De vergeten groep binnen de euthanasiewetgeving

De diagnose van (jong)dementie valt. Verschrikkelijk. Wat nu? Nee, denk je, je wilt niet leven met vergevorderde dementie, niet zoals je bij je moeder hebt gezien. Je informeert je over de mogelijkheden rond het levenseinde bij dementie. De mogelijkheden blijken echter zeer beperkt en de keuzes hartverscheurend. Radeloos blijf je achter…

Wat zijn die mogelijkheden omtrent het levenseinde nu net als je dement bent? Kan euthanasie? En hoe dan?

Huidige situatie

Maar al te vaak hoor ik ‘Als ik dement word, dan zijn alle papieren in orde. Ik krijg dan gewoon euthanasie.’ Er wordt dan meestal gedoeld op de wilsverklaring inzake euthanasie. Helaas is de werkelijkheid niet zoals vele mensen denken. Een wilsverklaring inzake euthanasie heeft geen enkele uitwerking als men dement is. Maar hoe zit het dan wel? En wat zijn de huidige mogelijkheden?

Volgens de huidige wetgeving kan men op twee manieren overgaan tot euthanasie. Enerzijds is er het actueel verzoek. Op deze manier vraagt men nu, op dit moment euthanasie omwille van een bepaalde toestand waarin men zich nu bevindt. Anderzijds kan men euthanasie aanvragen door middel van een wilsverklaring inzake euthanasie voor een bepaald moment in de toekomst.

Hoe zit het dan in het geval van dementie? Euthanasie is in een verder gevorderd stadium van dementie vandaag de dag onmogelijk omdat je dan niet meer wilsbekwaam bent. Wilsbekwaamheid wil simpelweg zeggen dat je in staat bent om een weloverwogen keuze te maken. Personen met dementie verliezen deze wilsbekwaamheid na verloop van tijd waardoor euthanasie op basis van een actueel verzoek onmogelijk wordt.

Ook euthanasie op basis van een wilsverklaring behoort niet tot de mogelijkheden. In tegendeel tot wat veel mensen denken is een wilsverklaring inzake euthanasie alleen geldig indien men zich in een onomkeerbare coma bevindt. Niet als men dement is dus.

Weerzinwekkende keuze

Omwille van de huidige euthanasiewetgeving staat de persoon met dementie aan het begin van zijn diagnose voor een hartverscheurende keuze. Ofwel kiest hij ervoor om euthanasie te laten uitvoeren in een vroeg stadium van de ziekte, wanneer de patiënt nog goed bij zijn verstand is en dus voldoende wilsbekwaam is. Ofwel laat hij dit punt aan zich voorbijgaan, wetende dat euthanasie omwille van de wilsonbekwaamheid dan nooit meer tot de mogelijkheden zal behoren. De patiënt heeft dus als enige mogelijkheid om té vroeg te sterven en zo mogelijks nog mooie en waardevolle momenten van het leven te vergooien. Deze keuze bezorgt heel wat mensen aan het begin van hun diagnose grote kopzorgen.

Maatschappelijk draagvlak

Doorheen het onderzoek is gebleken dat er wel degelijk een maatschappelijk draagvlak te vinden is voor een wetswijziging en dat de problematiek wel degelijk wordt erkend. Er gaan al geruime tijd stemmen op om de euthanasiewetgeving op dit vlak uit te breiden zodat ook personen met dementie euthanasie kunnen aanvragen door middel van een wilsverklaring. De petitie van LEIF (LevensEinde InformatieForum) is hier een goed voorbeeld van en werd reeds ondertekend door ruim 75.000 mensen. Ook werden er reeds verschillende wetsvoorstellen gedaan door verschillende politieke partijen, helaas vooralsnog zonder gevolg. Toch lijkt het steeds noodzakelijker om de situatie te veranderen. De kans dat je dementie krijgt is 1 op 5. De toekomst zal een dementiegolf met zich meebrengen en tegen 2070 zal het aantal personen met dementie ondanks de vergrijzing verdubbeld zijn. De Wereldgezondheidsorganisatie beschouwt dementie als prioriteit nummer één. Is het dan niet hoogtijd dat de wetgeving zich hier aan aanpast?

Deze legislatuur is de kans erg klein dat het nog op de politieke agenda terecht zal komen. In de aanloop van de verkiezingen van 2024 zal er naar alle waarschijnlijkheid opnieuw campagne rond gevoerd worden.

De oplossing

Met de opkomende dementiegolf gaan er steeds meer stemmen op om euthanasie bij vergevorderde dementie mogelijk te maken op basis van een wilsverklaring. De politiek daarentegen sluit liever zijn ogen voor dit ethisch moeilijk debat. Moet er plaats worden gemaakt voor dit debat? Kan euthanasie bij vergevorderde dementie overwogen worden?

Tijdens het onderzoek las ik tal van opinies van allerlei experten. Ik praatte met Professor Wim Distelmans, specialist in oncologie en palliatieve geneeskunde. Zowel argumenten voor- als tegen een wetsuitbreiding diende zich aan. Er werden verschillende voorbeelden van wetsuitbreidingen opgesomd.

Mijns inziens dringt een wetswijziging zich wel degelijk op. De argumenten die pleiten voor een wetswijziging zijn veelal sterker dan deze tegen. Onze noorderburen (Nederland), waar euthanasie wel kan bij vergevorderde dementie, hebben reeds laten zien dat het werkbaar is. Het is hoogtijd dat het debat wordt gevoerd zodat ook mensen met dementie de volledige regie over hun levenseinde in handen krijgen.

Slot

Want stel je nu voor; je krijgt de diagnose van (jong)dementie. Deze kans is helaas niet onbestaande. ‘Wat nu?’, zul je denken. Helaas zijn je mogelijkheden sterk beperkt. Toch kiezen voor euthanasie? Te vroeg weliswaar, wanneer je nog heel goed bent eigenlijk. Nee, denk je. Dat zie je niet zitten, je wilt nog zo graag alles uit je goede momenten halen. Verdorie, vloek je. ‘De rit uitzitten tot het einde dan maar?’, denk je angstig voor wat de toekomst zal brengen. Als er nu maar meer mogelijkheden bestonden…