In 1947 veroverde het DES-hormoon de wereld. Het middel had als doel om miskramen te voorkomen en werd wereldwijd voorgeschreven aan miljoenen zwangere vrouwen. In 1971 werd echter aangetoond dat DES schadelijk was voor de baby’s – zogenaamde DES-kinderen – die als foetus werden blootgesteld aan het hormoon. Vooral DES-dochters liepen ernstige medische risico’s. Bovendien bleek jaren later dat ook DES-kleinkinderen vatbaar zijn voor de gevolgen van DES. Dat het middel in België nog zeker tot 1977 – zes jaar nadat de schadelijkheid formeel werd bewezen – is toegediend aan zwangere vrouwen, doet onderzoeksjournaliste Greet Pluymers en enkele DES-dochters vermoeden dat er sprake is van een dofpotoperatie. Een mogelijke doofpotaffaire zou inderdaad verklaren waarom DES op de markt bleef tussen 1971 en 1977, maar het vormt geen antwoord op de vraag waarom er vandaag in België – in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten en Nederland – nog steeds weinig kennis bestaat of circuleert over de schadelijke gevolgen van het hormoon. Dit onderzoek gaat daarom na hoe de late en gebrekkige kennisverspreiding van DES binnen de Belgische context verklaard kan worden. Daarbij neemt deze studie afstand van een mogelijke doofpotaffaire door op zoek te gaan naar een lange termijn verklaring voor de relatieve onwetendheid over DES in België. Om een licht te werpen op het gebrek aan kenniscirculatie vanaf 1971 steunt dit onderzoek op inzichten uit de agnotologie, een theorie die ervan uitgaat dat onwetendheid het gevolg is van culturele constructies.
Zo bood deze studie – aan de hand van interviews met DES-dochters en gynaecologen – inzicht in de langdurige mechanismen en processen die aan de basis liggen van de gebrekkige kennisverspreiding van het DES-hormoon in België. De rol van ouders en artsen – die golden als de belangrijkste informatieverstrekkers in het kennisproces van DES-dochters – bleek daarbij cruciaal. Indien zij niet optraden als kennisverspreiders, bleven DES-dochters vaak jarenlang in het ongewisse over hun DES-identiteit. Verder wees de analyse uit dat DES-dochters in grote mate afhankelijk waren van toeval voor een juiste diagnostisering. Daarnaast bleek dat de schuldgevoelens van sommige DES-moeders – zeker in huishoudens waar een sterk taboe rustte op infertiliteit – het stilzwijgen van DES in de hand werkte. Op die manier toonde ik aan dat het stigma rond onvruchtbaarheid bijdroeg aan de onwetendheid over DES en niet alle ouders zomaar fungeerden als doorgeefluiken van kennis. Tot slot toonde dit onderzoek aan dat ook gynaecologen hun rol als informatieverstrekkers niet systematisch opnamen. Zo bleek dat artsen – ondanks het feit dat ze sinds het begin van de jaren 1970 geïnformeerd waren over de schadelijkheid van DES – het probleem leken te onderschatten. Deze onderschatting was het gevolg van de overtuiging dat het DES-probleem vanaf het einde van de jaren 1980 verleden tijd was. Maar deze opvatting alleen kon het kennistekort niet verklaren. Andere redenen waren de onzichtbaarheid van het DES-probleem in combinatie met de moeilijkheid om congenitale afwijkingen te linken met het hormoon, de exclusieve focus op fertiliteitsproblemen, het gebrek aan ondervraging
94
en de mogelijk nauwe relaties tussen UCB en de medische wereld. Op die manier ontstond er een algemeen gebrek aan belangstelling voor het DES-probleem in medische kringen in België waar DES-dochters tot op heden het slachtoffer van zijn.