Relatie- en seksualiteitsbeleving bij partners van personen met jongdementie

Frauke Claes
Deze scriptie bevraagt aan de hand van interviews bij zes vrouwelijke partners van een man met jongdementie hoe zij de impact van de aandoening op de relatie, intimiteit en seksualiteit ervaren. De resultaten worden weergegeven in vijf thema's die deze ervaringen weerspiegelen. Er is variatie tussen participanten, maar over het algemeen geldt dat jongdementie een grote psychosociale impact heeft die in de klinische zorg en in het wetenschappelijk onderzoek meer aandacht verdient.

Relaties, intimiteit en seksualiteit bij jongdementie

“Hij is mijn man niet meer, hij is mijn geliefde niet meer. Let op, ik zie hem nog altijd doodgraag en ik ga ervoor door het vuur, maar het is compleet anders.” Deze uitspraak, gedaan door een participant uit het huidige onderzoek, toont de impact die jongdementie op een partnerrelatie kan hebben.

Een onderwerp dat aandacht verdient

Jongdementie, elke vorm van dementie waarvan de symptomen vóór de leeftijd van 65 jaar ontstaan, krijgt steeds meer aandacht in de media. Dat is een goede zaak aangezien het een aandoening is met een belangrijke impact op patiënt en omgeving. Voornamelijk partners staan als belangrijkste mantelzorgers vaak voor grote uitdagingen. De aandacht die het krijgt is echter nog beperkt en focust zich voornamelijk op praktische aspecten (bijv. financiële impact), terwijl de psychosociale impact vaak achterwege blijft.

Onderzoek naar jongdementie, relaties en seksualiteit is noodzakelijk opdat aan de patiënten en hun omgeving correcte informatie en passende steun kan worden gegeven. Intimiteit en seksualiteit dragen bovendien bij aan de algemene levenskwaliteit. Meer kennis en inzicht zou ertoe kunnen leiden dat hulpverleners er meer (gepaste) aandacht voor zouden kunnen hebben en hiermee de levenskwaliteit van patiënt en partner kunnen verbeteren. Omdat de prevalentie van jongdementie stijgt naar verwachting zal blijven stijgen, gaat het om een toenemend probleem dat in de klinische zorg en in wetenschappelijk onderzoek niet langer mag worden verwaarloosd.

Daarom werd een kwalitatieve interviewstudie uitgevoerd bij zes vrouwelijke partners van een man met jongdementie. De thematische analyse resulteerde in vijf hoofdthema’s en een aantal subthema’s die de relatie-, intimiteits- en seksualiteitsbeleving van de participanten weerspiegelen.

Thema 1: Oppervlakkige genegenheid blijft aanwezig, maar een diepere emotionele connectie verdwijnt

De partners genieten nog steeds van lichamelijke, intieme activiteiten (bijv. knuffelen en kussen) met hun man. Ze ervaren tegelijkertijd dat de relatie steeds oppervlakkiger wordt en geven aan het gevoel te hebben niet meer bij hun partner terecht te kunnen met hun bezorgdheden. Intieme momenten blijven aanwezig, maar daar houdt het dan ook op.

Thema 2: Verlies van de partner

De deelnemers stellen hun partner steeds minder te herkennen en gaandeweg als partner te verliezen. Enerzijds is er een verlies van gelijkwaardigheid en wederkerigheid binnen de relatie (subthema 2a). Doordat de persoon met jongdementie steeds afhankelijker wordt, krijgen partners meer het gevoel een verzorger of een ouder te zijn in plaats van een partner. Anderzijds is er sprake van verlies van de partner als gesprekspartner (subthema 2b). Doordat jongdementie tot taalproblemen kan leiden, verloopt de communicatie binnen de relatie moeilijker en mondt deze uit in betekenisloze communicatie die steeds minder wederkerig is.

Thema 3: De relatie is anders, niet beter of slechter

De relatie valt niet meer te vergelijken met de relatie van vroeger, maar dat betekent niet dat de relatiekwaliteit per sé beter of slechter is. Enerzijds zijn er gevoelens van kwaadheid en is er ruzie binnen de relatie (subthema 3a). Dit blijkt vaak samen te gaan met gevoelens van machteloosheid en frustratie, in het bijzonder wanneer de persoon met jongdementie veel ziekte-inzicht heeft. Anderzijds kan er sprake zijn van een verbetering van de relatie (subthema 3b). Jongdementie kan ertoe leiden dat de liefde wordt versterkt en er meer aandacht komt voor die aspecten waar de partners nog van kunnen genieten. Dit blijkt gerelateerd te zijn aan de mate van acceptatie van de aandoening door de partner. Een partner met jongdementie hebben, betekent dat aanpassing op relationeel vlak nodig zal zijn (subthema 3c). De participanten beschreven dit als meer rekening leren houden met de partner en op hem leren inspelen.

Thema 4: Hij neemt geen initiatief meer, zowel op vlak van intimiteit als seksualiteit

De partner kan dit als een teken van gebrek aan interesse opvatten of kan het beu worden om steeds zelf initiatief te moeten nemen. Dit kan vanzelfsprekend de intimiteits- en seksualiteitsbeleving verhinderen. Gebrek aan initiatiefname kan samenhangen met vermoeidheid en apathie die bij personen met jongdementie ook op andere domeinen van het dagelijkse leven kan optreden.

Thema 5: De seksuele relatie verdwijnt geleidelijk

Bij vijf van de zes participanten was een seksuele relatie op het moment van bevraging (zo goed als) onbestaande. De participanten varieerden in hoe ze dat beleefden (subthema 5a). Voor sommigen is het een gemis, terwijl het voor anderen een opluchting is. Voor nog anderen is het eveneens een gemis, maar geen gemis dat ze zouden willen invullen met de huidige partner. Deze laatste vrouwen zien hun partner als een ‘andere man’ dan voordien. De wens naar een nieuwe intieme relatie, in het heden en/of in de toekomst, kan aanwezig zijn. Het verdwijnen van de seksuele relatie kan door verschillende factoren worden verklaard. Bij jongdementie kunnen seksuele problemen (bijv. erectieproblemen) voorkomen (subthema 5b), die kunnen samenhangen met medicatie-inname (o.a. antidepressiva). Daarnaast staan de fysieke en mentale achteruitgang van de persoon met jongdementie een (bevredigende) seksuele relatie in de weg (subthema 5c). Vergeten hoe seksuele handelingen te stellen of verliezen van de aandacht zijn voorbeelden hiervan. Ondanks de vermindering of zelfs beëindiging van seksualiteit tussen de partners, benoemden de deelnemers dat masturbatie en ongepast seksueel gedrag bij hun man wel kunnen voorkomen (subthema 5d), wat aantoont dat niet alle vormen van seksualiteit volledig verdwijnen.

Conclusie

Dit onderzoek bevestigt dat jongdementie een grote impact heeft op de wijze waarop partners de intimiteit en seksualiteit binnen een partnerrelatie ervaren. Het is duidelijk dat jongdementie tot relationele veranderingen en uitdagingen leidt. Deze veranderingen worden door sommige partners als negatief en door anderen als positief ervaren. Het is voor veel partners ongetwijfeld een uitdaging om op een positieve manier met deze veranderingen om te (leren) gaan. De vaststelling dat jongdementie wel degelijk een grote negatieve impact kan hebben op de intimiteits- en seksualiteitsbeleving van de partner noopt clinici en onderzoekers ertoe om er meer aandacht voor te hebben. Alleen op die manier kunnen we er mee voor zorgen dat in relaties waarin een partner met jongdementie wordt geconfronteerd de warmte tussen partners niet verdwijnt én dat de partner – als belangrijkste mantelzorger – niet in de kou blijft staan.

Bibliografie

Baikie, E. (2002). The impact of dementia on marital relationships. Sexual and Relationship Therapy, 17(3), 289-299. doi:10.1080/14681990220149095

Bakker, C., & Millenaar, J. K. (2014). Zorgbehoeften bij dementie op jonge leeftijd. Huisarts en Wetenschap, 57(12), 633-635.

