Hiv en disclosure aan partners. Onderzoek naar het disclosure proces aan partners van Vlaamse homo- en biseksuele mannen met hiv

HIV: to tell or not to tell

Hiv leeft grotendeels verborgen in onze maatschappij, een ziekte waar een taboe op rust en waar we vaak niet al te veel over weten. Het baanbrekende één-programma hiv+ tracht hier verandering in te brengen. Een frequent aangehaald thema is disclosure, of anders gezegd de onthulling van de hiv status aan anderen. Disclosure is een moeilijke stap die wordt beïnvloed door verschillende psychologische en sociale factoren. Psychosociaal wetenschappelijk onderzoek over hiv is van cruciaal belang. Het aantal hiv diagnoses in België blijft immers toenemen en bovendien heeft de ziekte een evolutie gekend van een dodelijke naar een chronische ziekte. Mensen leven langer en moeten leren omgaan met hun ziekte. En dat gaat onder andere over disclosure. De beslissing om je positieve hiv status te vertellen, is nooit eenvoudig. Enerzijds maak je bij een bekendmaking kans op negatieve reacties, stigmatisering, discriminatie, enz. Anderzijds kan het niet vertellen van zo’n ingrijpend gegeven een ernstige emotionele belasting met zich meebrengen. Het is duidelijk dat beide beslissingen zowel sociale, psychologische, gezondheidsmatige als seksuele consequenties kunnen hebben. Sociologe Sara De Bruyn onderzocht dit thema in het kader van haar masterproef aan de Universiteit Antwerpen. Zij spitste zich toe op homo- en biseksuele mannen met hiv en bestudeerde hun disclosure specifiek aan partners. Aan de hand van een literatuurstudie en 12 semi-gestructureerde interviews zocht zij een antwoord op verschillende vragen. Maken homo- en biseksuele mannen hun status bekend aan vaste en/of losse partners? Welke redenen hebben zij hiervoor? Welke impact veroorzaakt (non-)disclosure? En welke rol spelen hulpverleners in dit plaatje? Het onderzoek gebeurde in samenwerking met Sensoa, Wetenschapswinkel Antwerpen en dr. Edwin Wouters. 

Hiv in’t kort

Iedereen heeft een immuunsysteem nodig om infecties te weren uit het lichaam. Het human immunodeficiency virus, of kortweg hiv, gebruikt cruciale cellen van dit immuunsysteem om zich te vermenigvuldigen. Langzaam maar zeker worden deze cellen vernietigd en kan het immuunsysteem niet meer functioneren zoals het hoort. De persoon die leeft met hiv wordt bijgevolg makkelijker vatbaar voor kankers, schimmels, longontstekingen, enz. En het zijn deze ziekten waaraan hij/zij uiteindelijk sterft. Belangrijk is dat hiv niet hetzelfde betekent als aids. Aids vormt pas de laatste fase in de ziekte bij het oplopen van allerlei infecties. 

