Ouderparticipatie op NICU

Mijn verblijf op NICU, een dapper begin

EEN BOEKJE TER ONDERSTEUNING VAN OUDERS IN DEZE MOEILIJK PERIODE OP DE NEONATALE INTENSIEVE ZORGEN (NICU)

Kent u ouders bij wie hun baby na de geboorte speciale zorgen nodig had? Heeft u toen ondervonden welke emoties en moeilijkheden dit teweegbracht? De kans is groot dat u weet, uit eigen ervaring of uit je nabije omgeving, hoe moeilijk het is wanneer je pasgeboren baby in het ziekenhuis moet verblijven.

Gedurende de vaak lange ziekenhuisopname wensen ouders betrokken te worden. Ze voelen zich vaak onzeker en hebben begeleiding nodig. Ouders kunnen nu zelf hun evolutie en die van hun baby bijhouden aan de hand van een boekje of applicatie op hun smartphone of tablet.

“Bij zijn geboorte paste Lucas in mijn ene hand, zo klein was hij.”

In 2010 zijn er wereldwijd 135 miljoen baby’s geboren waarvan 15 miljoen (meer dan 10%) te vroeg. Meer dan een miljoen kinderen sterven jaarlijks ten gevolge van complicaties van vroeggeboorte. Anderen vertonen blijvende problemen.

In bijna alle landen is er een stijging van het aantal vroeggeboorten op te merken. Eén van de redenen hiervoor is dat de grens van de levensvatbaarheid door de jaren heen is geëvolueerd. In Vlaanderen worden 7,1% van de baby’s te vroeg geboren.

“De prematurenafdeling”

Ouderparticipatie is het betrekken van de ouders in de zorg voor hun kind. In de scriptie gaat het specifiek over te vroeg geboren baby’s op NICU. Doorheen de jaren is ouderparticipatie enorm geëvolueerd maar verbetering blijft steeds mogelijk.

Eerst kunnen de ouders leren contact te leggen met hun zieke pasgeborene. Wanneer de toestand van de baby verbetert, kunnen ze geleidelijk aan helpen in de verzorging en de voeding van hun baby. De ouders leren op die manier de tekens van hun baby te herkennen en hier adequaat op te reageren. Zo bouwen ouder en kind een band op.

“Toen ik binnenkwam, zag ik enkel de machines! Ik moest zoeken naar mijn kind.”

Bij een opname op een intensieve afdeling denken de meeste mensen meteen aan de medisch en verpleegkundige ondersteuning die de baby krijgt: beademing, bloeddrukondersteuning, voeding via infuus enzovoort. Vele mensen vergeten echter dat tijdens deze opname de ouders ook heel wat noden hebben.

Voorbeeld: Ouders hebben nood aan correcte, duidelijke informatie. Wat mogen we wel of niet doen bij onze baby? Wat betekenen al die alarmen die afgaan?

Op lange termijn kunnen er problemen met de ouder-kind binding optreden. Ook al mogen de ouders hun baby continu bezoeken, de contacturen zijn korter dan in een normale situatie. De baby kan meestal in het begin niet gevoed worden en huid-op-huidcontact is gezien de gezondheidstoestand van de baby niet steeds mogelijk. Dit zijn juist momenten waarop ouder en kind contact met elkaar leggen. Daarnaast zijn er heel wat factoren die de ouder-kind binding beïnvloeden.

Voorbeeld: De baby ziet er anders uit dan de ouders verwacht hadden.

Een langdurige scheiding van ouder en kind kan gelinkt worden aan een hoger risico op geweld, misbruik en verwaarlozing van de ouder ten aanzien van het kind. Gezien de mogelijke nadelige gevolgen van de langdurige ziekenhuisopname en het hoge aantal vroeggeboorten is adequate ondersteuning van ouder en kind noodzakelijk.

Mijn verblijf op NICU, een dapper begin

Het ontworpen boekje biedt een antwoord op de verschillende noden van de ouders, zoals het opbouwen van een band met de baby. De ouders ontdekken aan de hand van verschillende thema’s wat ze allemaal op de afdeling zullen leren. Hierbij worden ze begeleid door de verpleegkundigen en vroedvrouwen. Ook broer, zus, familie en vrienden worden erbij betrokken. Zowel de goede als minder goede momenten van de opname komen aan bod. De ouders worden ook voorbereid op het ontslag.

Voorbeeld: De ouders krijgen in het boekje de tip om een foto van broer of zus voor in de couveuse mee te brengen.

In het boekje zit ook een dagboek voor de ouders. Ouders ervaren veel en soms tegenstrijdige gevoelens, zoals teleurstelling, schuldgevoelens, angst voor complicaties of overlijden enzovoort. Het gebruik van een dagboek op NICU kan zeker nuttig zijn en brengt veel voordelen met zich mee.

Voorbeeld: Ouders kunnen op een veilige manier hun gevoelens en ervaringen neerschrijven en verwerken. De ouders kunnen het boekje bekijken wanneer het kind zich op latere leeftijd vragen stelt over de opname.

“Ik durf mijn baby niet naar huis mee te nemen, hier zijn professionals, zij doen dat waarschijnlijk beter.”

Zowel de mogelijkheden als de voordelen van ouderparticipatie werden uitgebreid onderzocht. Ouderparticipatie verbetert de ouder-kind binding, verkort de hospitalisatieduur, verhoogt het zelfvertrouwen bij de ouders, vermindert stress bij de baby, verbetert de ontslagvoorbereiding enzovoort. Het is als gezondheidswerker belangrijk steeds rekening te houden met de gezondheidstoestand van de baby, de wensen van de ouders en de mogelijkheden van de dienst.

Er is momenteel nog een tekort aan onderzoek rond het gebruik van een dagboek op NICU. Een dagboek wordt reeds langere tijd gebruikt bij volwassen intensieve zorg-patiënten als geheugensteun voor de patiënt. Verder onderzoek is nodig.

Voorbeeld: Wat zijn de voor-en nadelen van een dagboek of begeleidingsboekje op NICU? Wat verwachten de ouders? Wensen de ouders dit het liefst op papier of online? Wat moet er zeker in verwerkt zijn? Zijn er culturele verschillen in de noden van ouders? Wat willen de papa’s?

Voor de toekomst…

Ouders hebben ondersteuning nodig gedurende het verblijf van hun baby op NICU. Een boekje of applicatie over de evolutie van hun baby en over de gevoelens die ze als ouder doormaken kan hen helpen in de verwerking van de ziekenhuisopname.

Het boekje biedt ondersteuning bij de ouderparticipatie. Uit de praktijk zal meer inzicht verkregen worden over de mogelijke voor- en nadelen van het boekje. Later kan er overwogen worden om een app te ontwikkelen.

Voor meer informatie over het gebruik van het boekje op NICU, voordelen van het boekje, aanbevelingen voor verpleegkundigen ter ondersteuning van de ouders en mogelijkheden om ouders te betrekken in de zorg, wordt verwezen naar de scriptie.