Baptista, M. A., Santos, R. L., Kimura, N., Lacerda, I.  B., Johannenssen, A., Barca, M. L., Engedal, K., & Dourado, M. C. (2016). Quality of life in young onset dementia: an updated systematic review. Trends in Psychiatry and Psychotherapy, 38(1), 6-13. doi:10.1590/2237-6089-2015-0049

Bender, J. L. (2008). Praten over seksualiteit. In W. Gianotten, M. Meihuizen-de Regt & N. van Son-Schoones (Red.), Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking (pp. 384-393). Assen: Van Gorcum.

Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. doi:10.1191/1478088706qp063oa

Clarke, V., & Brown, V. (2017). Thematic analysis. The Journal of Positive Psychology, 12(3), 297-298. doi:10.1080/17439760.2016.1262613

Davies, H. D., Zeiss, A. M., Shea, E. A., & Tinklenberg, J. A. (1998). Sexuality and intimacy in Alzheimer’s patients and their partners. Sexuality and Disability, 16(3), 193-203. doi:10.1023/A:1023047125906

Davies, H. D., Newkirk, L. A., Pitts, C. B., Coughlin, C. A., Sridhar, S. B., Zeiss, L. M., & Zeiss, A. M. (2010). The impact of dementia and mild memory impairment (MMI) on intimacy and sexuality in spousal relationships. International Psychogeriatrics, 22(4), 618-628. doi:10.1017/S1041610210000177

Dean, E. (2017). Parkinson’s disease. Nursing Standard, 32(11), 15. doi:10.7748/ns.32.11.15.s12

Dening, T., & Sandilyan, M. B. (2015). Dementia: Definitions and types. Nursing Standard, 29(37), 37-42. doi:10.7748/ns.29.37.37.e9405

Dhikav, V., Anand, K., & Aggarwal, N. (2007). Grossly disinhibited sexual behavior in dementia of Alzheimer’s type. Archives of Sexual Behavior, 36(2), 133-134. doi:10.1007/s10508-006-9144-1

Draper, B., & Withall, A. (2015). Young onset dementia. Internal Medicine Journal, 46(7), 779-786. doi:10.1111/imj.13099

Emre, M. (2009). Classification and diagnosis of dementia: A mechanism-based approach. European Journal of Neurology, 16(2), 168-173. doi:10.1111/j.1468-1331.2008.02379.x

Enzlin, P. (2008a). Aspecten van relatieontwikkeling bij volwassenen. In W. Gianotten, M. Meihuizen-de Regt & N. van Son-Schoones (Red.), Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking (pp. 82-88). Assen: Van Gorcum.

Enzlin, P. (2008b). Seksualiteit, een plaatsbepaling. In W. Gianotten, M. Meihuizen-de Regt & N. van Son-Schoones (Red.), Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking (pp. 16-20). Assen: Van Gorcum.

Enzlin, P., & Pazmany, E. (2008). Psychologische implicaties en gevolgen voor de relatie. In W. Gianotten, M. Meihuizen-de Regt & N. van Son-Schoones (Red.), Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking (pp. 165-174). Assen: Van Gorcum.

Frederix, N., Boerjan, S., & Verelst, C. (2017). Als Amor de draad kwijtraakt: Over seksualiteit en intimiteit bij personen met dementie. Leuven, Den Haag: Acco.

Gardner, R. C., Burke, J. F., Nettiksimmons, J., Kaup, A., Barnes, D. E., & Yaffe, K. (2014). Dementia risk after traumatic brain injury vs nonbrain trauma: The role of age and severity. JAMA Neurology, 71, 1490-1497.

