Verscheidene prominente actoren binnen de Belgische gezondheidszorg erkennen dat lotgenotengroepen een actieve rol moeten spelen in het gezondheidsbeleid. Dit omdat lotgenotengroepen dé uitgelezen partij zijn die, op basis van de ervaring van patiënten, feedback kunnen geven over de gezondheidszorg. Echter vormt de versplintering in het landschap van deze groepen en het gebrek aan professionalisatie een grote hindernis. Bovendien is gebleken dat de Belgische bevolking weinig op de hoogte is van het bestaan van deze groepen en hun potentiële rol die ze kunnen spelen binnen de gezondheidszorg.