Als ik dement word, wil ik een spuitje!

Als ik dement word, wil ik een spuitje!

Denk jij  er ook zo over? Denk jij  ook zoals een groot deel van de bevolking dat je euthanasie kan krijgen als je je kinderen niet meer herkent?

Zo eenvoudig is het echter niet. In deze bachelorproef onderzocht Lydia Heynen de (on)mogelijkheden om zelf je levenseinde in de hand te houden als je lijdt aan dementie.

Te vroege euthanasie

Aan de hand van een concrete casus toont ze aan tot welke dilemma’s de problematiek van euthanasie bij dementie leidt. Om euthanasie te kunnen laten uitvoeren moet men wilsbekwaam zijn,  maar door het verlies van cognitieve vermogens neemt de wilsbekwaamheid af. Wil men niet in het onvermijdelijke zorgtraject terechtkomen, moet men euthanasie in de beginfase laten uitvoeren met  het risico dat er mooie maanden of jaren verloren gaan. Ze belicht de controle over het eigen levenseinde vanuit juridische invalshoek waarin de wettelijke wilsverklaringen aan bod komen. Wat kunnen deze betekenen voor mensen met dementie en is de wet afdoende voor deze groep patiënten? Of zouden we beter onze wetgeving aanpassen naar Nederlands model waar euthanasie mogelijk is bij gevorderde dementie en men zo een “te vroege” euthanasie vermijdt?

Ethische bedenkingen

In de vraag of en hoe we mensen met dementie zoveel mogelijk zelf de regie kunnen laten voeren over hun levenseinde kunnen we een aantal ethische bedenkingen formuleren. Van groot belang is hoe we waardigheid en autonomie invullen bij afnemende cognitieve vermogens. Het ziekteproces bij dementie wordt door de samenleving vaak als onwaardig beschouwd. In de ethische invalshoek toont Heynen aan dat de mens zijn waardigheid behoudt, ondanks het verlies van verstandelijke vermogens. Maar wat met het recht op autonomie en zelfbeschikking als de patiënt niet meer bij machte is om zelf te beslissen over zijn levenseinde? Is een in gezonde tijden opgestelde wilsverklaring dan het enige instrument wat we hanteren om zijn levenseinde in te vullen? Of leggen we die aan de kant en kijken we enkel naar de noden van de patiënt nu?

Wat na de diagnose?

Om beslissingen te kunnen nemen over het levenseinde is het stellen van een snelle en correcte diagnose noodzakelijk. Pas dan kan de patiënt de mogelijke opties onderzoeken. Inzicht hebben in de ziekte is daarbij essentieel, een diagnosestelling is daarbij een noodzakelijk gegeven. Heynen kwam echter tot de vaststelling dat de diagnosestelling vaak problematisch verloopt. Ook de communicatie rond de diagnose kan beter. Mensen met dementie willen naast de medische uitleg vaak graag horen hoe hun toekomst er uit ziet, maar worden met lege handen naar huis gestuurd. De toekomst is onzeker geworden en de meeste patiënten leven dag per dag. Voor de naasten, meestal de partner, wacht de zware taak als mantelzorger; zij lijden evenzeer onder de ziekte. Er is nood aan praktische en psychosociale ondersteuning, want er komt heel veel op hen af. Mensen die omwille van de diagnose van dementie uit het leven willen stappen praten er best op tijd over met hun arts. Voor hem vormt het uitvoeren van euthanasie een zware taak. Vaak kunnen artsen het niet voor zich zelf verantwoorden en wijzen het daarom af. Heel begrijpelijk, maar de patiënt moet op zoek naar iemand die het wel wil doen. Daarom is het aan te bevelen om vragen rond het levenseinde zo snel mogelijk na de diagnose te bespreken met de arts.

Dementie, dus geen spuitje??

Vanuit de nood bij het grote publiek aan correcte informatie ontwikkelde de auteur een educatieve presentatie waarin ze de (on)mogelijkheden van de juridische wilsverklaringen verheldert vanuit het perspectief van dementie. Zo hoopt ze de foutieve perceptie over euthanasie bij dementie die onder de mensen leeft, bij te stellen en maakt ze duidelijk welke mogelijkheden er precies zijn om niet in een zorgtraject terecht te komen. De nadruk doorheen de presentatie ligt op communicatie met de arts als belangrijke compagnon de route doorheen het ziekteproces en beslissingen rond het levenseinde.

Dementievriendelijke zorg

Omdat euthanasie niet het enige antwoord mag zijn lanceert Heynen enkele voorstellen om de samenleving dementievriendelijker te maken. Het welbevinden van mensen met dementie wordt op positieve wijze beïnvloed als in de voorziening waar ze verblijven Dementia Care Mapping wordt toegepast. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen moedigt het gebruik van DCM aan en ondersteunt de methode. Helaas wegen de financiële aspecten zwaar door en wordt DCM daardoor nog te weinig toegepast in dementiezorg.

 Begeleiding gezinnen met jongdementie

Mensen met jongdementie vormen een aparte categorie die extra aandacht verdient en die het beleid nu nog te weinig geeft. Zij hebben andere noden, eigen aan de leeftijdscategorie. Zo is betaalbare, zinvolle dagbesteding op hun maat een vereiste. Soms treft jongdementie ook gezinnen met opgroeiende kinderen. De kost van een verblijf in een instelling in combinatie met een wegvallend inkomen wegens de ziekte, is niet betaalbaar. In de begeleiding van partners en kinderen valt nog veel te verbeteren. Om de kinderen in het gezin antwoorden op hun niveau te bieden, zou een website naar Noors voorbeeld (https://tidtilung.no/) aan te bevelen zijn. In Vlaanderen is er zeker nood aan. In de begeleiding van partners en kinderen valt nog veel te verbeteren. De inzet van een gezinswetenschapper met kennis van dementie als trajectbegeleider zou een goede oplossing zijn om ieders noden te detecteren en te ondersteunen. De opleiding Gezinswetenschappen legt sterk de nadruk op het contextuele gedachtegoed wat in dergelijke setting een uitstekende basis vormt. Niet alleen de patiënt maar ook zijn naasten worden betrokken. Praktische zorg moet geboden worden, maar een luisterend oor is minstens zo belangrijk. Er moet aandacht zijn voor de ziekte, maar meer nog voor de mens met de ziekte. Of om het met de slogan van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen te zeggen: Vergeet dementie, onthou mens!