Meer dan pret op het Tinkerbed? Het effect van het Tinkerbed op personen met een ernstig meervoudige beperking.
‘Meer dan pret op het Tinkerbed?’
Jolien Aerts studeerde af als ergotherapeute aan de Hogeschool Antwerpen in juni 2007.
Haar scriptie ‘Meer dan pret op het Tinkerbed?’ kreeg de prijs van het Vlaams Ergotherapeutenverbond voor meest innovatieve project. In het volgende artikel vertelt zij over dit eindwerk.
Als jij ’s ochtends wakker wordt, stap je uit bed en neem je een verfrissende douche. Op een mooie dag ben je in een goed humeur. Al dansend ga je naar de keuken en maakt een lekker ontbijt klaar. Aan tafel lees je de krant en bedenk je wat je op je vrije dag nog zal doen: een wandeling maken met je hond, even langsgaan bij een vriend, naar de winkel, een terrasje doen, …
Het lijkt allemaal heel vanzelfsprekend, maar wat als je dat allemaal niet kan?
Saskia was 16 jaar toen ik haar leerde kennen in functie van mijn eindwerkstage bij v.z.w. Het Tinkerbed te Ronse. Toen ze tien was, onderging ze haar tweede levertransplantatie. Enkele weken later werd ze opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Er waren complicaties. Saskia raakte in een coma en liep zware hersenbeschadigingen op.
Sindsdien zag haar leven er heel anders uit. Ze zat in haar rolstoel of lag in bed. Ze kon haar ogen heen en weer bewegen en ze huilde als ze pijn had of ontevreden was. Ze ademde en slikte zelfstandig, maar veel meer kon ze niet.
Saskia is één van de vele personen met een ernstig meervoudige beperking. Deze mensen hebben nood aan aangepaste activiteiten en therapieën. In het kader van haar revalidatie gingen Saskia en haar mama, Loraine Vandewiele, naar Manege Zonder Drempels in Nederland. Hier maakten ze voor de eerste keer kennis met het huifbed. Omdat Loraine zag hoe Saskia genoot van de ritjes met het huifbed, besloot ze om hier in België een soortgelijk project op te starten. Zo ontstond v.z.w. Het Tinkerbed. Dankzij sponsoring en vele donaties, kon Loraine zelf een huifbed laten bouwen. Ze koos Ierse Tinkers als paardenras om mee te werken, omdat ze zo betrouwbaar zijn. Daarom kreeg haar huifbed de naam ‘Tinkerbed’.
Het Tinkerbed is een stalen constructie op wielen waar twee paarden tussen lopen. Tussen het frame wordt een zeil gespannen dat op de ruggen van de paarden rust. Op het zeil en dus indirect op de paarden, ligt de patiënt. Wanneer de paarden beginnen te stappen, trekken ze het Tinkerbed voort. De persoon die op het zeil ligt, wordt zachtjes heen en weer bewogen, ruikt de paarden en hoort het geluid van hun hoeven op de weg. Het dak is gemaakt van een doorschijnende plastic: zo kan de patiënt kijken naar de bomen, de vogels, de lucht en genieten van het zonlicht op het gelaat.
Voor mensen met een ernstig meervoudige beperking, is dit meer dan alleen een moment om weg te dromen. Hun lichaam dat soms urenlang stilzit, wordt nu zachtjes bewogen in alle gewrichten.
Er zijn ook andere instellingen in België die een huifbed ter beschikking hebben. De meeste mensen die ermee in contact komen, zijn ervan overtuigd dat het positieve effecten teweegbrengt bij personen met een ernstig meervoudige beperking. Sommigen worden er alerter van, voor anderen is het eerder ontspannend. Longslijmen komen gemakkelijker los. Dit is belangrijk omdat ze zelf geen slijmen kunnen ophoesten. Spieren ontspannen en gewrichten worden weer soepel. De bloeddoorstroming verbetert en de darmfunctie wordt geactiveerd.
Om dit te verduidelijken geef ik enkele voorbeelden van patiënten die ik leerde kennen op stage.
Rustig worden met Samson
We zijn nog niet aan de opstapplaats gearriveerd of we horen Tom al roepen. Wanneer we dichterbij komen zie ik dat zijn handen en voeten gefixeerd zijn. “Anders bezeert hij zichzelf of ons” vertelt de begeleidster. Ze zegt er ook bij dat hij heel de dag roept, ook als ze gaan wandelen. Een tijdje geleden hebben ze ontdekt dat hij wel rustig wordt van Samsonliedjes. Op het Tinkerbed is Tom heel onrustig. Hij roept onophoudelijk en zwaait met zijn armen en benen. Omdat hij zo onrustig is, ga ik naast hem staan, aan de zijkant van het Tinkerbed en haal mijn repertoire van Samsonliedjes al boven. Het Tinkerbed vertrekt en ik zing: “Samson, Samson, hij is een heel ondeugende maar lieve hond…” En ja hoor, het werkt. Tom stopt met roepen.
Plots zoeft zijn voet vlak naast m’n gezicht. Ik had geluk, die zware schoen had pijnlijk kunnen zijn. We hebben te vroeg gejuicht, zo rustig is Tom toch nog niet. Dus ik speel weer even voor ‘Samson-Jukebox’. Een tiental minuten later is mijn voorraad liedjes uitgeput. Ik stop met zingen, maar toch blijft Tom rustig. De rest van de rit horen we hem niet meer. Hij blijft stil liggen en kijkt rustig om zich heen.
We komen terug aan bij de opstapplaats. We zetten Tom weer in zijn rolstoel, nog steeds blijft hij even rustig als daarnet op het Tinkerbed. De begeleidster die hem komt halen, begrijpt er niets van. Zo lang blijft hij bijna nooit stil…
Alerter zijn op de omgeving
Het is middag. Jef houdt zijn ogen gesloten terwijl het Tinkerbed vertrekt. “Het lijkt wel of hij slaapt” zeg ik. De begeleider antwoordt: “Hij is nog niet echt wakker geweest vandaag. Jef kan soms een hele dag slaperig zijn. Af en toe opent hij dan zijn ogen, maar meestal zit hij wat te doezelen. Niets interesseert hem op zo’n moment. Het is heel moeilijk voor ons om hem dan bij een activiteit te betrekken.”
Zijn woorden zijn nog niet koud of Jefs ogen gaan open. De begeleider weet niet wat hij ziet. “Ongelooflijk,” zegt hij, “moet je dat eens zien”. De rest van de rit kijkt Jef om zich heen en glimlacht af en toe…
Leuke dingen herkennen
Sofie mag elke week op het Tinkerbed. Haar mama brengt haar naar de plek waar met het Tinkerbed gereden wordt. Ze vertelt ons: “Sofie begint al te lachen en te wiebelen in haar stoel als we de parking nog maar oprijden. Het lijkt wel alsof ze weet wat er staat te gebeuren”.
Ze moet nog even haar beurt afwachten en zit in haar rolstoel aan de kant van de weg. Als we met het Tinkerbed voorbijrijden lacht ze en wijst ernaar…
Gemakkelijker ademen
Mieke is nog erg klein, ze is nog maar een jaar of twee. Omdat ze zo klein is, gebruiken we de tillift niet, maar leggen haar zelf op het Tinkerbed. Ik zit op de rand van het Tinkerbed. De begeleidster geeft Mieke aan mij zodat ik haar op het zeil kan leggen. Ze voelt zo slap aan… Het is een beetje confronterend om een kind zo te zien.
Het Tinkerbed vertrekt. Af en toe maakt ze een klein klaaggeluidje. De begeleider stelt ons gerust en zegt dat het normaal is. Mieke moet altijd even wennen aan een nieuwe houding.
Ze ademt luidruchtig, we horen de slijmpjes in haar keel. Plotseling begint ze te hoesten. De begeleider tilt haar hoofd even op. “De slijmen komen los,” zegt hij, “dat is een goed teken”. Hij vertelt ons dat Mieke veel last heeft van slijmen en moeilijk kan ademen.
Het Tinkerbed blijkt een goed effect te hebben. Even later verandert haar ademhaling: ze ademt minder oppervlakkig en we horen geen slijmen meer…
Het geeft een goed gevoel dat we dit jonge kindje toch het genot van het Tinkerbed kunnen geven…
De positieve effecten van het Tinkerbed zijn gebaseerd op observaties en interviews. Ook werd het vergeleken met andere, reeds bestaande therapieën waarvan de resultaten al bewezen zijn. Verdere wetenschappelijke onderbouwing ontbreekt nog. Van het begin af aan heeft v.z.w. Het Tinkerbed het zonder subsidies moeten redden. Ze zijn voor een groot deel afhankelijk van giften, sponsoring en inzet van vrijwilligers. Ook in vele andere maneges of instellingen die een huifbed hebben is dat het geval.
Voor alle mensen met een ernstig meervoudige beperking is het van belang uitgebreid onderzoek te doen. Dit om de effecten van het huifbed te formuleren en te objectiveren. Zo kan de werking van het Tinkerbed gemotiveerd worden en kan het eventueel in aanmerking komen voor subsidies. Men kan dan komen tot een eenduidig protocol voor het huifbedrijden en een afbakening van de doelgroep die in aanmerking komt.
Niet alleen het Tinkerbed, maar ook deze doelgroep verdienen extra aandacht.
Ook al kon Saskia me niets zeggen met woorden, toch heb ik veel van haar geleerd. Dankzij haar zie ik nu hoe belangrijk het is dat mensen zoals zij de aandacht krijgen die ze verdienen. Ze leerde me tevreden zijn met wat je hebt en te genieten van kleine dingen.
Na een lange strijd overleed Saskia op 2 augustus ‘07. Haar moed en levenslust waren inspirerend.
Voor meer informatie over het huifbed:
www.Tinkerbed.be
www.manege-zonder-drempels.nl
