uploads/artikels_signaal/signaal_72_2010_goed_genoeg.pdf

Ramaekers, S. & Suissa, J. (2013). Hoofdstuk 3: Goed genoeg ouderschap? In Ramaekers, S. & Suissa, J. (Red.). Goed ouderschap. Een andere kijk op opvoeden. Antwerpen: Garant Uitgevers nv

Rathé, S. (2009). Moeders met een beperking: Beleving van het moederschap en de ondersteuning die ze krijgen. [masterscriptie]

Redshaw, M., Malouf, R., Gao, H. & Gray, R. (2013). Women with disability: the experience of maternity care during pregnancy, labour and birth and the postnatal period. BMC Pregnancy and Childbirth, 13:174

Ritchie, J. (2003). Chapter 2: The Applications of Qualitative Methods to Social Research. In Ritchie, J. & Lewis, J. (Red.), QUALITATIVE RESEARCH PRACTICE: A Guide for Social Science Students and Researchers (pp.77-108) Trowbridge: The Cromwell Press Ltd

Ritchie, J., Lewis, J. & Elam, G. (2003). Chapter 4: Designing and Selecting Samples. In Ritchie, J. & Lewis, J. (Red.), QUALITATIVE RESEARCH PRACTICE: A Guide for Social Science Students and Researchers (pp.77-108) Trowbridge: The Cromwell Press Ltd

Rosenblum, L. P., Hong, S., & Harris, B. (2009). Experiences of parents with visual impairments who are raising children. Journal of Visual Impairment & Blindness103(2), 81-92.

Ruijssenaars, A.J.J.M., van den Bergh, P.M. & van Drenth, J.M.L. (2013). Hoofdstuk 3: Het handelen van cliënt en hulpverlener als uitgangspunt voor de klinische praktijk en het wetenschappelijk onderzoek. In Ruijssenaars, A.J.J.M. & van den Bergh, P.M. (Red.). ORTHOPEDAGOGIEK: Ontwikkelingen, theorieën en modellen (pp.61-102). Antwerpen: Garant

Schildberger, B., Zenzmaier, C. & König-Bachmann, M. (2017). Experiences of Austrian mothers with mobility or sensory impairments during pregnancy, childbirth and the puerperium: a qualitative study. BMC Pregnancy and Childbirth 17:201. DOI 10.1186/s12884-017-1388-3 

Senju, A., Tucker, L., Pasco, G., Hudry, K., Elsabbagh, M., Charman, T., & Johnson, M. H. (2013). The importance of the eyes: communication skills in infants of blind parents. Proceedings of the Royal Society B, 280(1760), 1-7. doi: 10.1098/rspb.2013.0436

Senju, A., Vernetti, A., Ganea, N., Hudry, K., Tucker, L., Charman, T., & Johnson, M. H. (2015). Early social experience affects the development of eye gaze processing. Current Biology25(23), 3086-3091. doi: 10.1016/j.cub.2015.10.019

Shepherd, N. (2003). Interviewing Online: qualitative research in the network(ed) society. Sydney:  School of Social Science, University of Queensland

Smeltzer, S.C. (2007). Pregnancy in women with physical disabilities. JOGNN-journal of obstetric gynecologic and neonatal nursing, 36(1), 88-96

Snape, D. & Spencer, L. (2003). Chapter 1: The Foundations of Qualitative Research. In Ritchie, J. & Lewis, J. (Red.), QUALITATIVE RESEARCH PRACTICE: A Guide for Social Science Students and Researchers. Trowbridge: The Cromwell Press Ltd

Soyez, V., van Hove, G. & Vanderplasschen, W. (2009). Kinderen van ouders met een beperking. In Taal, M. (2009). Handboek Kinderen en Adolescenten: Problemen en Risicosituaties. Houten: Bohn-Stafleu Van Loghum

Tadić, V., Hundt, G. L., Keeley, S., & Rahi, J. S. (2014). Seeing it my way: living with childhood onset visual disability. Child: care, health and development41(2), 239-248. doi: 10.1111/cch.12158

Universiteit Gent (2017). Historiek. Geraadpleegd op 4/11/2017 via, https://www.ugent.be/pp/orthopedagogiek/nl/over-ons/historiek

Van den Abbeel, M., & Balfoort, B. (2015). Graag zien. Blinde mama, sterke vrouw. Antwerpen: Van Halewyck

Van der Pas, A. (2003). ’A serious case of neglect: The parental experience of child rearing’. Delft: Eburon.

Van der Pas, A. (2006). Het toneelstuk dat ’goede ouder’ heet. Geraadpleegd op 20/05/2017 via: http://www.alicevanderpas.nl/pas/downloads.html

Van der Pas, A. (2008). Het nut van ouderschapstheorie – en de valkuilen. Geraadpleegd op 20/05/2017 via: http://www.alicevanderpas.nl/pas/downloads.html

Vancoillie, M. (n.d.). Een koffer doorheen de reis naar ouderschap, ontwikkeld voor personen met een visuele beperking. [bachelorproef]

Verhofstadt, L. (2017). Het perspectief van ouders innemen: ouderschapstheorie en ouderschapsondersteuning [hoorcollege Klinisch-psychologische vaardigheden en diagnostiek]. Geraadpleegd op 08/08/2017, via minerva.ugent.be/…/KPVD-ouderschapstheorie_ondersteuning_LES6.pdf

Vervloessem, P. (2005). Personen met een visuele handicap. In E. Broeckaert (Red.), Handboek Bijzondere Orthopedagogiek (pp.185-244). Antwerpen: Garant.

World Health Organisation (2011). Summary: worldreport on disability. Geraadpleegd op 17/08/2018 via: http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/70670/WHO_NMH_VIP_11.01_eng.pdf;jsessionid=D8E982B10EDB0901B25A1F92AA6C72D6?sequence=1

World Health Organisation (2012). Global data on visual impairments. Geraadpleegd op 1708/2018 via: http://www.who.int/blindness/GLOBALDATAFINALforweb.pdf

World Health Organisation (2018). Blindness and visual impairment. Geraadpleegd op 26/12/2018, via: https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment

Zhang, Y. & Wildemuth, B.M. (2009). Qualitative Analysis of Content. Geraadpleegd op 30/10/2018, via: https://www.ischool.utexas.edu/~yanz/Content_analysis.pdf

Universiteit of Hogeschool
Master of science in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek
Publicatiejaar
2019
Promotor(en)
Geert Van Hove
Kernwoorden
Share this on: