Een kwalitatief onderzoek naar de ervaring en betekenisgeving van koppels die een kind kregen via pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD)

Charlotte Boven
In deze masterproef wordt de ervaring en betekenisgeving van koppels bestudeerd die een succesvolle IVF-PGD procedure afgerond hebben. De centrale onderzoeksvraag vormt: “Hoe kijken koppels of individuele partners terug op hun PGD behandeltraject naar aanleiding van een mutatie in het BRCA1/2 gen na de geboorte van hun kind?”. Bovendien ligt er een focus op de volgende deelonderwerpen: het voorafgaande besluitvormingsproces, het initiële verwachtingspatroon, de zwangerschapsbeleving en het peripartum en de opvoedings- en ouderschapsvisie. Het doel van deze masterproef bestaat dus uit het vervolledigen van de kennishiaat omtrent de psychologische impact van een IVF-PGD procedure. Het huidig onderzoek tracht zowel voorzichtige meta-reflecties te formuleren als een zekere uniciteit te bewaren om zo de ervaring en betekenisgeving omtrent een PGD traject te kunnen begrijpen.

Het eerste deel betreft een literatuurstudie waarbij de huidige bevindingen over PGD en IVF besproken wordt. De conclusie luidt dat er sprake is van zowel een verhoogd maar ook omvangrijker gebruik van PGD, waardoor een kennistoename erg zinvol kan zijn bij het vormgeven van de klinische praktijk. Momenteel focust de literatuur zich voornamelijk op de aanvaardbaarheid, ethische bedenkingen en het complexe besluitvormingsproces, terwijl de emotionele dimensie onderbelicht blijft.

In het tweede deel wordt het onderzoeksdesign, met inbegrip van de methodologische en ethische verantwoording en de onderzoeksprocedure, besproken. Er wordt gekozen voor een narratieve onderzoeksbenadering waarbij de data via semigestructureerde interviews, bij koppels of individuele partners, verzameld wordt. Vervolgens wordt de audio- en visuele data verwerkt a.h.v. thematische analyse. Tot slot wordt het onderzoek getoetst op de interne en externe validiteit en betrouwbaarheid.

Het derde deel bevat een beschrijving van de belangrijkste resultaten geïllustreerd met behulp van citaten. Dit hoofdstuk is opgebouwd a.h.v. drie thema’s: ‘de impact en betekenis van het dragerschap van een BRCA1/2 mutatie’, ‘de impact van de geboorte op de kleuring van het PGD verhaal’ en ‘het PGD traject als een bron van onzekerheid en gradueel verlies van controle’. Tot slot volgen er nog aanvullende (non-verbale) observaties van de interviews.

In het vierde deel volgt de discussie waarbij eerst de resultaten gekoppeld worden aan reeds bestaande literatuur. Hierna wordt zowel de waarde als kritiek ten aanzien van het huidig onderzoek geformuleerd. Ten slotte volgen nog enkele aanbevelingen voor toekomstig onderzoek en het huidig beleid.

De conclusie luidt dat de koppels tijdens hun traject diverse mijlpalen bereikten, waarbij ze hun verwachtingen dienden bij te stellen. Echter slaagden ze erin het traject succes te voltooien dankzij hun veerkrachtige persoonlijkheid, een flexibel gebruik van individuele en dyadische coping strategieën en ondersteuning vanuit de naaste omgeving, die gradueel en selectief ingelicht werd. De geboorte van hun kind vormde de ultieme succeservaring en meteen ook de afronding van hun IVF-PGD traject. Dit keerpunt leidde, mogelijks door cognitieve dissonantie, tot een algemeen positieve terugblik op het doorlopen traject waarbij er een overgang plaatsvond naar een geprefereerd verhaal. Hoewel PGD door beide koppels als een afgesloten hoofdstuk beschouwd wordt, blijft het toch enigszins een invloed uitoefenen op hun dagelijkse leven en gezin, zoals opvoedings- en ouderschapsvisie.

Erfelijke ziektes uitroeien, een wijze beslissing?

Erfelijke ziektes uitroeien, een wijze beslissing?

“Het is moeilijk omdat je voor de andere moet beslissen of je kan omgaan met zo een mutatie, want dat is eigenlijk wat je doet”.

