Terminaal ziek-zijn bij psychisch kwetsbare mensen: machteloosheid, existentiële eenzaamheid en dankbaarheid bij patiënt en mantelzorger

Terminaal ziek-zijn bij psychisch kwetsbare mensen: machteloosheid, existentiële eenzaamheid en dankbaarheid bij patiënt en mantelzorger

De confrontatie met een terminale ziekte zet een mensenleven op z’n kop. Vaak hebben mensen een vertrouwd netwerk waar ze op terugvallen in de palliatieve fase van hun leven. Dit is veel minder het geval bij mensen met een geschiedenis van ernstige psychiatrische stoornissen (EPS). Zij dragen vaak een complexe familiale geschiedenis met zich mee. Daarnaast worden betrokken hulpverleners geconfronteerd met een psychiatrische problematiek en psychisch lijden waar ze zelf weinig expertise over hebben opgebouwd.

Alleen in de miserie…of toch niet helemaal.

Niet zelden maken EPS-patiënten langdurige psychiatrische opnames door tijdens hun leven. Hierbij kunnen zich financiële, psychosociale, medische en existentiële problemen opstapelen. Daarnaast leiden EPS vaak tot spanning en overlast in het privéleven waardoor breuken en kwetsuren binnen families niet ondenkbaar zijn. Een accumulatie aan problemen en verlieservaringen maakt het moeilijk om een vertrouwd netwerk aan familie, vrienden en collega’s te behouden in tijden van ziekte en afhankelijkheid.

Het isolement waar EPS-patiënten in terechtkomen, wordt schrijnend zichtbaar voor hulpverleners die dagelijks instaan voor hun begeleiding. Zo merken palliatieve thuisverpleegkundigen hoe deze patiënten aangewezen zijn op de betrokkenheid van, meestal slechts één, familielid die de mantelzorg op zich neemt.

Zorg voor de zorgenden

Ik heb dat eigenlijk in mijn hoofd in allemaal Tupperware doosjes kunnen steken. Ik had de juiste dekseltjes voor de juiste doosjes. En die gingen op tijd dicht om mij te beschermen, om mijn kinderen te beschermen.. en dan, ja, van zodra ze weer goed was, stond ik er weer 100% klaar om te zeggen van: en nu sleuren we u er weer door en gaan we weer een leuke periode tegemoet. (Sofie)

Studies onderzochten de impact op de levenskwaliteit van mantelzorgers na jarenlange confrontatie met EPS. Hierbij werd stress, machteloosheid maar ook zingeving en dankbaarheid gerapporteerd. Wanneer bijkomend een ongeneeslijke ziekte gediagnosticeerd wordt bij psychisch kwetsbare mensen, komen mantelzorgers steeds meer onder druk te staan om goede zorg te verlenen.

Gezien de langdurige zorg die een mantelzorger opneemt in moeilijke omstandigheden staat hij voor de uitdaging om goed voor zichzelf te zorgen. Studies tonen aan dat zelfzorg zich uitstrekt over verschillende dimensies in het leven van een mantelzorger. Tot op heden werd er echter weinig onderzoek gedaan naar de impact van een terminaal begeleidingsproces van EPS-patiënten bij hun mantelzorgers.

Het was een logische, volgende stap om de focus binnen deze masterproef te leggen op het rouwproces van deze doelgroep. Vanuit een kwalitatieve onderzoeksopzet (Interpretatieve Fenomenologische Analyse) werden5 diepte-interviews afgenomen bij mantelzorgers van EPS-patiënten. Allen  werden begeleid door een palliatieve thuiszorgdienst. Doorheen de analyse werd zichtbaar hoe mantelzorgers na het begeleidingsproces vaak achterbleven met een verhoogde kwetsbaarheid, een verminderde draagkracht en onbeantwoorde vragen over het uitzichtloos existentieel lijden. De familiale verhoudingen en interacties bleken ook een rol te spelen in hun verwerkingsproces.

