Is er tijd voor kanker?

10/12  en 11/12: radiotherapie.
11/12: chemo 4 van de derde reeks.
11/12: er wordt een echo genomen doordat ik steeds meer last heb in mijn buik.
12/12: radiotherapie.
Op de echo was niks bijkomends te zien (oef!). Het zal volgens de arts liggen aan de bestraling: uitzetten van de organen die druk geven op de maag. Maar: hemoglobine te laag: 8.5. Normaal zou dat 11 moeten zijn.
13/12: extra vroeg gaan om 2 zakjes bloed toegediend te krijgen.
13/12 en 14/12: radiotherapie

Een fragment uit het medisch boekje dat mijn mama bijhield. In 2012 kreeg zij de diagnose pancreaskanker met uitzaaiingen in de longen. In de jaren erop, tot aan haar overlijden, volgden ontelbaar veel afspraken bij onnoemelijk veel artsen in verschillende ziekenhuizen. Maar hoe gaan zij en alle andere kankerpatiënten om met deze opgelegde afspraken? En hoe beleven zij ‘de tijd’? Dit zijn vragen die van groot belang zijn voor het zorgbeleid in ziekenhuizen. Hoe beter beleidsmakers en artsen hiervan op de hoogte zijn, hoe meer zij hiermee rekening kunnen houden bij de planning van afspraken. Op die manier wordt de levenskwaliteit van de patiënten verbeterd.

Tijdsbeleving

Het staat als een paal boven water dat de beleving van de tijd verandert bij het te horen krijgen van de diagnose van kanker. Door de gedachte aan een ellendige periode met mogelijks de dood tot gevolg wordt de tijd plots onzeker en eindig. Bewust of onbewust beleven kankerpatiënten de tijd hierdoor anders. De meest voorkomende verandering - en dus misschien wel belangrijkste - is dat oncologische patiënten van dag tot dag leven. Het heden wordt dominant, wat wil zeggen dat enkel het ‘nu’ van belang is. Ze genieten hier zo veel mogelijk van, vooral van kleine dingen. Een wandeling maken of samen met de partner tv kijken, zijn voorbeelden van activiteiten waar patiënten plezier in hebben. Vóór de diagnose hadden deze minder betekenis. Ze vullen hun tijd dus anders in door een onderscheid te maken tussen wat ze belangrijk of zinvol vinden en wat niet. Met deze invulling zijn ze intenser bezig dan vóór ze ziek werden. Als gevolg van de focus op het heden maken de patiënten minder tot geen toekomstplannen. De kijk op de toekomst vervaagt dus wat plannen betreft. De meeste patiënten kijken wel naar de nabije toekomst, met het oog op hun genezing.

Passen ziekenhuisbezoeken binnen deze tijdsbeleving?

Maar hoe zit het nu met onderzoeken, behandelingen, consultaties… waarvoor kankerpatiënten tijd moeten maken? De momenten waarop deze plaatsvinden worden door de artsen opgelegd, waardoor de patiënt hierin nog weinig keuze heeft. Aan de hand van een kwalitatief onderzoek in de vorm van interviews kon in kaart gebracht worden hoe oncologische patiënten hiermee omgaan. De deelnemers werden verzameld via patiëntenorganisaties, waarna de tijdsbeleving en ervaringen in zorginstellingen in een interview werden bevraagd. De resultaten die hieruit blijken zijn opvallend wat betreft de afspraken in het ziekenhuis: elke deelnemer geeft aan zich aan te passen aan de agenda van de artsen en het ziekenhuis. Ze verzetten zich hier niet tegen, ook al hadden ze al iets anders gepland.

In het begin, als je de diagnose krijgt, dan nemen ze volledig uw agenda over. Dan moet je van alles schrappen dat je er zelf ingezet had en dan nemen ze uw agenda over. En dat is enerverend hé, dat een ander uw agenda invult, maar wel begrijpelijk.

Het is duidelijk: de focus van kankerpatiënten ligt op genezing, waardoor ze zich makkelijk aanpassen aan opgelegde afspraken. Maar welk effect heeft dat op de patiënt? De draagkracht en het gedrag van de kankerpatiënten als reactie op opgelegde afspraken zijn zeker onderwerpen voor verder onderzoek. Dit heeft namelijk een invloed op het welzijn en de levenskwaliteit van de patiënten.

En dan nu… wachten

Ook de wachttijden op de oncologische afdeling vragen verder onderzoek. Hoe lang patiënten moeten wachten en welk effect dat op hen heeft, is namelijk niet geweten. Wat wel vaststaat, is dat wachttijden werkelijk een probleem zijn in ziekenhuizen. Dat geven zowel de deelnemers aan het onderzoek als een geïnterviewd oncoloog aan. De wachttijden variëren van een paar minuten tot enkele uren, maar leiden hoe dan ook tot ergernis van de patiënten.

Ziek zijn is leren wachten. Ik heb een schat van een oncoloog, en ze neemt enorm haar tijd, maar dus ook wel voor iedereen. Maar ja, veel, eigenlijk altijd wachten hé.

Wachten in een wachtkamer, daar wordt men zenuwachtig van. Denken aan de onderzoeken, behandelingen of uitslagen die je zal krijgen, zorgt ervoor dat de wachttijd veel langer lijkt te duren dan in werkelijkheid. Volgens de deelnemers aan het onderzoek zijn er gelukkig twee zaken die ervoor zorgen dat de wachttijd sneller lijkt te gaan: bezigheid en gezelschap. Als de aandacht kan gericht worden op een leesboek of kruiswoordpuzzel tijdens het wachten, vermindert de zenuwachtigheid en gaat de tijd sneller. Het gezelschap van een partner of andere personen in de wachtzaal heeft hetzelfde effect. Een punt van irritatie bij de patiënten is dat de wachttijden niet worden aangegeven in de wachtzaal.

Ziekenhuizen kunnen op basis van deze conclusies al veranderingen doorvoeren. Zo kunnen er boeken of andere bezigheden voorzien worden in de wachtzaal van de oncologische afdeling. Ook kan er uitleg geboden worden aan patiënten die geen idee hebben wanneer ze aan de beurt zijn.

Priori-tijd

De wetenschap wat betreft oncologie staat al veel verder dan pakweg enkele decennia geleden. Maar op vlak van het welzijn van oncologische patiënten is er nog plaats voor verbetering. Zo zijn er wel wat onderwerpen voor verder onderzoek, zoals de planning van afspraken en wachttijden. Tijd en de invulling ervan zijn namelijk een prioriteit voor kankerpatiënten. Het is belangrijk dat deze patiënten voldoende tijd hebben voor zichzelf, vrienden en familie en dat ze niet al hun tijd moeten besteden in het ziekenhuis. Zo had ook mijn mama liever wat meer tijd thuis doorgebracht in plaats van in het ziekenhuis. Zij was dan ook mijn inspiratiebron om dit onderzoek te voeren.