Mijn elektronisch medisch dossier of dat van mijn arts?

Ieder van ons heeft een eigen medisch dossier. Maar weet u, als patiënt, wat uw eigen elektronisch medisch dossier inhoudt en wat u ermee kan doen?

Deze prangende vragen, aangevuld met de visie van patiënten over autonomie en verantwoordelijkheid binnen het eigen elektronisch medisch dossier, staan in dit artikel centraal.

Wat zijn elektronische medische dossiers?

De medische dossiers van de Belgische patiënten worden op de dag van vandaag elektronische medische dossiers genoemd. Deze worden elektronisch bijgehouden en gedeeld door artsen in plaats van op papier. Deze evolutie van papieren naar elektronische medische dossiers heeft implicaties voor patiënten.

Maar wat is de visie van patiënten hierover? Vinden zij de werking duidelijk genoeg? Willen zij autonomie hebben om bepaalde medische gegevens wel te delen en anderen niet? Wensen zij zelf verantwoordelijk te zijn voor hun medische gegevens?...

Om de visie van patiënten op deze vraagstukken te onderzoeken, werd een kwantitatief onderzoek uitgevoerd binnen het universitair ziekenhuis te Gent aan de hand van een schriftelijke enquête. De vragen in deze enquête focussen zich op de kennis van de patiënten en hun visie naar verantwoordelijkheid en autonomie binnen het elektronisch medisch dossier.

Kennis van de patiënten

De meeste bevraagden blijken reeds gehoord te hebben over het elektronisch medisch dossier. Hiervan vindt minder dan de helft de werking van het elektronisch medisch dossier voldoende duidelijk en zou driekwart er meer informatie over willen ontvangen. Vrouwen blijken meer kans te hebben om de werking van het medisch dossier niet duidelijk genoeg te vinden, alsook patiënten met een chronische ziekte, wat bij deze laatsten mogelijks te wijten is aan de complexiteit van zowel hun zorg als hun eigen medisch dossier.

In België gaven reeds 6 van de 11 miljoen inwoners toestemming aan artsen om hun elektronisch medisch dossier in te kijken. Ondanks er reeds verschillende Belgische systemen bestaan om de eigen medische informatie te bekijken als patiënt (Cozo, Patientconsent en PatientHealthViewer) maakt slechts een heel selecte groep hier reeds gebruik van.

Ondanks er een grote bekendheid heerst rond de elektronische medische dossiers blijkt de kennis over de werking veel lager te liggen. Het zal dus belangrijk zijn om patiënten meer te informeren over de beschikbare tools en de werking van het elektronisch medisch dossier in dit veranderende landschap van medische dossiers, met een specifieke focus op vrouwen en patiënten met een chronische ziekte.

Verantwoordelijkheid van de patiënten

Patiënten blijken veel verantwoordelijkheid met betrekking tot elektronische medische gegevens bij zichzelf te leggen.

Er is een duidelijke tendens om patiënten zelf verantwoordelijk te stellen wanneer problemen ontstaan doordat zij ervoor kiezen om bepaalde medische gegevens te verbergen voor bepaalde artsen. Deze bereidheid tot gegevensdeling met hun artsen wordt beïnvloed door drie belangrijke factoren:

v  De recentheid van de medische gegevens heeft een belangrijke invloed op het willen delen van de eigen medische gegevens. Meer patiënten zijn van mening dat medische gegevens uit het verleden verborgen mogen worden ten opzichte van de medische gegevens die vandaag van toepassing zijn.

v  Deze bereidheid tot gegevensdeling is tevens afhankelijk van patiëntgebonden factoren. Hoe ouder men is, hoe minder men bereid is de medische gegevens te delen. Daarnaast zijn mannen meer bereid hun medische gegevens te delen dan vrouwen, dit doordat vrouwen zich meer zorgen maken over hun privacy dan mannen.

v  De aanwezigheid van gevoelige, medische gegevens is een duidelijk beïnvloedende factor om meer geneigd te zijn bepaalde medische gegevens toch te verbergen voor bepaalde artsen. Wat zijn gevoelige, medische gegevens? De gegevens die informatie geven over psychische aandoeningen, fertiliteit, seksueel overdraagbare aandoeningen, HIV/aids en druggebruik.

Een groot deel patiënten is er zich van bewust dat dit verbergen van gegevens de kwaliteit van medische zorg negatief kan beïnvloeden. Wanneer zij medische gegevens toch wensen te delen met hun artsen, stellen zij de kwaliteit van zorg boven hun eigen autonome beslissing om eventueel medische gegevens te verbergen.

Concreet blijken patiënten met een diploma hoger onderwijs en patiënten met een chronische ziekte meer verantwoordelijkheid bij zichzelf te leggen dan bij de artsen. Zij willen zelf kunnen kiezen welke artsen, welke medische gegevens mogen zien.

Patiënten blijken algemeen sterke eigendomsgevoelens te hebben ten opzichte van hun eigen medisch dossier. Dit kan verklaren waarom patiënten de autonomie willen behouden om zelf te beslissen welke artsen, welke medische gegevens mogen inkijken. Het zorgt er ook voor dat patiënten zichzelf verantwoordelijk lijken te stellen voor hun eigen medisch dossier en deze verantwoordelijkheid niet bij hun artsen leggen.

 Autonomie van de patiënten

Op vlak van autonomie binnen het eigen medisch dossier blijkt er een ambivalente visie te zijn bij de bevraagde patiënten. Enerzijds hechten patiënten veel belang aan correcte en medische informatie die volledig is voor een goede zorgkwaliteit. Dit doen ze door onder andere zichzelf de mogelijkheid niet toe te kennen om zelf informatie toe te voegen aan het eigen medisch dossier. Op dit vlak perken ze hun autonomie dus in. Anderzijds wensen zij wel de autonomie te hebben om te beslissen wie toegang krijgt tot het eigen medisch dossier en tot welk deel van het eigen medisch dossier.

Wat nu…?

Er kan geconcludeerd worden dat er nog wat werk aan de winkel is:

v  Het zal nodig zijn de kennis over de mogelijkheden binnen het elektronisch medisch dossier en de kennis over het gebruik van het elektronisch medisch dossier te verbeteren bij patiënten.

v  Algemeen zal het beleid moeten zoeken naar mogelijkheden om de autonomie en het verantwoordelijkheidsgevoel van patiënten verder te integreren in de elektronische medische dossiers.

v  Bij verdere evoluties binnen het elektronisch medisch dossier zal de kwaliteit van zorg steeds centraal moeten blijven.

Niet enkel het beleid omtrent de elektronisch medische dossiers moet verder evolueren, ook u, als patiënt, kan iets betekenen. Neem het heft in eigen handen om te ontdekken wat u met uw eigen elektronisch medisch dossier kan doen en gebruik de reeds bestaande websites en applicaties om uw eigen medisch dossier in te kijken zodat u later niet hoeft te zeggen:                                                                  

“Had iemand me toen maar verteld…”