Jezelf blijven met jongdementie via betekenisvolle activiteiten

“Aan de ene kant geraak ik gefrustreerd wanneer hij bijvoorbeeld niet wil kleuren om zich bezig te houden, maar aan de andere kant doet het me enorm veel pijn. Als ik hem zo zie en me bedenk dat mijn man van 62 de rest van zijn dagen moet vullen met kleuren."

-Miriam, mantelzorger van Henk

Jongdementie?

Naar schatting lijden er zo’n 5400 mensen in Vlaanderen aan jongdementie. Bij het horen van het woord ‘dementie’, stellen de meeste mensen zich wellicht een vergeetachtige oudere voor die wartaal spreekt. Men denkt niet meteen aan een persoon onder de 65 jaar met een fulltime job en een druk gezinsleven die zich ‘vreemd’ begint te gedragen.

Dementie wordt meestal geassocieerd met vergeetachtigheid en geheugenproblemen. Ook mensen met jongdementie ervaren deze klachten, maar daarnaast treden er vaak ook gedragsveranderingen op bij deze jongere doelgroep. Zo kan een persoon met een kalm, beheerst karakter zich bijvoorbeeld heel agressief en ontremd beginnen gedragen. Mensen met jongdementie ervaren ook vaak moeilijkheden in het spreken en begrijpen van taal, wat communiceren erg moeilijk maakt. Door deze ziekteverschijnselen krijgen mensen met jongdementie het voor hun 65ste moeilijk om gewone, dagelijkse taken uit te voeren. Gesprekken volgen, afspraken onthouden, omgaan met geld, beslissingen nemen… lukken niet meer als voorheen. Ze verliezen doorgaans hun job en ook het vervullen van sociale rollen als partner, ouder, vriend… is niet langer vanzelfsprekend. Hierdoor vormt het voor mensen met jongdementie een grote uitdaging om zich ‘als zichzelf’ te blijven voelen.

Betekenisvolle activiteiten

Mensen met jongdementie verlangen ernaar om activiteiten te blijven uitvoeren die ze waardevol vinden en waar ze voldoening uit halen. Welke activiteiten dit zijn, hangt af van persoon tot persoon. Het kan gaan over een bepaalde hobby, zoals lezen, gezelschapsspelen of muziek luisteren, maar evengoed over het samenzijn met vrienden of familie of het volbrengen van huishoudelijke taken. Door betekenisvolle activiteiten te blijven uitvoeren, kunnen personen met jongdementie hun persoonlijke identiteit blijven behouden en kunnen negatieve emoties zoals angst, frustratie, verdriet… worden gereduceerd.

Mantelzorgers

Jongdementie heeft niet enkel een grote impact op het leven van de persoon zelf, maar ook op het leven van het sociaal netwerk rondom de persoon. Vaak is het de partner van de persoon met jongdementie die de rol als mantelzorger op zich neemt. Een mantelzorger is iemand die voor een lange tijd zorg verleent aan een hulpbehoevend persoon waar hij of zij een persoonlijke band mee heeft. Mensen met jongdementie hebben veel aandacht en begeleiding nodig. Bovendien moeten mantelzorgers vaak zelf nog gaan werken en alleen voor het gezin en het huishouden zorgen, waardoor ze overbelast geraken.

Mantelzorgers voelen zich vaak schuldig wanneer ze de zorg voor hun partner ‘afgeven’ aan professionele hulpverleners. Om die reden is het belangrijk dat mantelzorgers actief worden betrokken in de hulpverlening. De nauwe samenwerking tussen de persoon met jongdementie, de mantelzorger en de hulpverlener wordt triadisch werken genoemd.

Werkwijze

In mijn bachelorproef ging ik na hoe ik als ergotherapeut via triadisch werken betekenisvolle activiteiten voor personen met jongdementie kon vormgeven. Dit gebeurde met het oog op het behouden van de identiteit en eigenwaarde van de persoon met jongdementie. Er namen drie personen met jongdementie deel aan het onderzoek. Aangezien ik het onderzoek uitvoerde in een Centrum Voor Dagverzorging, had ik dagelijks contact met de mantelzorgers. Op die manier kon ik een sterke samenwerkingsband opbouwen met zowel de persoon met jongdementie als met de mantelzorger.

Aan de hand van diepte-interviews verkreeg ik inzicht in het levensverhaal van de persoon met jongdementie en de mantelzorger. Bovendien kon ik via deze weg ook een concreter beeld schetsen van de impact van de aandoening op het dagelijks leven van de koppels. Op het einde van elk diepte-interview werd er een activiteit uitgekozen die in sterke mate verband houdt met de persoonlijke identiteit en eigenwaarde van de persoon met jongdementie. Vervolgens werd er een product gecreëerd om de uitvoering van deze betekenisvolle activiteit mogelijk te maken.

Voor Monica bijvoorbeeld, een 64-jarige vrouw die al negen jaar aan jongdementie lijdt, werd er een zoekspel ontwikkeld. Verschillende voorwerpen, zoals familiefoto’s, een speaker met Monica’s favoriete muziek en een geurdoos met Monica’s favoriete geur, worden verstopt. De bedoeling is dat Monica samen met haar kleinkinderen naar deze voorwerpen op zoek gaat. Op de zoekkaart kan telkens worden doorstreept welk voorwerp ze hebben gevonden.

Aan de hand van het zoekspel speelt Monica met haar kleinkinderen, wandelt ze en luistert ze naar muziek. Dit zijn drie betekenisvolle activiteiten voor Monica. Volgens haar mantelzorger geniet ze namelijk enorm van momenten met haar kinderen en kleinkinderen. Daarnaast was wandelen vroeger één van haar voornaamste hobby’s. Ten slotte draagt Monica’s passie voor muziek en zingen bij tot haar persoonlijke identiteit.

Aangezien jongdementie een relatief ‘nieuw’ fenomeen is en de aandoening nog niet zo lang in de kijker staat, is er tot op heden weinig tot geen onderzoek verricht naar de meerwaarde van ergotherapie bij deze doelgroep. Bovendien blijven mantelzorgers vaak achter de schermen, terwijl ze juist een grote bijdrage kunnen leveren aan het afstemmen van de zorg op de individuele noden van de persoon met jongdementie. Mijn bachelorproef bevat naast de resultaten van mijn praktisch onderzoek ook een draaiboek voor de ergotherapeut dat concreet toepasbaar is in de praktijk. Hiermee hoop ik ergotherapeuten die werkzaam zijn bij personen met jongdementie te inspireren om actief samen te werken met de persoon én de mantelzorger in het creëren van betekenisvolle activiteiten.

Miriam, Henk en Monica zijn fictieve namen.