Lange termijngevolgen van kanker bij kinderen. Literatuurstudie naar psychosociale aspecten en nazorg.

Lore
Dereymaeker


Lore Dereymaeker. Lange termijngevolgen van kanker bij kinderen. Literatuurstudie naar psychosociale aspecten en nazorg.

Verhandeling aangeboden tot het verkrijgen van de graad van Licentiaat in de Psychologie, juni 2008. Leiding: Prof. Dr. Mia Leijssen – met medewerking van Trui Vercruysse.

 

Deze literatuurstudie tracht een zo volledig mogelijk overzicht te geven van het onderzoek naar de lange termijn gevolgen van het overleven van kinderkanker. De voorbije decennia is zowel de incidentie als de overlevingskans van kinderen met kanker aanzienlijk gestegen, waardoor het absolute aantal overlevenden ook is toegenomen. Hierdoor ontstond interesse voor deze relatief nieuwe problematiek. Dit onderwerp wordt reeds verschillende jaren exhaustief onderzocht. Daarom beperkt deze studie zich tot de meest recente literatuur, zijnde vanaf het jaar 2000.

Het eerste hoofdstuk geeft een beknopte rondleiding in de medische aspecten van kanker bij kinderen. Na een korte introductie over wat kanker nu precies inhoudt, worden de belangrijkste incidentiecijfers en trends weergegeven. Daarna volgt een overzicht van de meest voorkomende vormen van kanker bij kinderen, gevolgd door een schets van de mogelijke behandelingsmethoden. Hier wordt ook kort ingegaan op de lichamelijke bijwerkingen van de ziekte en haar behandeling. Aan de hand van de significant betere overlevingscijfers wordt de overgang gemaakt naar het tweede hoofdstuk.

Dit tweede hoofdstuk gaat dieper in op de psychosociale aspecten van kinderkanker. Er wordt voor zowel het kind, de ouders als de broers en zussen nagegaan wat de ziekte voor hen teweeg heeft gebracht. Het hele ziekteproces wordt onder de loep genomen, beginnende bij de diagnose. Er wordt kort ingegaan op de psychologische impact van de behandeling. Daarna komen de implicaties van het einde van de behandeling aan bod. Er begint voor de patiënt en zijn omgeving een hoopvolle maar onzekere periode. Een belangrijk deel van dit hoofdstuk wordt gewijd aan de lange termijn gevolgen van hun ziekte op vlak van sociale en cognitieve vaardigheden, schools functioneren, internaliserende en externaliserende problemen. Tot slot worden de beperkingen van het onderzoek belicht.

Het derde hoofdstuk biedt een overzicht van nazorginitiatieven voor kinderen die kanker overleefden en hun familie. De aandacht wordt gevestigd op wereldwijde en nationale initiatieven, op Vlaamse organisaties en op projecten op niveau van het ziekenhuis en de individuele patiënt.

 

Bibliografie

 

 

21 april 2006 - Vlaamse Liga tegen Kanker organiseert en financiert projecten voor broers en zussen van kankerpatiëntjes | Vlaamse Liga tegen Kanker. http://www.tegenkanker.net/node/340.

 

Achter de regenboog. http://users.pandora.be/achterderegenboog.

 

Arémis: Bienvenue. www.hospitals.be/aremis.

 

Barlow, J. H. & Ellard, D.R. (2006). The psychosocial well-being of children with chronic disease, their parents and siblings: an overview of the research evidence base. Child: Care, Health & development, 32 (1), 19-31.

 

Barnes, E. (2005). Caring and curing: paediatric cancer services since 1960. European Journal of Cancer Care, 14, 373-380.

 

Barrera, M., Fleming, C. & Khan, F. (2004). The role of emotional social support in the psychological adjustment of siblings of children of cancer. Child: Care, Health & Development, 30 (2), 103-111.

 

Barrera, M., Shaw, A., Speechley, K., Maunsell, E. & Pogany, L. (2005). Educational and social late effects of childhood cancer and related clinical, personal and familial characteristics. Cancer, 104 (8), 1751-1760.

 

Belgian Cancer Registry. http://www.kankerregister.be/.

Blaauwbroek, R., Groenier, K.H., Kamps, W.A., Meyboom-De Jong, B. & Postma, A. (2007). Late effects in adult survivors of childhood cancer: the need for life-long follow-up. Annals of Oncology, 18 (11), 1898-1902.

 

Campbell, L., Scaduto, M., Sharp, W., Dufton, L., Van Slyke, D., Whitlock, J. & Copas, B. (2007). A meta-analysis of the neurocognitive sequelae of treatment for childhood acute lymphocytic leukemia. Pediatr Blood Cancer,  49, 65–73.

