Zelfzorgvaardigheden komen niet uit de hemel gevallen! Kunnen sociaal werkers bijdragen tot het bevorderen van zelfmanagement bij chronisch zieke kinderen en jongeren?
Zelfzorgvaardigheden komen niet uit de hemel gevallen!
Kunnen sociaal werkers bijdragen tot het bevorderen van zelfmanagement bij chronisch zieke kinderen en jongeren?
Zestig procent van alle zieken vandaag zijn chronisch zieken. De Wereld Gezondheidsorganisatie schat dat dit aandeel in 2020 zal oplopen tot 80%. Deze trend heeft niet enkel financiële gevolgen maar daagt ons ook uit om na te denken over de inhoud van het zorgbeleid. Een chronische aandoening is van lange duur en doorkruist alle levensdomeinen. De patiënt en zijn omgeving zijn de belangrijkste zorgdragers. Zij moeten hun leven ‘managen’ en afstemmen op de mogelijkheden en de beperkingen die de ziekte oplegt. Doeltreffend zelfmanagement veronderstelt kennis over de ziekte en behandeling; probleemoplossende en communicatieve vaardigheden; toegang tot informatie en gebruik van hulpbronnen. Deze zelfzorgvaardigheden komen niet uit de hemel gevallen. Ze impliceren een leerproces, begeleiding en follow-up.
Over zelfmanagement bij chronisch zieke kinderen en jongeren is nog niet zoveel geweten. We weten wél dat aandoeningen die niet van jongsaf-aan zorgvuldig in het dagdagelijkse leven ingepast raken, negatieve gevolgen hebben voor de levensverwachting en de levenskwaliteit. Willen we bovendien dat chronisch zieke kinderen/jongeren uitgroeien tot zelfstandige en in de samenleving geïntegreerde volwassenen, dan moeten ze zich zo ‘normaal mogelijk’ kunnen ontwikkelen.
Volgens de internationale definitie van het sociaal werk zorgen sociaal werkers er voor dat mensen aan hun rechten en tot hun recht komen. Sociaal werkers in de gezondheidszorg omschrijven hun taak als ‘het psychosociaal ondersteunen van de patiënt en zijn omgeving in de gevolgen van het ziek zijn’. Kunnen zij bijdragen tot het samenstellen van de persoonlijke rugzak aan inzichten, technieken en vaardigheden die chronisch zieke kinderen en jongeren zullen ondersteunen in hun toekomstig zelfmanagement? Twaalf diepte-interviews met sociaal werkers uit de Vlaamse universitaire ziekenhuizen leiden tot een genuanceerd antwoord. Bij alles wat sociaal werkers en hun collega-teamleden doen, staat het recht op goede zorg voorop. Omdat een chronische aandoening bij kinderen/ jongeren gezien wordt als een gezinskwestie, wordt er in grote mate ‘in naam van’ en ‘voor’ het kind en de jongere gewerkt. Het hulpverleningsaanbod betreft in de eerste plaats de ouders en/of belangrijke zorgfiguren.
Het gezin en de omgeving spelen in het ontwikkelingsproces van chronisch ziek kind tot eigenmachtige volwassene een belangrijke rol. De draaglast van gezinnen met een zorgenkind ligt daarenboven een stuk hoger dan voor andere gezinnen. Dit is dan ook waar de sociaal werkers zich om bekommeren. Ze zorgen voor de ondersteuning van het materiële en immateriële draagvlak van het gezin zodat de zorg voor het zieke kind gegarandeerd is en het kind alle ontwikkelingskansen krijgt. De sociaal werkers maken ouders wegwijs in de sociale wetgeving en (hulp)voorzieningen. Ze helpen bij administratieve taken en het zetten van administratieve stappen. Ze informeren over het bestaan van patiëntenverenigingen, lotgenoten en ondersteuningsmogelijkheden op het thuisfront (thuiszorg, opvang, …). Ze spelen klankbord en maken negatieve gevoelens bespreekbaar. In functie van een realistisch behandelingsplan, nemen de sociaal werkers binnen het ziekenhuisteam de rol op van informatieleveranciers van de gezinscontext.
