Spina Bifida : de impact op het dagdagelijks leven van patiënten

Tussen 1991 en 2011 werd in België vastgesteld dat 1-4 op 10 000 baby’s geboren werd met spina bifida. Deze aangeboren aandoening gaat meestal gepaard met een motorisch en sensorisch dysfunctioneren, maar kan ook bepaalde cognitieve gevolgen hebben. Naar verwachting heeft deze aandoening heel wat impact op het dagdagelijks leven van de patiënt, maar net hier knelt het schoentje. Er is immers maar weinig geweten over deze precieze impact, waardoor ouders de dag van vandaag met talloze vragen achterblijven.

Mijn onderzoek kan een belangrijke bijdrage leveren aan de optimalisatie van de hulpverlening en mogelijks ook leiden tot preventieve maatregelen die de impact van spina bifida kunnen verkleinen. Betrokken instanties, zoals scholen, spelen hierin een belangrijke rol, maar ook u en ik zijn belangrijk, want er bestaan nog steeds heel wat stigma’s en vooroordelen ten aanzien van de aandoening, die het leven van patiënten mee bepalen.

In dit onderzoek werd de impact van spina bifida in kaart gebracht bij kinderen, adolescenten en volwassenen, en dat aan de hand van zeven levensdomeinen: professioneel gebied, schools functioneren, sociaal functioneren, huisvesting, zelfstandigheid, mobiliteit en vrijetijdsbesteding. Ook het thema levenskwaliteit werd geïncludeerd. De impact op het leven van de patiënten werd op twee manieren nagegaan: via een uitgebreide literatuurstudie met pubmed als belangrijkste bron van dataverzameling enerzijds en via een eigen empirisch onderzoek anderzijds. Voor dit laatste werden twee vragenlijsten opgesteld, één voor elke leeftijdsgroep, die vervolgens werden voorgelegd aan de patiëntenpopulatie met spina bifida die wordt behandeld en opgevolgd in het universitair ziekenhuis te Gasthuisberg. Uiteindelijk namen 73 volwassenen en 48 kinderen en adolescenten deel.

Uit het eigen onderzoek en de literatuur kwam ten eerste naar voren dat minder volwassenen met spina bifida zelfstandig wonen in vergelijking met de algemene Belgische bevolking. Zo wordt de kaap van 50% niet bereikt. Ook zijn er minder volwassenen tewerkgesteld. Zij die toch beschikken over een job op de arbeidsmarkt bekleden meestal de functie van bediende. Twee op de drie participanten in het gevoerde onderzoek gaven bovendien aan dat hun aandoening een invloed had gehad op hun jobkeuze, hoewel het merendeel best tevreden was met zijn huidige job (of vrijwilligerswerk). Dit zou er dus op kunnen wijzen dat patiënten er door hun aandoening niet in slagen hun gewenste baan te vinden, en dus noodgedwongen moeten kiezen voor een andere job, die in de meeste gevallen toch ook tevredenheid biedt. Ondanks deze positieve resultaten worden werknemers met spina bifida geregeld geconfronteerd met struikelblokken op de werkvloer, zoals stress en problemen van sociale aard (stigma’s en vooroordelen), wat voor werkgevers dan ook belangrijke aandachtspunten moeten vormen. Inzake vrijetijdsbesteding, blijken mensen met spina bifida er eerder inactieve levensstijlen op na te houden in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Zo doen zowel volwassenen als adolescenten met spina bifida minder aan sport. Gelet op het belang hiervan voor de gezondheid, moet hier in de toekomst dan ook meer aandacht voor zijn. Uit de literatuur blijkt tevens dat sporten eerder een keuze is en niet zozeer een kwestie van niet kunnen. Op vlak van mobiliteit wordt een daling vastgesteld naarmate de leeftijd vordert. De situatie blijkt wel beter te zijn voor vrouwen in vergelijking met mannen. Het niveau van zelfstandigheid in het kader van zelfzorg houdt daarentegen wel positief verband met leeftijd.

            Op sociaal en relationeel vlak komt de literatuur met een aantal negatieve bevindingen. Zo blijkt dat kinderen en adolescenten met spina bifida minder vrienden hebben en dat hun vriendschapsbanden van lagere kwaliteit zijn. Ze zouden tevens minder sociaal contact met vrienden hebben buiten de schoolmuren en ook de percentages omtrent pesterijen liggen vrij hoog. Bij de volwassenen heeft het merendeel geen partnerrelatie en tevens is een grote groep niet seksueel actief. Tot slot blijkt op vlak van opleiding een groot contrast te bestaan tussen hoge en lage inkomenslanden. In Oeganda en Maleisië volgt namelijk 36% het regulier onderwijs terwijl dit percentage dubbel zo hoog ligt in Australië, Amerika en ook België.Twee eerder negatieve bevindingen uit het onderzoek zijn ten eerste de hoge percentages, zowel bij volwassenen (55,38%) als kinderen (39,29%), die aangeven dat spina bifida een invloed heeft gehad op hun studiekeuze. Ten tweede geniet men ook van weinig extra ondersteuning in het onderwijs. De situatie is het meest problematisch voor het secundair en hoger onderwijs, waar het merendeel van de bevraagden aangaf nooit begeleiding te hebben ontvangen. Voor het lager onderwijs zijn de meningen verdeeld. Uit al het voorgaande kan aldus geconcludeerd worden dat spina bifida een chronische aandoening is die duidelijk zijn sporen nalaat op verschillende levensdomeinen. Deze vaststelling maakt het interessant om na te gaan hoe het gesteld is met de levenskwaliteit van deze personen. Uit de literatuur komt vaak naar voren dat zij over een lagere kwaliteit van leven beschikken in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Er bestaan andersluidende resultaten, maar die vormen eerder een minderheid.

Na bovenstaande uiteenzetting kan dus wel degelijk besloten worden dat spina bifida zijn stempel drukt op het dagdagelijks leven van de betrokken patiënt…