“Extended time… Ik heb nog eens bijkomende tijd gekregen hé.”

Ook al zijn er ‘maar’ 4383 Vlaamse hemodialysepatiënten, wat in vergelijking met kanker een peulschil is, toch heeft ook voor hen de aandoening én de behandeling een grote impact op de levenskwaliteit. Dialysepatiënten moeten gemiddeld drie keer per week gedurende vier uur aan een machine gekoppeld worden. Ze krijgen ook een dieet opgelegd, waar ze zich strikt aan moeten houden. Het leven van de patiënt staat met andere woorden helemaal in het teken van de behandeling (Belgische overheid, 2015; Van Pottelbergh et al., 2012). Dit alles zou een grote invloed kunnen hebben op de levenskwaliteit van deze patiëntengroep (Mariotti & Carvalho, 2011). Om die reden werd dit onderzoek gestart. 

Er werden bij 111 volwassen dialysepatiënten vragenlijsten afgenomen, met als doel een zicht krijgen op de levenskwaliteit en de factoren die dit bepalen. Na analyse van deze gegevens bleken vijf factoren beduidend gerelateerd te zijn aan de kwaliteit van leven. Zorgprofessionals dienen namelijk aandachtig te zijn voor patiënten die regelmatig opgenomen worden in het ziekenhuis, patiënten die hun gezondheidsstatus lager beoordelen, kwetsbare patiënten, patiënten met een laag cognitief functioneren en patiënten die moeilijkheden hebben met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, zoals zichzelf wassen, aankleden en eten. Een lagere score op voorgaande factoren staan in verband met een lagere kwaliteit van leven.

Vervolgens werden 30 vijfenzestigplussers geïnterviewd. Deze leeftijdscategorie vormt de grootste groep van de dialysepatiënten. Ze werden bevraagd naar hoe zij het volgen van nierdialyse ervaren, hoe zij hun dagen invullen sinds de nierdialyse, hoe de dialyse invloed heeft op het uitvoeren van activiteiten enzovoort. Uit de interviews bleek dat ‘tijd’ een belangrijk element is in de ervaring van nierdialyse. De patiënten doorlopen namelijk doorheen de tijd een aanvaardingsproces waarbij ze eerst gevoelens van frustratie of gelatenheid ervaren. Ze begrijpen niet waarom net “zij” ziek moesten worden. Het leven van de patiënt wordt in de war gestuurd door de tijdsintensieve behandeling met vaak een aantal fysieke neveneffecten. Men moet het nieuwe leven opnieuw kunnen invullen en dit vraagt tijd. Na ongeveer een jaar echter slaagt de grote meerderheid van de patiënten erin het leven opnieuw zinvol in te vullen. Ze aanvaarden het nieuwe leven en vullen het weer in met de activiteiten die ze vroeger uitvoerden. Uiteraard speelt niet alleen de dialyse een rol, ook het normale verouderingsproces loopt, wat voor een dubbel effect zorgt. Belangrijke factoren zijn de familie en vrienden van de patiënt. Deze zijn een steun voor de patiënten om door te gaan met de intensieve behandeling en vormen een drijfveer en een reden om nierdialyse te volgen. De nierdialyse zorgt ervoor dat de patiënten langer kunnen leven én dus langer samen kunnen zijn met familie en vrienden.

We kunnen dus concluderen dat niets is wat het lijkt. Het eerste deel van het onderzoek heeft aangetoond dat de meer kwetsbare patiënten met minder mogelijkheden vaak een slechtere levenskwaliteit hebben. Anderzijds zien we dat deze personen na een aanvaardingsproces het leven opnieuw vorm geven, op een andere manier weliswaar. Ze zijn daarom niet minder gelukkig, maar net wel heel dankbaar voor het bestaan van nierdialyse omdat het hen bijkomende tijd biedt.

Dit onderzoek is zeer belangrijk, niet alleen omdat deze patiëntengroep een beetje genegeerd wordt vanuit revalidatie-standpunt. Immers, nu achterhaald werd wat de impact van de nierdialyse is op het leven van de patiënt, kunnen we als hulpverleners hierop gepast reageren. Hulpverleners dienen de persoonlijke situatie van elke individuele patiënt te bekijken en deze op een holistische manier, dus vanuit verschillende standpunten, te benaderen. Men dient rekening te houden met de doelen van de patiënt waarbij een interdisciplinaire samenwerking noodzaak zal zijn.

Bibliografie:

Belgische overheid (2015) Belgische Overheid., (2015). Gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken: geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid. Geraadpleegd op 8 augustus 2018 via www.integreo.be/sites/default/files/public/content/plan_nl.pdf

Van Pottelbergh, G., M. A. (2012). Chronische nierinsufficiëntie: Richtlijn voor goede medische praktijkvoering. Domus Medica.

Mariotti, M.C., De Carvalho, J.G.R. (2011) Improving quality of life in hemodialysis: impact of an occupational therapy program. Scandinavian journal of occupational therapy, 18 (3): 172-9.