Kunnen we onze kinderen zelf samenstellen? Op het kruispunt van recht, biotechnologie en ethiek.

Nee dit artikel omvat geen kleurrijke bespreking van een sciencefictionfilm. Menselijke genoommanipulatie kent veel mogelijkheden. Van erfelijke ziekten zoals Huntington uit de samenleving halen tot het versterken van het menselijke cognitieve vermogen. Menselijke genoommanipulatie is toegelaten in België zolang dit voldoet aan een aantal voorwaarden waaronder het hebben van een therapeutische reden. Deze notie werd door de wetgever niet uitgelegd. Het is de praktijk die de invulling voorziet.

Zonder verloren te geraken in de details van de fascinerende biotechnologie is het nuttig naar het recht te kijken. Uitvindingen mogen immers maar zover gaan tot waar is toegestaan door de wetgever.

Menselijke genoommanipulatie is een dermate specifieke en evoluerende materie dat het een uitdaging is om toepasselijke regelgeving te vinden. Uiteraard zijn mensenrechtelijke internationale en Europese bronnen van toepassing. Het probleem met deze instrumenten zit eerder in de vaagheid van termen zoals bijvoorbeeld “menselijke waardigheid”, of de afdwingbaarheid.

Meer concrete regelgeving heeft betrekking op de menselijke gezondheid. In de Europese Unie behoort dit voornamelijk tot de bevoegdheid van de lidstaten. (Bio)medische materies liggen vaak gevoelig aangezien er ook binnen de Europese Unie een ethisch pluralistische samenleving is. Toch moet worden opgemerkt dat de Europese Unie op een berekende wijze zulke materies koppelen aan de materies waarvoor zij gedeeld of exclusief bevoegd zijn. Bijgevolg kan het optreden inzake menselijke gezondheid wanneer dit noodzakelijk is voor de goede werking van de interne werking binnen de Unie.

Zo legt de Europese regelgeving op dat lidstaten een zo hoog mogelijk niveau van gezondheid moeten waarborgen. Regelgeving wordt verder invulling gegeven door algemene beginselen die meer flexibiliteit bieden.

Het voorzorgsbeginsel, dat voorheen voornamelijk bekend was in milieumateries, wordt nu ook gehanteerd in zuiver gezondheid gerelateerde zaken. In essentie wordt het beginsel toegepast om een bepaalde handeling op te schorten wanneer er bijvoorbeeld veel onduidelijkheid heerst en er vrees is voor ernstige nadelige gevolgen.

Menselijke genoommanipulatie zit volop in evolutie waardoor het mogelijk is dat nog niet alle gevolgen duidelijk zijn. Er is natuurlijk het gevaar op foutieve kiembaanmanipulatie (dit gebeurt op een embryo in vitroen heeft erfelijke gevolgen) waardoor de nadelen bij alle volgende generaties ook aanwezig zouden zijn.

Evolutie is niet alleen aanwezig bij technologie. Ook in Europese sferen lijkt een nieuw beginsel op te komen, namelijk het innovatiebeginsel. Daarbij zou de wetgever op zo’n wijze moeten optreden dat het in het bijzonder de wetenschappelijke evolutie stimuleert. Dit kan het tegengewicht zijn van een voorzorgsbeginsel. Door zich niet te verschuilen achter voorzorg maar richting innovatie te handelen is het mogelijk om grootse ontwikkelingen te bekomen die ook ten goede komt van de samenleving.

Het opmerkelijke is dat beide beginselen hetzelfde doel hebben: een zo hoog mogelijk niveau van gezondheid waarborgen. Hoewel er soms angstig wordt gekeken naar menselijke kiembaanmanipulatie, kan het net dit hoog niveau van gezondheid waarmaken. Aldus kan de menselijke kiembaanmanipulatie zowel worden opgevat als een potentieel gevaarlijk instrument voor de menselijke waardigheid of als een instrument om de menselijke waardigheid te waarborgen. Natuurlijk staan deze reflecties los van de vraag of dit al dan niet ethisch en sociaal gewenst is. Dit blijft een belangenafweging.

Gelet op de impact die deze materie kan hebben op de gehele samenleving zou gedacht worden dat de beslissingen hierrond worden genomen door een democratisch gelegitimeerd orgaan. Niettemin heeft de wetgever de praktische beoordeling overgelaten aan de plaatselijke ethische comités en de Federale Commissie voor medisch en wetenschappelijk onderzoek op Embryo’s in-vitro (FCE).

Ethische comités en finaal de FCE beslissen over de toelaatbaarheid van welbepaalde onderzoeken en praktijken. Vanzelfsprekend zijn zij ook verbonden aan de wetgeving. Zoals hoger al is meegegeven ligt het probleem in de vaagheid van de materie. Een feitelijke beoordeling zal dus bij hen liggen. Met andere woorden zijn het zij die als niet verkozen orgaan beslissingen kunnen nemen die niet alleen de Belgische samenleving maar in extremis de gehele gemeenschap kunnen beïnvloeden.

Het kan inderdaad waardevol zijn om een gespecialiseerd team te hebben die elk geval apart een feitelijke beoordeling kan geven met betrekking tot deze technologie. Desondanks mag in geen geval vergeten worden dat elke beslissing en toepassing in de enorme en grensoverschrijdende gevolgen kan hebben. Een te individualistische visie is in deze materie ongewenst.

In elk geval kan menselijke genoommanipulatie veel te bieden hebben. De vraag die rest is of de samenleving dit al dan niet wil. De ethisch pluralistische samenleving zal in de toekomst meer en meer met deze vragen geconfronteerd worden. Democratisch gelegitimeerde organen zijn bijgevolg het best geplaatst om hierover standpunt in te nemen.

De toekomst zal uitwijzen hoe de samenleving zal omgaan met menselijke genoommanipulatie. Het is echter aan diezelfde samenleving om zich (al dan niet correct) te verschuilen achter een voorzorgsbeginsel of volop voor innovatie te gaan om de mensheid ten goede te komen. Het zou maar een sciencefiction verhaal kunnen worden.

- Jolien Booms -