 

Chao, C., Chen, S., Wang, C., Wu, Y., Yeh, C. (2003). Psychosocial adjustment among pediatric cancer patients and their parents. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 57, 75-81.

 

Childhood cancer pediatric oncology - SIOP The Netherlands Europe. www.siop.nl.

 

Children's Oncology Group. http://www.survivorshipguidelines.org/.

 

Cijfers | Vlaamse Liga tegen Kanker. http://www.kanker.net/node/428.

 

Clarke, S.A., Davies, H., Jenney, M., Glaser, A. & Eiser, C. (2005). Parental communication and children’s behavior following diagnosis of childhood leukemia. Psycho-Oncology, 14, 274-281.

 

Duffey-Lind, E., O’Holleran, E., Healey, M., Vettese, M., Diller, L. & Park, E. (2006). Transitioning to survivorship: a pilot study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23 (6), 335-343.

 

Eden, T., Barr, R., Bleyer, A. & Whiteson, M. Cancer and the adolescent. Blackwell Publishing, 2005.

 

Eilertsen, M., Reinfjell, T. & Vik, T. (2004). Value of professional collaboration in the care of children with cancer and their families. European Journal of Cancer Care, 13, 349-355.

 

Eiser, C., Vance, Y., Horne, B., Glaser, A. & Galvin, H. (2003). The value of the PedsQLTM in assessing quality of life in survivors of childhood cancer. Child: Care, Health & Development, 29 (2), 95-102.

 

Ensemble, pas à pas asbl - Aide morale aux enfants atteints d’un cancer et leurs familles. www.ensemble-pasapas.be / www.samen-stapvoorstap.be.

 

Fraser, D. (2003). Strangers in their own land: friendship issues when children have cancer. Journal of Research in Special Educational Needs, 3 (3), 147-153.

 

Fuemmeler, B.F., Elkin, T.D. & Mullins, L.L. (2002). Survivors of childhood brain tumors: Behavioral, emotional and social adjustment. Clinical Psychology Review, 22, 547-585.

 

Gatta, G., Capocaccia, R., De Angelis, R., Stiller, C. & Coebergh, J. (2003). Cancer survival in European adolescents and Young adults. European Journal of Cancer, 39, 2600-2610.

 

Glazebrook, C., Hollis, C., Heussler, H., Goodman, R. & Coates, L. (2003). Detecting emotional and behavioural problems in paediatric clinics. Child: Care, Health and Development, 29, 141-149.

Glover, D., Byrne, J., Mills, J., Robison, L., Nicholson, H., Meadows, A. et al. (2003). Impact of CNS treatment on mood in adult survivors of childhood leukemia: a report from the children’s cancer group. Journal of Clinical Oncology, 21 (23), 4395-4401.

 

Han, H.R. (2003). Korean mothers’ psychosocial adjustment to their children’s cancer. Journal of Advanced Nursing, 44(5), 499-506.

 

Hospichild - Informer pour humaniser | Chronische ziekten | Chronische ziekten. http://www.hospichild.be/index.php?nl_cost.

Hospichild - Informer pour humaniser | MAF | MAF – Maximumfactuur. http://www.hospichild.be/index.php?nl_cost.

 

Hospichild - Informer pour humaniser | Kinderbijslag | Verhoogde kinderbijslag. http://www.hospi-child.be/index.php?id=357,329,0,0,1,0.

 

Houtzager, B., Grootenhuis, M., Hoekstra-Weebers, J. & Last, B. (2005). One month after diagnosis: quality of life, coping and previous functioning in siblings of children with cancer. Child: Care, Health & Development, 31 (1), 75-87.

 

Hudson, M., Mertens, A., Yasui, Y., Hobbie, W., Chen, H., Gurney, J. et al. (2003). Health status of adult long-term survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. Journal of the American Medical Association, 290 (12), 1583-1592.

 

Hysing, M., Elgen, I., Gillberg, C., Atle Lie, S. & Lundervold, A.J. (2007). Chronic physical illness and mental health in children. Results from a large-scale population study. Journal of child Psychology and Psychiatry, 48 (8), 785-792.

Index. www.missingyou.be.

Interdiocesane jeugddienst. www.ijd.be.

 

International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations. www.icccpo.org.

 

Jennifer asbl. www.jennifer-asbl.be.

 

Jour Après Jour asbl – Accueil. www.jourapresjour.be.

 

Julie & Françoise Drion A.S.B.L. / V.Z.W. www.juliedrion.org.

 

Kaatsch, P., Steliarova-Foucher, E., Crocetti, E., Magnani, C., Spix, C. & Zambon, P. (2006). Time trends of cancer incidence in European children (1978–1997): Report from the Automated Childhood Cancer Information System project. European Journal of Cancer, 42 (13), 1961-1971.

 

Kanker – Wikipedia. http://nl.wikipedia.org/wiki/Kanker.

 

Kindjes na kanker (2006, 17 mei). Knack, p. 48.

 

Koch, S., Kejs, A., Engholm, G., Johansen, C & Schmiegelow, K. (2004). Educational attainment among survivors of childhood cancer; a population-based cohort study in Denmark. British Journal of Cancer, 91(5), 923-928.

Lähteenmäki, P.M., Sjöblom, J., Korhonen, T. & Salmi, T.T. (2004). The life situation of parents over the first year after their child’s cancer diagnosis. Acta paediatrica, 93, 1654-1660.

 

Last, B., Grootenhuis, M. & Eiser, C. (2005). International comparison of contributions to psychosocial research on survivors of childhood cancer: past and future considerations. Journal of Pediatric Psychology, 30 (1), 99-113.

 

L’ecole a l’hopital & a domicile – school aan huis en in’t ziekenhuis. www.ehd.be.

 

Les 20 coeurs de Justine – Justine Winner’s Circle – Winnaars van Justine. www.20coeursdejustine.be

 

Liang, H-F., Chiang Y-C., Chien, L-Y. & Yeh, C-H. (2008). A Comparison of emotional/behavioural problems between Taiwanese children with cancer and healthy controls. Journal of Clinical Nursing, 17, 304-311.

 

Link, K., Moëll, C., Österberg, K., Persson, R., Ørbaek, P., Garwicz, S., Cavallin-Ståhl, E. & Erfurth, E.M. (2006). Adult survivors of childhood acute lymphoblastic leukaemia with GH deficiency have normal self-rated quality of life but impaired neuropsychological performance 20 years after cranial radiation. Clinical Endocrinology, 65, 617-625.

 

Manne, S. (2002). Language use and post-traumatic stress symptomatology in parents of pediatric cancer survivors. Journal of Applied Social Psychology, 32 (3), 608-629.

 

Mayer, D., Parsons, S., Terrin, N., Tighiouart, H., Jeruss, S., Nakagawa, K., Iwata, Y., Hara, J. & Saiki-Craighill, S. (2005). School re-entry after a cancer diagnosis: physician attitudes about truth telling and information sharing. Child: Care, Health & Development, 31 (3), 355-363.

 

McCubbin, M., Balling, K., Possin, P., Friederich, S. & Bryne, B. (2002). Family resiliency in childhood cancer. Family Relations, 51 (2), 103-111.

 

McGrath, P. (2004). Reflections on serious illness as spiritual journey by survivors of haematological malignancies. European Journal of Cancer, 13, 227-237.

 

Mennes, M., Stiers, P., Vandenbussche, E., Vercruysse, G., Uyttebroeck, A., De Meyer, G. & Van Gool, S. (2005). Attention and information processing in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia treated with chemotherapy only. Pediatr Blood Cancer, 44, 479-486.

 

Mistral gagnant. www.mistralgagnant.be.

 

Oeffinger, K., Eshelman, D., Tomlinson, G., Buchanan, G. & Foster, B. (2000). Grading of late effects in young adult survivors of childhood cancer followed in an ambulatory adult setting. Cancer, 88 (7), 1687-1695.

 

Oeffinger, K., Mertens, A., Sklar, C., Kawashima, T., Hudson, M., Meadows, A., Friedman, D., Marina, N., Hobbie, W. Kadan-Lottick, N., Schwartz, C., Leisenring, W. & Robinson, L. (2006). Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. The New England Journal of Medicine, 355 (15), 1572-1582.

 

Orbuch, T., Parry, C., Chesler, M., Fritz, J. & Repetto, P. (2005). Parent-child relationships and quality of life: resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, 54 (2), 171-183.

 

Patterson, J.M., Holm, K.E. & Gurney, J.G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-oncology, 13: 390-407.

 

Poretti, A., Grotzer, M., Ribi, K., Schönle, E. & Boltshauser, E. (2004). Outcome of craniopharyngioma in children: long-term complications and quality of life. Developmental Medicin & Child Neurology, 46, 220-229.

 

Reinfjell, T., Lofstad, E.G., Veenstra, M., Vikan, A. & Diseth, T.H. (2007). Health-related quality of life and intellectual functioning in children in remission from acute lymphoblastic leukaemia. Acta Paediatrica, 96, 1280-1285.

 

Rêves d'Enfants - Aides aux enfants maladies. www.revesdenfants.be.

 

Rommel,W. (2006). Een kritische kijk op het kankerbeleid, onderzoeksrapport 2006. Vlaamse Liga tegen Kanker. Brussel.

