Cleft palate in ontwikkelingsgebieden vanuit verschillende invalshoeken

Behandeling van kinderen met een aangeboren gelaatsafwijking in Uganda

“Het kind is vervloekt! Heksen en kwade geesten hebben de baby zo gemaakt! Het is een straf van de voorouders!” Zo denken vele inwoners uit Oost-Afrika over kinderen die geboren worden met schisis, een ‘hazenlip’ in de volksmond. Personen met schisis hebben een gespleten lip en/of een gespleten verhemelte. De spleet in de bovenlip, links, rechts of aan beide kanten, verloopt verticaal, al dan niet in combinatie met een opening ter hoogte van de tandenboog en het verhemelte. Soms wordt de ontwikkeling en de vorming van het gelaat bij een embryo verstoord, waarbij bepaalde gelaatselementen niet of onvolledig aaneen groeien en er zo een spleet ontstaat. Deze gelaatsafwijking heeft als gevolg dat schisispatiënten minder goed kunnen praten en moeilijk gevoed kunnen worden. Daarnaast heeft de aandoening een negatieve impact op de socio-emotionele ontwikkeling. Daarom hebben deze individuen nood aan speciale begeleiding van een heleboel deskundigen, waaronder chirurgen en logopedisten. Chirurgen sluiten de opening ter hoogte van de lip en/of het verhemelte en logopedisten pakken de spraakproblemen aan. In Oost-Afrika zijn deze diensten echter zeer beperkt vertegenwoordigd en vormen zowel socioculturele overtuigingen als financiële problemen een grote uitdaging voor de behandeling van personen met schisis. Chirurgische sluiting van de lip- en/of verhemeltespleet bij pasgeborenen is echter van cruciaal belang! Zoals we weten, wordt dit land geteisterd door hongersnood. Samen met de voedingsproblemen die deze kinderen vertonen, veroorzaakt dit heel wat sterfte bij baby’s met schisis!

Recent werd in een ziekenhuis in Uganda een project opgestart waarbij chirurgische correcties verwezenlijkt en logopedische onderzoeken verricht worden. Deze verscheidene studies vormen, samen met een uitgebreid literatuuronderzoek over schisis in Oost-Afrika, de kern van mijn scriptie en hebben het opstellen van deze preventiecampagne mede mogelijk gemaakt. Bijkomend werd een vragenlijst ontwikkeld voor schisispatiënten en hun familie om de visie op schisis in Oost-Afrika, en meer bepaald in Uganda, in kaart te brengen. Gezien de dringende nood aan chirurgische en logopedische interventies in Oost-Afrika, dragen de uitgevoerde onderzoeken eveneens bij tot de ontwikkeling van de logopedische en chirurgische dienstverlening voor individuen met een gespleten lip en/of verhemelte in Uganda.

De cultuur in Oost-Afrika heeft een invloed op de visies over de oorzaak en de behandeling van schisis. Uit de vragenlijst bleek dat Afrikanen voornamelijk traditionele verklaringen gaven voor schisis: de wil van God, een straf van de voorouders, een vloek van heksen of kwade geesten, een zwangere vrouw die wormen in de buik heeft,… Gezien deze meningen danig verschillen van de westerse opvattingen, verkiezen vele Oost-Afrikanen de traditionele hulpverlening boven de westerse en gaan ze te rade bij onder andere traditional healers. Deze medicijnmannen spelen een belangrijke rol in de Oost-Afrikaanse gemeenschap en gebruiken rituelen in combinatie met plantaardige en dierlijke producten om heel wat aandoeningen te behandelen, waaronder schisis. Vaak wordt de spleet ingesmeerd met dierlijk vet of wordt een hoef van een dier gebruikt als fopspeen om zo de aandoening te genezen. Deze werkwijzen zijn echter zelden wetenschappelijk gebaseerd waardoor de schisispatiënten de gepaste hulp niet krijgen. Veel van deze kinderen sterven dan ook aan ondervoeding en/of verwaarlozing.

Problemen van financiële aard dragen bij tot de huidige toestand in de zorgverlening in dit werelddeel: een gebrek aan getraind personeel, een tekort aan geschikt materiaal of zelfs de basisvereisten zoals water en elektriciteit. Omwille van deze tekortkomingen wordt de voorziening van veilige chirurgie sterk bemoeilijkt. Gelukkig wordt het heelkundig herstel van een lip- en/of verhemeltespleet mede mogelijk gemaakt door buitenlandse chirurgische teams die voorzien in gespecialiseerde training van de plaatselijke hulpverleners, gratis operaties en financiële ondersteuning. Zoals reeds vermeld is chirurgische sluiting van een gespleten lip en/of verhemelte noodzakelijk gezien de voedingsproblemen die schisispatiënten vertonen. De spleet ter hoogte van het verhemelte veroorzaakt een open verbinding tussen de mond- en neusholte waardoor voedsel en/of drank kan naar buiten kan vloeien langs de neus. Wanneer deze baby’s ook nog eens een gespleten bovenlip hebben, kunnen ze de mondholte moeilijk sluiten waardoor er eveneens voedsel en/of drank uit de mond kan lekken. Naast het verhelpen van de voedingsproblemen heeft de chirurgische correctie ook een esthetische en psychosociale meerwaarde. Gezien de heersende ideeën in Oost-Afrika over schisis, bevordert de lipsluiting de reïntegratie in de gemeenschap.

In België en de westerse wereld wordt de lipsluiting verwezenlijkt rond de leeftijd van 3 maanden en die van het verhemelte rond 12 maanden. Deze procedure verloopt anders in Uganda. De lip- en verhemeltespleet wordt in een keer gesloten, en liefst zo vroeg mogelijk (rond de leeftijd van 6 maanden). Dit is nodig om de kans op sterfte door ondervoeding (wegens de reeds vermelde voedingsproblemen) bij deze kinderen te minimaliseren. Ook is het zo dat veel patiënten niet meer zouden terugkomen na de lipsluiting gezien de esthetische problemen opgelost zijn. De lange afstand die vaak afgelegd moet worden vooraleer het ziekenhuis bereikt wordt en de enorme kosten die zo’n reis met zich kan meebrengen zijn ook redenen waarom men in Uganda alles in een keer sluit. De werkwijze in Uganda biedt het voordeel dat wanneer deze kinderen beginnen praten, hun mond reeds hersteld is. Dit is niet het geval in België en de westerse wereld. Het is daarom belangrijk om na te gaan of deze vroege sluiting in Uganda een gunstig effect heeft op de spraak in vergelijking met de latere sluiting in België en andere westerse landen. Om dit te kunnen onderzoeken, moet men eerst beschikken over gegevens omtrent de spraak bij Ugandese kinderen zonder schisis, waarmee de waarden van Ugandese schisispatiënten kunnen vergeleken worden. In mijn thesis werden deze normale data reeds verzameld en beschreven. Een verdere stap in dit onderzoek zal dan zijn dat waarden omtrent de spraak bij Ugandese kinderen met schisis zullen vergeleken worden met gegevens van Belgische schisispatiënten.

In Oost-Afrika is multidisciplinaire behandeling van schisis nog in volle ontwikkeling. Gelukkig erkent de overheid in Oost-Afrika meer en meer de nood aan ontwikkeling van  logopedische en chirurgische diensten. Samen met professionele hulp uit het buitenland krijgt de gespecialiseerde begeleiding voor schisispatiënten in Oost-Afrika geleidelijk aan meer vorm, waarbij kinderen met schisis terug een mooi gelaat kunnen krijgen en hun bijkomende problemen kunnen verholpen worden.