A cost of awareness? An explorative study of attitudes toward death in elderly persons living at home or in senior residences

Het effect van de woonsituatie op de doodsattitudes van bejaarden

Soms wandel ik er voorbij en zie ze zitten. Ouderen voor het raam, voor de tv of achter een tas thee, voor zich uitstarend. Ik kan het me maar moeilijk voorstellen dat ik later in een bejaardentehuis mijn leven uitleef. Nochtans is de kans groot. Waar vroeger familieleden de zorg voor ouderen op zich namen, staat nu de samenleving in voor hun opvang. De oorzaken hiervoor zijn dat het gezin kleiner is, er steeds meer vrouwen participeren op de arbeidsmarkt, mensen verder uit elkaar wonen en de levensverwachting is toegenomen. Ouderen leven niet alleen langer, deze groep van onze samenleving breidt zich ook uit als een gevolg van de geboortegolf die optrad na de Tweede wereldoorlog. Deze vergrijzing gaat gepaard met een verkleining van de groep jonge mensen omdat er minder geboortes plaats vinden. Op grote schaal moeten steeds minder jonge mensen een groeiende groep ouderen verzorgen. Zodoende spelen bejaardentehuizen een steeds belangrijkere rol als plaatsen waar ouderen de laatste periode van hun leven doorbrengen.

Juist dit laatste kenmerkt een bejaardentehuis: het is een eindhalte. Ondanks dat wij ons als mensen allemaal realiseren dat we zullen sterven op een dag, stelt een verhuis naar een home om lichamelijke of situationele redenen, dit glashelder. Wat brengt dit besef met zich mee? Angst, opluchting, ongeduld? Welke betekenis wij verlenen aan dood en welke houding wij hieromtrent ontwikkelen, wordt mede bepaald door de omstandigheden waarin we ons op een bepaald moment bevinden. Zouden mensen in een bejaardentehuis anders tegenover de dood staan dan mensen die nog thuis wonen? Teneinde de kwaliteit van deze steeds belangrijker wordende instituten te waarborgen, is het belangrijk om rekening te houden met het perspectief van de mensen die deze bewonen. Onderzoek waarin wordt gefocust op verschillen in houdingen tegenover de dood tussen geïnstitutionaliseerde en niet-geïnstitutionaliseerde mensen is schaars, niet recent en inconsistent. Meer recente enquêtes concentreren zich dan weer eerder op het personeel dan de inwoners van bejaardentehuizen.

Voor mijn onderzoek vroeg ik 85 bejaarden die of thuis wonen of in een bejaardentehuis (leeftijdsbereik 59-96 jaar) naar hun houding tegenover de dood met een erkende vragenlijst: ‘The Death Attitude Profile Revised’. Met deze vragenlijst kon ik peilen naar vijf doodsattitudes, behorende tot een negatieve of een positieve categorie. Onder de negatieve doodsattitudes vallen doodsangst (fear of death) en vermijding (death avoidance). De eerste positieve houding houdt in dat men de dood beschouwt als het begin van iets nieuws, waarbij men gelooft in een hiernamaals (approach acceptance). Daarnaast kan men de dood zien als een welkome verlossing van het leven (escape acceptance) en tenslotte bestaat er de meer neutrale houding dat de dood nu eenmaal een onontkoombaar feit is van het leven (neutral acceptance). Het is juist door ook positieve attitudes te betrekken en zodoende aandacht te geven aan de multidimensionaliteit van doodsattitudes, dat we meer zicht krijgen op de leefwereld van oudere mensen. Ondanks dat er op basis van vorige studies werd verwacht dat mensen in een bejaardentehuis meer negatieve houdingen zouden hebben dan mensen die thuis wonen, wezen de resultaten van mijn studie op het tegenovergestelde, althans voor drie attitudes. Mensen in een home hebben minder angst voor de dood, zien de dood meer als een welkome ontsnapping en als een onontkoombaar feit van het leven dan mensen die thuis wonen. Niettegenstaande dat vroegere studies wel een verschil vonden tussen geïnstitutionaliseerde en niet-geïnstutionaliseerde ouderen, vonden we dat een geloof in een gelukkig hiernamaals en het vermijden van de dood niet beïnvloed werden door de plaats waar ouderen wonen. Hierbij moet worden opgemerkt dat vorige studies reeds vrij oud zijn en waarschijnlijk beïnvloed door historische omstandigheden. Ouderenzorg is immers doorheen de jaren snel veranderd. Vermits het onwaarschijnlijk is dat de gevonden verschillen in doodsattitudes te wijten zijn aan bijvoorbeeld binnenhuisinrichting van een instelling, drong de vraag zich op welke concepten het onderscheid tussen deze groepen wat betreft doodsattitudes zouden kunnen verklaren. Omdat in dit onderzoek de mensen in een institutie ouder zijn, alsook meer verweduwd, gingen we na of deze zogenaamde demografische variabelen aansprakelijk zijn voor het verschil in houdingen tegenover de dood tussen de twee groepen. Deze zogenaamde mediatieanalyse wees uit dat het leeftijdsverschil tussen de twee groepen geen invloed heeft op angst voor de dood en op het zien van de dood als een welkome ontsnapping. Met andere woorden, het is niet omdat mensen in een bejaardentehuis ouder zijn, dat ze minder angst hebben of meer de dood zien als uitvlucht voor het leven. Het leeftijdsverschil bleek dan weer wel een bepalende factor voor een neutrale houding tegenover de dood. Hoe ouder mensen zijn, hoe meer zij de dood zien als een onontkoombaar feit van het leven. Om het gevonden verschil tussen de twee groepen in de drie doodsattitudes verder uit te diepen, werden de sociale netwerkvariabelen ‘eenzaamheid’ en ‘intensiteit van sociaal contact’ betrokken in het onderzoek. We vonden dat geïnstitutionaliseerden zich eenzamer voelen en minder sociaal contact hebben met diegene die het meest voor hen betekenen dan niet-geïnstitutionaliseerde ouderen. Wel hebben mensen in een bejaardentehuis meer contact met mensen die emotioneel niet zo belangrijk zijn. Daarom hebben we vervolgens onderzocht of de verschillen in deze sociale netwerkvariabelen de reden zijn waarom mensen in een instelling de dood meer als een welkome vlucht zien, minder angst hebben en zich een meer neutrale houding aanmeten dan mensen die thuis wonen. De resultaten geven aan dat geen van de belangrijke verschillen in eenzaamheid, intensiteit en aard van sociaal contact ons iets meer kunnen vertellen over de verschillen in doodsattitudes tussen geïnstitutionaliseerden en niet-geïnstitutionaliseerden.

Toch wijst dit onderzoek op een aantal belangrijke punten. Eerst en vooral kan dit onderzoek geassocieerd worden met andere studies die trachten na te gaan of angst voor de dood kan gedefinieerd worden als een trek of een toestand. Angst voor de dood als een toestand reflecteert de druk van de fysieke of omgevingsomstandigheden waar de angstige persoon zich in bevindt. Als trek zou het een vroeg geleerde angst zijn die we met ons meedragen en daardoor minder gevoelig aan de gebeurtenissen die we in ons leven tegenkomen. Wanneer doodsangst een toestandsfenomeen is, dan zou deze moeten mee fluctueren met gebeurtenissen die ons meer doen stilstaan bij doodgaan, zoals een sterfgeval in de familie. Deze visie is consistent met de opvatting van ‘life-span psychologen’ die hebben gesteld dat doodsangst mee fluctueert met individuele ervaringen doorheen de levensloop en ontwikkelt binnen bepaalde sociale contexten. Onderzoek binnen de ontwikkelingspsychologie dat leeftijdsverschillen in houding tegenover de dood aantoont, ondersteunt de visie dat angst voor de dood fluctueert met verschillende levensfasen. Omdat in deze studie een effect werd gevonden van plaats van residentie, kan er worden gesteld dat deze studie de notie van angst voor de dood als een toestand en niet als trek, ondersteunt. Een ander belangrijk punt is dat mensen in een bejaardentehuis andere ervaringen opgedaan hebben dan mensen die thuis wonen. Ze zijn geconfronteerd met andere taken en levensomstandigheden die hun houding tegenover de dood kunnen beïnvloeden. Zo is de ervaring van extreem hulpbehoevend te zijn iets dat mensen in een instelling niet delen met mensen die thuis wonen en meer zelfstandig zijn. Bejaarden bevinden zich meestal in een instelling omdat ze niet meer voor zichzelf konden instaan. Er is een groeiende interesse binnen palliatieve zorg naar de effecten van verpleging, zowel voor mensen die de hulp voorzien als zij die hulp krijgen. Hoewel er veel onderzoek is gedaan rond de last van zorg geven, lijkt onderzoek naar degene die zorgafhankelijk zijn juist te beginnen. Belangrijk is dat voor sommige zorgbehoevenden er een algemeen gevoel van een last voor anderen te zijn bestaat dat resulteert in schuldgevoelens, stress en een verminderde zelfwaarde. Conceptueel gezien kan dit gevoel van een last te zijn, begrepen worden van een sociaal psychologisch perspectief. De ‘equity’ theorie stelt dat individuen streven naar het behouden van een balans in voordelen (krijgen van hulp en ondersteuning) en bijdragen (het geven van hulp en ondersteuning) binnen hun relaties. Onevenwicht ontstaat wanneer individuen meer geven dan wat ze krijgen en andersom. Deze situatie produceert stress wat een individu motiveert om de balans terug te herstellen door de contributies van geven en nemen aan te passen of door hun perceptie aan te passen van de situatie. Mensen in bejaardentehuizen zijn niet bij machte om de balans te herstellen en dit bevorderd een gevoel van een last te zijn voor anderen. Dit zou kunnen leiden tot het zien van de dood als een welkome uitvlucht voor het leven en voor het hebben van minder angst voor de dood. ‘Equity’ theorie biedt dus een bruikbaar kader voor verder onderzoek.

De kwaliteit van zorgverlening bevorderen vraagt in de eerste plaats om inzicht in degene die deze zorg krijgt. Door de vergrijzing van de bevolking hebben we steeds meer bejaardentehuizen nodig. Willen we de uitgaven voor ouderenzorg efficiënt en zinvol besteden dan is het belangrijk om de mens in de bejaarde te zien en niet enkel het grijs gerimpelde kostenplaatje. Met dit onderzoek naar attitudes tegenover de dood hoop ik bij te dragen aan een beter begrip van bejaarden en zo een meer menselijke benadering te promoten.