Brussenondersteuning onder- of overschat? Kwalitatief onderzoek naar de betekenis van ondersteuning voor brussen van kinderen met een beperking in Vlaanderen

Brussenondersteuning onder- of overschat?

Op zoek naar de betekenis van ondersteuning voor broers en zussen van kinderen met een beperking in Vlaanderen

Broers en zussen (brussen) van kinderen met een beperking zijn in de eerste plaats gewone broers en zussen! Ze spelen samen, ze halen samen kattenkwaad uit, ze leren van elkaar en ze vliegen elkaar in de haren. Bekende taferelen die in de beste families voorkomen. En hoewel een brus dezelfde relatie heeft met zijn broer of zus met een beperking zoals iedere andere leeftijdsgenoot; toch komt er nog heel wat meer bij kijken. De beperking zorgt ervoor dat niet alles altijd zo vanzelfsprekend loopt. Want hoe plan je een uitstap naar de speeltuin als je broer panisch angstig is voor elk dier, hoe klein ook? Of hoe bouw je zandkastelen met je zus op het strand als zij met haar rolwagen het zand niet op kan? Op welke manier speel je met je grote broer die verstandelijk eigenlijk nog een kleine peuter is? En hoe reageer je als steeds opnieuw vreemde mensen staren naar je broer die zich een beetje anders gedraagt? En dan is het natuurlijk niet meer zo vanzelfsprekend om brus te zijn, integendeel zelfs.

In literatuur werd al meermaals aangetoond dat brussenondersteuning nodig is en nuttig kan zijn om de nodige steun aan brussen aan te bieden. (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Houtzager, Grootenhuis & Last, 2001; Smith & Perry, 2004). Ook merken we dat er in het buitenland heel wat (recente) initiatieven in opmars zijn. Vanuit deze vaststellingen is het heel merkwaardig dat in Vlaanderen een dergelijke evolutie niet merkbaar is. Meer nog, bestaande initiatieven verdwijnen omdat er geen nood zou zijn en/of omdat de nood niet erkend wordt.

Is de aandacht voor brussen in Vlaanderen niet echt prioritair? Of willen wij als hulpverleners deze nood te veel problematiseren? Met andere woorden, maken wij in Vlaanderen een grote inschattingsfout? Ik vroeg het aan de brussen zelf.

Brussen kunnen zelf zeer goed aangeven waarom en op welke manier ze brussenondersteuning willen. Aan de hand van het bakken van een cake kan ik aantonen hoe ondersteuning volgens hen er moet uitzien (zie bijlage).

Brussen willen in de eerste plaats dat brussenondersteuning er zo gewoon mogelijk uitziet, met gewone kenmerken die alle kinderen leuk vinden, zoals ruimte voor spel, leuke begeleiding en een aangename accommodatie. En toch onderscheidt een brusseninitiatief zich van een gewoon jeugdinitiatief, net omdat deze vorm van ondersteuning aan een aantal belangrijke kenmerken hoeft te voldoen. Je kan maar koken als je over het juiste keukenmateriaal beschikt. Net zoals dit keukenmateriaal een conditio sine qua non voor het bakken is, stellen ook brussen heel wat voorwaarden voorop. Zo willen brussen dat de initiatieven kleinschalig ingericht worden, er enkele vertrouwde gezichten aanwezig zijn en ze enkel met brussenvrienden (geen andere leeftijdsgenoten) samenkomen om het kookproces te starten. Zijn deze belangrijke voorwaarden aanwezig? Dan kan het kookproces beginnen! In dit proces kunnen onze ingrediënten – de brussen - op een creatieve en speelse manier verhalen vertellen of beluisteren en/of van elkaar leren. Door dit proces als kok te starten en te modereren, zullen de brussen het gevoel krijgen echt begrepen en aanvaard te worden in hun brus zijn, waardoor ze niet alleen volledig zich zelf kunnen zijn, maar ook de nodige erkenning krijgen; ons recept is gelukt en net zoals we dan een volgende keer opnieuw dit gerecht zullen klaarmaken, zullen brussen niet alleen aftellen naar de volgende ontmoeting, maar zullen ze na verloop van tijd ook echte brussenvriendschappen ontwikkelen.

Dit lotgenotencontact en deze intense verbondenheid hebben een enorme impact voor de brussen:

“ Ik denk dat zij me zelfs beter kennen dan vrienden die ik dagelijks in school zie. Ik voel een specialere band met brussenvrienden dan met wie ook, en ik denk dat die vriendschappen veel langer zullen standhouden dan anderen... En ieder brussenkamp wordt die band steviger!”

Wanneer we brussenondersteuning op dezelfde manier als bovenstaand recept zouden uitbouwen, komen we tegemoet aan de doelstellingen die brussenondersteuning vooropstelt. Deze doelstellingen gaan zeker niet over het oplossen van problemen want brussen willen allerminst dat hun situatie geproblematiseerd wordt.

Bruszijn mag zeker niet gezien worden als een probleem want dat is het absoluut niet! Als brus heb je er totaal geen moeite mee. Ik zag ooit een meisje die Ward vroeg: “Bruszijn, vind je dat erg-erg of gewoon erg?” maar dat is totaal de verkeerde visie! …

Eerder gaat ondersteuning erover brussen de kans te geven andere brussen te ontmoeten. Zij kunnen elkaar die (h)erkenning geven waar een brus net beroep wil op doen en recht op heeft. Zo kunnen brussen zich volledig gewoon en niet als een vreemde tussen ‘gewone kinderen’ voelen. Een brus verwoordt het als volgt:

 “ Maar ik persoonlijk voel me niet ‘bijzonder’ omdat ik brus ben. Ik ga mee op brussenkamp omdat het gewoon heel tof is bij andere brussen te zijn. Dan voelt het juist nog normaler dat je brus bent, omdat je dan ziet dat er nog zoveel zijn.”

Brussenondersteuning in Vlaanderen

De resultaten van een beperkte exploratieve studie bij de Vlaamse thuisbegeleidingsdiensten, die vanuit het beleid verondersteld worden brussenondersteuning te organiseren, hebben ons niet helemaal verrast. Vanuit een grote onwetendheid over hoe deze ondersteuning er moet uitzien en er zeker niet mag uitzien, besteden weinig diensten aandacht aan brussen en/of zijn zij wegens een gebrek aan succes er mee gestopt. Ook de middelen ontbreken hen om grote investeringen in een brusseninitiatief te stoppen. Het beleid liet ons op dat moment begrijpen dat deze ondersteuning geen topprioriteit vormt binnen ons zorgbeleid. Volgens mij wordt ondersteuning voor deze brussen hier ernstig onderschat.

Voor brussen is het opgroeien met hun broer of zus met een beperking een alledaagse realiteit. Het buitengewone wordt gewoon, maar sommige gewone dingen blijven buitengewoon. Dit onderzoek toonde aan dat brussen in Vlaanderen zelf kunnen aangeven waarom en hoe (en vooral ook hoe niet) brussenondersteuning voor hen belangrijk is. Als we naar hen luisteren en bovenstaand ondersteuningsrecept volgen, dan wordt brussenondersteuning in Vlaanderen eindelijk juist ingeschat.