(On)zichtbaar autisme

(On)zichtbaar autisme

Een eindwerk over autisme en over hoe dit sneller (h)erkend kan worden bij meisjes

“Als je het autisme niet ziet bij de ene en bij de andere wel, dan wil dat niet zeggen dat de ene het zwaarder heeft dan de ander of er meer last van heeft. Zo is het niet."

- Dominique Dumortier

Men zegt dat autisme minder vaak voorkomt bij meisjes dan bij jongens en cijfers geven dat ook aan, maar is dat wel zo? Doordat meisjes de problemen waar ze tegenaan lopen veel beter kunnen compenseren, valt hun autisme minder snel op. Meisjes zijn, eerder dan jongens, heel goed in zich aanpassen aan de verwachtingen van de omgeving. Het nadeel van deze gave om te camoufleren, is dat meisjes vaak niet of laat gediagnosticeerd worden met autisme. Deze onderdiagnosticering vormt daadwerkelijk een probleem aangezien veel vrouwen met autisme op latere leeftijd last krijgen van depressie, burn-out,... omdat ze te lang en te veel normaal hebben willen meedraaien in de maatschappij. Tijd om daar verandering in te brengen.

Aanleiding

Beginnen doe ik graag met een definitie van autisme: “Autismespectrumstoornis (ASS) is een pervasieve ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door het niet aangaan van relaties met anderen, niet spreken, verstoord motorisch gedrag, een verstandelijke handicap en behoefte aan een constante omgeving.” *

Ik weet uiteraard niet wat uw voorkennis is van autisme, maar deze definitie, wetende dat ze slechts dateert van 2017, schetst een zeer stereotiep beeld. Dit is enorm jammer, aangezien hierdoor vele personen die autisme hebben, zeker meisjes, onder de radar kunnen blijven.

Mede door dit soort definities, maar ook door eigen ervaringen, kwam ik uit bij mijn probleemstelling. Zoals ik al zei, heerst er een stereotiep en jongensachtig beeld van ASS in onze maatschappij en wordt er gedacht dat autisme minder voorkomt bij meisjes. Echter, er zou sprake kunnen zijn van een onderdiagnosticering. Op basis van deze probleemstelling formuleerde ik mijn hoofdonderzoeksvraag, zijnde: ‘Hoe kunnen we autisme bij meisjes sneller (h)erkennen?’. Ik zet de 'h' bewust tussen haakjes, omdat het volgens mij belangrijk is om autisme zowel te herkennen als te erkennen. Beiden zijn in mijn ogen van belang voor het welbevinden van iemand met ASS.

Dit eindwerk is voor een deel gebaseerd op eigen ervaringen, aangezien ik op 20-jarige leeftijd zelf de (late) diagnose ASS kreeg. Toch gaat deze scriptie uiteraard breder dan mijn eigen verhaal. In het volgende deel licht ik toe hoe ik te werk ging.

Methodologisch kader

Ten eerste voerde ik een uitgebreide literatuurstudie. Ik verwerkte informatie uit boeken, filmpjes, artikels,… Ik hanteerde zowel wetenschappelijke bronnen als ervaringsverhalen. Daarna interviewde ik acht meisjes met een diagnose ASS. Vier van hen kregen de diagnose op relatief vroege leeftijd, de vier andere op latere leeftijd. Ik had ook een boeiend gesprek met een orthopedagoog met heel wat ervaring omtrent ASS.

Op basis van alle verzamelde informatie ontwierp ik tenslotte een infoboekje. Dit is bedoeld voor leerkrachten, hulpverleners, kinderbegeleiders,… Door middel van dit boekje kan ASS (bij meisjes) hopelijk sneller (h)erkend worden en wordt er liefst ook komaf gemaakt met het stereotiepe beeld dat vele mensen hebben. Hieronder ziet u enkele foto’s.

Conclusies

Ik liet u daarnet een definitie lezen die in mijn ogen niet klopt, maar wat is autisme dan wel? Om te beginnen is ASS is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Dit wil zeggen dat ze invloed heeft op alle aspecten van het leven en de ontwikkeling. Verder is autisme aangeboren en de kern ervan is het anders denken en verwerken van informatie, wat onzichtbaar is. Daarnaast gaat het om de complexiteit van een heel pakket aan eigenschappen en niet om zomaar één of ander kenmerk. Je kan dus niet een beetje autistisch zijn, je hebt het of je hebt het niet. In tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, is autisme geen lijn van ‘licht’ naar ‘zwaar’. De term ‘spectrum’ wijst eerder op de grote verscheidenheid; hét autisme bestaat niet.

Uit alle informatie die ik vergaarde, bleek dat autisme bij meisjes inderdaad vaak moeilijker en later (h)erkend wordt. Dit komt doordat zij, eerder dan jongens, enorm goed zijn in het compenseren en camoufleren van hun moeilijkheden. Zij stellen vaak ook meer internaliserend gedrag, tegenover jongens, die meer externaliserend gedrag stellen. Hierdoor vallen deze meisjes niet op en blijven ze  onder de radar. Echter, dat kan negatieve gevolgen met zich meebrengen en zorgt voor enorme vermoeidheid. Een tijdige diagnose, zo kon ik concluderen, is dus echt wel van groot belang. Mensen met ASS gaan zichzelf dan beter kennen, begrijpen en accepteren. Een late diagnose zorgt vaak ook voor een gevoel van opluchting.

Gezien het belang van die tijdige diagnose, ging ik op zoek naar kenmerken waaraan we ASS kunnen herkennen, liefst al op jonge leeftijd. Eerst schetste ik een algemeen beeld, waarna ik dieper in ging op ASS bij meisjes. Een voorbeeld van zo’n kenmerk is de mate van empathie. Vaak wordt gedacht dat personen met autisme geen of weinig empathie hebben. Echter, vaak is net het tegenovergestelde waar. Mensen met ASS, zeker meisjes, gaan anderen binnenin heel erg goed aanvoelen. Dit kan zo overweldigend zijn voor hen, dat zij niet goed weten hoe te reageren. Daardoor lijken zij soms gevoelloos, maar vergis u vooral niet. In de wereld van autisme is niets wat het lijkt…

Ik hoop dat ik met deze scriptie heb kunnen bijdragen aan een autismevriendelijkere wereld en een correcter beeld van ASS (bij meisjes). Dit eindwerk werd geschreven door Lien Van Hoydonck in het kader van de opleiding Sociale Readaptatiewetenschappen (Kinderen, jongeren en welzijn) aan hogeschool UCLL, campus Sociale School Heverlee.

* Bron: Nevid, J.S., Rathus, S.A., & Greene, B. (2017). Psychiatrie: Een inleiding. Amsterdam: Pearson Benelux BV.