Spina Bifida : de impact op het dagdagelijks leven van patiënten
Tussen 1991 en 2011 werd in België vastgesteld dat 1-4 op 10 000 baby’s geboren werd met spina bifida. Deze aangeboren aandoening gaat meestal gepaard met een motorisch en sensorisch dysfunctioneren, maar kan ook bepaalde cognitieve gevolgen hebben. Naar verwachting heeft deze aandoening heel wat impact op het dagdagelijks leven van de patiënt, maar net hier knelt het schoentje. Er is immers maar weinig geweten over deze precieze impact, waardoor ouders de dag van vandaag met talloze vragen achterblijven.
Mijn onderzoek kan een belangrijke bijdrage leveren aan de optimalisatie van de hulpverlening en mogelijks ook leiden tot preventieve maatregelen die de impact van spina bifida kunnen verkleinen. Betrokken instanties, zoals scholen, spelen hierin een belangrijke rol, maar ook u en ik zijn belangrijk, want er bestaan nog steeds heel wat stigma’s en vooroordelen ten aanzien van de aandoening, die het leven van patiënten mee bepalen.
In dit onderzoek werd de impact van spina bifida in kaart gebracht bij kinderen, adolescenten en volwassenen, en dat aan de hand van zeven levensdomeinen: professioneel gebied, schools functioneren, sociaal functioneren, huisvesting, zelfstandigheid, mobiliteit en vrijetijdsbesteding. Ook het thema levenskwaliteit werd geïncludeerd. De impact op het leven van de patiënten werd op twee manieren nagegaan: via een uitgebreide literatuurstudie met pubmed als belangrijkste bron van dataverzameling enerzijds en via een eigen empirisch onderzoek anderzijds. Voor dit laatste werden twee vragenlijsten opgesteld, één voor elke leeftijdsgroep, die vervolgens werden voorgelegd aan de patiëntenpopulatie met spina bifida die wordt behandeld en opgevolgd in het universitair ziekenhuis te Gasthuisberg. Uiteindelijk namen 73 volwassenen en 48 kinderen en adolescenten deel.
Uit het eigen onderzoek en de literatuur kwam ten eerste naar voren dat minder volwassenen met spina bifida zelfstandig wonen in vergelijking met de algemene Belgische bevolking. Zo wordt de kaap van 50% niet bereikt. Ook zijn er minder volwassenen tewerkgesteld. Zij die toch beschikken over een job op de arbeidsmarkt bekleden meestal de functie van bediende. Twee op de drie participanten in het gevoerde onderzoek gaven bovendien aan dat hun aandoening een invloed had gehad op hun jobkeuze, hoewel het merendeel best tevreden was met zijn huidige job (of vrijwilligerswerk). Dit zou er dus op kunnen wijzen dat patiënten er door hun aandoening niet in slagen hun gewenste baan te vinden, en dus noodgedwongen moeten kiezen voor een andere job, die in de meeste gevallen toch ook tevredenheid biedt. Ondanks deze positieve resultaten worden werknemers met spina bifida geregeld geconfronteerd met struikelblokken op de werkvloer, zoals stress en problemen van sociale aard (stigma’s en vooroordelen), wat voor werkgevers dan ook belangrijke aandachtspunten moeten vormen. Inzake vrijetijdsbesteding, blijken mensen met spina bifida er eerder inactieve levensstijlen op na te houden in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Zo doen zowel volwassenen als adolescenten met spina bifida minder aan sport. Gelet op het belang hiervan voor de gezondheid, moet hier in de toekomst dan ook meer aandacht voor zijn. Uit de literatuur blijkt tevens dat sporten eerder een keuze is en niet zozeer een kwestie van niet kunnen. Op vlak van mobiliteit wordt een daling vastgesteld naarmate de leeftijd vordert. De situatie blijkt wel beter te zijn voor vrouwen in vergelijking met mannen. Het niveau van zelfstandigheid in het kader van zelfzorg houdt daarentegen wel positief verband met leeftijd.
Op sociaal en relationeel vlak komt de literatuur met een aantal negatieve bevindingen. Zo blijkt dat kinderen en adolescenten met spina bifida minder vrienden hebben en dat hun vriendschapsbanden van lagere kwaliteit zijn. Ze zouden tevens minder sociaal contact met vrienden hebben buiten de schoolmuren en ook de percentages omtrent pesterijen liggen vrij hoog. Bij de volwassenen heeft het merendeel geen partnerrelatie en tevens is een grote groep niet seksueel actief. Tot slot blijkt op vlak van opleiding een groot contrast te bestaan tussen hoge en lage inkomenslanden. In Oeganda en Maleisië volgt namelijk 36% het regulier onderwijs terwijl dit percentage dubbel zo hoog ligt in Australië, Amerika en ook België.Twee eerder negatieve bevindingen uit het onderzoek zijn ten eerste de hoge percentages, zowel bij volwassenen (55,38%) als kinderen (39,29%), die aangeven dat spina bifida een invloed heeft gehad op hun studiekeuze. Ten tweede geniet men ook van weinig extra ondersteuning in het onderwijs. De situatie is het meest problematisch voor het secundair en hoger onderwijs, waar het merendeel van de bevraagden aangaf nooit begeleiding te hebben ontvangen. Voor het lager onderwijs zijn de meningen verdeeld. Uit al het voorgaande kan aldus geconcludeerd worden dat spina bifida een chronische aandoening is die duidelijk zijn sporen nalaat op verschillende levensdomeinen. Deze vaststelling maakt het interessant om na te gaan hoe het gesteld is met de levenskwaliteit van deze personen. Uit de literatuur komt vaak naar voren dat zij over een lagere kwaliteit van leven beschikken in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Er bestaan andersluidende resultaten, maar die vormen eerder een minderheid.
Na bovenstaande uiteenzetting kan dus wel degelijk besloten worden dat spina bifida zijn stempel drukt op het dagdagelijks leven van de betrokken patiënt…
Bibliografie
1. A.G.C Schoenmakers, M., F De Groot, J., W Gorter, J., L.M. Hillaert, J., J.M. Helders,
P., & Takken, T. (2009, 7 juli). Muscle strength, aerobic capacity and physical activity in
independent ambulating children with lumbosacral spina bifida. Geraadpleegd van
https://www-tandfonlinecom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/pdf/10.1080/09638280801923235?needAccess=true
2. B Feuchtbaum, L., J Currier, R., Riggle, S., Roberson, M., W Lorey, F., & C
Cunningham, G. (1999). Neural Tube Defect Prevalence in California (1990-1994): Eliciting
Patterns by Type of Defect and Maternal Race/Ethnicity. Geraadpleegd van https://wwwliebertpub-
com.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/pdf/10.1089/109065799316572
3. B Murray, C., N Holmbeck, G., M Ros, A., M Flores, D., A Mir, S., & W Varni, J.
(2014, 19 oktober). A Longitudinal Examination of Health-Related Quality of Life in
Children and Adolescents With Spina Bifida. Geraadpleegd van https://academic-oupcom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/jpepsy/article/40/4/419/887935
4. B Song, R., N Glass, E., & Kent, M. (2016, maart). Spina Bifida, Meningomyelocele,
and Meningocele. Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S0195561615001643/1-s2.0-S0195561615001643-
main.pdf?_tid=7015c113-2b53-452a-ae0b-
712bf9efdf4b&acdnat=1529946678_2eddc692dc809bd81ad8b5b89e933f94
5. Broere, G., Von der Dunk, M. G. D., Oosting-de-Boer, H., Rootlieb, A. J. F., & De
Voogt, H. J. (1983). Omgaan met Spina Bifida. Meppel, Nederland: Infopers.
6. Burholt, V., & Nash, P. (2011, 9 februari). Short Form 36 (SF-36) Health Survey
Questionnaire: normative data for Wales. Geraadpleegd van https://academic-oupcom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/jpubhealth/article/33/4/587/1565751
7. Burke, R., S Liptak, G., & The Council on Children With Disabilities. (2011, 28
november). Providing a Primary Care Medical Home for Children. Geraadpleegd van
http://pediatrics.aappublications.org/content/pediatrics/128/6/e1645.fu…
106
8. C Findley, J., V Agre, R., & Habeck, V. (1987). Ambulation in the Adolescent with
Myelomeningocele I. Early Childhood Predictors. Geraadpleegd van
https://www.researchgate.net/publication/19852510_Ambulation_in_the_ado…
elomeningocele_I_Early_childhood_predictors
9. Canaz, H., Canaz, G., Dogan, I., & Alatas, I. (2017, 27 juni). Health-related quality of
life in non-paraplegic (ambulatory) children with myelomeningocele. Geraadpleegd van
https://link-springer-com.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/content/pdf/10.1…-
3494-y.pdf
10. Chang, C. K., Wong, T. T., Huang, B. S., Chan, R. C., & Yang, T. F. (2008, 4
augustus). Spinal Dysraphism: A Cross-sectional and Retrospective Multidisciplinary Clinicbased
Study. Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S1726490108701588/1-s2.0-S1726490108701588-
main.pdf?_tid=51168744-2041-44ee-97ef-
8947d0c48d46&acdnat=1529685523_af2ebef95d0e7e81b42de9a7c6708486
11. Cornegé-Blokland, E., Jansen, H. E., De Jong-de Vos van Steenwijk, C. C. E., &
Poenaru, D. (2011, januari). Quality of life of children with spina bifida in Kenya is not
related to the degree of the spinal defects. Geraadpleegd van https://onlinelibrary-wileycom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/epdf/10.1111/j.1365-3156.2010.02680.x
12. D Botto, L., A Moore, C., J Khoury, M., & D Erickson, J. (1999, 11 november).
Neural-Tube Defects. Geraadpleegd van https://www-nejmorg.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/pdf/10.1056/NEJM199911113412006
13. D Jenkinson, M., Campbell, S., Hayhurst, C., Clark, S., Kandasamy, J., K Lee, M., . . .
L Mallucci, C. (2010, 31 december). Cognitive and functional outcome in spina bifida-Chiari
II malformation. Geraadpleegd van https://link-springer
com.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/content/pdf/10.1007%2Fs00381-010-1368-7.pdf
14. De Ruyk, L., Haeve, J., & Mertens, L. (2014). Validering van een Quality of Life
Vragenlijst voor Spina Bifida Patienten. Geraadpleegd van
https://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/002/163/891/RUG01-002163891_2014_000…
107
15. Dennis, M., M Fletcher, J., Rogers, T., Hetherington, R., & J Francis, D. (2001, 16
januari). Object-based and action-based visual perception in children with spina bifida and
hydrocephalus. Geraadpleegd van https://www-cambridgeorg.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/core/services/aop-cambridgecore/
content/view/DF0E16453ABE27F5D369CE6C008EE736/S1355617702811092a.pdf/obj
ectbased_and_actionbased_visual_perception_in_children_with_spina_bifida_and_hydr
16. Dicianno, B. E., Bellin, M. H., & Zabel, A. T. (2009, 12 december). Spina Bifida and
Mobility in the Transition Years. Geraadpleegd van
https://pdfs.semanticscholar.org/308c/1da97f9b41b3d671672496799c1b53d13…
17. Dicianno, B. E., Gaines, A., Collins, D. M., & Lee, S. (2009, 7 juli). Mobility,
Assistive Technology Use, and Social Integration Among Adults with Spina Bifida.
Geraadpleegd van https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19542778
18. Dorner, S. (1976). Adolescents with spina bifida: How they see their situation.
Geraadpleegd op 4 april 2018, van https://adc.bmj.com/content/archdischild/51/6/439.full.pdf
19. E Mitchell, L., S Adzick, N., Melchionne, J., S Pasquariello, P., N Sutton, L., & S
Whitehead, A. (2004, 20 november). Spina bifida. Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S014067360417445X/1-s2.0-S014067360417445Xmain.
pdf?_tid=3c12f720-97cd-47f9-9afc-
6b06c10cc66d&acdnat=1533048587_1b8f79daf2d931bd7f6cddb6bedbd8f7
20. Eggink, A. (2012). Foetale therapie voor spina bifida. Geraadpleegd van
https://www.ntvg.nl/artikelen/foetale-therapie-voor-spina-bifida/volled…
21. Eubanks, J. D., & Cheruvu, V. K. (2009, 1 juli). Prevalence of sacral spina bifida
occulta and its relationship to age, sex, race, and the sacral table angle: an anatomic,
osteologic study of three thousand one hundred specimens. Geraadpleegd van
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19564762
22. Fischer, N., Church, P., Lyons, J., & McPherson, A. C. (2015, 29 maart). A qualitative
exploration of the experiences of children with spina bifida and their parents around
108
incontinence and social participation. Geraadpleegd van https://onlinelibrary-wileycom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/epdf/10.1111/cch.12257
23. Gatti, C., D R, C., Ferrari, A., Casolari, E., Casadio, G., & Scire, G. (2009, oktober).
Predictors of Successful Sexual Partnering of Adults With Spina Bifida. Geraadpleegd van
https://ac-els-cdn-com.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S0022534709003930/1…-
S0022534709003930-main.pdf?_tid=e892b3e3-0fde-4762-9bb9-
6d80bd3f31e2&acdnat=1529920656_62a07a9137c3370676930355d1c8f50d
24. H Bellin, M., Dosa, N., Zabel, A., Aparicio, E., E Dicianno, B., & Osteen, P. (2012, 12
juli). Self-Management, Satisfaction With Family Functioning, and the Course of
Psychological Symptoms in Emerging Adults With Spina Bifida. Geraadpleegd van
https://watermark.silverchair.com/jss095.pdf?token=AQECAHi208BE49Ooan9k…
Dm3ZL_9Cf3qfKAc485ysgAAAbcwggGzBgkqhkiG9w0BBwagggGkMIIBoAIBADCCAZk
GCSqGSIb3DQEHATAeBglghkgBZQMEAS4wEQQM_rn1QkporA5f5mnwAgEQgIIBanJ1
TU_JUvh1QZi67lOCu2h4_wyWGAGlO5XrldVh_L9TSLv2dGbzT5XGHc_EjTJ83ofTE_eoh
IC87eHTJWi9z9omgdgU8XNaloav_mKRe6fcMa7m1JqMUPwRHZh2tss0Jf1TxOVcGz2x2
Auq9ETIDGkwYqusWQyW6WtEE8offAzYx1mZKacCg8iMDCgJPkZO27PlIYj81zmzthBR
NBhchPNX9Gul3mjoZpPn83LjGKyWM_gZLTKnmvtJM4R_2UNdUh9_ESRg2S4Xiezk7Q
2yMJMw_bIfp8_mHiWK2gSH0z9YlDJ1FarwYz5q_a1jbnOhIhM4fIznvtTWef2hqS1QNiRSvbhRpxFU3Nc-
6-
zOKR_NotJgpRgIvfd8KDe5fdHtREZGNhOkGhN7VePyJOgWHFHtyjh7sCUEfAlLFzCUs0UwvrST5ue06p4Y8GL_
El0nH8e7M3Rox4zPtVdMTJZNFeWvPXop
zK8mV1
25. H Bellin, M., E Dicianno, B., Osteen, P., Dosa, N., Aparicio, E., Braun, P., & A Zabel,
T. (2013). Family Satisfaction, Pain, and Quality-of-Life in Emerging Adults with Spina
Bifida: A Longitudinal Analysis. Geraadpleegd van
http://www.theshinelibrary.org/content/publications%20_documents/Jou213…
26. H Bellin, M., Zabel, A., E Dicianno, B., Levey, E., Garver, K., Linroth, R., & Braun,
P. (2009, 30 oktober). Correlates of Depressive and Anxiety Symptoms in Young Adults with
Spina Bifida. Geraadpleegd van
https://watermark.silverchair.com/jsp094.pdf?token=AQECAHi208BE49Ooan9k…
109
Dm3ZL_9Cf3qfKAc485ysgAAAaUwggGhBgkqhkiG9w0BBwagggGSMIIBjgIBADCCAYc
GCSqGSIb3DQEHATAeBglghkgBZQMEAS4wEQQMo1Fpm4RCpOhqSAz_AgEQgIIBW
HHFmbnY38Ra8EErF6ay_
ZV06pkRFsKBRMKJ8iaNxKxZmHydzEXtWwlIxXgEQ5PJjQ2YTErQ7piHOHZ6Pj
VDs7CWyJ73hh_dn8q91lxAqrrQgErMj7VSQVlZTY0QZuIaLcE74t_6SpoYnpx3_I_HuFjH
RQZ9qmVx-IUXdBMeyhKbHn_iuuihiK8Y9CIm0MDTNhrbt0uq-ZzvjHb5RCoijYflQyT0BRqjqWWUTACBKTQtP9kehe3qIJo5tmmwTfNuF3CZx0HNYqHuth
g0--
g4sFV0VN_xtFhBgHVbw_NT883Owkj424Sti3ecdknz7arM_Bv101SKy5ZeEOAI9Z6ByDf
Cgw-
Ysr2WqaLAYLW1hWFLqk3EPDABbCc2FZ0n4miLkc2m8jFTqTdmvGAldn9_LF4ePFPeT
HqnVzPLYrirxRtxkrxpsb73FnJNqKTUbXZsIh3eJoi8wW
27. H Kelly, E., Altiok, H., A Gorzkowski, J., R Abrams, J., & C Vogel, L. (2010, 30
november). How Does Participation of Youth With Spina Bifida Vary by Age. Geraadpleegd
van https://link-springer-com.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/content/pdf/10.1…-
010-1693-x.pdf
28. Hoppenbrouwers, K., Roelants, M., Guérin, C., Van Leeuwen, K., Desoete, A., &
Wiersema, J. R. (2010). Preventie van spina bifida en andere neuralebuisdefecten door
foliumzuursuppletie tijdens de zwangerschap. Geraadpleegd van
https://www.kindengezin.be/img/foliumzuursuppletie.pdf
29. J Sims-Williams, H., P Sims-Williams, H., M Kabachelor, E., & C Warf, B. (2017, 10
mei). Quality of life among children with spina bifida in Uganda. Geraadpleegd van
https://adc-bmj-com.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/content/archdischild/1…
30. K Choi, E., Ji, Y., & W Han, S. (2016, 11 november). Sexuel Funtion and Quality of
Life in Young Men With Spina Bifida: Could It Be Neglected Aspects in Clinical Practice?
Geraadpleegd van https://www-sciencedirectcom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/science/article/pii/S0090429517301644
31. Kalucy, M., Bower, C., & Stanley, F. (1996, april). School-aged children with spina
bifida in Western Australia--parental perspectives on functional outcome. Geraadpleegd van
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1469-8749.1996.tb120…
110
32. L Betz, C., A Smith, K., Macias, K., & Bui, K. (2014, augustus). Exploration of
Internet Use: Profile And Preferences of Transition-Aged Adolescents with Spina Bifida.
