Een gezinswetenschappelijk perspectief over het begeleiden van een moslimgezin aan het leveneinde
In mijn bachelorproef onderzoek ik hoe islamitische patiënten en hun zorgverleners omgaan met de planning van hun levenseinde.
Aan het levenseinde weigeren moslims palliatieve sedatie omwille van geloofsredenen. Zij gaan niet in op het aanbod van de palliatieve hulpverlening als het om palliatieve sedatie gaat. Dit brengt moeilijkheden met zich mee in de praktijk. De communicatie tussen patiënte en arts loopt stroef, waardoor men niet tot verbinding komt. Er ontstaat een dilemma bij de palliatieve zorgverleners, die vinden dat het principe van weldoen in het gedrang komt. Hierdoor kunnen zij moeilijk in verbinding komen met een islamitische patiënt en zijn of haar naasten. Anderzijds ontstaat het probleem dat de patiënt vindt dat de voorgestelde behandeling in strijd is met de principes van de islam. Er ontstaat een vorm van paternalisme vanuit de zorg en dit levert in de praktijk dilemma’s op. Er is duidelijk een communicatieprobleem dat verder dient onderzocht te worden om tot een adequate gemeenschappelijke oplossing te komen.
Aan de hand van een casusbeschrijving, waarin ik het standpunt van alle betrokkenen belicht, verduidelijk ik de struikelblokken. Na een beschrijving van de ziekte en het ziekteverloop, benader ik vragen rond het levenseinde bij mensen in de palliatieve fase vanuit drie verschillende invalshoeken. Vanuit een eerste invalshoek beschrijf ik de psychologische impact en hoe de zieke kijkt naar de laatste periode van zijn levensfase. Vanuit een tweede, ethische invalshoek beschrijf ik hoe zorgverleners naar patiënten kijken die palliatieve sedatie weigeren en hoe ze belangrijke concepten invullen zoals “het principe van weldoen”. In de laatste invalshoek belicht ik het belang van communicatie en connectie tussen beide partijen dat kan dienen als grondslag voor een beleidsplan.
Om het dilemma van de casus te begrijpen dienen we de context te begrijpen van een islamitische patiënte die palliatieve sedatie weigert aan het levenseinde. Volgens de Islam is ziekte een beproeving, de wil van God.
In de psychologische invalhoek wordt duidelijk waarom moslims de zorg weigeren en hoe artsen zich verhouden tot palliatieve zorg. Een belangrijk onderdeel van bewustwording van de dood voor moslims is het uitspreken van de geloofsbelijdenis (shahada) voor het moment van sterven. Dit is een reden voor de moslim om palliatieve sedatie te weigeren. De gezondheid ligt in Zijn handen, Hij bepaalt het lot (Ahaddour et al., 2017, p. 9).
In het verleden stierf iedereen aan een natuurlijke dood, aan de gevolgen van een ongeluk of een ziekte. Nu is het anders dan vroeger. In 2003 werd het Centrum voor Levenseinde Informatieforum opgericht. Het centrum geeft adequate informatie over het levenseinde. De beslissingen voor zorgversterking beslist de patiënt zelf, zij bieden dit als hulp aan. Iedereen heeft het recht om behandelingen of onderzoeken te weigeren, dit kan mondeling meegedeeld worden aan de patiënt. De wil van de patiënt staat centraal (Distelmans, 2012, p. 101). Artsen worden getraind om slecht nieuws over te brengen, waar in vele gevallen ook weerstand van de naasten bij hoort. Niemand kiest voor de dood, al gaat het er in de praktijk anders aan toe. Artsen handelen vanuit hun mandaat, onophoudelijke pijn is een reden om pijn te verlichten. Mijn veranderingsdoel in de bachelor is artsen of zorgverleners informeren doorheen hun opleiding over religie en verschillende culturen alsook over het belang van verbindende communicatie; het beleid kan ervoor zorgen dat dit op Hogescholen of Universiteiten geïntegreerd wordt. Hiervoor heb ik een communicatiemodel uitgewerkt om verbindend te communiceren met patiënten en hun naasten.
In de ethische invalshoek zien we hoe artsen hun principe van weldoen vertalen en wat het recht en het principe van autonomie van patiënten betekent. Waarden en normen verschillen van persoon tot persoon door culturele en religieuze opvattingen die verschillend zijn.
