Zorgnoden van personen met MS in de kijker

Mede door de sterke stijging van het aantal personen met (meerdere) chronische aandoeningen neemt ook het belang van ‘geïntegreerde’ of onderling goed afgestemde en gecoördineerde zorg toe. In het voorjaar vond in het kader van een masterproefstudie een grootschalig onderzoek plaats naar geïntegreerde zorg. De doelstelling was de zorgnoden van Vlaamse MS-patiënten in kaart brengen, waarna een onderscheid naar ondersteuning gemaakt werd tussen zelf- en casemanagement. Daarnaast werd de visie naar geïntegreerde zorg geschetst.  De realisatie werd mogelijk via een online vragenlijst in samenwerking met de MS-Liga en UGent. Dit artikel tracht een overzicht te geven van de resultaten, gerapporteerd door 446 participanten.

Zorgnoden

Voor het lichamelijke domein rapporteren de participanten zorgnoden voor drie stellingen, namelijk ‘krachtverlies’ (58,75%), ‘verplaatsingen’ (55,41%) en ‘loophulpmiddel’ (52,35%). Het betreft hoofdzakelijk hulp bij het uitvoeren van dagelijkse handelingen zoals bijvoorbeeld huishoudelijke taken en informatie hoe om te gaan met de klachten. Daarnaast worden hulp naar rolstoelverplaatsingen, transfers en evenwichtsstoornissen frequent aangehaald.

Voor het mentale domein rapporteren de participanten hulp voor twee stellingen, namelijk ‘dingen onthouden’ (51,19%) en ‘op maatgerichte informatie’ (52,23%).  Vragen in functie van zelftraining en tips om dingen beter te onthouden komen meermaals terug. Daarnaast is er nood aan informatie omtrent mogelijke vrijetijdsbestedingen, het ziekteverloop, financiële voordelen en mogelijke behandelopties waarbij er een heldere uitleg door de arts verschaft wordt. Deze informatie, gebundeld in een startkit, zou een grote meerwaarde kunnen zijn.

Voor het dagelijks functioneren wordt slechts voor één stelling hulp gerapporteerd, namelijk ‘dagelijkse handelingen’ (70,07%). Poetsen, koken en boodschappen zijn handelingen waar de meerderheid van de participanten hulp bij behoeft. Omwille van beperkte financiële middelen is het echter niet altijd haalbaar om deze hulp in te schakelen.

Tot slot rapporteert de meerderheid geen zorgnoden voor zingeving, kwaliteit van leven en sociaal-maatschappelijk  participeren.

Zelf- en casemanangement

Wanneer een onderscheid gemaakt wordt tussen zelf- en casemanagement kunnen we vaststellen dat de participanten in staat zijn zorgnoden op te lossen door ondersteuning van zelfmanagement voor 10 van de 27 onderdelen. Dit houdt in dat er op zelfstandige basis, zonder externe ondersteuning, een oplossing gerealiseerd kan worden. Opvallend hierbij is dat alle hulpvragen naar zingeving en kwaliteit van leven beantwoord kunnen worden door middel van zelfmanagement. Daarnaast geven de participanten aan dat ze voor de overige zeventien onderdelen hulp behoeven van een casemanager (zorgverlener, mantelzorger of externe hulp). Uitgezonderd voor ‘hulp bij dingen onthouden’ hebben de participanten voor de overige onderdelen van het mentaal domein ondersteuning van een casemanager nodig. Dit geldt eveneens voor de onderdelen van het sociaal-maatschappelijk participeren en dagelijks functioneren (uitgezonderd ‘keukenhulpmiddelen’). Deze resultaten tonen aan dat er meer nood is aan casemanagement dan aan zelfmanagement.