Geraadpleegd van https://search-proquestcom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/docview/1564429350/fulltextPDF/5AD9DF679DC246A1
PQ/1?accountid=17215
33. L Johnson, K., Dudgeon, B., Kuehn, C., & Walker, W. (2007, februari). Assistive
Technology Use Among Adolescents and Young Adults With Spina Bifida. Geraadpleegd
van https://ajph-aphapublicationsorg.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/pdf/10.2105/AJPH.2004.050955
34. Lebbe, G., & Glorie, N. (2012). Pesten in het secundair onderwijs in Vlaanderen.
Invloed van het klasklimaat. KU Leuven, Leuven, België. Geraadpleegd van
http://depot.lias.be.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/delivery/DeliveryMana…
=IE774851
35. Lindsay, S. (2014). A Qualitative Synthesis of Adolescents Experiences of Living
With Spina Bifida. Geraadpleegd van
http://journals.sagepub.com.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/pdf/10.117…
58
36. Lindsay, S., C McPherson, A., & Maxwell, J. (2016, 17 maart). Perspectives of
school-work transitions among youth with spina bifida, their parents and health care
providers. Geraadpleegd van https://www-tandfonlinecom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/pdf/10.3109/09638288.2016.1153161?needAccess=tr
ue
37. Linstow, M., Biering-Sorensen, I., Liebach, A., Lind, M., Seitzberg, A., Bolling
Hansen, R., & Biering-Sorensen, F. (2014, 25 april). Spina Bifida and Sexuality.
Geraadpleegd van
http://docserver.ingentaconnect.com/deliver/connect/mjl/16501977/v46n9/…
529695984&id=0000&titleid=1029&checksum=C59B91E3F210EF11ABF0C000A2C33066
111
38. M Buffart, L., J van den Berg-Emons, R., Burdorf, A., G Janssen, W., J Stam, H., & E
Roebroeck, M. (2008, 2 oktober). Cardiovascular Disease Risk Factors and the Relationships
With Physical Activity, Aerobic Fitness, and Body Fat in Adolescents and Young Adults
With Myelomeningocele. Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S0003999308005492/1-s2.0-S0003999308005492-
main.pdf?_tid=d7cc23f2-101c-4e97-abe4-
40742fae70d2&acdnat=1529684691_220dc7ae20b3f74ba929de6d98bac84e
39. M Buffart, L., P van der Ploeg, H., E Bauman, A., W Van Asbeck, F., J Stam, H., E
Roebroeck, M., & J.G van den Berg-Emons, R. (2008, 5 mei). Sports participation in
adolescents and young adults with myelomeningocele and its role in total physical activity
behaviour and fitness. Geraadpleegd van
https://medicaljournals.se/jrm/content/abstract/10.2340/16501977-0239
40. M Crytzer, T., E Dicianno, B., & Kapoor, R. (2013, 29 september). Physical Activity,
Exercise, and Health-related Measures of Fitness in Adults With Spina Bifida: A Review of
the Literature. Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S193414821300364X/1-s2.0-S193414821300364Xmain.
pdf?_tid=54a43096-75f9-4a30-b8b2-
4f59d506b605&acdnat=1529698765_a5221ca93d5fc1529c99fc79a1875593
41. M Fletcher, J., & J Brei, T. (2011, 1 maart). Introduction: Spina Bifida-A
Multidisciplinary Perspective. Geraadpleegd van https://onlinelibrary-wileycom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/abs/10.1002/ddrr.101
42. M Hoffer, M., Feiwell, E., Perry, R., Perry, J., & Bonnett, C. (1973, januari).
Functional Ambulation in Patients with Myelomeningocele. Geraadpleegd van
http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.854.8641&rep=r…
43. M Hunt, G., Oakeshott, P., & Kerry, S. (1999, 16 april). Link between the CSF shunt
and achievement in adults with spina bifida. Geraadpleegd op 4 april 2018, van
https://jnnp.bmj.com/content/jnnp/67/5/591.full.pdf
44. M Laurence, K., & Beresford, A. (1976). Degree of physical handicap, education, and
occupation of 51 adults with spina bifida. Geraadpleegd van
http://jech.bmj.com/content/jech/30/3/197.full.pdf
112
45. M Rose, B., & N Holmbeck, G. (2007). Attention and Executive Functions in
Adolescents with Spina Bifida. Geraadpleegd van
https://watermark.silverchair.com/jsm042.pdf?token=AQECAHi208BE49Ooan9k…
Dm3ZL_9Cf3qfKAc485ysgAAAbgwggG0BgkqhkiG9w0BBwagggGlMIIBoQIBADCCAZo
GCSqGSIb3DQEHATAeBglghkgBZQMEAS4wEQQMiwfzw1RlV9jk5i-
QAgEQgIIBa7YtTk0_hyzyhhHHvSjiq0Mu1gYMUhBemHUPrx0e3najxfgB9PzXa8JZbQpepfIx_
ohTzuakLEd68IjBLfEAkqw
CR5gYW6kfaEhOEG_Xa170O7xsyFvMrEKHuTaIadid8L1Gmo8lkBBBtC9Da9yvEvre9qgQJNTzhKeCJIW8ymsE0XBY8QjPItpHPC
Faku7GxhWKpuM097OoSV_zc45q4HSbWmuDKkti9bHvJYXPruziBxC8Agt7sJWXkHRLc
qtcZG4kjNByGBCGFp_JJs5HKmxZm69ZW8EsVj5mjLEV_Fc8_OunISeixxPMfqpIY81KX
20GekaMExpFvztw_ApAdxznLOBEtL0Ip5J0M2RQ7xuhkny_wEucHMGBz4AbiuI1AE0F5l
QLTxmTWp75k7_QTQvC_ZaBiEj2LEf2AUGnwD2pFM_
cwa0O0UnuLhRJZYhAEVP5bAj3tYuSisBFbSYH6ySozxy-v9K_iwA
46. Marques, A., Maldonado, I., Peralta, M., & Santos, S. (2015). Exploring psychosocial
correlates of physical activity among children and adolescents with spina bifida.
Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S1936657414000910/1-s2.0-S1936657414000910-
main.pdf?_tid=7d7b8505-4925-4910-84fff894b9084a0e&
acdnat=1529691178_c0ead44a5db19dff29e65799308d8b6c
47. Nederlandse vereniging voor neurochirurgie. (z.j.). Spina bifida (open rug).
Geraadpleegd van https://www.nvvn.org/patienteninfo/wervelkolom-en-ruggenmerg/spinabifida-
open-rug/
48. Nelen, V., Coenen, M., D'Hooge, K., Hermans, A., Paulussen, M., Thys, G., & Van de
Mieroop, E. (2015). Registratie van aangeboren afwijkingen. Geraadpleegd van
http://www.beshg.be/download/guidelines/Eurocat_rapport_2015.pdf
49. Neurochirurgie genk. (z.j.). spina bifida (open rug). Geraadpleegd van
http://www.neurochirurgie-genk.be/ziektebeelden/pediatrische-aandoening…-
rug/
113
50. N Holmbeck, G., & A Devine, K. (2010, 26 februari). Psychosocial and Family
Functioning In Spina Bifida. Geraadpleegd van https://onlinelibrary-wileycom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/epdf/10.1002/ddrr.90
51. N Williams, E., S Broughton, N., & B Menelaus, M. (1999). Age-related walking in
children with spina bifida. Geraadpleegd van https://onlinelibrary-wileycom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/epdf/10.1111/j.1469-8749.1999.tb00636.x
52. Oakeshott, P., Hunt, G., Poulton, A., & Reid, F. (2009). Expectation of life and
unexpected death in open spina bifida:a 40-year complete, non-selective, longitudinal cohort
study. Geraadpleegd van http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-
8749.2009.03543.x/epdf
53. Peny-Dahlstrand, M., Krumlinde-Sundholm, L., & Gosman-Hedström, G. (2011, 6
oktober). Is autonomy related to the quality of performance of everyday activities in children
with spina bifida? Geraadpleegd van https://www-tandfonlinecom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/pdf/10.3109/09638288.2011.610495?needAccess=tru
e
54. R Brinker, M., R Rosenfeld, S., Feiwell, E., P Granger, S., C Mitchell, D., & C Rice, J.
(1994, 9 september). Myelomeningocele at the Sacral Level. Geraadpleegd van
http://ovidsp.tx.ovid.com.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/sp-
3.30.0b/ovidweb.cgi?WebLinkFrameset=1&S=OONFFPFKLFDDAMOONCEKMAIBCMG
JAA00&returnUrl=ovidweb.cgi%3f%26Titles%3dS.sh.22%257c1%257c10%26FORMAT%3
dtitle%26FIELDS%3dti%252cau%252clm%252cso%252chr%252cur%26S%3dOONFFPFK
LFDDAMOONCEKMAIBCMGJAA00&directlink=http%3a%2f%2fovidsp.tx.ovid.com%2f
ovftpdfs%2fFPDDNCIBMAOOLF00%2ffs047%2fovft%2flive%2fgv024%2f00004623%2f0
0004623-199409000-00003.pdf&filename=Myelomeningocele+at+the+sacral+level.+Longterm+
outcomes+in+adults.&navigation_links=NavLinks.S.sh.22.1&PDFIdLinkField=%2ffs0
47%2fovft%2flive%2fgv024%2f00004623%2f00004623-199409000-
00003&link_from=S.sh.22%7c1&pdf_key=B&pdf_index=S.sh.22&D=ovft
55. Ramachandra, P., L Palazzi, K., J Skalsky, A., Marietti, S., & Chiang, G. (2013,
oktober). Shunted Hydrocephalus Has a Significant Impact on Quality of Life in Children
114
With Spina Bifida. Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S1934148213002840/1-s2.0-S1934148213002840-
main.pdf?_tid=d52d1ae9-ed3d-4b5b-b408-
577c2d41593f&acdnat=1531132141_70ae5395ece163969e8457e5cf8f3d49
56. Rendeli, C., Castorina, M., Ausili, E., Girardi, E., Fundaro, C., Caldarelli, M., &
Salvaggio, E. (2004, 7 april). Risk factors for atherogenesis in children with spina bifida.
