De ziekenhuisomgeving door de ogen van jongeren getroffen door kanker
De ziekenhuisomgeving door de ogen van jongeren getroffen door kanker
Adolescent-patiënten, een kwetsbare groep?
De laatste decennia is steeds meer onderzoek gevoerd naar de invloed van de fysieke ziekenhuisomgeving op het welzijn van patiënten. Dat heeft gemaakt dat vandaag op een heel andere manier naar het ontwerp van ziekenhuisomgevingen wordt gekeken dan pakweg vijftig jaar geleden. De patiënt staat steeds meer centraal en de aandacht voor de link tussen ruimte en welzijn groeit. Waar deze manier van ontwerpen aanvankelijk voornamelijk toepassing vond in zorgomgevingen voor volwassenen, zijn ondertussen ook heel wat zorgomgevingen ontworpen op maat van kinderen. Maar waar vinden adolescenten hierin een plaats?
"Als jongere wil je niet elke keer hulp of bijstand nodig hebben. Het is spijtig dat je in hetzelfde hokje wordt gestoken als mensen van vijftig jaar die misschien zonder ziek te zijn al moeilijk kunnen functioneren, terwijl je zelf eigenlijk geen probleem hebt."
Adolescentie is een overgangsfase die gepaard gaat met complexe ontwikkelingsprocessen zoals het verwerven van identiteit en onafhankelijkheid. Adolescenten zijn noch kinderen, noch volwassenen, maar eigenlijk ook beiden tegelijk. Enerzijds maakt dat hen wendbaar, maar anderzijds ook kwetsbaar. Wanneer een adolescent daarbovenop wordt geconfronteerd met een chronische ziekte of de gevolgen van een ongeval, wordt diens ontwikkeling zwaar op de proef gesteld. Niet alleen wordt de adolescent aan de vertrouwde omgeving onttrokken, in het merendeel van de gevallen komen jongeren terecht op een kinder- of volwassenenafdeling, ook al zijn deze afdelingen vaak niet voorzien op hun verblijf. Is het misschien de grote diversiteit binnen deze groep in verandering die ervoor zorgt dat onderzoek naar en realisatie van adolescent-specifieke ziekenhuisomgevingen zo ondervertegenwoordigd zijn? In dit onderzoek werd nagegaan hoe jongeren een ziekenhuisverblijf ervaren en in welke mate die ervaring wordt beïnvloed door de fysieke omgeving. Daarbij werd in de eerste plaats beoogd om adolescenten een stem te geven in wat een ziekenhuisomgeving voor hén zou moeten inhouden.
Langdurige ervaring als patiënt
Dit onderzoek spitste zich toe op jongeren die tussen hun veertiende en vijfentwintigste getroffen zijn door kanker. De voornaamste reden om te kiezen voor deze doelgroep, was hun langdurige patiëntenervaring. Tenslotte betekent een langdurig traject als patiënt ook een uitgebreide ervaring met de omgeving van een ziekenhuis. Aan de hand van semigestructureerde diepte-interviews werden tien jongeren bevraagd over hun ervaringen rond de ruimtelijke aspecten van een ziekenhuisomgeving. De resultaten uit die interviews werden van meer diepgang voorzien door ze tussentijds af te toetsen aan het perspectief van professionele experten.
Adolescenten aan het woord
De manier waarop jongeren een ziekenhuisomgeving ervaren, blijkt in relatie te staan tot drie belangrijke thema’s: ondersteuning, afleiding, en controle en autonomie (figuur). Hoe vertalen deze zich nu naar de specifieke behoeften van adolescent-patiënten?
In een ziekenhuisomgeving lijken jongeren in de eerste plaats op zoek te zijn naar keuzevrijheid en flexibiliteit. Het belang hiervan wordt meteen duidelijk in twee van hun meest specifieke behoeften: privacy en sociaal contact. Hoe belangrijk beide ook zijn, in het ziekenhuis zijn ze vaak onverenigbaar. De combinatie van individuele patiëntenkamers en verschillende activiteiten- en ontspanningsruimtes lijkt alsnog een evenwicht te kunnen verzorgen tussen privacy en sociaal contact, al maakt de grote diversiteit in deze groep dat allerminst eenvoudig. Jonge adolescenten delen met kinderen het verlangen naar hun ouders, terwijl wat oudere adolescenten in de eerste plaats behoefte hebben aan contact met vrienden. Nog anderen vinden dan weer steun bij lotgenoten. Een variëteit aan ruimtes die verschillende vormen van sociaal contact faciliteren, lijkt dus aangewezen, al kunnen ruimtes ook polyvalent worden ingezet.
Bovendien beantwoordt deze ruimtelijke variatie tegelijkertijd aan de behoefte van jongeren om te bewegen en verveling tegen te gaan. Vrienden kunnen niet altijd langskomen en bovendien is de ziekenhuisomgeving vaak ook niet voorzien op hun bezoek. In combinatie met het niet meer kunnen deelnemen aan dagelijkse activiteiten zoals naar school gaan, maakt dat verveling tot één van de grootste struikelblokken voor adolescent-patiënten. Toch zijn het niet alleen ruimtes binnen het ziekenhuis, maar misschien in de eerste plaats wel aangename buitenruimtes die weerwoord kunnen bieden aan die verveling en voor jongeren een connectie met hun ‘normale’ leven kunnen betekenen.
Verder blijkt een ondersteunende ziekenhuisomgeving voor adolescenten een huiselijke omgeving die hen op hun gemak stelt, en waar ze op een comfortabele manier tijd kunnen doorbrengen met familie en vrienden, net zoals ze dat thuis zouden doen. De mogelijkheid om bezoekers iets te drinken aan te bieden, is maar één van de vele vrijheden waarnaar jongeren in het ziekenhuis zeggen te verlangen. Het is dan ook net in de periode van hun leven waarin ze een steeds hoger niveau van onafhankelijkheid bereiken dat adolescent-patiënten plotseling de controle over hun eigen leven en lichaam verliezen. Zelfs kleine aanpassingen, zoals flexibele bezoekuren en wat meer keuzevrijheid rond eten en drinken, kunnen bijdragen aan een versterkt gevoel van controle en autonomie.
Op zoek naar de connectie met het ‘normale’ leven
Heel wat van de struikelblokken waarmee jongeren in het ziekenhuis worden geconfronteerd, blijken verband te houden met moeilijkheden rond het verlies van de connectie met het leven buiten het ziekenhuis. Ontwerpstrategieën die hun zoektocht naar die connectie kunnen ondersteunen zijn: maximaal inzetten op keuzevrijheid, flexibiliteit en ruimtelijke variatie; aandacht besteden aan het comfort van familie en vrienden; voorzien in leeftijdsgeschikte activiteiten, aangename buitenruimtes en internettoegang; streven naar esthetische samenhang en een huiselijke sfeer; en individuele kamers combineren met een variëteit aan gemeenschappelijke ruimtes.
Kortom is er dus nood aan een ziekenhuisomgeving specifiek gericht op jongeren, of dat nu gaat om een afzonderlijke jongerenafdeling of om het groeperen van jongeren op kinder- en/of volwassenenafdelingen. De behoeften van jongeren in het ziekenhuis mogen dan wel op heel wat vlakken gelijkenissen vertonen met die van andere patiëntengroepen, het is toch duidelijk dat adolescent-patiënten een specifieke groep uitmaken, met specifieke kenmerken en behoeften, en dat die specificiteit voor het grootste deel verscholen zit in het proces van ontwikkeling en transitie dat ze doormaken.