Zelfzorg en zelfmanagement bij kinderen en jongeren betekenen voor de sociaal werkers ‘leren instaan voor jezelf, je ziekte en je behandeling’. Als gevolg wordt het bijbrengen van zelfzorgvaardigheden vertaald naar medische informatie en educatie, een taak voor de artsen, de verpleegkundigen en eventueel kinesisten en diëtisten. Problemen naar betekenisverlening en aanvaarding van de ziekte bij de kinderen en jongeren behoren tot het territorium van de psycholoog. De sociaal werkers zien hun werkterrein als het op elkaar afstemmen van informatiestromen, peilen naar eventuele tekorten, zorgen voor feedback naar de teamleden en het creëren van de randvoorwaarden (kindvriendelijke methodes, systematische aanpak). De psychosociale informatie, waar chronisch zieke minderjarigen evenzeer nood aan hebben, verloopt in de Vlaamse ziekenhuizen uitsluitend op vraag en staat nog in de kinderschoenen. Redenen hiervoor zijn de grote patiëntenaantallen, het feit dat sommige pediatrische teams nog niet zolang pubers en adolescenten begeleiden of dat er helemaal geen multidisciplinair team is. Vragen naar hoe omgaan met de beperkingen die de ziekte veroorzaakt, toekomstperspectieven, studie- en beroepskeuze, uitgaan, relatievorming en seksualiteit komen daardoor eveneens veelal terecht bij de artsen en de verpleegkundigen. De sociaal werkers vertrouwen er op dat, door de jarenlange relatie van de jongere met de arts of de verpleegkundige, er voldoende openheid is om (intieme) vragen te kunnen stellen. Bepaalde teams voorzien hiervoor vanaf de leeftijd van ca. 16 jaar individuele consultaties. Wat de sociaal werkers zelf doen, is vooruitlopen op studie- en beroepskeuzes om jongeren te behoeden voor keuzes die niet verenigbaar zijn met hun aandoening of kort tussenkomen als de therapietrouw in het gedrang komt.
Participatie in de zorg beperkt zich voor de minderjarigen dus grotendeels tot het leren van wat hun ziekte en de noodzakelijke behandeling inhoudt. De patiënt- zorgverlenerrelatie is gebaseerd op een informatiemodel doch met paternalistische trekjes vanuit het oude biomedische denken (de dokter bepaalt en heeft het laatste woord, van de patiënt wordt therapietrouw verwacht). De visie, dat de patiënt een volwaardige partner is met een evenwaardige inbreng, is nog niet doorgedrongen tot de Vlaamse kindergeneeskunde.
Bibliografie
Bibliografie
Battersby, M. (2005), ‘Health Reform through coordinated care: SA HealthPlus’ in
British Medical Journal 2005; 330:662-665.
Becher, K., Vandenbroeck, P. & Wouters, A. (2008), ‘Patiënten als partners in
gezondheidszorgbeleid’, Brussel: Koning Boudewijnstichting.
Beresford, B. & Sloper, T. (1999), ‘The Information Needs of Chronically Ill or
Physically Disabled Children and Adolescents’, UK National Health Service: NHS 1639 3.99 BB/TS.
Bibb, T. (1990), ‘Planting Seeds: Thoughts on Pediatric Rehabilitation – Editorial’ in
Journal of Rehabilitation, July-Sept.
Bishop, M. (2005), ‘Quality of life and psychosocial adaptation to chronic illness and
acquired disability: a conceptual and theoretical synthesis’ in Journal of Rehabilitation, April-June.
Bissell, P., May, C. & Noyce, P. (2004), ‘From compliance to concordance: barriers to
accomplish a re-framed model of health care interactions’ in Social Science & Medicine; 58: 851-862.
Bodenheimer, T., Lorig, K., Holman, H. & Grumbach, K. (2002), ‘Patient self-
management of chronic disease in primary care’ in Journal of the American Medical Association, 288(19): 2469-75.
Bond, C. (2003), ‘Concordance – is it a synonym for compliance or a paradigm shift?’ in
The Pharmaceutical Journal; vol.271, n°7270: 496-497.
Bowen, A. (2006), ‘Grounded Theory and Sensitizing Concepts’ in International Journal
of Qualitative Methods, 5 (3), Sept.
Browne, T. (2006), ‘Social Work Roles and Health-Care Settings’ in Gehlert, S. &
Browne, T. (ed.), ‘Handbook of Health Social Work’, Hoboken - New Jersey: John Wiley&Sons.
Bryman, A. (2004), ‘Social Research Methods- second edition’, New York: Oxford
University Press.
Charles, C., Whelan, T.; Gafni, A., Willan, A. & Farrel, S. (2003), ‘Shared Treatment
Decision Making: What Does It Mean to Physicians?’ in Journal of Clinical Oncology; vol.21 (5): 932-936.
Clarke, S., Mitchell, W. & Sloper, P. (2004), ‘Care and Support Needs op Children &
Young People with Cancer and Leukaemia and Their Families’, York: Social Policy Research Unit, University of York.
Cockerham, W. (2007), ‘Medical Sociology –Tenth Edition-‘, Upper Saddle River,
New Jersey: Pearson Education Inc.
Department of Health (2001), ‘The Expert Patient: A New Approach to Chronic Disease
Management for the 21st Century’, London: Department of Health.
Department of Health & Human Services (2003), ‘Chronic Illness Self-Management in
Children’; U.S. National Institute of Health: PA-03-159.
Di Cowden, M. (1990), ‘Pediatric Rehabilitation: Special Patients, Special Needs’ in
Journal of Rehabilitation, vol.56: July-Sept.
Driessens, K. & van Regenmortel, T. (2006), ‘Leefwereld en hulpverlening’, Leuven:
LannooCampus (Bind-Kracht in Armoede 1).
Dunbar-Jacob, J., Erlen, J., Ryan, C., Sereika S. & Doswell, W. (2000), ‘Adherence in
Chronic Disease’ in Annual Revue of Nursing Research; 18: 48-90.
Dziegielewski, S. & Anderson, B. (2004), ‘Children with Chronic and Life-Threatening
Illness’ in Dziegielewski, S. ‘The Changing Face of Health Care Social Work. Professional Practice in Managed Behavioral Health Care Second Edition’, New York: Springer Publishing Company.
Dziegielewski, S. & Green, C. (2004), ‘Concepts Essential to Clinical Practice’ in
Dziegielewski, S. ‘The Changing Face of Health Care Social Work. Professional Practice in Managed Behavioral Health Care Second Edition’, New York: Springer Publishing Company.
Garwick, A. & Millar, H. (1996), ‘Promoting Resilience in Youth with Chronic
Conditions & Their Families’, U.S. Department of Health & Human Services: Health Resources & Services Administration.
Gehlert, S. (2006a), ‘The Conceptual Underpinnings of Social Work in Health Care’ in
Gehlert, S. & Browne, T. (ed.), ‘Handbook of Health Social Work’, Hoboken - New Jersey: John Wiley&Sons.
Gehlert, S. (2006b), ‘Communication in Health Care’ in Gehlert, S. & Browne, T. (ed.),
‘Handbook of Health Social Work’, Hoboken - New Jersey: John Wiley&Sons.
Germain, B. (1984), ‘Social Work Practice in Health Care - An Ecological Perspective’,
New York: The Free Press.
Grotberg, E. (1995), ‘A Guide to Promoting Resilience in Children: Strengthening the
Human Spirit’ in Early Childhood Development: Practice and Reflections series, The Netherlands: Bernard Van Leer Foundation.
Hallström, I. & Elander, G. (2005), ‘Decision making in paediatric care: an overview
with reference to nursing care’ in Nurs Ethics, 12(3): 223-38.
Ham, C. & Singh, D. (2006), ‘Improving Care for People with Long-Term Conditions: a
review of UK and International frameworks’, UK: University of Birmingham HSMC & NHS, Institute for Innovation and Improvement.
Hawe, P. & Shiell, A. (2000), ‘Social capital and health promotion: a review’ in Social
Science & Medicine, vol.51 (6): 871-885.
Holman, H. & Lorig, K. (2000), ‘Patients as Partners in Managing Chronic Disease’ in
British Medical Journal 2000; 320: 526-527.
Hoppenbrouwers, K. (2004), ‘Het chronisch zieke kind op school: Op weg naar een
draaiboek voor school en centrum voor leerlingenbegeleiding’, Leuven: Ziekenhuisschool Gasthuisberg.
International Federation of Social Workers (2000), ‘Definition Paper’, Montreal –
Canada: IFSW.
International Federation of Social Workers & International Association of Schools of
Social Work (2004), ‘Ethics in Social Work, Statement of Principles’, Bern – Switzerland: IFSW & IASSW.
Kendall, L. & Lissauer, R. (2003), ‘The Future Health Worker’, London: Institute for
Public Policy Research.
Kennisinstituut Vilans (2007), ‘Kennis die werkt in zorg’, http://www.vilans.nl.
Kinderrechtencommissariaat (2001), ‘De Rechten van de minderjarige patiënt. Advies
voor de Commissie voor Volksgezondheid, Leefmilieu en Maatschappelijke Hernieuwing’, http://www.kinderrechten.be/IUSR/adviezen/Adviezen/2000-2001_4_Rechten _van_de_minderjarige_patient.doc
Kinderrechtencoalitie Vlaanderen (2004), ‘Kinderrechtenforum: Rechten van
minderjarigen in de gezondheidszorg’, Gent: Kinderrechtencoalitie Vlaanderen.
Lazarus, R. & Folkman, S. (1984), ‘Stress, Appraisal, and Coping’, New York: Springer
Publishing Company.
