Begeleiding van ouders na negatieve prenatale diagnose

Elisa Vandenbergh
 
Begeleiding van ouders na negatieve prenatale diagnose.
 
Slecht nieuws, vroeg of laat krijgen we er allemaal wel mee te maken. We kunnen slecht nieuws op verschillende manieren beleven. Het kan zijn dat iemand, omwille van zijn of haar beroep regelmatig slecht nieuws moet meedelen aan andere mensen, maar ook een familielid, vriend of kennis kan slecht nieuws overbrengen aan een ander.
Een andere manier waarmee we met slecht nieuws in contact kunnen komen, is door het slecht nieuws te krijgen.

Begeleiding van ouders na negatieve prenatale diagnose

 

Begeleiding van ouders na negatieve prenatale diagnose.
 
Slecht nieuws, vroeg of laat krijgen we er allemaal wel mee te maken. We kunnen slecht nieuws op verschillende manieren beleven. Het kan zijn dat iemand, omwille van zijn of haar beroep regelmatig slecht nieuws moet meedelen aan andere mensen, maar ook een familielid, vriend of kennis kan slecht nieuws overbrengen aan een ander.
Een andere manier waarmee we met slecht nieuws in contact kunnen komen, is door het slecht nieuws te krijgen. Ook dit kan weer op verschillenden manieren, en in verschillende gradaties.
Met mijn scriptie gaan we dieper kijken waar er rekening mee gehouden moet worden bij het brengen van slecht nieuws. Hoe kunnen ouders reageren op slecht nieuws na een prenatale screening en wat kunnen de mogelijke gevolgen zijn.
 
De laatste jaren laten meer en meer ouders een prenatale screening doen, er worden meer aftwijkingen bij de ongeboren baby’s ontdekt en er moet hierdoor ook meer slecht nieuws aan de ouders gegeven worden.
Slecht nieuws geven is iets wat voor de meeste artsen nog steeds een van de moeilijkste taken in de dagelijkse praktijk is. Het geeft vaak een gevoel van falen, de arts gaat soms als eerste reactie problemen ontlopen, informatie niet meedelen of zelfs verkeerde informatie geven. De artsen doen dit omwille van hun onmacht, uit de literatuur blijkt dat artsen niet graag slecht nieuws geven aan patiënten en ook niet weten wat ze juist moeten zeggen. In de literatuur staan er verschillende aandachtspunten die kunnen helpen om het slechte nieuws op een goede manier over te brengen.
 
SLECHT NIEUWS GEVEN
 
In de opleiding van artsen en verpleegkundigen wordt er vaak niet voldoende aandacht besteed aan het geven van slecht nieuws. Tijdens praktijkervaringen weten deze dan ook vaak niet hoe ze moeten reageren. Het is juist erg belangrijk dat er tijdens de opleiding al voldoende aandacht besteed wordt aan het slecht- nieuwsgesprek.
Het is bijvoorbeeld belangrijk dat de informatie met respect en met een juiste emotionele toon gebracht wordt. De moeilijkheid is dat er een medische kant behandeld moet worden in een vaak emotionele context. In de praktijk is het niet altijd makkelijk om een juist evenwicht te vinden tussen de medische en de emotionele begeleiding.
Een adequate dosering van emotionele en medisch- technische informatie vraagt vaardigheid in het voeren van slecht- nieuwsgesprekken en in de eerste rouwopvang.
Het is belangrijk dat de arts goed voorbereid is wanneer hij het slecht nieuws aan de ouders gaat geven. Enkel de arts is aan het woord, andere aanwezigen houden zich op de achtergrond of gaan uit de kamer weg.
Verder moet de arts wachten tot de vrouw weer aangekleed is voor hij de diagnose gaat uitleggen, het koppel zit op dezelfde hoogte dan de arts en er wordt voor voldoende privacy en een goede sfeer gezorgd.
De informatie moet op een klaar en duidelijke manier gegeven worden, zonder dat er teveel medische termen gebruikt worden die het voor de ouders vaak moeilijk maken om alles te begrijpen. Ook de herhaling van de informatie is belangrijk omdat ouders op die moment zo aangedaan zijn dat zij niet veel meer horen van wat er allemaal nog gezegd wordt.
Verder is het ook zeer belangrijk dat er geen aanwijzingen gegeven worden waaruit het koppel zelf moet raden wat er aan de hand is.
 
