De ontwikkeling en effectiviteit van een interactief spel “SERES™ schizofrenie” met als doel de belasting bij de mantelzorger te verminderen
Schizofrenie is een ernstige aandoening van de hersenen en komt typisch tot uiting in de late adolescentie. Deze aandoening treft wereldwijd 24 miljoen mensen en veroorzaakt ernstige gevolgen voor diegene die hieraan lijden. De symptomen kunnen echter tot een minimum worden gereduceerd met de juiste behandeling, waardoor deze mensen hun functie in de maatschappij kunnen terugwinnen.
Dankzij het de-institutionaliseringsproces, worden patiënten vanuit de langdurige psychiatrische instellingen in de sociale en familiale zorg geplaatst. Van al deze patiënten leeft zo’n 40 tot 90% thuis, waardoor hun familie verantwoordelijk is voor de dagdagelijkse verzorging. De familieleden, ook wel mantelzorgers genoemd, voorzien hun geliefde met veel steun, structuur, een emotionele balans en toekomstperspectieven. Deze familiale steun verbetert de therapietrouw aanzienlijk en doet het herval dalen. Deze factoren verbeteren dan op hun beurt de uiteindelijke status van de patiënt. Hierdoor kan er worden geconcludeerd dat familiale zorg van het grootste belang is voor de lange termijn uitkomst van de geestelijke gezondheid van de patiënten.
Deze mantelzorgers kennen veel uitdagingen. Ze zorgen ervoor dat diegene waarvoor ze zorgen toegang heeft tot de nodige behandelingen en diensten én moeten daarenboven ook voor zichzelf zorgen. Deze oneindig aantal uitdagingen en verantwoordelijkheden veroorzaken een aanzienlijke belasting voor het individu. De literatuur toont aan dat meer dan 40% van de mantelzorgers die wonen en/of werken met mensen met schizofrenie een significante belasting melden. De familiale mantelzorgers ervaren zowel praktische als psychologische problemen.
Naast ondersteuning door lotgenoten, netwerken en professionele begeleiding, zijn er zeer weinig andere ondersteuningsmiddelen beschikbaar voor de mantelzorgers. Om aan deze behoefte tegemoet te komen, werd recent een nieuwe, interactieve tool geïntroduceerd, genaamd ‘serious gaming’. Verschillende studies hebben aangetoond dat dit digitale middel het leerproces verbetert en tot een succesvolle gedragsverandering kan leiden door zijn interactieve aard. Een ‘serious game’ genaamd ‘SERES™ schizofrenie’ werd ontwikkeld voor de mantelzorgers van mensen met schizofrenie.
Naast het bijbrengen van kennis, heeft dit interactief spel als doel het aanleren van praktische vaardigheden. Een SERES™ spel kan een steun bieden voor de mantelzorgers en kan hun belasting verminderen terwijl de relatie met hun geliefde verbetert. Het spel heeft als doel om een gedragsverandering te induceren en de manier waarop de mantelzorgers omgaan met hun problemen te verbeteren. Hierdoor vermindert de belasting veroorzaakt door schizofrenie op alle partijen en verbetert de uiteindelijke status van de patiënt.
Een gerandomiseerde, gecontroleerde proef met 10 dagdagelijkse mantelzorgers werd uitgevoerd om na te gaan of het spel wel degelijk de belasting van de mantelzorger doet dalen. De schizofrenie e-learning, dat enkel en alleen ontwikkeld werd om te informeren, werd als controle interventie gebruikt.
Een e-learning is een educatief leerprogramma dat elektronisch aangeboden wordt. Het doel is om de mantelzorger te informeren over alle aspecten van schizofrenie. Deze e-learning werd ontwikkeld in samenwerking met MindBytes en met de hulp van professionele hulpverleners. De e-learning zorgt voor de ‘know-what’ van schizofrenie, dit wordt ook de expliciete kennis genoemd. Dit is in sterk contrast met het SERES™ schizofrenie spel, dat als primaire doel heeft om de mantelzorger vaardigheden aan te leren. Het spel zorgt dus voor de ‘know-how’ van schizofrenie, ook wel de stilzwijgende kennis genoemd. Ook het interactief spel werd ontwikkeld in samenwerking met MindBytes en professionele hulpverleners.
Specifiek biedt het interactief spel de mantelzorger enkele situaties aan die uit het leven zijn gegrepen. Voor elk probleem die een scenario aankaart, kan de mantelzorger kiezen tussen drie mogelijke reacties. Gedurende het spel, krijgt de mantelzorger te zien welke invloed zijn beslissingen teweeg brengt en op wie. Verder krijgt hij of zij ook feedback. Deze feedback betreft informatie over hoe professionele hulpverleners, andere mantelzorgers en de patiënten zelf het probleem zouden aanpakken.
De belasting van de mantelzorgers werd gemeten door de Nederlandstalige versie van de ‘burden scale for family caregivers (BSFC’) en de Nederlandstalige versie van de ‘perceived family burden scale (PFBS)’. Het werd bewezen dat het meten van de subjectieve belasting een goede maat is om de veranderingen voor én na de interventie gericht op mantelzorgers te evalueren.
Deze gerandomiseerde gecontroleerde proef leverde uiteindelijk geen statistisch significant resultaat op. Dit werd echter hoofdzakelijk veroorzaakt door de erg kleine steekproef van 10 deelnemers. Verder onderzoek met een grotere steekproef en een langere studieduur, zouden in de toekomst en onder ideale omstandigheden significante resultaten kunnen opleveren.
Meer specifiek kon in deze proef een niet-significante daling van de belasting worden waargenomen bij zowel de controle (2,3%) als de testgroep (14%). Hierbij kunnen we echter wel opmerken dat de daling opvallend groter was bij de testgroep en dat terwijl de graad van belasting bij de start hoger was dan bij de controle groep. Bij deze proef met een erg kleine steekproef, kan dit worden gezien als een indicatie dat het SERES™ schizofrenie spel een positief effect heeft op de mate van belasting van de mantelzorger.
Met behulp van deze studie kunnen we verder ook vaststellen dat de meeste deelnemers zeer enthousiast zijn over dit nieuwe interactieve spel en ze het zelfs zouden aanraden aan andere mantelzorgers.
Deze studie is de eerste stap richting de validatie en effectiviteit van de schizofrenie e-learning, het SERES™ schizofrenie spel en het ‘serious gaming’ concept in het algemeen.
