Steeds meer diagnoses van IBD: “Mama, wat is er aan de hand?”

Inleiding

Het aantal patiënten met Inflammatory Bowel Disease (IBD) of inflammatoire darmziekten neemt wereldwijd toe. IBD omvat de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa die vaak voorkomen bij jonge mensen alsook bij jonge ouders. Hun schoolgaande kinderen komen hierdoor vroeg in contact met de ziekte en begrijpen de ziekte onvoldoende. Aangezien er nog geen educatie is omtrent de ziekte naar de kinderen toe, werd besloten om hier verandering in te brengen. Zo ontstond het kinderboekje ‘Mama heeft Crohn’.

“Naar een pretpark gaan kan pas zonder stress als je weet waar alle toiletten zich bevinden.”

Inflammatoire darmziekten zijn chronische aandoeningen van het gehele spijsverteringsstelsel die een variabel ziekteverloop kennen. De ziekte kent periodes van opstoten en periodes waarbij de klachten onder controle zijn. De precieze oorzaak is nog niet gekend, maar naast genetische factoren spelen ook bepaalde omgevingsfactoren, het eigen immuunsysteem en de darmflora een rol in het ontstaan van de ziekte. De voornaamste klachten zijn vermoeidheid, diarree, krampen, buikpijn en frequent toiletbezoek.

Patiënten die lijden aan IBD melden vaak een verminderde levenskwaliteit. De ziekte heeft meestal ook een invloed op de opvoeding. Daarnaast worden angst en depressie ook geassocieerd met de ziekte. Een fulltime job, het huishouden, sociale activiteiten en de zorg voor de kinderen is niet vanzelfsprekend voor patiënten. Vaak hebben ze hier geen energie meer voor en vermijden ze ook de vele vragen van vrienden die de ziekte niet begrijpen. Ook de kinderen zitten met veel vragen omtrent de ziekte en de gevolgen. Aangezien het een ingewikkelde ziekte is, wordt het moeilijk om aan de kinderen uit te leggen wat het precies inhoudt. Klachten zoals pijn en vermoeidheid beperken het sociale leven en ook het vermogen om als ouder tijd door te brengen met het gezin. Ondanks deze moeilijkheden kunnen de ouders een nauwere relatie met hun kinderen krijgen.

“Nu speelt vooral de vermoeidheid een grote rol. Het is moeilijk uit te leggen en de meesten begrijpen niet wat de ziekte is. Ik ben maar gestopt met het proberen uit te leggen.” (IBD-patiënt, 35 jaar)

Het onderzoek

Het doel van het onderzoek was om een kinderboekje te ontwikkelen waarin de verschillende problemen zoals de klachten, de symptomen, de aandachtspunten, etc. besproken worden. Het kinderboek is gericht op kinderen van 6 tot en met 11 jaar omdat er op deze leeftijd een grote sprong wordt gemaakt in de cognitieve ontwikkeling. Lagere schoolkinderen gaan zich ook vaak vragen stellen over wat er allemaal gebeurt. Het boekje werd aantrekkelijk gemaakt voor deze doelgroep aan de hand van kleurrijke tekeningen, een eenvoudige tekst en figuren/plaatsen die de kinderen aanspreken.

Aan de hand van de vragenlijsten willen we aantonen dat er nood is aan een kinderboekje over de ziekte van Crohn. Aangezien het grootste deel van de respondenten Crohn-patiënten zijn, hebben we ervoor gekozen om in het verhaal hierop te focussen. De meerderheid van de Crohn-patiënten zijn vrouwelijk en hierdoor werd er besloten om de mama als patiënt te nemen.

Resultaten

Dit boekje is gebaseerd op de resultaten die werden verkregen via de vragenlijsten. De bekomen resultaten in verband met de algemene symptomen worden bevestigd door verschillende studies omtrent IBD, zoals bijvoorbeeld D’haens & Vermeire, 2017 en Radford et al., 2019.

Volgens de studie van Ballester Ferré, Boscá-Watts en Pérez (2017) ligt de grootste piek van diagnoses van Crohn-patiënten tussen 20 tot 40 jaar. Hierdoor komen jonge gezinnen steeds vaker in aanraking met IBD. Met ons onderzoek komen wij tot eenzelfde vaststelling.

Uit de verkregen resultaten blijkt dat er interesse is in een educatieboekje omtrent IBD. Zo’n 84% van de patiënten overweegt de aankoop van het boekje omdat dit mogelijks bij velen de levenskwaliteit zou verbeteren.

Aangezien er geen andere hulpmiddelen ter beschikking zijn, hebben de ouders zelf mondeling over de ziekte verteld aan hun kinderen. Omdat het een ingewikkelde ziekte is, werden enkel de eigen ervaringen verteld en niet de volledige aandoening. Aan de hand van de tekeningen in het boekje worden verschillende aspecten duidelijk en worden deze ook visueel aangetoond.

Belangrijke aandachtspunten die volgens de patiënten zeker moesten worden beschreven aan de kinderen zijn vermoeidheid, medicatie, frequent toiletbezoek, ziekenhuisopname, voeding en beperkte sociale contacten. Op die manier kunnen de kinderen zich een beeld vormen over het ziekteverloop en de zieke ouder ondersteunen wanneer nodig.

Besluit

Met dit kinderboekje spelen we in op de grote vraag van patiënten volgens de afgenomen vragenlijsten. De kinderen gaan wel op een goede manier met de ziekte om, maar soms wordt niet alles verteld waardoor de kinderen nog met veel vragen zitten. Het boekje zorgt ervoor dat kinderen zich bewust zijn van de ziekte en op verschillende situaties kunnen reageren. We hopen dat dit een hulp kan bieden voor patiënten in de communicatie naar zowel de kinderen als anderen.

“Eindelijk kan ik mijn kindjes uitleggen waarom ik soms te moe ben om te spelen.” (IBD-patiënte, 33 jaar)