Wanneer er in een noodsituatie gehandeld wordt uit principes, zorgen artsen voor de zo goed mogelijke behandeling. Zij handelen vanuit het principe van weldoen. Het principe van weldoen houdt in dat de arts een specifieke verplichting heeft tot het weldoen ten behoeve van de patiënte. Een behandeling die het meest dicht aansluit bij de patiënt. Soms kunnen twee ethische waarden tegen elkaar botsen (Rigo, 2017). Dit is wat er gebeurde in mijn casus. Conflicten tussen het principe van weldoen en het principe van respect voor de autonomie van personen brengt een ethisch dilemma met zich mee. De communicatie loopt vast doordat het ethisch principe van weldoen tegen het principe van zelfbeschikking van het moslimgezin botst. De communicatie loopt als een ongemakkelijk gebeuren waardoor de essentie of overdracht moeilijk tot stand wordt gebracht. Als veranderingsdoel in de ethische invalshoek heb ik voor ogen om de moslimpatiënt en de naaste familieleden vroegtijdig en correct te informeren over de verschillende mogelijkheden van pijnbestrijding en over het belang van een wilsverklaring. Door in te zetten op voegtijdige en correcte informatie alsook het belang van een wilsverklaring te verduidelijken kunnen moslim gezinnen de nodige zorg tijdig plannen. Het versterkt de interdisciplinariteit door correcte informatie te geven maar ook te ontvangen.
In deze laatste invalshoek zien we het belang van inzetten op geweldloze communicatie. Basisvertrouwen situeert zich in een goed gesprek. Deze invalhoek vertelt meer over de wijze van communiceren en hoe we als professional kunnen inzetten op het belang van geweldloze communicatie. Aansluitend vertegenwoordigt deze invalshoek het belang van inzetten op cultuursensitieve zorg. Moslims geloven dat het onderbreken van iemand in een gesprek geen vorm is van respect naar de ander toe. Het onderhouden van goede relaties getuigt van een goede deugd. Men dient vriendelijk en respectvol te communiceren. Geduld, bescheidenheid, vriendelijkheid bieden een mogelijkheid om gezonde relaties op te bouwen. Een moslim dient zich te houden aan zijn manieren. Sociale relaties worden aangemoedigd om vriendschappen te onderhouden en elkaar te helpen. Elke vorm van goedheid wordt beloond door God. Islam is niet iets tussen mens en God, het is een levenswijze die invloed heeft op alle dimensies in het leven van een moslim (El Bouazati, 2020).
Het is belangrijk om als hulpverlening een sociologische bril op te zetten, voorbij onze selectieve en subjectieve waarneming te durven denken. Voorbij vooroordelen die heersen in onze maatschappij, trachten de mens te zien (Geldof, 2016, p. 3) is het doel. Met open-minded denken komen we verder dan met een tunnelvisie en we moeten durven kijken naar meerdere perspectieven. Om mensen met een migratieachtergrond te kunnen begrijpen vraagt dit om kruispunt denken. De mens bestaat niet uit een laag maar meerdere lagen (EL Bouazati, 2020). Een diverse maatschappij is een fenomeen waar we niet meer onderuit kunnen. Oog voor cultuursensitieve zorg vraagt een open mindset. Bovendien moet er nagedacht worden over een divers personeelsbeleid want iemand die de taal van de moslimgemeenschap beheerst of dezelfde godsdienst heeft zal een enorme hulp kunnen betekenen als brugfiguur om zo in de praktijk de hulpverlening te helpen zodat deze moslimgezinnen beter begrepen en begeleid kunnen worden
In het kader van de rechten van de patiënte biedt mijn bachelor relevante oplossingen die kunnen dienen om moslimgezinnen optimaal te begeleiden aan het levenseinde. Het recht op correcte en tijdige informatie biedt een adequate oplossing aan zorgverleners om verbinding te maken met de patiënt of zijn familieleden. Oog voor cultuursensitieve zorg is een meerwaarde om deze gezinnen te begrijpen en te ondersteunen. Inzetten op geweldloze communicatie en connectie tussen beide partijen kan opgenomen worden als doelstelling in een beleidsplan. Het beleid kan ervoor zorgen dat dit ook in het lessenpakket van Hogescholen of Universiteiten wordt geïntegreerd.