Geraadpleegd van https://link-springercom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/content/pdf/10.1007%2Fs00381-004-0912-8.pdf
57. Rofail, D., Maguire, L., Kissner, M., Colligs, A., & Abetz-Webb, L. (2013, 22 maart).
A Review of the Social, Psychological, and Economic Burdens Experienced by People with
Spina Bifida and Their Caregivers. Geraadpleegd van
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs40120-013-0007-0.pdf
58. Rofail, D., Maguire, L., Kissner, M., Colligs, A., & Abetz-Webb, L. (2014, 30 juli).
Health-related quality of life is compromised in individuals with spina bifida: results from
qualitative and quantitative studies. Geraadpleegd van https://www-sciencedirectcom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/science/article/pii/S0301211514004205
59. S Au, K., Ashley-Koch, A., & Northrup, H. (2010). Epidemiologic and Genetic
Aspects of Spina Bifida and Other Neural Tube Defects. Geraadpleegd van
https://onlinelibrary-wiley-com.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/full/1…
60. S Essner, B., B Murray, C., & N Holmbeck, G. (2014, 4 mei). The Influence of
Condition Parameters and Internalizing Symptoms on Social Outcomes in Youth With Spina
Bifida. Geraadpleegd van
https://watermark.silverchair.com/jsu036.pdf?token=AQECAHi208BE49Ooan9k…
Dm3ZL_9Cf3qfKAc485ysgAAAbgwggG0BgkqhkiG9w0BBwagggGlMIIBoQIBADCCAZo
GCSqGSIb3DQEHATAeBglghkgBZQMEAS4wEQQMMk26AMf5L5gDVe9nAgEQgIIBa8
gky_Vt7WO3dUvi7lQApQFydyum2FRnH0Tljeu9SDX0Qcdb762kmamscy5x8KvzKuMGp4
oVI244NUtNFidWAPODWZgRoCwYjnxmG_JiZ7KwD_lHM5qazIWpoCKkVuvI6h8Law2s
zGlCDIXNm4dQxykqzLMNeE0iJ5uuS8WLw6JX2oC0tOzGmLyAE9TIH7EdZZMz5hkelZP
V4ztnB8NZ2wVrHcqjPUpRp3H-9B7CREIx-GxnL_oW-rvWbZnwGppAJgcmqEPxyxrBADgws3UbpDpZjCISgbbZaGVWOfLnmYdLSacHuL-
VmuD6blk2Mw0ahrycqZpEt115
I0FdgNdRdZKFH09w4oKSv13jm3l87gP_u3p0MDT0fbDBF72vxmf_eX9rtmCjYgFzcgp8X
AANXEVGj7SCCfIyVMKKbduusYo6_p4BN8KwyE6zzITEnVgXReUnIl8fWce5V58oycA
SDuIjIPoPljouN0XarFQ
61. S Essner, B., & N Holmbeck, G. (2010). The Impact of Family, Peer, and School
Contexts on Depressive Symptoms in Adolescents With Spina Bifida. Geraadpleegd van
https://search-proquestcom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/docview/821594531/fulltextPDF/F6759CEDF99D4696P
Q/1?accountid=17215
62. S Liu, J., Greiman, A., T Casey, J., Mukherjee, S., & J Kielb, S. (2016, 28 januari). A
snapshot of the adult spina bifida patient – high incidence of urologic procedures.
Geraadpleegd van https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4846714/
63. S Schechter, M., Liu, T., Soe, M., Swanson, M., Ward, E., & Thibadeau, J. (2015, 16
januari). Sociodemographic Attributes and Spina Bifida Outcomes. Geraadpleegd van
http://pediatrics.aappublications.org.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/cont…
957.full.pdf
64. Sahmat, A., Gunasekaran, R., Mohd-Zin, S., Balachandran, L., Thong, M. K.,
Engkasan, J., . . . M Abdul-Aziz, N. (2017, 9 november). The Prevalence and Distribution of
Spina Bifida in a Single Major Referral Center in Malaysia. Geraadpleegd van
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00237/full
65. Scheerder, J., Theeboom, M., Willem, A., Borgers, J., & Nols, Z. (2014).
Sportparticipatie in Vlaanderen anno 2014. Geraadpleegd van
https://kics.sport.vlaanderen/MetenEnWeten/Gedeelde%20%20documenten/Par…
y/151204_PaS14_plenair_sport.pdf
66. Schoenmakers, M., Uiterwaal, C., Gulmans, V., Gooskens, R., & Helders, P. (2004, 21
oktober). Determinants of functional independence and quality of life in children with spina
bifida. Geraadpleegd van https://search-proquestcom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/docview/200735249?OpenUrlRefId=info:xri/sid:primo&a
ccountid=17215
116
67. Simms, B. (2009, 28 juli). A 3-year follow-up of the driving status of 32 young adults
with spina bifida. Geraadpleegd van https://www-tandfonlinecom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/doi/pdf/10.3109/03790798709166362?needAccess=true
68. Sirzai, H., Dogu, B., Demir, S., Yilmaz, F., & Kuran, B. (2014, 24 mei). Assessment
on self-care, mobility and sociaal function of children with spina bifida in Turkey.