 

Sheppard, L., Eiser, C. & Kingston, J. (2005). Mothers’ perceptions of children’s quality of life following early diagnosis and treatment for retinablastoma. Child: Care, Health & Development, 31 (2), 137-142.

 

Sofhea. http://sofhea.semiquejazzorchestra.be/index.htm

 

Speechley, K., Barrera, M., Shaw, A., Morrison, H. & Maunsell, E. (2006). Health-related quality of life among child and adolescent survivors of childhood cancer. Journal of Clinical Oncology, 24 (16), 2536-2543.

 

Stam, H., Grootenhuis, M. & Last, B. (2001). Social and emotional adjustment in Young survivors of childhood cancer. Support Care Cancer, 9, 489-513.

 

Steliarova-Foucher, E., Stiller, C., Kaatsch, P., Berrino, F., Coebergh, J.W.,  Lacour, B. & Perkin, M. (2004). Geographical patterns and time trends of cancer incidence and survival among children and adolescents in Europe since the 1970s (the ACCIS project): an epidemiological study. The Lancet, 364, 2074-2076.

 

Stichting tegen kanker. www.cancer.be.

 

Tesauro, G.M., Rowland, J.H. & Lustig, C. (2002). Survivorship Resources for Post-treatment Cancer survivors. Cancer Practice, 10 (6), 277-283.

 

Upton, P. & Eiser, C. (2006). School experiences after treatment for a brain tumour. Child: Care, Health & Development, 32 (1), 9-17.

 

Uyttebroeck, A. Re-integratie in de school na een oncologische behandeling. KULeuven, UZschool, Leuven, 2004.

 

Van Dongen-Melman, J. On surviving childhood cancer: late psychosocial consequences for patients, parents, and siblings. Erasmus Universiteit Rotterdam, Rotterdam, 1995a.

 

Van Dongen-Melman, J., Pruyn, J.F.A, de Groot, A., Koot, H.M., Hählen, K. en Verhulst, F.C. (1995b). Late psychosocial consequences for parents of children who survived cancer. Journal of Pediatric Psychology 20, 567-586.

 

Van Doorselaere, A. Zorg voor een kind met oncologische problemen. Leuven, Katholieke Hogeschool Leuven, 2004, 200pp.

 

Van Eycken, E. & De Wever, N. Cancer Incidence and Survival in Flanders 2000-2001. Flamish Cancer Registry Network, VLK, Brussel, 2006.

 

Van Nijnatten, C. & Tates, K. (2003). Kinderen en kanker: inleiding bij het themadeel. Pedagogiek, 23 (3), 199-202.

 

Vercruysse, G., Schoubben, E., Govaerts, L., Renard, M. & Uyttebroeck, A. (2006). Reintegration in school after treatment for cancer. Pediatric Blood & Cancer, 47 (4), 355-532.

 

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. http://zorg-en-gezondheid.be/doodsoorzaken.aspx.

 

Vlaamse Liga tegen Kanker. www.tegenkanker.net.

 

Vzw Kleine Prins. www.vzwkleineprins.be.

 

WCCF. www.worldccf.org

 

Woodgate, R.L. (2006). Life is never the same: childhood cancer narratives. European Journal of Cancer Care, 15, 8-18.

 

Wong, M. & Chan, S. (2006). The qualitative experience of Chinese parents with children diagnosed of cancer. Journal of Clinical Nursing, 15, 710-717.

 

www.makeawish.be

 

Yeh, C. (2002a). Gender differences of parental distress in children with cancer. Journal of Advanced Nursing, 38 (6), 598-606.

 

Yeh, C. (2002b). Life experience of Taiwanese adolescents with cancer.  Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16, 232-239.

 

Yeh, C. (2003). Dynamic coping behaviors and process of parental response to child’s cancer. Applied Nursing Research, 16 (4), 245-255.

 

Young, B., Dixon-Woods, M., Findlay, M. & Heney, D. (2002). Parenting in a crisis: conceptualizing mothers of children with cancer. Social Science & Medicine, 55, 1835-1847.

 

Zebrack, B., Chesler, M., Orbuch, T. & Parry, C. (2002a). Mothers of survivors of childhood cancer: their worries and concerns. Journal of Psychosocial Oncology, 20 (2), 1-25.

 

Zebrack, B., Zeltzer, L., Whitton, J., Mertens, A., Odom, L., Berkow, R. et al. (2002b). Psychological outcomes in log-term survivors of childhood leukemia, Hodgkin’s disease, and non-Hodgkin’s lymphoma: a report from the childhood cancer survivor study. Pediatrics, 110 (1), 42-52.

 

Download scriptie (769.73 KB)
Universiteit of Hogeschool
KU Leuven
Thesis jaar
2008