Als ik dement word, wil ik een spuitje!

Lydia Heynen
Een gezinswetenschappelijk perspectief op de regie over het eigen levenseinde van mensen met dementie. Hoe kunnen mensen met dementie zelf regie houden over hun levenseinde? Is een uitbreiding van de euthanasiewet de enige optie? Hoe kunnen we onze samenleving dementievriendelijker maken?

Als ik dement word, wil ik een spuitje!

Als ik dement word, wil ik een spuitje!

Denk jij  er ook zo over? Denk jij  ook zoals een groot deel van de bevolking dat je euthanasie kan krijgen als je je kinderen niet meer herkent?

Zo eenvoudig is het echter niet. In deze bachelorproef onderzocht Lydia Heynen de (on)mogelijkheden om zelf je levenseinde in de hand te houden als je lijdt aan dementie.

Te vroege euthanasie

Aan de hand van een concrete casus toont ze aan tot welke dilemma’s de problematiek van euthanasie bij dementie leidt. Om euthanasie te kunnen laten uitvoeren moet men wilsbekwaam zijn,  maar door het verlies van cognitieve vermogens neemt de wilsbekwaamheid af. Wil men niet in het onvermijdelijke zorgtraject terechtkomen, moet men euthanasie in de beginfase laten uitvoeren met  het risico dat er mooie maanden of jaren verloren gaan. Ze belicht de controle over het eigen levenseinde vanuit juridische invalshoek waarin de wettelijke wilsverklaringen aan bod komen. Wat kunnen deze betekenen voor mensen met dementie en is de wet afdoende voor deze groep patiënten? Of zouden we beter onze wetgeving aanpassen naar Nederlands model waar euthanasie mogelijk is bij gevorderde dementie en men zo een “te vroege” euthanasie vermijdt?

 

Ethische bedenkingen

In de vraag of en hoe we mensen met dementie zoveel mogelijk zelf de regie kunnen laten voeren over hun levenseinde kunnen we een aantal ethische bedenkingen formuleren. Van groot belang is hoe we waardigheid en autonomie invullen bij afnemende cognitieve vermogens. Het ziekteproces bij dementie wordt door de samenleving vaak als onwaardig beschouwd. In de ethische invalshoek toont Heynen aan dat de mens zijn waardigheid behoudt, ondanks het verlies van verstandelijke vermogens. Maar wat met het recht op autonomie en zelfbeschikking als de patiënt niet meer bij machte is om zelf te beslissen over zijn levenseinde? Is een in gezonde tijden opgestelde wilsverklaring dan het enige instrument wat we hanteren om zijn levenseinde in te vullen? Of leggen we die aan de kant en kijken we enkel naar de noden van de patiënt nu?

Wat na de diagnose?

Om beslissingen te kunnen nemen over het levenseinde is het stellen van een snelle en correcte diagnose noodzakelijk. Pas dan kan de patiënt de mogelijke opties onderzoeken. Inzicht hebben in de ziekte is daarbij essentieel, een diagnosestelling is daarbij een noodzakelijk gegeven. Heynen kwam echter tot de vaststelling dat de diagnosestelling vaak problematisch verloopt. Ook de communicatie rond de diagnose kan beter. Mensen met dementie willen naast de medische uitleg vaak graag horen hoe hun toekomst er uit ziet, maar worden met lege handen naar huis gestuurd. De toekomst is onzeker geworden en de meeste patiënten leven dag per dag. Voor de naasten, meestal de partner, wacht de zware taak als mantelzorger; zij lijden evenzeer onder de ziekte. Er is nood aan praktische en psychosociale ondersteuning, want er komt heel veel op hen af. Mensen die omwille van de diagnose van dementie uit het leven willen stappen praten er best op tijd over met hun arts. Voor hem vormt het uitvoeren van euthanasie een zware taak. Vaak kunnen artsen het niet voor zich zelf verantwoorden en wijzen het daarom af. Heel begrijpelijk, maar de patiënt moet op zoek naar iemand die het wel wil doen. Daarom is het aan te bevelen om vragen rond het levenseinde zo snel mogelijk na de diagnose te bespreken met de arts.

 

Dementie, dus geen spuitje??