Lee, V. & Croninger, R. (1996), ‘Social Capital and Children’s Development: The Case
of Education’, Madison: Center on Organization and Restructuring of Schools & Wisconsin Center for Education Research.
Morrow, V. (1999), ‘Conceptualizing social capital in relation to the well-being of
children and young people: a critical review’ in The Sociological Review; 47 (4): 744-765.
Mortelmans, D. (2005), ‘Kwalitatieve Onderzoeksmethoden – Sociaal Wetenschappelijk
Onderzoek 3 – Technieken van Sociaal Wetenschappelijk Onderzoek’, Antwerpen:
Universiteit Antwerpen.
Parsons, T. (1968), ‘The Social System’, London: Routledge.
Persson, L. & Rydén, A. (2006), ‘Themes of effective coping in physical disability: an
interview study of 26 persons who have learnt to live with their disability’ in Scandinavian Journal of Caring Sciences, Vol.20 (3): 355-369.
Pinkerton, J. & Dolan, P. (2007), ‘Family support, social capital, resilience and
adolescent coping’ in Child and Family Social Work; 12: 219-228.
Pirard, A. (2007), ‘Luisteren naar mantelzorgers om ze beter te kunnen helpen. Synthese
van de studie’, Brussel: Koning Boudewijnstichting.
Rohall, D., Milkie, M. & Lucas, J. (2007), ‘Social Psychology. Sociological
Perspectives’, US: Pearson Education, Inc.
Royer, A. (1998), ‘Life with Chronic Illness: Social and Psychological Dimensions’,
Westport, CT: Praeger Publishers.
Schoen, J. (2005), ‘Seamless Care and Patient Compliance – CE Lesson’, Toronto: CE
Compliance Centre, Rogers Media Healthcare/Santé.
Snellen, A. (2007), ‘Basismodel voor methodisch hulpverlenen in het maatschappelijk
werk’, Derde herziene druk, Bussum: Uitgeverij Coutinho.
Steinbrook, R. (2006), ‘Imposing Personal Responsibility for Health’ in the New
England Journal of Medicine; vol.355 (8): 753-756.
Stevenson, F. & Scambler, G. (2005), ‘The Relationship between Medicine and the
Public: The Challenge of Concordance’ in Health; vol.9 (1): 5-21.
Strauss, A., (1973, 1998), ‘America: In Sickness And In Health’ in ‘Society’, Jan-Feb.
Stubblefield, C. & Mutha, S., (2002), ‘Provider-patient roles in chronic disease
management’ in Journal of Allied Health, Summer; 31(2): 87-92.
Taylor, D. & Bury, M. (2007), ‘Chronic illness, expert patients and care transition’ in
Sociology of Health & Illness, vol.29 (1): 27-45.
Van Landeghem, C. & Breda, J. (2008), ‘Is zorgen voor een kind met een handicap een
kind- of een gezinskwestie? Patronen in de zorg voor en opvang van kinderen met een handicap’ in Tijdschrift voor Welzijnswerk; Jaargang 32 (289): 5- 15.
Verdrag inzake de Rechten van het Kind aangenomen door de Algemene Vergadering
van de Verenigde Naties op 20 november 1989, ‘Officiële tekst en samenvatting, inclusief twee facultatieve protocollen’, De Haag: Unicef Nederland - 2001.
Verzelen, W. (2005), ‘Sociaal werk In- en uitzichten’, Antwerpen-Apeldoorn: Garant.
Wagner, E. (2002), ‘Care for Chronic Diseases’ in British Medical Journal 325:
913-914.
Wahl, C., Gregoire, J., Koon, T., Beaulieu, M., Labelle, S., Leduc, B., Cochrane, B.,
Lapointe, L; & Montague, T. (2005), ‘Concordance, Compliance and Adherence in Health Care: Closing Gaps and Improving Outcomes’ in Healthcare Quarterly vol.8 (1): 65-70.
Weingarten, S., Hessing, J., Badamgarav, E., Knight, K., Hasselblad, V., Gano, A. &
Ofman, J. (2002), ‘Interventions used in disease management programmes for patients with chronic illness – which ones work? Meta-analysis of published reports’ in British Medical Journal;325: 925-32.
World Health Organization, (2005a), http://www.who.int/child-adolescent-
health/over.htm
World Health Organization, (2005b), ‘Preventing Chronic Diseases: a vital investment:
WHO global report’, Geneva: WHO Press.
Wet 22 augustus 2002 betreffende de Rechten van de Patiënt, B.S. 26september 2002,
43719.
Ziersch, A., Baum, F., MacDougall, C. & Putland, C. (2005), ‘Neighbourhood life and
social capital: the implications for health’ in Social Science & Medicine, vol. 60 (1): 71- 86.
