Lonely child or treasure wandering among the stars? Autism in China through a case study of the xingxingyu education institute

Cindy
De Clerck

 “Eenzaam in een overbevolkt China”



Mijn eerste dag als vrijwilliger/onderzoeker in het Stars and Rain Education Institute

for Autistic Children - of Xingxingyu - in Beijing. Overal hoor ik ouders hun kinderen

aanmoedigend toespreken. Kinderen worden aangemoedigd en beloond bij het herkennen van

kleuren en het zeggen van “xiexie” (dank u). Wang Peipei, een medewerkster van

Xingxingyu, noemt deze aanmoedigingen “kenmerkend voor ons instituut”.

        Het is niet het enige wat dit instituut zo speciaal en tot op zekere hoogte onchinees

maakt. Eigenlijk is Xingxingyu uniek in vele opzichten. In de eerste plaats omwille van de

doelgroep waar zij zich op richten, en wiens belangen zij behartigen: ouders met een

autistisch kind.



Autisme!?



Een Westerling kijkt waarschijnlijk niet meer gek op bij het horen van dit woord. Het

is bekend vanuit de film Rain Man en boeken zoals Het beleg over Jessy Park. In meer of

mindere mate weten we allen wel wat er met ‘autisme’ bedoeld wordt.

        Een heel andere situatie wordt het wanneer je op een overbevolkte Chinese trein zit of

over een al even overbevolkt Tian’an Men loopt, en de ‘eenzaamheidsziekte’ (het Chinese

equivalent voor autisme) bespreekt met aan aantal nieuwsgierige Chinezen. Menig individu

kijkt verbaasd, heeft nog nooit van het woord gehoord en heeft geen idee wat het inhoudt.

        Toch zijn er vele ‘eenzame’ Chineesjes. Buitenlandse onderzoekers schatten hun

aantal op een 1,2 miljoen. Officiële Chinese bronnen hebben het over een aantal tussen

400 000 en 500 000. Deze subgroep is echter niet bekend bij de grote lagen van de bevolking,

en - erger - onbestaande voor de Chinese overheid. De Chinese wet ter bescherming van

gehandicapten, gestemd in 1990, geeft immers een erg duidelijke definitie van wat een

handicap is en sluit hierbij vele groepen uit, waaronder kinderen met een

ontwikkelingsstoornis en dus autisten. Hierdoor moeten ouders enorm veel moeite doen om

rechten voor hun kind te verwerven, waarvan het recht op onderwijs topprioriteit lijkt te

krijgen.

        Tian Huiping, oprichtster van Xingxingyu en moeder van een autistische zoon, maakt

zich geen illusies: “Het heeft geen zin om een school voor de rechter te dagen, ouders kunnen

niet winnen.” Maar wat kunnen ouders dan wel doen als hun kind keer op keer buiten de

schoolpoort wordt gehouden? Hebben ouders dan enkel de mogelijkheid om hun kind thuis te

houden, in een land waar zoveel belang wordt gehecht aan onderwijs?



Autisme?



Xingxingyu en haar personeel probeert het anders aan te pakken, en niet lijdzaam toe

te zien. In een cursus van 11 weken brengen zij ouders kennis over autisme en ABA-therapie

bij. Daarbovenop proberen zij ouders hun kind te laten appreciëren en er voor op te komen.

Dit is namelijk de enige manier om de samenleving het probleem te laten inzien: vele ouders

die tegelijk aan de alarmbel trekken.

        De aanmoedigende woorden, zo typerend voor Xingxingyu, spreken hier boekdelen.

Met deze aanmoedigingen worden niet alleen de kinderen aangespoord om dingen te leren.

Meer nog zit er achter elke aanmoediging, uit een mond van een aan Xingxingyu studerende

ouder, een aanmoedigende leerkracht. Deze leerkracht - vaak niet ouder dan 20, en ooit even

onwetend als de gemiddelde Chinees - probeert ouders te laten inzien wat zo’n ‘eenzaam

kind’ allemaal kan. Dat zij eigenlijk de ouders zijn van ‘sterrenkinderen’ (een meer literaire vertaling). Dit is een erg moeilijk proces, bemoeilijkt door een negerende maar invloedrijke

samenleving.



Bah... Autisme...



“Familieleden vroegen me het kind weg te doen” vertelt de moeder van Dong Nan me.

Zij en haar dochter volgen al voor de derde maal een cursus in Xingxingyu. Eerlijk en zonder

schaamte vertelt ze me veel over haar 9-jarige dochter en over het leven dat ze leiden. Na ons

gesprek vraagt ze me ook wat ik nu eigenlijk van de ouders in Xingxingyu denk. Moeilijk te

zeggen...