Geraadpleegd van http://www.nrronline.org/temp/NeuralRegenRes9121234-
5642131_154021.pdf
69. Statistiek Vlaanderen. (2016, 25 oktober). Scholingsgraad van de bevolking (25-64j),
uitgedrukt in procenten. Geraadpleegd van http://www.statistiekvlaanderen.be/statistiekonderwijs-
en-vorming
70. Studiedienst Vlaamse Regering (Vlaamse overheid). (2016). Vlaanderen in cijfers.
Geraadpleegd van http://www.statistiekvlaanderen.be/sites/default/files/docs/vic2017.pdf
71. Swank, M., & S Dias, L. (1994). Walking Ability in Spina Bifida Patients: A Model
for Predicting Future Ambulatory Status Based on Sitting Balance and Motor Level.
Geraadpleegd van https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7814582
72. Treble-Barna, A., Juranek, J., K Stuebing, K., T Cirino, P., Dennis, M., & M Fletcher,
J. (2014, 28 juli). Prospective and Episodic Memory in Relation to Hippocampal Volume in
Adults With Spina Bifida Myelomeningocele. Geraadpleegd van https://search-proquestcom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/docview/1548646597/fulltextPDF/8FB192B08D8A4D55
PQ/1?accountid=17215
73. UZ Leuven. (2016, augustus). Een kind met spina bifida in je klas [Brochure]. Leuven:
UZ Leuven
74. Van Aalderen, W. M. C., De Blécourt, A. C. E., Benninga, M., Didden, R., Elich, M.,
De faber, J. T. H. N., . . . He, P. J. (2010). Ziekten en handicaps. Houten, Nederland: Bohn
Stafleu van Loghum.
75. Van Rumst, D. (2009). Indicatiestelling voor invasieve prenatale diagnostiek. Een
toetsing aan de hand van de patiënten instroom in de Vrouwenkliniek van het Universitair
117
Ziekenhuis Gent. Universiteit Gent, Gent, België. Geraadpleegd van
https://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/001/392/078/RUG01-001392078_2010_000…
76. Varni, J. W., Limbers, C. A., & Burwinkle, T. M. (2007). Impaired health-related
quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of
10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL 4.0 Generic Core
Scales.. Geraadpleegd van https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17634123
77. Verhoef, M., A Barf, H., A Vroege, J., W Post, M., W Van Asbeck, F., H Gooskens,
R., & J Prevo, A. (2005, mei). Sex Education, Relationships, and Sexuality in Young Adults
With Spina Bifida. Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S0003999305000031/1-s2.0-S0003999305000031-
main.pdf?_tid=22d77a41-5d0d-4415-bf9c-
7e5fb43f834d&acdnat=1529694755_ed7f57cc921c06d638bec6787806e7b2
78. W Dowrick, P., & Dove, C. (1980). The Use of Self-modeling to Improve the
Swimming Performance of Spina Bifida Children. Geraadpleegd van
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1308105/pdf/jaba00047-0053…
79. W Roach MD, J., F Short RN, B., & M Saltzman, H. (2010, 28 september). Adult
Consequences of Spina Bifida. Geraadpleegd van
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3069297/
80. Wagner, R., Linroth, R., Gangl, C., Mitchell, N., Hall, M., Cady, R., & Christenson,
M. (2015). Perception of secondary conditions in adults with spina bifida and impact on daily
life. Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S1936657415000485/1-s2.0-S1936657415000485-
main.pdf?_tid=f472ef15-5a35-407e-895bd560c46a580a&
acdnat=1529920019_f0f534035f4b01f35629afff0599c6ca
81. Wald, N. J., Brock, D. J. H., & Bonnar, J. (1974). Prenatal Diagnosis of Spina Bifida
and Anencephaly by Maternal Serum-Alpha-Fetoprotein Measurement A Controlled Study.
Geraadpleegd van https://ac-els-cdncom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/S0140673674928384/1-s2.0-S0140673674928384-
118
main.pdf?_tid=e178d0ae-a04c-11e7-b517-
00000aab0f02&acdnat=1506163952_1d931516d805e6a602582a9fa01e2309
82. Wang, J. C., Lai, C. J., Wong, T. T., Liang, M. L., Chen, H. H., Chan, R. C., & Yang,
T. F. (2013, 15 april). Health-related quality of life in children and adolescents with spinal
dysraphism: results from a Taiwanese sample. Geraadpleegd van https://link-springercom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/content/pdf/10.1007%2Fs00381-013-2117-5.pdf
83. Y Tsai, P., F Yang, T., C Chan, R., H Huang, P., & T Wong, T. (2002, 22 januari).
Functional investigation in children with spina bifida-measured by the Pediatric Evaluation of
Disability Inventory (PEDI). Geraadpleegd van https://link-springercom.
kuleuven.ezproxy.kuleuven.be/content/pdf/10.1007%2Fs00381-001-0531-6.pdf