Vanuit de nood bij het grote publiek aan correcte informatie ontwikkelde de auteur een educatieve presentatie waarin ze de (on)mogelijkheden van de juridische wilsverklaringen verheldert vanuit het perspectief van dementie. Zo hoopt ze de foutieve perceptie over euthanasie bij dementie die onder de mensen leeft, bij te stellen en maakt ze duidelijk welke mogelijkheden er precies zijn om niet in een zorgtraject terecht te komen. De nadruk doorheen de presentatie ligt op communicatie met de arts als belangrijke compagnon de route doorheen het ziekteproces en beslissingen rond het levenseinde.

Dementievriendelijke zorg

Omdat euthanasie niet het enige antwoord mag zijn lanceert Heynen enkele voorstellen om de samenleving dementievriendelijker te maken. Het welbevinden van mensen met dementie wordt op positieve wijze beïnvloed als in de voorziening waar ze verblijven Dementia Care Mapping wordt toegepast. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen moedigt het gebruik van DCM aan en ondersteunt de methode. Helaas wegen de financiële aspecten zwaar door en wordt DCM daardoor nog te weinig toegepast in dementiezorg.

 

 Begeleiding gezinnen met jongdementie

Mensen met jongdementie vormen een aparte categorie die extra aandacht verdient en die het beleid nu nog te weinig geeft. Zij hebben andere noden, eigen aan de leeftijdscategorie. Zo is betaalbare, zinvolle dagbesteding op hun maat een vereiste. Soms treft jongdementie ook gezinnen met opgroeiende kinderen. De kost van een verblijf in een instelling in combinatie met een wegvallend inkomen wegens de ziekte, is niet betaalbaar. In de begeleiding van partners en kinderen valt nog veel te verbeteren. Om de kinderen in het gezin antwoorden op hun niveau te bieden, zou een website naar Noors voorbeeld (https://tidtilung.no/) aan te bevelen zijn. In Vlaanderen is er zeker nood aan. In de begeleiding van partners en kinderen valt nog veel te verbeteren. De inzet van een gezinswetenschapper met kennis van dementie als trajectbegeleider zou een goede oplossing zijn om ieders noden te detecteren en te ondersteunen. De opleiding Gezinswetenschappen legt sterk de nadruk op het contextuele gedachtegoed wat in dergelijke setting een uitstekende basis vormt. Niet alleen de patiënt maar ook zijn naasten worden betrokken. Praktische zorg moet geboden worden, maar een luisterend oor is minstens zo belangrijk. Er moet aandacht zijn voor de ziekte, maar meer nog voor de mens met de ziekte. Of om het met de slogan van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen te zeggen: Vergeet dementie, onthou mens!

 

Bibliografie
  1. Abrahams, J. (2013). Un cadre de vie adapté au malade Alzheimer: utopie ou réalité? Brussel: Colloquium Alzheimer België.
  2. Agentschap Zorg en Gezondheid. (2018). Er komt financiële ondersteuning voor mensen met jongdementie. Geraadpleegd op 16 april 2019 via https://www.zorg-en-gezondheid.be/
  3. Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. (2019). Familiegroepen (Jong) dementie. Geraadpleegd op 16 mei via https://www.alzheimerliga.be/nl
  4. Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. (2019).  Sociale kaart dementie. Geraadpleegd op 6 mei via https://www.alzheimerliga.be/nl
  5. Appelbaum, P. (2007). Assessment of Patients’ Competence to Consent to Treatment. The New England Journal of Medicine 11 (1).
  6. Baeten, K. (2018). Psychopathologie van volwassenen en ouderen. Bachelor in de gezinswetenschappen. 3e opleidingsfase-oriëntatie volwassenen & ouderen. Editie 2018-2019. www.odisee.be.
  7. Begralim. (2019). Vlaanderens eerste kleinschalig woonproject voor personen met jongdementie. Geraadpleegd op 11 mei 2019 via http://www.begralim.be/documents/home.xml?lang=nl
  8. Belgische Federale Overheidsdiensten. (2002). Wet betreffende de euthanasie.  Geraadpleegd op 12 november 2018 via www.ejustice.just.fgov.be
  9. Belgische Federale Overheidsdiensten. (2002). Wet betreffende de rechten van de patiënt.  Geraadpleegd op 15 december 2018 via www.ejustice.just.fgov.be
  10. Boekweit, A. (2018). Helderheid over de wilsverklaring. Geraadpleegd op 4 maart 2019 via www.levenseindekliniek.nl
  11. Bussche, F., Distelmans, W.(Red.). (2012). Een goede dood. 2002 – 2012: 10 jaar “controversiële” euthanasiewet?  Brussel: Vubpress.
  12. Cohen-Almagor, R. (2016). First do no harm: Euthanasia of patients with dementia in Belgium. Journal of Medicine and Philosophy 41 (1).
  13. de Boer, M. & Hertogh, C. (2011). Het gevreesde lijden bij dementie. Hoe denken mensen met dementie zelf over hun leven? Denkbeeld. juni 2011.
  14. Dresser, R. (2018). Advance directives and discrimination against people with dementia. Hastings Center Report 48 (4).
  15. Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. (2019). Geraadpleegd op 2 februari 2019 via https://www.dementie.be
  16. FCEE. Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie. (2019). Persbericht. Euthanasie – cijfers voor het jaar 2018.
  17. Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie. (2018). Achtste verslag aan de wetgevende kamers. Jaren 2016 – 2017. Geraadpleegd op 3 maart via https://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/sites/default/files/documents/8_euthanasie-verslag_2016-2017-nl.pdf
  18. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. (2018). Palliatieve zorg en dementie: levenseindebeslissingen. Reflectienota, Vilvoorde.
  19. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. (2019). Vroegtijdige Zorgplanning voor personen met dementie. Geraadpleegd op 12 maart 2019 via http://www.pallialine.be/template.asp?f=rl_vzp_dementie.htm
  20. FOD Volksgezondheid. (2019). Geraadpleegd op 13 februari 2019 via https://www.health.belgium.be/nl
  21. Gastmans, C., & de Lepeleire, J.( 2010). Living to the bitter end? A personalist approach to euthanasia in persons with severe dementia. Bioethics. 24 (2).
  22. Gather, J., & Vollmann, J. (2013). Physician-assisted suicide of patients with dementia. A medical ethical analysis with a special focus on patient autonomy. International Journal of Law and Psychiatry. 36 (5-6).
  23. Harvey, M.(2006).  Advanced directives and the severely demented. A Forum for Bioethics and Philosophy of Medicine. Volume 31 (1-1).
  24. Hertogh, C., de Boer, E., Dröes, R.,&  Eefsting, J.( 2007).  Would we rather lose our life than lose our self? Lessons from the dutch debate on euthanasia for patients with dementia. The American Journal of Bioethics. 7(4).
  25. Hoge Gezondheidsraad. (2016). Dementie: Diagnose, gedrag management, ethische vragen. Geraadpleegd op 17 februari via https://www.health.belgium.be/nl/hoge-gezondheidsraad
  26. Hoogeveen, F. (2008). Leven met dementie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
  27. Jiroflée, K.( 2015). Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie wat door cerebrale aandoeningen getroffen personen met verworven wilsonbekwaamheid betreft. Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers. Geraadpleegd via http://leif.be/data/press-articles/Wetsvoorstel_-_tot_wijziging_van_de_wet_van_28-05-02_betreffende_de_euthanasie_wat_door_cerebrale_aandoeningen_getrofffen_personen_met_verworven_wilsonbekwaamheid_betreft_10-04-15.pdf
