De opmerkelijke taalontwikkeling bij kinderen met spinale musculaire atrofie type 2

Spinale musculaire atrofie type 2 (SMA type 2) is een neuromusculaire aandoening waarbij de zenuwgeleiding tussen de zenuwcellen van het ruggenmerg en de spieren niet goed verloopt. Hierdoor ervaren kinderen met dit probleem ernstige motorische beperkingen. Deze kinderen zullen nooit in staat zijn om zelfstandig te staan of te stappen. De aandoening is onder andere gekend van de nationale SMS-actie voor baby Pia.

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt een relatie tussen de taalontwikkeling en de motorische ontwikkeling van kinderen. Beide kunnen mekaar positief beïnvloeden. Betekent dit dat kinderen met SMA type 2 door hun motorische problemen minder gunstige voorwaarden hebben om tot taalontwikkeling te komen?

De beperkte literatuur over de taalvaardigheden van jonge kinderen met SMA type 2, suggereert het tegendeel, namelijk dat deze kinderen hun taal vroeger zouden verwerven. Ze zouden hun taal gebruiken om de fysieke omgeving, die anders ontoereikend is, vorm te geven in functie van hun noden. Tot op heden is echter nooit onderzoek gebeurd met gestandaardiseerde taaltests en werd onderzoek beperkt tot zeer jonge kinderen (1;06 – 3;11 jaar).

Wat was het doel van ons onderzoek ?

In het kader van deze masterproef vergeleken we de taalvaardigheden van acht kinderen met SMA type 2 met die van acht typisch ontwikkelende kinderen. We richtten ons hierbij op kinderen tijdens de hele differentiatiefase (2;06 – 5;00 jaar) en focusten ons specifiek op gestandaardiseerde taaltests om de taal te evalueren. De centrale doelstelling van ons onderzoek was om de taalvaardigheden van kinderen met SMA type 2 meer diepgaand in kaart te brengen en zo ook mogelijke sterktes en/of zwaktes binnen de taalontwikkeling van deze kinderen te bepalen.

Zijn kinderen met SMA type 2 nu degelijk taalvaardiger?

In ons onderzoek vonden we geen verschillen op vlak van zinsbegrip. We zagen wel dat bij kinderen met SMA type 2 de expressieve lexico-semantische en morfologische vaardigheden vroeger begonnen te ontwikkelen dan bij typisch ontwikkelende leeftijdsgenoten en dat kinderen met SMA type 2 uit de hele differentiatiefase over het algemeen beter presteerden op deze vaardigheden, al was het verschil bij de jonge kinderen (vroege differentiatiefase, d.i. 2;06 – 4;00 jaar) groter dan bij de oudere (late differentiatiefase, d.i. 4,00 – 5;00 jaar). De voorsprong die kinderen met SMA type 2 hadden op vlak van lexico-semantische en morfologische aspecten was dus groter op jonge leeftijd (2;06 – 4;00 jaar) en nam daarna licht af, maar het verschil bleef wel zichtbaar op latere leeftijd (4;00 – 5;00 jaar). Concreet betekent dit dat kinderen met SMA type 2 sneller en vroeger een grote woordenschat en grammaticale regels verwerven dan leeftijdsgenoten.

De resultaten van ons onderzoek bevestigden de bestaande literatuurgegevens, namelijk dat de motorische problemen niet noodzakelijk een risicofactor zijn voor de taalontwikkeling van deze kinderen. Taalverwerving hangt immers niet alleen samen met de motorische ontwikkeling. De sensorische, sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling, het observatie- en aandachtsvermogen  en het taalaanbod spelen eveneens een grote rol.

Ons onderzoek toont aan dat de voorsprong in de taalontwikkeling iets groter is bij de kinderen van 2;06 tot 4;00 jaar dan bij de kinderen van 4;00 tot 5;00 jaar. We kunnen ons de vraag stellen of die voorsprong geleidelijk verdwijnt op oudere leeftijd en anderzijds of die voorsprong ook al zichtbaar is voor 2;06 jaar. Daarom kan het interessant zijn om in vervolgonderzoek zowel jongere als oudere kinderen met SMA type 2 te betrekken.

Wat betekenen deze bevindingen nu voor deze kinderen?

In de eerste plaats zijn deze bevindingen belangrijk voor de schoolse ontwikkeling van deze kinderen. Mondelinge taal is een cruciale voorwaarde voor het schools leren (lezen, schrijven, rekenen). De cognitieve capaciteiten van kinderen met SMA type 2 worden vaak onderschat door hun “opvallend” fysiek voorkomen. Hierdoor krijgen ze minder uitdagende onderwijskansen met gevolgen op lange termijn. Dit onderzoek toont aan dat deze kinderen op verstandelijk en talig vlak zeker niet zwakker zijn dan hun leeftijdsgenoten en bijgevolg goed kunnen meedraaien in het reguliere onderwijs mits enkele aanpassingen voor hun motorische tekorten. Dit zal op zijn beurt ook de integratie in de huidige maatschappij positief beïnvloeden (hogere studies, het vinden van een job op maat, het stichten van een gezin…).

Daarnaast worden kinderen met SMA type 2 al van jongs af aan geconfronteerd met het feit dat ze “anders” zijn dan hun leeftijdsgenoten. Dit zowel binnen als buiten het gezin. Op een bepaalde leeftijd beginnen kinderen zich dan ook vragen te stellen: “Waarom kan ik niet lopen zoals mijn broer? Waarom kan ik niet voetballen met mijn klasgenootjes?”. Daarom is het belangrijk dat zij weten dat ze sterk zijn in taal. Dit zal zowel hun zelfvertrouwen als het zelfbeeld ten goede komen. Ook voor ouders en familieleden is het cruciaal om te weten dat hun kind ook sterktes en kwaliteiten heeft en dat het heel wat kansen heeft op schools vlak en in het latere leven. In plaats van te focussen op wat deze kinderen niet kunnen, is het ontzettend belangrijk om ook hun kwaliteiten extra in de verf te zetten.