De vergeten stemmen van aids in België
1 december 2021: hiv ‘viert’ haar veertigste verjaardag. Met ruim 40 miljoen slachtoffers op haar naam is het humaan immunodeficiëntie-virus het dodelijkste virus ter wereld. Ook vandaag gaan ruim 38 miljoen mensen, waaronder meer dan 17.000 Belgen, met de ziekte door het leven. Maar waarom de doemtoon van deze schrijver? Met medicatie die de virale lading niet-detecteerbaar maakt en Prep die beschermt tegen besmetting is de ziekte toch niet langer dodelijk? Jazeker, vanuit medisch perspectief is de ziekte, op een genezing na, zo goed als opgelost. Een bevragingen onder hivpositieve Belgen toonde echter aan dat het stigma doorleeft. Dit onderzoek is dan ook van een sociale aard.
Recente series als “It’s a sin” en “Pose” introduceerden met succes de geschiedenis van de globale aidscrisis bij een breder publiek. Tegelijkertijd maakten ze duidelijk hoe weinig we weten over de Belgische aidscrisis en wat het betekent te leven met hiv en aids in België. Kwalitatief onderzoek van onderuit kan hier verandering in brengen. Aan de hand van 16 diepte-interviews onderzocht Viktor Flamand hoe homomannen, zowel hivpositief als negatief, de aidscrisis ervaarden in België. Daarbij aansluitend analyseerde hij hoe diezelfde mensen hun herinneringen structureren en opbouwen.
Het resultaat was geen eenduidige uitspraak over een leven met hiv, maar wel een divers, gelaagd verhaal van 16 mensen met eigen verlies, pijn en unieke herinneringen.
“Op dat ogenblik is ook de holebi beweging uit z’n as verrezen”
In gesprek gaand met de 16 sprekers viel allereerst op hoe een positieve toon steeds terugkeerde en op de voorgrond stond. Over de drie centrale thema’s heen - hiv-verenigingen, seks en ziekte – benadrukten sprekers hun eigen agency en de eenheid van de hiv- en homogemeenschap.
Mark, een hivpositieve man uit Antwerpen, vertelde hoe hij na zijn besmetting ging getuigen in middelbare scholen, meewerkte in hivverenigingen en daarnaast lobbyde om de overheid aan te sporen deze ‘homoziekte’ aan te pakken. Het gevoel dat hij een bijdrage heeft geleverd aan de aanpak van een gestigmatiseerde ziekte was voor hem, en andere sprekers, bijzonder belangrijk. Allereerst betekende het dat deze homomannen zelf de actoren waren in de aidscrisis en niet hebben gewacht op de dokters en ministers die in ander onderzoek steeds centraal geplaatst worden. Daarnaast liet het hen ook toe om de aidscrisis in een langere geschiedenis van homoseksuele vrijheidsstrijd te plaatsen.
Binnen hetzelfde positieve verhaal zat ook een eenheidselement vervat. De idee dat een al gestigmatiseerde homogemeenschap een dodelijke ziekte overleefde door samen verenigingen op te richten, voor elkaar te zorgen en uiteindelijk die eenheid te gebruiken om de acceptatie van homoseksualiteit maatschappelijk te bevorderen, plaatste onder meer het hoge dodenaantal in een acceptabel verhaal. Zoals de geallieerde soldaten uit Wereldoorlogen als helden herinnerd worden, zijn diegenen die overleden aan de gevolgen van aids helden van een gewonnen oorlog.
“De holebi beweging heeft zich eind jaren '80 eigenlijk gedistantieerd van hiv”
Net zoals de heldenhuldes in oorlogsherdenkingen niet het volledige verhaal vertellen, verborg ook de positieve toon van sprekers een andere ervaring. Eenmaal dieper in gesprek kwamen elementen aan bod die een eenheidsnarratief doorbreken met herinneringen aan onderlinge discriminatie en spanningen.
Om de gelaagdheid het duidelijkst te presenteren kan wederom naar de getuigenis van Mark verwezen worden. Dezelfde Mark die aanvankelijk een duidelijk positief verhaal verteld had, deelde in een tweede gesprek namelijk ook herinneringen over hoe de homovereniging waarvoor hij in scholen ging getuigen hem gebruikte als een voorbeeld van iemand die ‘dom genoeg geweest was om besmet te geraken’. De homogemeenschap stond dus helemaal niet als één man tegenover aids en hiv: “Als je hivpositief was, werd je direct gekoppeld aan de hivwereld. Je verdween bijna van de ene dag op de andere in een andere beweging”.
Bij de onderlinge scheiding hoort een centraal element, namelijk schuld. Heel wat moeilijke herinneringen komen neer op schuldrelaties. Op seksueel vlak waren besmette homomannen de schuldigen die niet alleen andere homo’s besmetten, maar ook de bredere samenleving. In extremis werd zelf met de vinger gewezen onder hivpositieve mensen zelf waarbij de eerste generatie besmette mensen dingen zei als: “Wij wisten nog niets, jullie hadden al brochures en campagnes”. Dergelijke schuldprojecties maakten het voor hivpositieve mensen moeilijk een acceptabel zelfbeeld op te bouwen met de ziekte. Verschillende sprekers vertoonden geïnternaliseerde schuldgevoelens die stigmatisering met zich meebrachten terwijl ze zichzelf ook zagen als slachtoffers van een ziekte. Het zelfbeeld van slachtoffer werd in hun sociale omgeving echter niet aanvaard.
“Ik denk dat je de moeilijke momenten toch eerst vergeet en dat je dat een beetje romantiseert”.
Een natuurlijke vraag die nu is opgekomen bij de lezer is waarom sprekers eerst een positief verhaal zouden delen om daarna een ogenschijnlijk tegengesteld verhaal te vertellen. Het antwoord zit in de subjectiviteit van ons geheugen. Herinneren is namelijk geen objectief proces van gegevens opslaan, maar wel een collectie van ervaringen die samenkomen in een levensverhaal. Om een succesvol levensverhaal op te bouwen, moet dat een verhaal van vooruitgang en groei zijn dat leidde tot vandaag. Kijkend naar de traumatische ervaringen die sprekers deelden, is het logisch dat ze voor zichzelf een verhaal opbouwen waarin alle vrienden die ze verloren geen nutteloze dood stierven en ze zelf konden bijdragen aan de vooruitgang van de hele homogemeenschap in plaats van te moeten leven met de herinneringen aan interne discriminatie. Het gaat om een verhaal waarmee men kan leven.
Het nadeel van zo’n verhaal is dat ze de neiging heeft elementen te verdrukken die er niet in passen. Het publieke narratief van eenheid en vooruitgang laat niet toe om ervaringen te delen die daarmee breken en bijgevolg blijven mensen achter met blijvend trauma en onerkend stigma. Het is daarom belangrijk om aan de hand van kwalitatief onderzoek de volledige, complexe ervaring van een leven met hiv in kaart te brengen. Zij die geen stem hebben, kunnen zich niet verdedigen.