  28. Jongdementie. (2019). Nood aan erkenning voor mensen met jongdementie is hoog. Geraadpleegd op 16 mei 2019 via http://www.jongdementie.info/
  29. Keirse, M. (2011). Later begint vandaag. Antwoorden over de laatste levensfase, palliatieve zorg en euthanasie. (9de druk). Tielt: Lannoo.
  30. Keirse, M. (2017). Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Tielt: Lannoo.
  31. Kyma Jongdementiehuis. (2019). Geraadpleegd op 16 mei 2019 via http://www.kyma.be/Menu/Jongdementiehuis/tabid/9284/Default.aspx
  32. Lamers, H., Lemey, L., Mevesen, B., Okerman, G., & van den Ameele, J. (2018). Kleine gids voor dementie. Brugge: Vanden Broele.
  33. Millenaar, J. (2017). Ineens ben je mantelzorger. De gevolgen van dementie op jonge leeftijd voor het gezin. Denkbeeld 10 (5).
  34. Nordenfelt, L., (2004). The Varieties of Dignity.  Health Care Analysis 12 (2).
  35. NVVE.( 2019). Hulp bij zelfdoding. Geraadpleegd op 10 maart 2019 via https://www.nvve.nl/
  36. Nys, H. &  Hansen, B. (2015). Wilsverklaring.be: Wegwijs in het web van wilsverklaringen 2.0. Ethische Perspectieven 19 (2).
  37. Overheid.nl. (2019). Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Geraadpleegd op 20 januari 2019 via  https://wetten.overheid.nl
  38. Peeters, S. (2017). De euthanasiewet 15 jaar later. Een verdere verfijning van de euthanasiewet dringt zich op. Geraadpleegd op 10 januari 2019 via  http://vubtoday.be/nl
  39. Peters, M. ( 2011). Voor ik het vergeet… Een euthanasieverzoek doen bij dementie. Denkbeeld 23 (3).
  40. Ringkamp, D., (2017). Demenz, Personalität und Praktische Selbstverhältnisse. Eine Auseinandersetzung mit den Möglichkeiten und Grenzen der Patientenautonomie Demenzbetroffener. Ethik in der Medizin 29 (2).
  41. Rondia, K. & Raeymaekers, P. (2011). Vroeger nadenken…over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie). Koning Boudewijnstichting.
  42. RTE Regionale Toetsingscommissies Euthanasie.( 2018). Jaarverslag 2017. Geraadpleegd op 2 maart 2019 via https://www.euthanasiecommissie.nl
  43. Schermer, M. (2012). Dementie en het levensverhaal. De balans tussen verleden en  heden. Ethiek & Maatschappij 6 (2).
  44. Schouten-Minten, I. (2016). Dansen op de stilte. Roermond: Makanga.
  45. Schweitser, F. (2019). Psychiaters over euthanasie bij psychisch lijden veroorzaakt door een psychiatrische aandoening. Een kwalitatief onderzoek over wilsbekwaamheid. www.odisee.be.
  46. SMER. The Swedish National Council on Medical Ethics. (2018). A state of dying. A state of knowledge report.
  47. Steyaert, J. (2016). Dementie. De essentie. Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en uitgeverij EPO vzw.
  48. The, A., (2017). Dagelijks leven met dementie. Een blik achter de voordeur. Amsterdam: Thoeris.
  49. Ummelen, B., (2019). Transparantie vereist. Maak palliatieve sedatie transparant. Pallium 2 (1).
  50. Ung pårørende. (2019). Barn og unge opplever en spesielt stor belastning når mor eller far får demens. Geraadpleegd op 16 mei 2019 via https://nasjonalforeningen.no/demens/parorende-og-demens/ung-parorende/
  51. Van Dale Uitgevers. (2019). Geraadpleegd op 5 januari 2019 via https://www.vandale.nl
  52. Vandeurzen, J. (2016). Samen verder bouwen aan een dementievriendelijk Vlaanderen. Geactualiseerd Dementieplan Vlaanderen 2016 – 2019. Kabinet van Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.
  53. Van der Schans, B. & van der Wal P. (2016). Mensen met dementie en hun zingeving. Geron 1/2016.
  54. Van Vracem, M., et al. (2016). Jongdementie onder de loep. De prevalentie in de provincie Vlaams-Brabant en de beleving en noden van mantelzorgers en het zorgaanbod. Leuven: Provincie Vlaams-Brabant.
  55. Videler, A., van Meekeren, E., & van Alphen, S. (2013). Mantelzorg voor ouderen is geen vanzelfsprekendheid. GZ-Psychologie  7 (5).
  56. VUB Today. (2019). Nieuws van de Vrije universiteit Brussel. VUB-prof werkt mee aan euthanasie-verhaal in VRT-soap Thuis. Geraadpleegd op 9 mei 2019 via http://vubtoday.be/nl
  57. Werkgroep Metaforum.  (2013). Euthanasie en menselijke kwetsbaarheid. Metaforum KU Leuven.
  58. Wyffels, P. (2016). De LEIFarts. Of de weg naar een waardig levenseinde. Antwerpen: Houtekiet.
Universiteit of Hogeschool
Bachelor Gezinswetenschappen
Publicatiejaar
2019
Promotor(en)
dr. Adelheid Rigo
Kernwoorden
Share this on: