Polio, een vergeten virus?
Je kan het vergelijken met een donderslag bij heldere hemel, je kan er niets aan doen en je maakt er dan het beste van. Op deze manier vat een man uit een dorp nabij Leuven zijn leven met polio samen. Licht aarzelend hoor ik u het volgende denken: ‘Polio, dat bestaat toch niet meer in België?’ of ‘Oh, ik weet niet wat polio is?’ Ik zal dan ook beginnen met een antwoord te formuleren op uw twijfels.
Polio in België?
Paralytische poliomyelitis, afgekort polio, is een fysieke handicap ten gevolge van een besmettelijke ziekte veroorzaakt door het poliovirus. Meestal treedt er verlamming of spierzwakte op in één of meerdere ledematen. Sinds de opkomst van het vaccin tegen het poliovirus eind jaren ’50 werden er nauwelijks nog nieuwe poliogevallen gemeld in ons land. Toch leven er tot op de dag van vandaag nog enkele duizenden Belgen met de gevolgen van dit virus. Zeventien van hen deden hun verhaal. De Amerikaanse onderzoeker Davis maakte reeds in het midden van de 20ste eeuw een bedenking die in dit kader ook zou passen: Welke waarde heeft het om de ervaringen van mensen te bespreken die een ziekte hebben die met uitsterven is bedreigd? Het inzicht in de verhalen van mensen met polio kan een handvat zijn voor gezondheidsmedewerkers om hun omgang met deze patiënten te optimaliseren. Daarnaast zijn er een aantal thema’s die ook voor andere bevolkingsgroepen van toepassing zijn, bijvoorbeeld mensen die op jonge leeftijd een aanzienlijke tijd in het ziekenhuis hebben moeten doorbrengen. De belangrijkste reden is echter dat polio-ervaringen centraal stellen een internationale trend is die men in België nog niet had gevolgd. Met deze scriptie wordt een eerste inhaalbeweging gemaakt om ook Belgen met polio aan het woord te laten.
Het gasthuis
Om te beginnen kregen we door deze verhalen een inkijk in de ervaringen van een kind in het ziekenhuis of een revalidatiecentrum in het midden van de 20ste eeuw. Eenzaamheid, angst, onzekerheid en pijn lijken de rode draad te vormen doorheen de ziekenhuisperiode. Het fysieke herstel van het kind met polio werd hier als hoofddoel vooropgesteld.
Het gezin
Op basis van de opvoedingsstijl van de ouders zoals ze ervaren werd door de mensen met polio, kunnen de gezinnen opgedeeld worden in drie groepen. Een eerste groep ouders handelde voornamelijk uit bezorgdheid en zagen hun kind als een kwetsbaar patiëntje dat beschermd moest worden. Een volgende groep van ouders stimuleerde de zelfstandigheid van hun kind met polio. Ze verwachtten dat hij/zij mee in de pas zou lopen van de algemene kinderbevolking. Een laatste groep ouders bezit een mix van de twee bovengenoemde stijlen. Over het algemeen deden de ouders hun uiterste best om hun kind een goede verzorging te geven en aan herstel te werken. De respondenten uiten dan ook een grote dankbaarheid naar hen toe. Om hun kind zo goed mogelijk te ondersteunen, maakten zij zelf verschillende hulpmiddelen. ‘Des bricoleurs du coeur’, een term genoemd door een Franstalige verteller, is een treffende omschrijving voor dit fenomeen.
School, werk en vrije tijd
Op één respondent na, gingen ze allen naar een reguliere school. Over het algemeen houdt meer dan de helft een positief gevoel over aan de schooltijd. Hoewel er weinig voorbeelden gegeven werden van aanpassingen of hulp op school, voelden zij zich een deel van de klasgroep. Toch maakten uitsluiting en negatieve reacties ook soms deel uit van het schoolleven van iemand met polio. Verder konden de meeste vertellers een job uitoefenen die ze graag deden, met begripvolle collega’s en verschillende doorgroeimogelijkheden. Desondanks lieten hun fysieke beperkingen het niet toe om een technisch beroep te kiezen of om de zaak van de ouders over te nemen. Ook lichamelijke ongemakken en mobiliteitsproblemen zorgden hier voor een uitdaging. Toch heeft twee derde van de mensen met polio er een beroepscarrière van meer dan twintig jaar op zitten. Op vlak van vrije tijd heeft het hebben van een handicap sommigen niet weerhouden om in het verenigingsleven te stappen of te sporten. Anderen deden eerder passieve activiteiten. Tijdens hun jeugdjaren werd dit echter regelmatig overschaduwd door de revalidatie-interventies die hen belemmerden om hun vrije tijd volledig te besteden aan zaken die ze graag deden.
De invloed van de kerk
Alle vertellers kregen in meerdere of mindere mate een katholieke opvoeding. Desondanks was dit voor de meesten geen meerwaarde in hun ziektebeleving. Anderen zagen de katholieke waarden wel als een houvast in het aanvaardingsproces van het leven met een handicap. Zo goed als alle vertellers ondernamen een bedevaart naar Lourdes. Meestal kwam dit initiatief van een familielid en geloofden ze zelf niet in de herstellende kracht van een bedevaart. Hoe dan ook was dit voor de meesten een intense ervaring. Vaak kwamen zij hier in contact met mensen met een ernstigere handicap, waardoor ze hun eigen leed relativeerden.
Om de ervaringen van mensen met polio te kunnen kaderen binnen het Westerse beeld van handicap in de 20ste eeuw, werden de analyses van de Franse historicus Henri Jacques Stiker gebruikt. Hij verwees naar het idee van normalisatie waarbij personen met een handicap via rehabilitatieprogramma’s moesten trachten hun handicap te compenseren om te voldoen aan de norm van de ‘normale’ bevolking. Dit idee is getoetst bij de deelnemers van dit onderzoek. Algemeen kan gesteld worden dat zij het gevoel hebben gehad dat ze genormaliseerd werden. Er zijn intensieve pogingen ondernomen om hen opnieuw te laten voldoen aan de norm, zowel door medici als door hun ouders. In dit onderzoek is er echter voornamelijk sprake van fysieke therapie om dit doel te bereiken en geen sociale of emotionele ondersteuning zoals door Stiker werd voorgesteld. Dit heeft voor sommigen zijn tol geëist op emotioneel vlak, voornamelijk omdat ze hun pijn, verdriet en angst nergens bespreekbaar konden maken.
Hoewel polio uitgestorven is in België, zijn de herinneringen eraan bij de mensen uit dit onderzoek nog zeer levendig. Tot slot wil ik dan ook het volgende antwoord bieden op de titel van dit artikel: Polio, een virus om nooit meer te vergeten.