Charlotte Boven (KU Leuven) onderzocht via interviews de psychologische gevolgen van PGD, voluit Pre-implantatie Genetische Diagnostiek, voor erfelijke borst- en/of eierstokkanker. PGD is een  genetische selectiemethode die in een aantal ziekenhuizen aangeboden wordt om een reeks van erfelijke aandoeningen bij embryo’s vroegtijdig op te sporen en enkel  ‘gezonde’ embryo’s in de baarmoeder terug te plaatsen. Zo kunnen koppels de erfelijke ziekte een halt toeroepen en voorkomen dat hun kind dit overerft.

De diagnose: met je rug tegen de muur?

Borstkanker is de meest voorkomende kanker in België. Jaarlijks worden er ongeveer  11 000 nieuwe borstkankerdiagnoses gesteld waarvan ongeveer vijf à tien procent een erfelijke oorzaak hebben. Het vaststellen van een erfelijke borst- en/of eierstokkanker is dan ook  voor vele families een schok. Het is niet enkel een bepalende factor voor hun eigen toekomst, maar ook voor die van hun kinderen. Dit plaatst koppels bij het vervullen van hun kinderwens voor een dilemma. Ze willen namelijk niet bewust de erfelijke aandoening overdragen aan hun kinderen. Een mogelijke oplossing hiervoor vormt PGD. In ziekenhuizen gaat men via IVF (In-vitrofertilisatie), het kunstmatig bevruchten van een eicel, enkel ‘gezonde’ embryo’s selecteren en terugplaatsen. Meer specifiek wil dit zeggen dat artsen op genetisch niveau kijken of het toekomstig kind een lage kans bezit op het ontwikkelen van een erfelijke ziekte, in dit geval borst- en/of eierstokkanker. Het embryo wordt geselecteerd en teruggeplaatst in de baarmoeder om zich verder te ontwikkelen, zoals bij een ‘natuurlijke’ zwangerschap.

Een psychologische rollercoaster

Hoewel PGD als een ideale oplossing gepresenteerd kan worden, vormt het tegelijkertijd een uitdaging. Koppels worden immers tijdens het PGD traject meermaals geconfronteerd met uiteenlopende problemen die een goede verwerkingscapaciteit vereisen. Daarnaast ervaren ze een uitgebreid scala aan positieve en negatieve emoties (waaronder hoop, opluchting, stress en controleverlies). Bovendien wordt deze hoop op een ‘gezond’ kind meermaals op de proef gesteld. Dit zorgt ervoor dat ze, ondanks goed geïnformeerd te zijn over het verloop, hun verwachtingen regelmatig dienen bij te stellen. Toch kijken koppels positief terug op het doorlopen traject en geven aan ‘het allemaal waard te zijn’.

Een boodschap van algemeen nut

Ondanks de toename in gebruik blijft de psychologische impact van een PGD traject onderbelicht. Dit onderzoek vormt een aanzet tot een toename aan wetenschappelijke kennis. De conclusie luidt dat we het besluit tot PGD kunnen vergelijken met het openen van ‘Pandora’s box’. Hoewel de techniek vele koppels de hoop op een ‘gezond’ kind biedt, heeft ze toch ook verregaande gevolgen die op voorhand niet gekend zijn. Toch vormt de geboorte van hun kind het ultieme geluksmoment en wordt de betekenis van hun traject positief gekleurd. Desondanks vereist het succesvol afronden ervan goede verwerkingscapaciteiten, die in therapie door hulpverleners versterkt kunnen worden. Tot slot wens ik via dit artikel de bekendheid van PGD te vergroten zodat iedereen, indien nodig, een gelijke kans krijgt om er gebruik van te maken.

“De technologie is er, waarom dan nog een kindje maken dat de mutatie in het gen heeft?”

Pgd

Bibliografie

Akkers, T. (2017). Cognitieve dissonantie. Retrieved from https://www.ensie.nl/twan-akkers/cognitieve-dissonantie

AZ Sint-Lucas. (2018). Heelkundige behandeling. Retrieved from http://www.azstlucas.be/zorgaanbod/medisch-aanbod/borstkliniek/heelkund…

Banerjee, I., Shevlin, M., Taranissi, M., Thornhill, A., Abdalla, H., Ozturk, O., . . . Sutcliffe, A. (2008). Health of children conceived after preimplantation genetic diagnosis: A preliminary outcome study. Reproductive BioMedicine Online, 16(3), 376-381.

Boivin, J., & Takefnan, J. (1996). Impact of the in-vitro fertilization process on emotional, physical and relational variables. 11(4), 903-907.

Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology, 3(2), 77-101.

Braun, V., & Clarke, V. (2013). Successful qualitative research: A practical guide for beginners. London: Sage publications.

Braun, V., & Clarke, V. (2014). What can "thematic analysis" offer health and wellbeing researchers?. International journal of qualitative studies on health and well-being9, 1-2, doi:10.3402/qhw.v9.26152

Breevaart, K., Bakker, A.B., & Demerouti, E. (2012) Psychometrische eigenschappen van meetinstrumenten in dagboekonderzoek. Gedrag & Organisatie, 25(4), 419-432.

Brinkmann, S. (2014). Unstructured and semi-structured interviewing. In P. Leavy (ed). The Oxford Handbook of Qualitative Research (pp. 1-43). United Kingdom: Oxford University Press. 

Burggraeve, R. (2000). Ethiek en passie. Tielt: Lannoo.

Caroll, R.T. (n.d.). Het woordenboek van de Skepticus: ubi dubium ibi libertas. Retrieved from http://nederlands.skepdic.com/dict_wishthink.htm

Centrum voor Medische Genetica. (2017a). De PGD-behandeling praktisch. Retrieved from http://www.brusselsgenetics.be/wat-met-boventallige-embryos

Centrum voor Medische Genetica (2017b). Genetische variaties. Retrieved from http://www.brusselsgenetics.be/variaties-chromosomen?doscroll=true#NavL3

Centrum voor Medische Genetica (2017c). Het PGD laboratorium. Retrieved from

Centrum voor Medische Genetica (2017d). Het laboratorium cytogenetica. Retrieved from http://www.brusselsgenetics.be/lab-cytogenetica?doscroll=true#NavL3

Centrum voor Medische Genetica (2017e). Monogene- Mendeliaanse overerving. Retrieved from http://www.brusselsgenetics.be/variaties-chromosomen?doscroll=true#NavL3

Centrum voor Medische Genetica. (2017f). PGD: wat, waarom en voor wie? Retrieved from http://www.brusselsgenetics.be/pgd-voor-wie?doscroll=true#NavL3

Clancy, T. (2010). A clinical perspective on ethical arguments around prenatal diagnosis and preimplantation genetic diagnosis for later onset inherited cancer predispositions. Familial Cancer, 9(1), 9-14. doi:10.1007/s10689-009-9271-7

Colpin, H. (2002). Parenting and psychosocial development of IVF children: Review of the research literature. Developmental Review, 22(4), 644-673.

Colpin, H., & Soenen, S. (2002). Parenting and psychosocial development of IVF children: A follow-up study. Human Reproduction (Oxford, England), 17(4), 1116-23.

Creswell, J. (2013). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches (3rd ed.). London: Sage Publications.

Crowley, M. (1985). String of Pearls: Secrets of Wisdom and Fulfillment. Word Books.

Cunningham, J., Goldsmith, L., & Skirton, H. (2015). The evidence base regarding the experiences of and attitudes to preimplantation genetic diagnosis in prospective parents. Midwifery, 31(2), 288-296. doi:10.1016/j.midw.2014.09.010

Dagan, E., Birenbaum-Carmeli, D., Friedman, E., & Feldman, B. (2017). Performing and declining PGD: Accounts of Jewish Israeli women who carry a BRCA1/2 mutation or partners of male mutation carriers. J Genet Counsel, 26, 1070-1079. doi:10.1007/s10897-017-0087-6

Dean, M., & Rauscher, E. A. (2017). “It was an emotional baby”: Previvors’ family planning decision- making Styles about hereditary breast and ovarian cancer risk. Journal of Genetic Counseling, 26(6), 1301-1313. doi:10.1007/s10897-017-0069-8

Dekeuwer, C., & Bateman, S. (2013). Much more than a gene: Hereditary breast and ovarian cancer reproductive choices and family life. Medicine, Health Care and Philosophy, 16, 231-244. doi:10.1007/s11019-011-9361-9

Derks-Smeets, I.A., Gietel-Habets, J.J., Tibben, A., Tjan-Heijnen, V.C., Meijer-Hoogeveen, M., Geraedts, J.P., . . . van Osch, L.A. (2013). Decision-making on preimplantation genetic diagnosis and prenatal diagnosis: A challenge for BRCA carrier couples. Psycho-Oncology, 22(3), 20-21.

De Rycke, M., Goossens, G., Kokkali, M., Meijer-Hoogeveen, E., Coonen, E. & Moutou, C. (2017). ESHRE PGD Consortium data collection XIV–XV: Cycles from January 2011 to December 2012 with pregnancy follow-up to October 2013. Human Reproduction, 32(10), 1974-1994. doi: 10.1093./humrep/dex265

Donnelly, L. S., Watson, M., Moynihan, C., Bancroft, E., Evans, D. G. R., Eeles, R., . . . Ormondroyd, E. (2013). Reproductive decision- making in young female carriers of a mutation. Human Reproduction, 28(4), 1006-1012. doi:10.1093/humrep/des441

Dornelles, L.M.N., Maccallum, F., de Cássia Sobreira Lopes, R., Piccinini, C.A., Passos, E.P. (2013). "Living each week as unique": Maternal fears in Assisted Reproductive Technology pregnancies. Human Reproduction, 28, 269-270.

Falconier, M.K., Jackson, J.B., Hilpert, P., & Bodenmann, G. (2015). Dyadic coping and relationship satisfaction: A meta-analysis. Clinical Psychology Review, 42, 28-46.

Gezondheid (2015). Erfelijke aandoeningen. Retrieved from https://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=2946

Gietel-Habets, J.J.G., de Die - Smulders, C.E.M., Derks - Smeets, I.A.P., Tibben, A., Tjan - Heijnen, V.C.G., Van Golde, R., . . . Van Osch, L.A.D.M. (2017). Awareness and attitude regarding reproductive options of persons carrying a BRCA mutation and their partners. Human Reproduction, 32(3), 588-597. doi:10.1093/humrep/dew352

Gibson, F., Ungerer, J., McMahon, C., Leslie, G., & Saunders, D. (2000). The Mother‐Child Relationship Following In Vitro Fertilisation (IVF): Infant Attachment, Responsivity, and Maternal Sensitivity. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41(8), 1015-1023.

Girardet, A., Viart, V., Plaza, S., Daina, G., De Rycke, M., Des Georges, M., . . . Claustres, M. (2015). The improvement of the best practice guidelines for preimplantation genetic diagnosis of cystic fibrosis: Toward an international consensus. European Journal of Human Genetics, 24(4), 469-478.

Golombok, Brewaeys, Cook, Giavazzi, Guerra, Mantovani, . . . Dexeus. (1996). The European study of assisted reproduction families: Family functioning and child development. Human Reproduction (Oxford, England), 11(10), 2324-31.

Gray, D. (2018). Doing research in the real world (4th ed.). London: Sage Publications.

Greil, A., Slauson‐Blevins, K., & McQuillan, J. (2010). The experience of infertility: A review of recent literature. Sociology of Health & Illness, 32(1), 140-162.

Gronwald, J., Byrski, T., Huzarski, T., Oszurek, O., Janicka, A., Szymanska-Pasternak, J., Górski, B., Menkiszak, J., Rzepka-Górska, I., … Lubinski, J. (2008). Hereditary breast and ovarian cancer. Hereditary cancer in clinical practice6(2), 88-98. doi:10.1186/1897-4287-6-2-88

Heath, M., Howells, S., & Aurini, J.. (2016). The how to of qualitative research. Thousand Oaks: Sage Publications.

Hershberger, P. E., Gallo, A. M., Kavanaugh, K., Olshansky, E., Schwartz, A., & Tur-Kaspa, I. (2012). The decision-making process of genetically at- risk couples considering preimplantation genetic diagnosis: Initial findings from a grounded theory study. Social Science & Medicine, 74(10), 1536-1543. doi:10.1016/j.socscimed.2012.02.003

Hershberger, P. E., & Pierce, P. F. (2010). Conceptualizing couples’ decision making in PGD: Emerging cognitive, emotional, and moral dimensions. Patient Education and Counseling, 81(1), 53-62. doi:10.1016/j.pec.2009.11.017

Hjelmstedt, A., Widström, A.-M. Wramsby, H. & Collins, A.. (2004). Emotional adaptation following successful in vitro fertilization. Fertility and Sterility, 81(5), 1254-1264.

