Kankervrij verklaard! Maar wat nu?

Inleiding

Kanker: een woord met zoveel betekenis en gevoel. Iedereen kent wel iemand in zijn familie die hier aan lijdt of heeft geleden. De media wordt er dikwijls van overspoeld, van nieuwe ontwikkelingen tot initiatieven om onderzoek en behandelingen te financieren. Het overgrote deel focust zich echter op de behandeling van de ziekte met onder andere radiotherapie, chemotherapie en recenter de immunotherapie. De medische behandeling op zich beperkt zich bij velen echter tot ‘maar’ enkele maanden. Maar wat gebeurt er nu wanneer de behandeling ten einde loopt en men kankervrij verklaard wordt?

De opvolging van overlevers van kanker

Terug losgelaten in de wereld

De periode van klachten en diagnose tot herstel zijn ongetwijfeld een enorm zware periode voor de patiënt, waarin een gespecialiseerd team het behandelplan opstelt en uitvoert. Hier is iedereen het mee eens. De vooruitgang in preventie, detectie, en behandeling zijn de voorbije jaren sterk vooruitgegaan, wat er ook voor zorgt dat er steeds meer mensen kanker overleven. Dit zorgt er echter voor dat men steeds meer te maken krijgt met de bijwerkingen van de intensieve behandeling die vaak pas opduiken maanden en jaren na de diagnose. De zorg voor de patiënten na genezen verklaard te zijn is voor veel zorgverleners nog een onbekend terrein, en voor de algemene bevolking niet direct zichtbaar. Het gedacht heerst immers dat wanneer iemand genezen is, deze weer alles zal kunnen. De patiënten kampen echter vaak nog over depressieve klachten, angst, laag zelfbeeld, een verminkt lichaam, warmteopwellingen, seksuele ongemakken, financiële moeilijkheden, enzovoort.

Het Institute of Medicine (IOM) in de Verenigde Staten heeft aandacht besteedt aan deze specifieke patiëntengroep in 2005. Daarbij stellen zij dat artsen te weinig kennis hebben over de specifieke problemen van overlevers van kanker, er onvoldoende financiering is, te weinig wetenschappelijke kennis en een gebrekkig gebruik ervan in de praktijk. Over het algemeen worden de patiënten terug doorverwezen naar hun huisarts voor de opvolging van hun toestand, maar deze beperkt zich vaak tot routine bloedanalyses en scan. Hierdoor kampen de patiënten met onvervulde behoeften, vooral psychologisch en sociaal.

Het nazorgplan voor overlevers van kanker

Het IOM heeft aan beleidsmakers en professionelen aangeraden om zogenaamde nazorgplannen voor de overlevers van kanker te ontwikkelen en te gebruiken in de zorgverlening. Dit op maat nazorgplan dient men te geven op het einde van de behandeling en omvat onder andere informatie aangaande de verdere opvolging, mogelijke laattijdige bijwerkingen, zelfmanagement strategieën, tekenen van herval, hulpbronnen (bijvoorbeeld financieel of sociaal), gezonde levensstijl, fysieke therapie, enzovoort. Dergelijk zorgplan kan er voor zorgen dat de patiënt blijvend opgevolgd wordt en er meer aandacht geschonken wordt aan de onvervulde behoeften.

Anno 2018 worden deze nazorgplannen jammer genoeg amper gebruikt, ongeveer 10-20% van de oncologen geven maar aan dat ze dit doen. Bovendien weten patiënten niet wie er nu verantwoordelijk is voor hun nazorg. Dit onderzoek wou daarom nagaan wie eigenlijk de meest geschikte zorgverlener is om de taak van de ontwikkeling en het voorleggen van het nazorgplan op zich te nemen. Dit werd volbracht aan de hand van een systematische review waarin 19 artikels geanalyseerd werden. Het onderzoek beperkte zich tot de patiënten ouder dan 18 en jonger dan 65 jaar.

Wie is de geschikte zorgverlener?

Bij het verwerken van de artikels komen verschillende attitudes naar boven van artsen, verpleegkundige, experten en beleidsmakers. Zo heerst er algemeen de idee van een gebrek aan: terugbetaling, ondersteuningssystemen, opleiding, materialen, personeel, leiderschap, en onzekerheid over het nut. Wel vermelde 11 studies de voorkeur om de taak te delegeren aan verpleegkundigen met een bijkomende opleiding, de zogenaamde ‘survivorship nurses’. Desondanks dat er geen algemeen consensus gevonden werd en kwaliteitsvolle studies niet bestaan, lijkt het zeker passend dat men verpleegkundige inschakelt voor deze zorgverlening. Zij zijn immers beter getraind in psychosociale en praktische bijstand ten opzichte van artsen. Bovendien komt het nu al vaker voor dat verpleegkundige deze taak spontaan op zich nemen in de praktijk aangezien de arts hier dikwijls geen tijd voor kan vrijmaken.

Om een betere opvolging van de overlevers van kanker te bewerkstelligen dient er echter meer gedaan worden dan enkel deze taakdelegatie. Het beleid dient actief te werken aan de hervorming van het huidige zorgmodel naar een model waarin de oncoloog, huisarts en verpleegkundig specialist (survivorship nurse) actief samenwerken met een duidelijk afgelijnd takenpakket en zorgplan. Dergelijke coördinatie van zorg is nodig gezien het stijgend aantal overlevers en diens vraag naar zorg.

Hoe zit dit specifiek in België?

Dit probleem is al sinds 2005 aangekaart in de Verenigde Staten, maar het heeft meer dan een decennium geduurd vooraleer dezelfde vraagstelling zijn intrede vond in ons land. In 2017 heeft Kom Op Tegen Kanker een verslag gepubliceerd waarin de onvervulde noden van 782 overlevers van kanker en hun ervaring over de gebrekkige opvolging beschreven staat. Het doel van hun verslag is om onderhandelingen te starten met de beleidsmakers en de overheid tegen het einde van 2019. Hierbij wordt er gestreefd naar een re-integratie van de overlever in de maatschappij, zorgverlening op maat en een verbetering van de transmurale zorgverlening.

Niet enkel de overheid dient zich actief te engageren, maar ook de academische instellingen en werkgevers. Huidige zorgverleners en studenten dienen opgeleid te worden om, onder andere, samen te werken, de specifieke noden van overlevers van kanker te begrijpen, en nazorgplannen te kunnen interpreteren en hanteren. Verdere specifieke aanbevelingen kunnen teruggevonden worden in het proefschrift.

Slot

Desondanks de grote ontwikkelingen in de zorg van kanker wordt er maar weinig aandacht besteedt aan de zorg voor de overlevers van kanker en hun specifieke behoeften. Er is hierbij verandering nodig op niveau van de zorgverleners en de overheid om de coördinatie van zorg en de opvolging van deze patiëntengroep te verbeteren. Momenteel leven nog veel patiënten met voornamelijk psychologisch en sociale problemen die onbeantwoord blijven. Een nazorgplan ontwikkelen die een gespecialiseerde verpleegkundige voorlegt en die de oncoloog, huisarts en patiënt verbindt zou een grote stap zijn naar het bekomen van een duurzaam samenwerkingsmodel. Er blijft echter een grote leegte in de wetenschappelijke literatuur bestaan, en algemene bekendheid onder de bevolking en professionelen.