Het meest onderbelichte symptoom in de stervensfase

Als student verpleegkunde kwam ik het symptoom doodsreutel voor het eerst tegen op mijn stage in een palliatieve hospice. Daar heeft het een sterke indruk op mij achtergelaten. De verpleegkundigen gaven me een onzekere indruk wanneer ik hen hierover vragen stelde. Een maand na die stage werd mijn eigen oma palliatief en ontwikkelde ook zij doodsreutel op. Mijn familieleden waren bezorgd en hiervan sterk aangedaan. Dankzij mijn stage-ervaring kon ik hen nu informeren over doodsreutel. Dit had een positieve impact en stelde hen zelfs gerust. Ik vond het dan ook bizar dat geen van de zorgverleners in het ziekenhuis met ons als nabestaanden heeft gesproken over dit fenomeen.

Wat is het?

Doodsreutel is een symptoom dat alleen voorkomt bij terminale patiënten. Het gaat over het reutelend geluid tijdens de ademhaling. Er bestaan twee types doodsreutel. Het type I of echte doodsreutel ontstaat doordat secreties onvoldoende worden opgehoest. Bij het type II of pseudo-doodsreutel worden de bronchiale secreties veroorzaakt door tumoren of infecties. Deze variant heeft een sterkere geur en is moeilijker te behandelen.

Symptoomcontrole is een van de hoekstenen binnen de palliatieve zorg. De focus blijkt voornamelijk te liggen op pijn. Nochtans komen tal van andere symptomen frequent voor aan het levenseinde. Doodsreutel is naast pijn en onrust zelfs het meest voorkomende symptoom in de stervensfase.

Wie lijdt eronder?

Patiënten ervaren vermoedelijk geen last van doodsreutel. In dit stadium zijn ze meestal niet meer bij bewustzijn. Verder heeft onderzoek aangetoond dat er geen verschil is in kortademigheid tussen mensen met en zonder doodsreutel. De naasten daarentegen lijden wel onder het symptoom. Ze maken vaak angstige interpretaties en associëren het geluid met dat van stikken of verdrinken. Er zijn twee onderzoeken geweest naar de ervaring van naasten bij doodsreutel. Hierin gaven respectievelijk 66% en 78% eronder te lijden. Dit duidt op de noodzaak om de naasten goed te ondersteunen.

Wat kunnen we eraan doen?

Op dit moment zijn er enkele interventies die bij doodsreutel worden toegepast. Dit kan gaan over medicatietoediening, aromatherapie, mondzorg, lichaamshouding en aspiratie. Er is toch nog veel onduidelijkheid over de efficiëntie van deze interventies. Daarom zou de focus moeten liggen op de communicatie met de naasten. Als zorgverlener dienen we het symptoom te normaliseren. Het is dan ook aanbevolen om met de naasten te spreken over een reutelende ademhaling i.p.v. doodsreutel. Daarnaast helpt het actief bevragen van angsten en ervaringen een beter zicht te krijgen op de beleving van de naasten. Ze dienen vroegtijdig en herhaaldelijk geïnformeerd te worden over het symptoom, oorzaken en behandelingen. Het is belangrijk om mee te geven dat doodsreutel een natuurlijk fenomeen is waarvan de patiënt vermoedelijk geen last ervaart. Verder is het aangewezen om de nabestaanden bij doodsreutel te informeren dat de stervensfase is ingetreden, maar deze tijd kan kosten.

Vandaag de dag zijn er nog geen duidelijke richtlijnen voor zorgverleners waarbij communicatie voldoende aan bod komt. Om de verpleegkundigen meer zekerheid te geven over dit symptoom en de naasten beter te informeren, heb ik zelf een behandeloverzicht opgesteld. Deze heeft een overzichtelijke lay-out waardoor het vlot is in gebruik. Op een tweede pagina a.d.h.v. dezelfde lay-out kan extra informatie per interventie worden teruggevonden. Daarnaast heb ik ook een informatiebrochure ontwikkeld als aanknopingspunt voor de communicatie met de naasten. Deze heeft een rustgevende uitstraling dankzij de beperking van tekst en afbeeldingen. Tot slot vond ik het belangrijk om in de brochure weer te geven dat er nog altijd vragen mogen worden gesteld aan het zorgpersoneel. Het gesprek dient niet te worden beëindigd met het afgeven van deze brochure, maar moet juist als een vertrekpunt voor de communicatie over doodsreutel met de naasten.

Op deze manier hoop ik dat er in de toekomst meer aandacht is voor de naasten als doodsreutel optreedt. Zo kunnen we als zorgverleners het lijden van deze mensen beperken of zelfs voorkomen wat een positief effect heeft op het rouwproces.