Instituut voor Samenleving & Technologie. (2009). Fertiliteitsbehandelingen: de realiteit voorbij de technologie. Retrieved from: http://ist.vito.be/nl/pdf/dossiers/49949_dossier20_ferti_finaal.pdf

Järvholm, S., Broberg, M., & Thurin-Kjellberg, A. (2013). The choice of Pre- implantation Genetic Diagnosis ( PGD), a qualitative study among men and women. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 1-13. doi:10.1080/02646838.2013.851372

Järvholm, S., Broberg, M., & Thurin-Kjellberg, A. (2016). Risk factors for depression and anxiety among men and women planning for pre- implantation genetic diagnosis. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 34(3), 282-292. doi:10.1080/02646838.2015.1137892

Järvholm, S., Thurin-Kjellberg, A., & Broberg, M. (2017). Experiences of pre- implantation genetic diagnosis ( PGD) in Sweden: A three-year follow-up of men and women. Journal of Genetic Counseling, 26(5), 1008-1016. doi:10.1007/s10897-017-0078-7

Kahraman, S. & Beyazyurek, C. (2014). Preimplantation Genetic Diagnosis for selecting HLA compatible embryos. In S. Arora, R. Merchant, & G.A. Allahbadia (Eds.), Reproductive Medicine: Challenges, Solutions and Breakthroughs (pp. 401-409). New Delhi, India: Jaypee Medical Publishers.

Karatas, J.C., Barlow-Stewart, K., Strong, K.A., Meiser, B., McMahon, C., & Roberts, C. (2010a). Women’s experience of pre-implantation genetic diagnosis: A qualitative study. Prenatal Diagnosis, 30, 771-777. doi:10.1002/pd.2542

Karatas, J.C., Strong, K.A., Barlow-Stewart, K., McMahon, C., Meiser, B., & Roberts, C. (2010b). Psychological impact of preimplantation genetic diagnosis: A review of the literature. Reproductive BioMedicine Online, 20, 83-91. doi:10.1016/j.rbmo.2009.10.005

Keymolen K, Goossens V, De Rycke M, Sermon K, Boelaert K, Bonduelle M, Van Steirteghem A, Liebaers I. (2007). Clinical outcome of preimplantation genetic diagnosis for cystic fibrosis: The Brussels' experience. European Journal of Human Genetics, 15(7), 752-8.

KU Leuven. (2018). Stappenplan voor mijn onderzoek. Retrieved from https://med.kuleuven.be/nl/obc/index

Lavery, S.A., Aurell, R., Turner, C., Castellu, C., Veiga, A., Barri, P.N., & Winston, R.M.  (2002).   Preimplantation genetic diagnosis: Patients’ experiences and attitudes. Human Reproduction, 17(9),  2464-2467. doi:10.1093/humrep/17.9.2464

Lavrakas, Paul J, & Roller, Margaret R. (2015). Applied qualitative research design: A total quality framework approach. New York: The Guilford Press.

Lin, Y., Tsai, Y., & Lai, P. (2013). The Experience of Taiwanese Women Achieving Post-Infertility Pregnancy Through Assisted Reproductive Treatment. The Family Journal, 21(2), 189-197.

Malina, A. & Pooley. J.A. (2017). Psychological consequences of IVF fertilization – Review of research. Annals of Agricultural and Environmental Medicine, 24(4), 554-558.

Matos, M., Santos, A., Gonçalves, M., & Martins, C. (2009). Innovative moments and change in narrative therapy. Psychotherapy Research, 19(1), 68-80.

Menon, U., Harper, J., Sharma, A., Fraser, L., Burnell, M., Elmasry, K., . . . Jacobs, I. (2007). Views of BRCA gene mutation carriers on preimplantation genetic diagnosis as a reproductive option for hereditary breast and ovarian cancer. Human Reproduction, 22(6), 1573-1577. doi:10.1093/humrep/dem055

Moens, B. & Rigo, A. (2012). Preïmplantatie Genetische Diagnostiek met HLA-typering en het toekomstig welzijn van de saviour baby. Ethiek En Maatschappij, 14(4), 1-14.

Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco.

Mulder, P. (2017). Cognitieve herstructurering. Retrieved from ToolsHero: https://www.toolshero.nl/stress-management/cognitieve-herstructurering/

Nekkebroeck, J., Bonduelle, M., Desmyttere, S., Van den Broeck, W., & Ponjaert-Kristoffersen, I. (2008). Socio-emotional and language development of 2-year-old children born after PGD/PGS, and parental well-being. Human Reproduction, 23(8), 1849-1857.

Nekkebroeck, J., Barnes, J., Bonduelle, M., Wennerholm, U., Ponjaert-Kristoffersen, I., Loft, A., & Sutcliffe, A. (2010). International comparison of parenting styles in ICSI, IVF and natural conception families: Results from a European study. European Journal of Developmental Psychology, 7(3), 329-349.

NHS England. (2014). Clinical commisioning policy: Pre-implantation genetic diagnosis (PGD). Retrieved from https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2013/04/e01-p-a.pdf

National Institutes of Health. (2016). Guiding Principles for Ethical Research: Pursuing Potential Research Participants Protections. Retrieved from https://www.nih.gov/health-information/nih-clinical-research-trials-you…

OBC. (2019). Visie en voorstelling. Retrieved from https://med.kuleuven.be/nl/obc/visie

Oncogen (n.d.). BRCA-gen. Retrieved from https://brca.nl/nl/brca-gen%20

Provoost, V., Pennings, G., De Sutter, P., & Dhont, M. (2012). “Something of the two of us”. The emotionally loaded embryo disposition decision making of patients who view their embryo as a symbol of their relationship. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 33(2), 45-52.

Quinn, G.P., Pal, T., Murphy, D., Vadaparampil, S.T., & Kumar, A. (2012). High-risk consumers’ perceptions of preimplantation genetic diagnosis for hereditary cancers: A systematic review and meta-analysis. Genetics in Medicine, 14(2), 191-200. doi:10.1038/gim.0b013e31822ddc7e

Quinn, G. P., Vadaparampil, S. T., Miree, C. A., Lee, J. H., Zhao, X., Friedman, S., . . . Mayer, J. (2010a). High risk men's perceptions of pre- implantation genetic diagnosis for hereditary breast and ovarian cancer. Human Reproduction, 25(10), 2543-2550. doi:10.1093/humrep/deq207

Quinn, G.P., Vadaparampil, S.T., Tollin, S., Miree, C.A., Murphy, D., Bower, B., & Silva, C. (2010b). BRCA carriers' thoughts on risk management in relation to preimplantation genetic diagnosis and childbearing: When too many choices are just as difficult as none. Fertility and Sterility, 94(6), 2473-2475. doi:10.1016/j.fertnstert.2010.03.064

Reumkens, K., van Oudheusden, A.J.G., Gietel-Habets, J.J.G., Tummers, M.H.E., de Die-Smulders, C.E.M., & van Osch, L.A.D.M. (2018). Reproductive Decision Support: Preferences and needs of couples at risk for hereditary cancer and clinical geneticists. Journal of Genetic Counseling, 1-7. doi:10.1007/s10897-017-0204-6

Rich, T., Liu, M., Etzel, C.J., Bannon, S.A., Mork, M.E., Ready, K., . . . Litton, J.K. (2014). Comparison of attitudes regarding preimplantation genetic diagnosis among patients with hereditary cancer syndromes. Familial Cancer, 13, 291-299. doi: 10.1007/s10689-013-9685-0

Rockliff, H., Lightman, S., Rhidian, E., Buchanan, H., Gordon, U., & Vedhara, K. (2014). A systematic review of psychosocial factors associated with emotional adjustment in in vitro fertilization patients. Human Reproduction Update, 20(4), 594-613.

Savin-Baden, M., & Howell Major, C. (2013). Qualitative Research: The essential guide to theory and practice. Great Britain: TJ International Ltd.

