Kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van ouders van een kind met downsyndroom: de eerste stappen in de hulpverlening

Een kind met downsyndroom: een kwestie van dubbel klikken.

“Ons leven is voorbij dachten we. Ik kende dat totaal niet dus je gaat meteen uit van het ergste. Je denkt ‘oh my god’, wat moet ik hier mee doen? Ik kan dat niet.”

Jaarlijks worden ongeveer honderd mensen in België ouder van een kind met downsyndroom. Voor zo goed als elke ouder is de geboorte van zijn of haar kind een speciaal moment. Wanneer dit kind echter een beperking blijkt te hebben, kan deze heuglijke tijd onder druk staan.   

Downsyndroom is een beperking die meestal rond de geboorte van het kind gediagnosticeerd wordt. De diagnose van een kind met een beperking doet een complex aanpassingsproces ontstaan. Ouders worden uitgedaagd om hoe dan ook op weg te gaan met hun kind. Ze starten een zoektocht naar wie hun kind is, wat ze er als ouder voor kunnen betekenen en wat de hulpverlening hen te bieden heeft. Op dit laatstgenoemde item ging deze scriptie verder in. Er werd nagegaan op welke manier ouders hun eerste stappen in de hulpverlening voor hun kind ervaren hebben. Hierbij traden volgende elementen naar de voorgrond.

Open communicatie

Aan de diagnose downsyndroom gaat steevast een vermoeden vooraf. Dit kan zowel bij de aanwezige dokters, als bij de ouders zelf ontstaan. De manier waarop over vermoedens en diagnoses gecommuniceerd wordt, is vaak nog een heikel punt. Hoewel er heel wat voorbeelden van goede communicatiemanieren zijn, blijken hulpverleners soms strategieën te gebruiken die voor ouders niet wenselijk zijn. Kwetsend taalgebruik, het niet meteen inlichten van ouders of ontkenning van vermoedens zijn hier frequent voorkomende voorbeelden van. Deze moeilijke ervaringen zijn niet bevorderlijk voor het positief aanpassingsproces van ouders ten aanzien van hun kind. Ouders benadrukken de nood aan open communicatie tussen het doktersteam en het ouderpaar. Een hulpverlener wordt door hen immers gezien als een eerste informatiebron die een realistisch verhaal kan brengen. Het bevestigen van een negatief beeld dat ouders soms voor ogen hebben, biedt hen geen kansen om enigszins gerustgesteld naar de toekomst te kijken.

Een eerste klik

De reactie van ouders op de diagnose van hun kind is uiteenlopend. Het grootste deel van hen krijgt te maken met moeilijke gevoelens. Hun wereld staat even stil. Op het eerste zicht lijkt een kind met een beperking opvoeden een onbegonnen zaak. Ouders voelen zich niet bekwaam om gepaste zorg te bieden. Een goede ondersteuning door de omgeving en hulpverlening zorgt ervoor dat ouders zich steeds meer bekwaam voelen. Ouders hebben in het begin vooral nood aan geruststelling, informatie en toekomstperspectief. Op die manier zijn ze in staat om een ‘klik’ te maken.

De ouders uit dit onderzoek menen dat ze op een gegeven moment een omschakeling in hun denken en doen ervaarden. Ze spreken van een ‘klikmoment’ in hun aanpassingsproces aan hun kind. Dit zou als een eerste uiting van veerkracht gezien kunnen worden. Moeilijke en tegenstrijdige gevoelens evolueren naar een positievere attitude van ouders ten aanzien van het opvoedingsproces. Het eerste verdriet krijgt daarbij een plaats en het ontwikkelen van een band met het kind met downsyndroom wordt belangrijk. Wanneer dat moment plaats vindt, verschilt voor elke ouder. Bij de meeste ouders uit dit onderzoek vond dit moment van veerkracht reeds vroeg in het aanpassingsproces plaats. Dit neemt echter niet weg dat ze nooit meer verdriet ervaarden rond de beperking van hun kind.

Een tweede klik

Ouders zoeken elk op hun eigen manier hun weg in het hulpverleningslandschap. Ze komen in contact met zowel medici, paramedici en andere professionelen. In functie van de gezondheid en het welbevinden van hun kind is dit een noodzaak. Een relatie aangaan met een hulpverlener is een vaak betwiste zaak. Verschillende ouders getuigden van bepaalde ontmoetingen waarbij ze zich niet geholpen voelden. Om die reden werd er in dit onderzoek stil gestaan in welke hulpverleningsrelaties ze zich wel geholpen voelden. Ouders maken geen onderscheid tussen wie de hulpverlener is. Ze gaan echter op zoek naar bepaalde competenties die zowel bij medici, paramedici en andere professionelen belangrijk zijn.

Ouders die zich goed voelen in een hulpverleningsrelatie spreken vaak van een ‘klik’ tussen de hulpverlener en ouder. Ze halen hierbij verschillende voorwaarden aan die nodig zijn om tot die ‘klik’ te komen. Eerst en vooral blijkt een positieve ingesteldheid in communicatie en handelingen van hulpverleners essentieel. Vervolgens zou een hulpverlener emotioneel intelligent moeten zijn. Ook betrokken zijn en oudergericht werken zijn voorwaarden voor de ouders om professionelen als hulpverlenend te ervaren. Tot slot moeten hulpverleners zich steeds bewust zijn van het feit dat ouders zich in een kwetsbare positie bevinden. Juist taalgebruik over de beperking is hierbij noodzakelijk. Wanneer aan deze voorwaarden voldaan is, komt het tussen ouders en hulpverlener  tot ‘een goed genoeg gevoel’. Dit is niet alleen bevorderlijk om hulpverlening tot een goed einde te brengen, maar het beïnvloedt ook het aanpassingsproces van ouders in de gewenste richting.

Dubbel klikken: een voorwaarde voor een positief aanpassingsproces?

Naarmate ouders verder op weg zijn met hun kind en dus ook verder in het hulpverleningsproces staan, blijkt hun visie op hulpverlening steeds genuanceerder te worden. De overgrote meerderheid van de ouders uit dit onderzoek blikt enigszins tevreden terug op het reeds doorlopen aanpassingsproces en de rol hierbij van de hulpverlening.

Zowat alle ouders zijn er in geslaagd om vanuit een moeilijke start op weg te gaan en gepaste hulpverlening voor hun kind te vinden. Dit getuigt van een kracht die in hen zit om een antwoord te bieden op moeilijkheden. Om op dit elan verder te kunnen gaan, is het belangrijk dat hulpverleners twee kerngedachten blijven onthouden. Langs de ene kant mogen ze uitgaan van hun eigen professionele kennis. Langs de andere kant moet er rekening gehouden worden met de verhalen, gevoelens, gedachten en visies van ouders. Enkel wanneer deze met de juiste waarde worden ingeschat, komt er ruimte vrij om als gelijkwaardige partners op weg te gaan.