Harris, P. B. (2004). The perspective of younger people with dementia. Social Work in Mental Health, 2(4), 17-36. doi:10.1300/J200v02n04_02

Harris, P. B., & Keady, J. (2009). Selfhood in younger onset dementia: Transitions and testimonies. Aging and Mental Health, 13(3), 437-444. doi:10.1080/13607860802534609

Hayo, H. (2015). Diagnosis and support for younger people with dementia. Nursing Standard, 29(47), 36-40. doi:10.7748/ns.29.47.36.e9197

Holdsworth, K., & McCabe, M. (2018a). The impact of dementia on relationships, intimacy, and sexuality in later life couples: An integrative qualitative analysis of existing literature. Clinical Gerontologist, 41(1), 3-19. doi:10.1080/07317115.2017.1380102

Holdsworth, K., & McCabe, M. (2018b). The impact of younger-onset dementia on relationships, intimacy, and sexuality in midlife couples: A systematic review. International Psychogeriatrics, 30(1), 15-29. doi:10.1017/S1041610217001806

Hutchinson, K., Roberts, C., Kurrle, S., & Daly, M. (2016). The emotional well-being of young people having a parent with younger onset dementia. Dementia, 15(4), 609-628. doi:10.1177/1471301214532111

Jones, B., Gage, H., Bakker, C., Barrios, H., Boucault, S., Mayer, J., Metcalfe, A., Millenaar, J., Parker, W., & Wallin, A. O. (2018). Availability of information on young onset dementia for patients and carers in six European countries. Patient Education and Counseling, 101(1), 159-165. doi:10.1016/j.pec.2017.07.013

Kimura, N. R., Maffioletti, V. L., Santos, R. L., Baptista, M. A., & Dourado, M. C. (2015). Psychosocial impact of early onset dementia among caregivers. Trends in Psychiatry and Psychotherapy, 37(4), 213-219. doi:10.1590/2237-6089-2015-0038

Klepping, L. (2008). Sexuality for people with learning disabilities and Alzheimer’s disease: The Ex-PLISSIT model. Learning Disability Practice, 11(4), 28-32.

Kuppuswamy, M., Davies, H. D., Spira, A. P., Zeiss, A. M., & Tinklenberg, J. R. (2008). Sexuality and intimacy between individuals with Alzheimer's disease and their partners. Clinical Gerontologist, 30(3), 75-81. doi:10.1300/J018v30n03_06

Kuruppu, D. K., & Matthews, B. R. (2013). Young-onset dementia. Seminars in Neurology, 33(4), 365-385. doi:10.1055/s-0033-1359320

Loy, C. T., Schofield, P. R., Turner, A. M., & Kwok, J. B. (2014). Genetics of dementia. The Lancet, 383(9919), 828-840. doi:10.1016/S0140-6736(13)60630-3

Moon, M. D., Wolf, L. A., Baker, K., Carman, M. J., Clark, P. R., Henderson, D., Manton, A., & Zavotsky, K. E. (2013). Evaluating qualitative research studies for use in the clinical setting. Journal of Emergency Nursing, 39(5), 508-510. doi:10.1016/j.jen.2013.06.009

Nogueira, M. M., Neto, J. P., Sousa, M. F., Santos, R. L., Lacerda, I. B., Baptista, M. A., & Dourado, M. C. (2017). Perception of change in sexual activity in Alzheimer’s disease: Views of people with dementia and their spouse-caregivers. International Psychogeriatrics, 29(2), 185-193. doi:10.1017/S1041610216001642

Perry, D. C., Sturm, V. E., Seeley, W. W., Miller, B. L., Kramer, J. H., & Rosen, H. J. (2014). Anatomical correlates of reward-seeking behaviours in behavioural variant frontotemporal dementia. Brain, 137(6), 1621–1626. doi:10.1093/brain/awu075

Peters, S. (2010). Qualitative research methods in mental health. Evidence-Based Mental Health, 13(2), 35-40. doi:10.1136/ebmh.13.2.35

Rabins, P. V., & Blass, D. M. (2014). Dementia. Annals of International Medicine, 161(3), 1-16. doi:10.7326/0003-4819-161-3-201408050-01002

Ramakers, M. J., & Jacobs, E. A. (2008). Bevordering van seksuele gezondheid. In W. Gianotten, M. Meihuizen-de Regt & N. van Son-Schoones (Red.), Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking (pp. 127134). Assen: Van Gorcum.