Van je familie moet je het hebben

Ik denk, ik heb willen tonen aan mijn moeder, maar ook aan mijn familieleden die al overleden zijn, dat we met elkaar als familie waardiger kunnen omgaan dan dat blijkbaar mijn familie heeft kunnen opbrengen voor mekaar. (Jasper)

Een plotse diagnose met een ongeneeselijke ziekte brengt iemand in crisis. Op zeer abrupte wijze staat de eindigheid op de voorgrond en zoeken mensen naar manieren om hiermee om te gaan. Dit is niet anders bij psychisch kwetsbare mensen. Aangezien ze vaak echter over een zeer klein netwerk beschikken om op terug te vallen, is de impact van zo’n crisis niet te onderschatten. De reeds bestaande, familiale spanningen, breuken en loyaliteitsconflicten komen opnieuw op de voorgrond te staan. Hierdoor komt niet alleen de EPS-patiënt maar ook diens familie in een crisis terecht.

Het kwalitatief onderzoek uit deze masterproef toont aan hoe moeilijk het is om als familie onderling verbonden te blijven. Stroef lopende communicatie maakt het haast onmogelijk om een familiegesprek te voeren rond afscheid en levenseindewensen van EPS-patiënten.

Daarnaast rapporteren wetenschappelijke studies dat deze mantelzorgers worstelen met een gevoel van eenzaamheid en overbelasting in de zorg die ze opnemen. Ze voelen zich vaak onbegrepen, veroordeeld en aan hun lot overgelaten door andere familieleden. Dit zien we ook terugkeren in de meeste getuigenissen.

Is er een dokter in de zaal?

Mijn moeder heeft zo’n moeilijk leven gehad. Als zij daar in niemandsland, waar niemand nog naar haar kijkt, en ik mij daarmee moet verzoenen dat zij op die manier.. in erbarmelijke omstandigheden zou moeten sterven. Zo zou ik ook niet willen sterven. (Jasper)

De complexe thuiscontext van EPS-patiënten, zowel individueel als familiaal, is de setting waar professionele hulpverleners in terechtkomen. Een setting die vele uitdagingen kent. Zo is het niet evident om een vertrouwensband op te bouwen met mensen die maatschappelijk gezien een grote kans hebben om geïsoleerd en gemarginaliseerd te geraken. In de praktijk blijkt hun netwerk grotendeels te bestaan uit hulpverleners die veelal naast elkaar werken.

Een tweede onderzoeksvraag binnen deze masterproef focust daarom op de hiaten en overlappingen binnen de verschillende disciplines en het gebrek aan specifieke expertise bij deze hulpverleners. Bestaande studies suggereren om gespecialiseerde zorgteams op te richten die outreachend en nauw samenwerken met EPS-patiënten en hun familie, alsook met alle betrokken hulpverleners. Daarnaast wordt het profiel van psychiatrisch opgeleide verpleegkundige als meest geschikt voorgedragen om binnen een thuiscontext ook de palliatieve begeleiding op zich te nemen. Dit gezien de mogelijkheid om een langdurige vertrouwensband met deze patiënten op te bouwen.

Besluit

Hoewel deze masterproef zich beperkt tot kwalitatief onderzoek bij vijf mantelzorgers, kunnen we concluderend stellen dat de resultaten een aantal aspecten suggereren die hun rouwverwerking bemoeilijken. Meer bepaalde de impact van complexe familiale dynamieken in combinatie met een verminderde draagkracht bij het opnemen van langdurige zorg. Bijkomend blijven veel mantelzorgers achter met onbeantwoorde vragen rond het jarenlange psychisch lijden van hun psychisch kwetsbare naaste. Toekomstig onderzoek kan de impact van deze specifieke mantelzorg op een rouwproces verder in kaart brengen. Hier ligt een opportuniteit om de unieke stem van EPS-patiënten en hun context meer aan bod te laten komen binnen wetenschappelijk onderzoek.