Er zijn nog heel wat andere factoren waarmee men rekening moet houden bij het geven van slecht nieuws. Manu Keirse heeft een model uitgewerkt om een slecht nieuwsgesprek te voeren. Dit model bestaat uit 3 stappen.
Eerst wordt het slecht nieuws meegedeeld aan de ouders, waar hoogstens een kleine waarschuwing aan vooraf gaat. Het nieuws wordt beknopt weergegeven en beperkt tot de feiten, een verklaring kan beter wat later gegeven worden. Er wordt op die moment ook al rekening gehouden met de mogelijke reacties van de ouders.
Vervolgens laten we de ouders wat stoom afblazen. Het is belangrijk om het verwoorden van gevoelens te bevorderen om de ouders stoom te kunnen laten afblazen, ze moeten het gevoel krijgen dat reacties als verdriet, opstandigheid en agressie normaal zijn.
Tot slot wordt er gezocht naar een oplossing. Er moet hier voldoende inbreng zijn van de ouders zelf, de arts kan adviezen aanreiken maar moet aanvaarden dat deze genegeerd kunnen worden.
 
Slecht nieuws brengen zit vaak in kleine dingen die voor de ouders heel veel kunnen betekenen.
 
DE KEUZE EN HAAR GEVOLGEN
 
Er wordt gekeken naar welke keuze de ouders eventueel kunnen maken na het krijgen van een negatieve prenatale screening. Men plaatst de ouders op die moment voor een moeilijke keuze van leven en dood. De ouders worden overweldigd door verschillende gevoelens en zij moeten dan een beslissing nemen of zij de zwangerschap gaan verder zetten of niet.
 
De keuze hangt voor vele ouders af van de ernst van de afwijking. Bij een minimale afwijking wordt de zwangerschap al sneller voort gezet dan bij een ernstige afwijking.
Slechts weinig koppels (13,1%) kiezen ervoor om de zwangerschap verder te zetten. Daar tegenover staat dat 86,9% kiest om de zwangerschap af te breken.
Als we kijken naar de psychologische gevolgen van een zwangerschap, afgebroken na een prenatale screening met een slechte uitkomst, te vergelijken met de psychische gevolgen van een late spontane abortus of een perinatale dood van de baby, zien we na ongeveer 5 maanden en na ongeveer 1 jaar zo goed als geen statistische verschillen.
Er was wel een verschil in het aantal vrouwen dat onmiddellijk terug zwanger probeerde te raken dat jaar.
 
OMGAAN MET DE DOOD
 
Bij het sterven van een kind tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte, maken de ouders een gelijkaardig rouwproces door als bij een ander sterfgeval. 
Er is een rouwproces uitgeschreven dat bestaat uit vier verschillende stappen. Om tot een goede verwerking te komen moet het rouwproces volledig doorlopen worden:
Het verlies moet aanvaard worden.
De pijn van het verlies moet ervaren worden.
Men moet zich aanpassen aan de omgeving zonder de overledene.
Men moet een nieuwe plaats geven aan de overledene en opnieuw van het leven leren houden.
 
Als men ergens in dit rouwproces blijft steken kan het nodig zijn dat er professionele hulp ingeroepen moet worden. Verder is het ook erg belangrijk er rekening mee te houden dat iedereen op een andere manier rouwt. Ook voor de ouders is dit soms moeilijk omdat man en vrouw op een andere manier rouwen.
Met het krijgen van slecht nieuws gaan verschillende reacties gepaard. Deze zijn bijvoorbeeld ontkenning, het gevoel krijgen dat ze gek worden, verwarring en desoriëntatie, ambivalentie,… dit zijn symptomen van acute rouw. Voor de ouders is het belangrijk dat zij weten dat deze reacties kunnen optreden en dat deze ook normaal zijn.
De ouders krijgen na de geboorte van hun dode kindje ook de kans om het te zien. 98% van de moeders willen hun kindje nog zien en vasthouden, geen enkele moeder heeft hier spijt van. De meerderheid ervaart dit zelfs als goed tot zeer goed, slecht een minderheid vindt het moment zelf beangstigend en negatief.
 
 
 

Bibliografie

-         Alkazaleh F., Thomas M., Grebenyuk J., Glaude L., Savage D., Johannesens J., et al.(2004) What woman want: women’s preferences of caregiver behavior when prenatale sonography    findings are abnormal. Ultrasound obstetric gynecology , 23, 56 – 62

-         Allen VM., Johannessen J. & Savage D. (2002) Breaking bad news in prenatal

            ultrasonography. MIDIRS, 12(1), 58 –            61

-         Barnett, MM. (2002) Effect of breaking bad news on patients’ perceptions of doctors.

            Journal of the royal society of        

            medicine , 95, 343 - 347

-         Christian A., Chisholm MD., Pappas D.J. & Sharp M.C. (1997) Communicating bad news. Obstetrics and gynecology , 90(4), 637 – 639

-         De Pauw, G. (1996) Een kind sterft. Op weg met rouwende ouders. Uitgeverij Davidsfonds  te Leuven

-         Fallowfield L.& Jenkins V. (2004) Communicating sad, bad and difficult news in medicine. The lancet, 363, 312 – 319

-         Geerinck- Vercammen, CR.& Duijvestijn, MJ. (2004) Rouwverwerking rond perinatale sterfte: een veelvormig en natuurlijk proces. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 148(25), 1231 – 1234

-         Huybrechts, E.(2006)  COVA: Vergaderen en slecht nieuws.

-         Keirse, M. (1997) Helpen bij verlies en verdriet: Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Uitgeverij Lannoo

-         Keirse, M. Psychologische begeleiding van ouders bij congenitale afwijkingen.

-         Kramer R., Jarve R., Yaron Y., Johnson M., Lampinen J., Kasperski B. et al. (1998) 

      Determinants of parental decisions  

      after the prenatal diagnosis of Down 

      Syndrome.   

      American journal of medical  

      genetics, 79, 172 - 174

-         Ruytjens, K.(2006) Psychosociale aspecten van prenatale screening

-         Salvesen K., Øyen L., Schmidt N., Malt U.F. & Eik-Nes S.H. (1997) Comparison of long- term psychological responses of women after pregnancy termination due to fetal

      anomalies and after perinatal loss. 

     Ultrasound Obstetric gynecolgy. 9,

     80 - 85

-         Statham, H., Solomou, W.& Chitty, L. (2000) Prenatal diagnosis of fetal abnormality:

psychological effects on women in

low- risk pregnancies. Baillière’s 

clinical

obstetrics and gynaecology,14(4),

731 – 747

-         Statham, H. (2005) Psychosociale begeleiding. Zijaanzicht, 1, 3

-         Trulsson, O.& Rådestad I. (2003) The silent child- mothers’ experiences before, during, and after stillbirth. Birth, 31:3, 189 - 195

-         Hunfeld, JAM., Wladimiroff, JW., & Passchier, J. (1997) The grief of late pregnancy loss. Patient education and counseling, 33, 57 - 64

-         Vandekieft, GK. (2001) Breaking bad news. American family physician, 64(12), 1975 – 1978

-         Van de Vijver, L. (2005) Een zorgpad bij prenatale diagnose. Zijaanzicht, 1, 4

 

 

Universiteit of Hogeschool
Vroedkunde
Publicatiejaar
2008
Share this on: