Plots ben je 1 op een miljoen

Stel je voor: op een ochtend word je wakker langs je partner en je hoort hem of haar niet ‘goede morgen’ zeggen. Alles klinkt dof, alsof je oren vol water zitten. Een paar dagen later verschijnt er een vlek voor je ogen. Je kan niet meer horen, je kan niet meer zien en je beseft niet wat er rondom je gebeurt. Je besluit in paniek naar de dokter te gaan maar ook daar weten ze niet wat er aan de hand is. Ze sturen je op een onzeker pad van de ene naar de andere arts. Uiteindelijk kom je een naam te weten die je nog nooit hebt gehoord: Susac syndroom. Je bent 1 op een miljoen geworden. Na dat onzekere pad, dat maanden heeft geduurd, blijkt die onzekerheid niet ten einde. De artsen weten namelijk niet goed welke behandeling het beste zal werken en ze weten ook niet of je kan worden genezen. Dit is de ervaring die een kleine – maar zeer relevante – groep patiënten in ons land doorstaat. Daarom hebben wij een overzicht opgesteld van de mogelijke geneesmiddelen om zo duidelijkheid te scheppen in deze ziekte.

De Mysterieuze Aard van Susac Syndroom

Susac syndroom is een aandoening die de bloedvaten van de ogen, oren en hersenen aantast. De symptomen variëren van persoon tot persoon, maar ze omvatten vaak wazig zicht, gehoorverlies, duizeligheid, en hersenstoornissen zoals verwardheid, geheugenverlies en zelfs persoonlijkheidsveranderingen. Doordat de exacte oorzaak nog niet gekend is en de aandoening zeldzaam is, bestaat er momenteel geen eenduidige behandeling. De meeste geneesmiddelen die gebruikt worden bij Susac syndroom onderdrukken de afweer. Dit gaat gepaard met bijwerkingen zoals gewichtstoename of vermoeidheid en maakt je vatbaarder voor infecties. Bovendien werkt niet iedere behandeling even goed voor iedere persoon. Een behandeling kiezen is dus een belangrijke overweging, waar nog geen duidelijk antwoord voor bestaat.

Het Belang van overzicht in de behandeling

Om die reden hebben we gekozen om alle gepubliceerde gevallen over de voorbije 10 jaar te verzamelen. Door de ervaringen van verschillende individuele patiënten te bundelen, kunnen we een trend ontdekken in het gebruik van behandelingen. Om het overzicht te bewaren, hebben we het gebruik van de geneesmiddelen opgedeeld in verschillende periodes. Zo kunnen we aantonen welke geneesmiddelen worden gegeven bij de vaststelling van de ziekte, als onderhoudstherapie om de ziekte onder controle te houden en bij een eventuele heropflakkering van de ziekte. Juist doordat deze ziekte zo weinig voorkomt is het nuttig om dit overzicht te kunnen delen met zorgverleners, zodat zij de toekomstige patiënten doelgerichter kunnen helpen.