Vaste partners worden ingelicht, losse partners niet

De beslissing om het al dan niet te vertellen, is absoluut niet eenvoudig, blijkt uit het onderzoek van De Bruyn. Er schuilt een heel proces achter waarbij onder meer professionele hulpverlening, de verwachte gevolgen van disclosure en de motivatie van de betrokkene om te vertellen over de hiv status een belangrijke rol spelen. Eerst en vooral bestaat er een onderscheid tussen vaste en losse partners. Met vaste partners heeft men een emotionele en seksuele relatie. Bij losse partners ontbreekt het emotionele aspect. Aan de eerste wordt de hiv status nagenoeg altijd verteld en bovendien acht men dit vaak als vanzelfsprekend. Een moeilijker aspect is de keuze van het moment om dit te vertellen. Redenen om zich te uiten, lopen erg uiteen, gaande van het belang van eerlijkheid tot verliefdheid tot moeilijkheden willen vermijden bij het nemen van medicatie. Sommige geïnterviewden verwachten een negatieve reactie van de partner. Dit weerhoudt hen echter niet om het te zeggen. Reacties van (potentiële) vaste partners zijn overwegend positief. Losse partners vormen een heel ander verhaal. Homo- en biseksuele mannen met hiv vertellen hen eerder niet dan wel over hun status. Redenen hiervoor hebben vaak te maken met de vrees om afgewezen te worden en omdat men de partner niet volledig vertrouwt, waardoor hij het zou kunnen doorvertellen. De vrees om afgewezen te worden is wel degelijk gegrond, aangezien de meeste losse partners negatief reageerden. Bovendien achten de geïnterviewden disclosure ook niet noodzakelijk als het seksueel contact veilig gebeurt. Veilig seksueel gedrag vindt men erg belangrijk. Toch komt het voor dat mensen met hiv hun status niet vertellen en toch seks hebben zonder condoom. Dat bevestigt een ongeschreven wet in het homomilieu dat iemand die onveilig wil vrijen al hiv positief is. Het voorstel om onveilig te vrijen wordt dus niet verwacht van een onbesmet iemand. Homo- en biseksuele mannen denken immers dat het hele homomilieu de gevaren van onveilig seksueel contact kent. Maar ook het samengaan van disclosure en seks zonder condoom treedt op. Het is de vaste, seronegatieve partner die soms beslist om zonder condoom te vrijen. Er worden dan wel andere strategieën gebruikt om infectie te voorkomen. Zo heeft de partner met hiv een erg lage virale lading en/of vindt er enkel seks plaats als de seropositieve partner bottom is en dus niet zelf penetreert. Kans op infectie wordt zo drastisch verlaagd, hoewel deze strategieën niet full proof zijn. Disclosure betekent dus geen garantie op condoomgebruik en bijgevolg 100% veilig seksueel contact. 

Hulpverleners hebben cruciale functie

Professionele hulpverleners, zoals bijvoorbeeld dokters en sociaal verpleegkundigen, spelen een erg belangrijke rol. Hoewel niet alle respondenten hier in dezelfde mate beroep op doen, vormen zij toch een belangrijke schakel in de aanvaarding van de ziekte. Belangrijk is dat zij een niet oordelende en ondersteunende houding bieden zonder enige vorm van discriminatie. Jammer genoeg wordt dit nog niet door elke respondent zo ervaren. Bovendien halen respondenten aan dat de hulpverlening ook positieve aspecten van disclosure moet vermelden, iets wat ze te weinig zou doen. Daarnaast komt duidelijk naar voor dat respondenten hun serostatus vaak niet vertellen aan losse partners en dit ook absoluut niet willen. De hulpverlener moet erkennen dat disclosure aan een onbekend los contact niet vanzelfsprekend is en ook niet zozeer nodig, aangezien disclosure niet noodzakelijk leidt tot veilig seksueel gedrag. Hierbij moet dan wel het belang van veilig seksueel contact benadrukt worden waarbij men ook uitlegt wat dit juist inhoudt. Bovendien houdt een goede hulp ook een doorverwijzing in naar andere hulpverlenende instanties zoals Sensoa of naar nuttige websites zoals aidsmap. 

Conclusie

Disclosure aan partners is duidelijk een moeilijke kwestie, vooral bij losse partners. Vanwege een (terechte) vrees voor negatieve reacties, discriminatie of stigmatisering, vertellen mensen met hiv het vaak niet aan losse partners. Omdat hulpverleners in veel gevallen een eerste klankbord vormen, is het cruciaal dat zij deze beslissing accepteren. Om disclosure aan partners aan te moedigen, zal het taboe eerst moeten verdwijnen. 

Contact

Sara De Bruyn, sociologe (afstudeerrichting Zorg en Welzijn), afgestudeerd aan Universiteit Antwerpen, 2010-2011sara_debruyn@hotmail.com0496/498077