De fijne lijn tussen wat de geneeskunde kan en wat de patiënt wil

Voeding en vocht zijn basisvoorwaarden voor leven. Wanneer eten en drinken moeilijk wordt, stelt de geneeskunde de mens in staat om voeding en vocht op een kunstmatige manier te voorzien. Deze kunstmatige voeding- en vochttoediening is een medische handeling waarbij de arts de wil van de patiënt moet respecteren. Maar hoe ver moet meegegaan worden in die wil als het toedienen van voeding en vocht enkel nog dient tot het verlengen van leven? 

Het nut en de zin van behandeling

We kennen allemaal wel iemand, in onze verre of nabije omgeving, die “in leven gehouden wordt door beademingstoestellen en infusen”. Overal in Vlaanderen maken artsen dagelijks een inschatting over het nut van een behandeling op basis van de gezondheidstoestand van de patiënt en het te verwachten effect van een interventie. Deze inschatting gebeurt ‘in het beste belang van de patiënt’ en is wetenschappelijk onderbouwd volgens zogenaamde evidence based medicine. Maar soms is dit in strijd met wat de patiënt of zijn naasten willen. Er ontstaat dan een spanningsveld tussen het nut en de zinvolheid van een medische handeling.

Deze masterproef gaat dieper in op de manier waarop artsen omgaan met de wil van de patiënt, in het bijzonder als een behandeling nutteloos wordt. De literatuurstudie geeft inzicht in de deontologie en de wet- en regelgeving die artsen nastreven. Deze bevindingen werden getoetst aan de dagelijkse praktijk in een Vlaams ziekenhuis.

De therapeutische vrijheid van de arts tegenover de wil van de patiënt

Artsen zijn wettelijk verplicht om in gesprek te gaan met de patiënt over zijn gezondheidstoestand en mogelijke behandelingsopties. Als de patiënt instemt met een voorgestelde behandeling, wordt gesproken over geïnformeerde toestemming. Volgens de wet begaat de arts een fout als er ingegaan wordt tegen de wil van de patiënt. Een arts kan met andere woorden juridisch gestraft worden als er geen geïnformeerde toestemming is voor een behandeling. Anderzijds schrijft de artsendeontologie voor dat nutteloze behandelingen vermeden moeten worden. Een deontologische fout kan leiden tot bestraffing door de Orde der artsen. Nutteloze behandelingen hebben daarnaast ook een impact op de kosten van onze gezondheidszorg. Een arts kan dus in een lastig parket komen als de patiënt aandringt op een behandeling die niet overeenstemt met geldende medische richtlijnen. In de praktijk zetten artsen een nutteloze behandeling soms kortstondig verder. Hiermee beoogt de arts de patiënt en naasten te overtuigen van de nutteloosheid van de behandeling.

De patiënt zelf is de enige die direct inspraak heeft in zijn behandeling. Iedere wilsbekwame persoon kan zijn wil schriftelijk vastleggen in een bindende negatieve wilsverklaring. Deze verklaring bevat een opsomming van alle medische handelingen die een persoon uitdrukkelijk weigert. De wilsverklaring is onbeperkt geldig. Artsen maken de bedenking dat niet iedereen in staat is om de gevolgen van een toekomstige behandelingsweigering in te schatten. Er wordt dan ook aanbevolen om een negatieve wilsverklaring op te stellen in het bijzijn van een gezondheidszorgbeoefenaar zoals de huisarts. Als een persoon niet meer in staat is om zijn wil uit te drukken, bijvoorbeeld bij comateuze patiënten, valt de arts terug op de vertegenwoordigers van de patiënt. In de eerste plaats wordt de patiënt vertegenwoordigd door een zelf gekozen wettelijke vertegenwoordiger. Als niemand aangesteld werd als wettelijk vertegenwoordiger, valt de arts terug op een cascadesysteem dat verschillende niveaus van verwantschap omvat zoals partners, kinderen, ouders en broers of zussen. De arts is bij wet verplicht om de negatieve wilsverklaring na te leven ongeacht de mening van vertegenwoordigers. Het is niet verwonderlijk dat de opinie van een arts, over het al dan niet toepassen van een behandeling, soms afwijkt van de visie van vertegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten. De patiënt kan immers zijn wil niet zelf uiten en de mening over de vermeende wil kan vertroebeld zijn door emoties. Het is dan ook aangewezen dat artsen in gesprek gaan met vertegenwoordigers over bestaande negatieve wilsverklaringen. Een belangrijk knelpunt in de huidige praktijk bestaat eruit dat artsen niet steeds (tijdig) op de hoogte zijn van het bestaan van een wilsbeschikking. De huisarts kan in dit opzicht een belangrijke spilfiguur zijn.

In de praktijk willen artsen zo veel mogelijk betrokkenen laten participeren in het overleg over de behandeling van wilsonbekwamen. De arts wenst in feite tot een gedragen beslissing te komen bij het starten of stoppen van medische handelingen. Hier wordt de tegenstelling tussen recht en realiteit des te meer duidelijk. De wet schrijft per slot van rekening een strikt systeem van vertegenwoordigers voor. Als er onenigheid zou ontstaan tussen de verschillende niveaus van vertegenwoordiging, vergroot de kans dat de beslissing niet gedragen is door alle partijen. De praktijk leert dat artsen tegenwoordig ook meer en meer stilstaan bij mogelijke deontologische en juridische gevolgen tijdens het nemen van medische beslissingen.

De impact van zelfstandig eten en drinken

Voeding en vocht zijn basisvoorwaarden voor leven die op korte termijn invloed hebben op de overleving. Kunstmatige toediening van voeding en vocht kan beschreven zijn in een negatieve wilsverklaring. In de terminale fase, als de toediening van voeding en vocht enkel nog leidt tot het (onnodig) verlengen van het leven, geeft dit aanleiding tot erg emotioneel beladen gesprekken met patiënt en naasten. Desondanks leeft de arts ook hier de wil van de patiënt na afgezien van zijn eigen overtuiging en de mening van andere betrokkenen. Het staat vast dat bij bepaalde ziekten de noodzaak tot kunstmatig voeden of hydrateren ingeschat kan worden bij diagnose of start van behandeling. In het bijzonder bij deze ziektebeelden kan het vroegtijdig aangaan van een gesprek hierover nuttig zijn om discussies in de toekomst te vermijden.

Er kan gesteld worden dat onze gezondheidszorg op veel vlakken voor de uitdaging staat om ‘de grote roze olifant’ in de patiëntenkamer te durven benoemen. Artsen, de patiënt, zijn naasten en andere betrokken zorgverleners zoals huisartsen moeten, binnen de krijtlijnen van de huidige wet- en regelgeving, zonder schroom in gesprek kunnen gaan over toekomstige therapiebeperkingen. Enkel op die manier kan gehandeld worden ‘in het beste belang van de patiënt’.