In de literatuur zijn reeds heel wat positieve bevindingen over de ondersteuning van een casemanager te vinden. Hieruit blijkt dat een casemanager enkele zorgnoden van de participanten kan beantwoorden. Omwille van zijn coördinerende rol is het immers mogelijk dat hij een hogere toegankelijkheid tot informatie, en een grote betrokkenheid bij het nemen van beslissingen creëert (Hudon et al., 2015). Daarnaast is het mogelijk om meer patiëntgericht en proactief te werken, met een betere follow-up als gevolg (Jansen et al., 2015). Een casemanager die ondersteunt bij het opstellen van een zorgplan levert een hogere patiëntbetrokkenheid bij keuzes, verhoogde communicatie tussen verzorgers en een betere organisatie en toegankelijkheid (Mastelbos et al., 2014). Inzetten van een casemanager kan eveneens kostenbesparend werken aangezien door zijn begeleiding, dubbele en onnodige behandelingen kunnen vermeden worden.

Geïntegreerde zorg

Tot slot werd het belang van de elementen naar geïntegreerde zorg bevraagd. In een dergelijke aanpak vertrekt men vanuit het standpunt en de zorgbehoeften/noden van de persoon en tracht men de verschillende stappen van het zorgproces beter op elkaar te laten aansluiten door samenwerking in een zogenaamd multidisciplinair team. Zo’n team bestaat doorgaan uit de huisarts, arts-specialist, verpleegkundige, mantelzorger en eventuele andere hulpverleners indien nodig.

De organisatie van het zorgproces, patiëntondersteuning, informatiesystemen en beslissingsondersteuning worden in het algemeen als eerder belangrijk gescoord. Daarnaast scoorden de participanten de lokale ondersteuning neutraal.

Belangrijke resultaten om aan te halen zijn dat 80,21% van de participanten het belangrijk vindt dat zorgverleners hun kennis bijscholen, 85,76% vindt het belangrijk dat rekening gehouden wordt met wat zij belangrijk vinden, en 75% van de participanten vindt het belangrijk dat zorgverleners onderling communiceren. Echter 12,85% van de participanten vindt het niet belangrijk dat hun dossier elektronisch verloopt. Daarbijkomend vindt 75,70% het echter wel belangrijk dat zorgverleners elektronisch informatie delen. Eveneens relevant om te vermelden is dat 19,09% en 17,71% van de participanten het niet belangrijk vindt dat ze worden aangemoedigd om een bijeenkomst bij te wonen of aan sociale activiteiten deel te nemen, in tegenstelling tot de zorgnoden waar duidelijk naar voren komt dat de participanten nood hebben aan lotgenotencontact.

Toekomst

De uitkomsten van dit onderzoek zijn een goede basis voor de uitbouw van een geïntegreerd zorgmodel voor de doelgroep MS, aangezien het mogelijk werd om in deze studie de objectieven met betrekking tot zorg vanuit het patiëntperspectief in kaart te brengen. Op basis van de vragenlijst werd een tool ontwikkeld die in de praktijk gebruikt zal worden bij de aanmelding van nieuwe MS-Liga leden. Op deze manier wordt het mogelijk om een overzicht van aanwezige zorgnoden te bekomen en hierop in te spelen. Dankzij het inzicht naar zelf- en casemanagement is het eveneens mogelijk voor de MS-Liga om hun maatschappelijk werkers zo efficiënt mogelijk in te zetten.

RUTH DE NIL

Bibliografie

Hudon, C., Chouinard, M. C., Diadiou, F., Lambert, M., & Bouliane, D. (2015). Case Management in Primary Care for Frequent Users of Health Care Services With Chronic Diseases:A Qualitative Study of Patient and Family Experience. Annals of family medicine,13(6),523-528.doi:10.1370/afm.1867

Mastelbos, N., Gunn, M., Majeed, A., Car, J., & Pappas, Y. (2014). Assessing patients' experience of integrated care:a survey of patient views in the North West Londen Integrated Care Pilot. International Journal of Integrated Care.

Jansen, D. L., Heijmans, M., & Rijken, M. (2015). Individual care plans for chronically ill patients within primary care in the Netherlands:Dissemination and associations with patient-characteristics and patient-perceived quality of care. Scandinavian journal of primary health care,33(2),100-106.doi:10.3109/02813432.2015.1030167