        Er is duidelijk een gevoel van schaamte en schuld aanwezig bij de meeste van deze

ouders. De reden lijkt duidelijk bij uitspraken als die van Dong Nan’s moeder. Nog

duidelijker wordt het na een gesprek met de moeder van Pan Xiang: “We kunnen niet met

mijn zoon buitenkomen, zijn vader heeft een belangrijke positie”.

        Het behoud van het collectieve gezicht is duidelijk belangrijk. Maar wat gebeurt er

dan met kinderen als Dong Nan of Pan Xiang, kinderen die helemaal niet weten wat

gezichtsverlies of -behoud is? Zij moeten de kans krijgen een leerproces te ondergaan, net als

hun ouders, in instellingen zoals Xingxingyu.



Gewoon... Autisme...



Xingxingyu is met haar 13-jaar lange geschiedenis de eerste NGO in China die werkt

rond autisme. Na een zoektocht naar de juiste aanpak zijn zij zich vooral op ouders gaan

richten. De mensen die volgens leerkrachte Liu Wei moeilijker te veranderen zijn dan hun

kinderen. De mensen die volgens leerkrachte Xie Yuqin de meeste tijd bij hun kind zullen

doorbrengen en dus het meest baat hebben bij een opleiding.

        Ondanks hun expertise en vastberadenheid blijft het personeel van Xingxingyu het

echter moeilijk vinden hun doel te bereiken. Tian Huiping stelt dat ouders onder een enorme

druk van hun onmiddelijke omgeving staan: “Hun omgeving wil dat het kind ‘normaal’ is na

onze cursus”. Toch weer die samenleving, die zegt wie normaal is en wie niet, zonder veel te

weten over die ‘abnormalen’. Xingxingyu beseft dan ook dat het niet alleen ouders zijn die

moeten onderwezen worden, ook de grotere lagen van de bevolking hoeven gesensibiliseerd.

        Niet gemakkelijk, toch meent Tian Huiping dat er de laatste 13 jaar een positieve

evolutie waarneembaar is. Die evolutie is volgens haar bv. merkbaar in het feit dat nu

ongeveer 30 ziekenhuizen een diagnose kunnen stellen, terwijl dit 13 jaar geleden nog maar

door drie dokters kon gebeuren. Een verhoogde media-aandacht is een tweede vaststelling,

aldus Tian. Toch is de situatie nog altijd verre van ideaal. Ouders voelen dat ze alleen maar

“op zichzelf kunnen steunen”, en dat zegt genoeg.

Bibliografie

Geraadpleegde werken

          Arms, K., “Stars Through the Rain”, Unesco Courier 53:1 (2000), p. 23.

          Bowes, J., M.J. Chen, Q.S. Li & Y. Li, “Reasoning and Negotiation About Child Responsibility in

Urban Chinese Families: Reports from Mothers, Fathers and Children”, International Journal of Behavioral

Development 28:1 (2004), pp. 48-58.

          “Canjiren shiyong pingding biaozhun” [Praktische evaluatiestandaard voor gehandicapten], 6 pp.,

afgehaald op 19-04-2006 van: www.cdpf.org.cn/zhengce/xg-zl-006b.htm.

          Clark, E. & Z. Zhou, “Autism in China: From Acupuncture to Applied Behavior Analysis”, Psychology

in the Schools 42:3 (2005), pp. 285-296.

          Frith, U., Autisme: Verklaringen van het raadsel, vert. K. Innekens, Antwerpen: EPO, 2003.

          “Guduzheng jiazhang tan (2)” [Praatjes van ouders van autistische kinderen (2)], Xingxingyu tongxun

(1997:7-8), pp. 45-52.

          Lovaas, O.I., “Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young

Autistic Children”, Journal of Consulting and Clinical Psychology 55:1 (1987), pp. 3-9.

          McCabe, H., & H.P. Tian, “Early Intervention for Children with Autism in the People’s Republic of

China: A Focus on Parent Training”, The Journal of International Special Needs Education 4 (2001), pp. 39-43

(26 par.). [Verkregen van de auteur als een word-document]

          Park, C.C., Het beleg: De eerste acht jaar van een autistisch kind, vert. D. Dijkstra & H. Van der Worp,

Amsterdam: Ambo, 2001.

          “Wo guo yue you 40 zhi 50 wan ertong huan you guduzheng” [In China zijn er ongeveer 400 tot

500 000 autisten], Xinhuanet, 4 pp., afgehaald op 09-05-2005 van:

http://health.sohu.com/2004/03/26/61/article219616104.shtml.

          “Zhonghua renmin gongheguo canjiren baozhang fa” [Wet van de Volksrepubliek China ter

bescherming van gehandicapten], 10 pp., afgehaald op 07-03-2006 van: www.cdpf.org.cn/zhengce/fl-001.htm.

Download scriptie (548.62 KB)
Universiteit of Hogeschool
KU Leuven
Thesis jaar
2006