Schinkel, W. (2018). Iedereen die denkt dat hij of zij man, vrouw, wit of zwart ‘is’, heeft een probleem. Retrieved from https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/29/mannen-en-vrouwen-bestaan-niet-a28…

Spierziekten Vlaanderen (2019). Duchenne spierdystrofie (DMD). Retrieved from https://spierziektenvlaanderen.be/wat-is-duchenne-spierdystrofie/

Suthersan, D., Kennedy, S. & Chapman, M. (2011). Physical symptoms throughout IVF cycles. Human Fertility, 14(2), 122-128, doi:10.3109/14647273.2011.571748

te Braake, .A.M. (2008). Pre-implantatie genetische diagnostiek: Een stand van zaken. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 32(3), 174-186. doi:10.1007/BF03081496

Thompson, N.J., Fiorillo, D.,  Rothbaum, B.O., Ressler, K.J., & Michopoulos, V. (2018). Coping strategies as mediators in relation to resilience and posttraumatic stress disorder. Journal of Affective Disorders, 225, 153-159.

Tulay, P. (2017). Chromosomal abnormalities in preimplantation embryos and detection strategies in PGD and PGS. In M.L. Larramendy & S. Soloneski (reds.), Chromosomal abnormalities: A Hallmark Manifestation of Genomic Instability (pp. 123-133). IntechOpen.

Universitair Ziekenhuis Brussel. (2016). Informatie over de kost van een behandeling medisch begeleide voortplanting (MBV) voor Belgische patiënten. Retrieved from http://www.brusselsivf.be/media/docs/INFO-MUT-N.pdf

UZ Brussel Centrum voor Reproductieve Geneeskunde. (2015). De PGD-kliniek: Een zorgtraject voor wensouders met erfelijk risico. https://www.uzleuven.be/sites/default/files/PGD.pdf

UZ Leuven. (2015). BRCA1 en BRCA2 genetische test. Retrieved from https://www.uzleuven.be/nl/brca1-en-brca2-genetische-test

UZ Leuven. (2018a). Hysterectomie. Retrieved from https://www.uzleuven.be/nl/hysterectomie

UZ Leuven. (2018b). Ovariëctomie. Retrieved from https://www.uzleuven.be/nl/ovariectomie

UZ Leuven. (2018c). Pre-implantatie genetische diagnose (PGD): Informatie voor patiënten. Retrieved from https://www.uzleuven.be/sites/default/files/PGD.pdf

Vadaparampil, S.T., Quinn, G.P., Knapp, C., Malo, T.L.,& Friedman, S.(2009). Factors associated with preimplantation genetic diagnosis acceptance among women concerned about hereditary breast and ovarian cancer. Genetics in Medicine, 11(10), 757. doi:10.1097/GIM.0b013e3181b3f451

Verhaak, C.M., Smeenk, J.M.J.,  Eugster, A., Van Minnen, A., Kremer, J.A.M., & Kraaimaat, F.W. (2001). Stress and marital satisfaction among women before and after their first cycle of in vitro fertilization and intracytoplasmic sperm injection. Fertility and Sterility, 76(3), 525-531.

Van Garsse, S. (2009). UZ Brussel heeft al 9 gezonde donorbaby’s op de wereld gezet [interview]. Retrieved from https://www.bruzz.be/samenleving/uz-brussel-heeft-al-9-gezonde-donorbab…

Van Rij, M.C., Gielen, M., Lulofs, R., Evers, J.L.H., van Osch, L., Muntjewerff, N., . . . de Die-Smulders, C.E.M. (2011). Profiles and motives vor PGD: A prospective cohort study of couples referred for PGD in the Netherlands. Human Reproduction, 26(7), 1826-1835. doi:10.1093/humrep/der137

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. (2013). Bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Retrieved from https://www.zorg-en-gFezondheid.be/sites/default/files/atoms/files/GC_B…

Winter, C., Van Acker, F., Bonduelle, M., Desmyttere, S., & Nekkebroeck, J. (2015). Psychosocial development of full term singletons born after preimplantation genetic diagnosis (PGD) at preschool age and family functioning: A prospective case-controlled study and multi-informant approach. Human Reproduction, 30(5), 1122-1136. doi:10.1093/humrep/dev035

Winter, C., Van Acker, F., Bonduelle, M., Van Berkel, K., Belva, F., Liebaers, I.,& Nekkebroeck, J. (2016). Depression, pregnancy-related anxiety and parental-antenatal attachment in couples using preimplantation genetic diagnosis. Human Reproduction, 31(6), 1288-1299. doi:10.1093/humrep/dew074