Rosness, T. A., Mjørud, M., & Engedal, K. (2011). Quality of life and depression in carers of patients with early onset dementia. Aging & Mental Health, 15(3), 299-306. doi:10.1080/13607861003713224

Schmidt, E. Z., & Bonelli, R. M. (2007). Sexuality in Huntington’s disease. Wiener Medizinische Wochenschrift, 158(3-4), 78-83. doi:10.1007/s10354-007-0477-8

Stubbs, B. (2011). Displays of inappropriate sexual behavior by patients with progressive cognitive impairment: The forgotten form of challenging behavior? Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 18(7), 602-607. doi:10.1111/j.1365-2850.2011.01709.x

Svanberg, E., Spector, A., & Stott, J. (2011). The impact of young onset dementia on the family: A literature review. International Psychogeriatrics, 23(3), 356-371. doi:10.1017/S1041610210001353

Tabak, N., & Shemesh-Kigli, R. (2006). Sexuality and Alzheimer’s disease: Can the two go together? Nursing Forum, 41(4), 158-166. doi:10.1111/j.1744-6198.2006.00054.x

van Cranenburgh, B. (2008). Functionele neuroanatomie van de seksualiteit. In W. Gianotten, M. Meihuizen-de Regt & N. van Son-Schoones (Red.), Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking (pp. 49-70). Assen: Van Gorcum.

Van Vliet, D., de Vugt, M. E., Bakker, C., Koopmans, R. T., Pijnenburg, Y. A., Vernooij-Dassen, M. J., & Verhey, F. R. (2011). Caregivers’ perspectives on the pre-diagnostic period in early onset dementia: A long and winding road. International Psychogeriatrics, 23(9), 1393-1404. doi:10.1017/S1041610211001013

Van Vliet, D., de Vugt, M. E., Bakker, C., Pijnenburg, Y. A., Vernooij-Dassen, M. J., Koopmans, R. T., & Verhey, F. R. (2013a). Time to diagnosis in young-onset dementia as compared with late-onset dementia. Psychological Medicine, 43(2), 423-432. doi:10.1017/S0033291712001122

Van Vliet, D., de Vugt, M. E., Köhler, S., Aalten, P., Bakker, C., Pijnenburg, Y. A., Vernooij-Dassen, M. J., Koopmans, R. T., & Verhey, F. R. (2013b). Awareness and its association with affective symptoms in young-onset and late-onset Alzheimer disease: A prospective study. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 27(3), 265-271. doi:10.1097/WAD.0b013e31826cffa5

Van Vracem, M., Spruytte, N., Van Audenhove, C., Mortier, P., Bruffaerts, R. & Vandenbulcke, M. (2016). Jongdementie onder de loep: De prevalentie in de provincie Vlaams-Brabant en de beleving en noden van mantelzorgers en het zorgaanbod. Geraadpleegd via https://www.kuleuven.be/lucas/nl/Publicaties/publi_upload/jongdementie-…

Verschuren, J. E., Enzlin, P., Dijkstra, P. U., Geertzen, J. H., & Dekker, R. (2010). Chronic disease and sexuality: A generic conceptual framework. Journal of Sex Research, 47(2-3), 1-18. doi:10.1080/00224491003658227

Wawrziczny, E., Antoine, P., Ducharme, F., Kergoat, M., & Pasquier, F. (2016). Couples’ experiences with early-onset dementia: An interpretative phenomenological analysis of dyadic dynamics. Dementia, 15(5), 1082-1099. doi:10.1177/1471301214554720

Willems, D., & van Zwieten, M. (2004). Waardering van kwalitatief onderzoek. Huisarts en Wetenschap, 47(13), 631-635.

Youell, J. (2015). Enabling sexual expression in people with dementia. Nursing Standard, 30(15), 43-48. doi:10.7748/ns.30.15.43.s50

Universiteit of Hogeschool
Familiale en seksuologische wetenschappen
Publicatiejaar
2019
Promotor(en)
Paul Enzlin
Share this on: