Brussenondersteuning onder- of overschat? Kwalitatief onderzoek naar de betekenis van ondersteuning voor brussen van kinderen met een beperking in Vlaanderen
Brussenondersteuning onder- of overschat? Kwalitatief onderzoek naar de betekenis van ondersteuning voor brussen van kinderen met een beperking in Vlaanderen
Brussenondersteuning onder- of overschat?
Op zoek naar de betekenis van ondersteuning voor broers en zussen van kinderen met een beperking in Vlaanderen
Broers en zussen (brussen) van kinderen met een beperking zijn in de eerste plaats gewone broers en zussen! Ze spelen samen, ze halen samen kattenkwaad uit, ze leren van elkaar en ze vliegen elkaar in de haren. Bekende taferelen die in de beste families voorkomen. En hoewel een brus dezelfde relatie heeft met zijn broer of zus met een beperking zoals iedere andere leeftijdsgenoot; toch komt er nog heel wat meer bij kijken. De beperking zorgt ervoor dat niet alles altijd zo vanzelfsprekend loopt. Want hoe plan je een uitstap naar de speeltuin als je broer panisch angstig is voor elk dier, hoe klein ook? Of hoe bouw je zandkastelen met je zus op het strand als zij met haar rolwagen het zand niet op kan? Op welke manier speel je met je grote broer die verstandelijk eigenlijk nog een kleine peuter is? En hoe reageer je als steeds opnieuw vreemde mensen staren naar je broer die zich een beetje anders gedraagt? En dan is het natuurlijk niet meer zo vanzelfsprekend om brus te zijn, integendeel zelfs.
In literatuur werd al meermaals aangetoond dat brussenondersteuning nodig is en nuttig kan zijn om de nodige steun aan brussen aan te bieden. (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Houtzager, Grootenhuis & Last, 2001; Smith & Perry, 2004). Ook merken we dat er in het buitenland heel wat (recente) initiatieven in opmars zijn. Vanuit deze vaststellingen is het heel merkwaardig dat in Vlaanderen een dergelijke evolutie niet merkbaar is. Meer nog, bestaande initiatieven verdwijnen omdat er geen nood zou zijn en/of omdat de nood niet erkend wordt.
Is de aandacht voor brussen in Vlaanderen niet echt prioritair? Of willen wij als hulpverleners deze nood te veel problematiseren? Met andere woorden, maken wij in Vlaanderen een grote inschattingsfout? Ik vroeg het aan de brussen zelf.
Brussen kunnen zelf zeer goed aangeven waarom en op welke manier ze brussenondersteuning willen. Aan de hand van het bakken van een cake kan ik aantonen hoe ondersteuning volgens hen er moet uitzien (zie bijlage).
Brussen willen in de eerste plaats dat brussenondersteuning er zo gewoon mogelijk uitziet, met gewone kenmerken die alle kinderen leuk vinden, zoals ruimte voor spel, leuke begeleiding en een aangename accommodatie. En toch onderscheidt een brusseninitiatief zich van een gewoon jeugdinitiatief, net omdat deze vorm van ondersteuning aan een aantal belangrijke kenmerken hoeft te voldoen. Je kan maar koken als je over het juiste keukenmateriaal beschikt. Net zoals dit keukenmateriaal een conditio sine qua non voor het bakken is, stellen ook brussen heel wat voorwaarden voorop. Zo willen brussen dat de initiatieven kleinschalig ingericht worden, er enkele vertrouwde gezichten aanwezig zijn en ze enkel met brussenvrienden (geen andere leeftijdsgenoten) samenkomen om het kookproces te starten. Zijn deze belangrijke voorwaarden aanwezig? Dan kan het kookproces beginnen! In dit proces kunnen onze ingrediënten – de brussen - op een creatieve en speelse manier verhalen vertellen of beluisteren en/of van elkaar leren. Door dit proces als kok te starten en te modereren, zullen de brussen het gevoel krijgen echt begrepen en aanvaard te worden in hun brus zijn, waardoor ze niet alleen volledig zich zelf kunnen zijn, maar ook de nodige erkenning krijgen; ons recept is gelukt en net zoals we dan een volgende keer opnieuw dit gerecht zullen klaarmaken, zullen brussen niet alleen aftellen naar de volgende ontmoeting, maar zullen ze na verloop van tijd ook echte brussenvriendschappen ontwikkelen.
Dit lotgenotencontact en deze intense verbondenheid hebben een enorme impact voor de brussen:
“ Ik denk dat zij me zelfs beter kennen dan vrienden die ik dagelijks in school zie. Ik voel een specialere band met brussenvrienden dan met wie ook, en ik denk dat die vriendschappen veel langer zullen standhouden dan anderen... En ieder brussenkamp wordt die band steviger!”
Wanneer we brussenondersteuning op dezelfde manier als bovenstaand recept zouden uitbouwen, komen we tegemoet aan de doelstellingen die brussenondersteuning vooropstelt. Deze doelstellingen gaan zeker niet over het oplossen van problemen want brussen willen allerminst dat hun situatie geproblematiseerd wordt.
Bruszijn mag zeker niet gezien worden als een probleem want dat is het absoluut niet! Als brus heb je er totaal geen moeite mee. Ik zag ooit een meisje die Ward vroeg: “Bruszijn, vind je dat erg-erg of gewoon erg?” maar dat is totaal de verkeerde visie! …
Eerder gaat ondersteuning erover brussen de kans te geven andere brussen te ontmoeten. Zij kunnen elkaar die (h)erkenning geven waar een brus net beroep wil op doen en recht op heeft. Zo kunnen brussen zich volledig gewoon en niet als een vreemde tussen ‘gewone kinderen’ voelen. Een brus verwoordt het als volgt:
“ Maar ik persoonlijk voel me niet ‘bijzonder’ omdat ik brus ben. Ik ga mee op brussenkamp omdat het gewoon heel tof is bij andere brussen te zijn. Dan voelt het juist nog normaler dat je brus bent, omdat je dan ziet dat er nog zoveel zijn.”
Brussenondersteuning in Vlaanderen
De resultaten van een beperkte exploratieve studie bij de Vlaamse thuisbegeleidingsdiensten, die vanuit het beleid verondersteld worden brussenondersteuning te organiseren, hebben ons niet helemaal verrast. Vanuit een grote onwetendheid over hoe deze ondersteuning er moet uitzien en er zeker niet mag uitzien, besteden weinig diensten aandacht aan brussen en/of zijn zij wegens een gebrek aan succes er mee gestopt. Ook de middelen ontbreken hen om grote investeringen in een brusseninitiatief te stoppen. Het beleid liet ons op dat moment begrijpen dat deze ondersteuning geen topprioriteit vormt binnen ons zorgbeleid. Volgens mij wordt ondersteuning voor deze brussen hier ernstig onderschat.
Voor brussen is het opgroeien met hun broer of zus met een beperking een alledaagse realiteit. Het buitengewone wordt gewoon, maar sommige gewone dingen blijven buitengewoon. Dit onderzoek toonde aan dat brussen in Vlaanderen zelf kunnen aangeven waarom en hoe (en vooral ook hoe niet) brussenondersteuning voor hen belangrijk is. Als we naar hen luisteren en bovenstaand ondersteuningsrecept volgen, dan wordt brussenondersteuning in Vlaanderen eindelijk juist ingeschat.
Referenties
Auerbach, C.F., & Silverstein, L.B. (2003). Qualitative data. An introduction to coding and analysis. New York: University Press.
Bat-Chava, Y., & Martin, D. (2002). Sibling relationships of deaf children: the impact of child and family characteristics. Rehabilitation Psychology, 47(1), 73-91.
Batte, S., Watson, R.A., & Amess, K. (2006). The effects of chronic renal failure on siblings. Pediatric Nephrology, 21, 246-250.
Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Boom.
Bogdan, R.C., & Biklen, S.K. (1998). Qualitative research in education. An introduction to theory and methods (3rd ed.). Needham Heights, MA: Allyn & Bacon.
Broekaert, E., De Fever, F., Van Hove, G., & Wuyts, B. (1997). Orthopedagogiek en maatschappij. Antwerpen: Garant.
Connors, C., & Stalker, K. (2003). The views and experiences of disabled children and their siblings: a positive outlook. London: Jessica Kingsley Publishers.
Cuskelly, M., & Gunn, P. (2006). Adjustment of children who have a sibling with Down syndrome: perspectives of mothers, fathers and children. Journal of Intellectual Disability Research, 50(Pt 12), 917-925.
Evans, J., Jones, J., & Mansell, I. (2001). Supporting siblings. Evaluation of support groups for brothers and sisters of children with learning disabilities and challenging behaviour. Journal of Learning Disabilities, 5(1), 69-78.
Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 45(4), 369-375.
Flaton, R.A. (2006). “Who would I be without Danny?” Phenomenological case study of an adult sibling. Disability & Rehabilitation, 44 (2), 135-144.
Gallagher, A.P., Powell, H.T., & Rhodes, A.C. (2006). Brothers and Sisters. A special part of exceptional families. Baltimore: Paul H. Brookes publishing Co.
Ghesquière, P., & Staessens, K. (1999). Kwalitatieve gevalsstudies. In B. Levering & P. Smeyers (Eds.), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief pedagogisch onderzoek (pp.132-152). Amsterdam: Boom.
Giallo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of adjustment for siblings of children with a disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 937-948.
Guite, J., Lobato, D., Kao, B., & Plante, W. (2004). Discordance between sibling and parent reports of the impact of chronic illness and disability on siblings. Children’s Health Care, 33(1), 77-92.
Hastings, R.P. (2007). Longitudinal relationships between sibling behavioural adjustment and behaviour problems of children with developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(8), 1485-1492.
Heller, T., Kaiser, A., Meyer, D., Fish, T., Kramer, J., & Dufresne, D. (2008). The Sibling Leadership Network: recommendations for research, advocacy, and supports relating to siblings of people with developmental disabilities. Retrieved March 6, 2009, from http://www.siblingsupport.org/about.
Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., & Last, B.F. (1999). Adjustment of siblings to childhood cancer: a literature review. Support Care Cancer, 7, 302-320.
Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., & Last, B.F. (2001). Supportive groups for siblings of pediatric oncology patients: impact on anxiety. Psycho-oncology, 10, 315-324.
Janssens, J.G. (1985). Betrouwbaarheid en validiteit in interpretatief onderzoek. Pedagogisch Tijdschrift, 10(3), 149-161.
Kaminsky, L., & Dewey, D. (2001). Siblings relationships of children with autism. Journal of Autism & Developmental Disorders, 31(4), 399-410.
Kelchtermans, G. (1999). De biografische methode. In B. Levering & P. Smeyers (Eds.), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief pedagogisch onderzoek (pp.132-152). Amsterdam: Boom.
Lauwers, H., Meire, J., Vanderstede, W., & Van Gils, J. (2005). Methods in the making. Some methodological implications of considering children as actors. Retrieved July 24, 2008, from http://www.k-s.be/onderzoek.
Levering, B., & Smeyers, P. (Eds.). (1999). Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief pedagogisch onderzoek. Amsterdam: Boom.
Lindblad, B-M., Horitz-Rasmussen, B., & Sandman, P-O. (2007). A life enriching togetherness – meanings of informal support when being a parent of a child with disability. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21, 238-246.
Lobato, D.J., & Kao, T.B. (2002). Integrated sibling-parent group intervention to improve sibling knowledge and adjustment to chronic illness and disability. Journal of Pediatric Psychology, 27(8), 711-716.
Lobato, D.J., & Kao, B.T. (2005). Brief report: Family-based group intervention for young siblings of children with chronic illness and developmental disability. Journal of Pediatric Psychology, 30(8), 678-682.
Mactavish, J.B., MacKay, K.J., Iwasaki, Y., & Betteridge, D. (2007). Family caregivers of individuals with intellectual disability: perspectives on life quality and the role of vacations. Journal of Leisure Research, 39 (1), 127-155.
Mayall, B. (2001). Conversations with children. In P. Christensen & A. James (Eds.), Research with children. Perspectives and practices (pp. 109-124). London: Falmer Press.
Miles, M.B., & Huberman, A.M. (1994). Qualitative Data Analysis (2nd ed). Thousands Oaks CA: Sage.
Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco.
Moyson, T. (1995). De brusjes: samen spelen als een orthopedagogisch antwoord op de unieke kansen en vragen van broers en zussen van kinderen met een mentale handicap. Onuitgegeven licentiaatsverhandeling, UGent, Faculteit Psychologie en pedagogische wetenschappen.
Moyson, T. (2005). In hetzelfde schuitje. De unieke vragen en kansen van jonge brussen. Echo’s, 2, 13-18.
Moyson, T., & Roeyers, H. (2008). Quality of life of siblings with ID: The siblings' perspective. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 714-714.
Opperman, S., & Alant, E. (2003). The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities. Disability and rehabilitation, 25(9), 441-454.
Orsmond, G.I., Kuo, H-Y., & Seltzer, M.M. (2009). Siblings of individuals with an autism spectrum disorder. Sibling relationships and wellbeing in adolescence and adulthood. Sage Publications and The National Autistic Society, 13(1), 59-80.
Orsmond, G.I., & Seltzer, M.M. (2007a). Siblings of individuals with autism or Down syndrome: effects on adult lives. Journal of Intellectual Disability Research, 21, 682-696.
Orsmond, G.I., & Seltzer, M.M. (2007b). Siblings of individuals with autism spectrum disorders across the live course. Mental Retardation And Developmental Disabilities Research Reviews, 13(4), 313-320.
Pit-ten Cate, I.M., & Loots, G.M. (2000). Experiences of siblings of children with physical disabilities: an empirical investigation. Disability & Rehabilitation, 22(9), 399-408.
Rayner, M., & Moore, S. (2006). Siblings of children with a chronic illness or disability: The role of the family. Australian Journal of Psychology, 58, 182-183.
Rivers, J.W., & Stoneman, Z. (2003). Sibling relationships when a child has autism: Marital stress and support coping. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33 (4), 383-394.
Roeyers, H., & Mycke, K. (1995). Siblings of a child with autism, with mental retardation and with a normal development. Child: Care, Health & Development, 21(5), 305-319.
Ross, P., & Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 31, 77-86.
Schuyten, G. (2004). Modellen van empirisch onderzoek I. Niet gepubliceerde cursus, Gent: Universiteit Gent, Vakgroep Data-analyse.
Smeyers, P. (2007). The hidden homogenization of educational research: on opening up the sphere of responsiveness. In P. Smeyers & M. Depaepe (eds.), Educational Research: Networks and Technologies (pp.85-104). Dordrecht: Springer.
Smith, T., & Perry, A. (2004). A sibling support group for brothers and sisters of children with autism. Journal on Developmental Disabilities, 11(1), 77-88.
Start West-Vlaanderen & Vakgroep Orthopedagogiek, Universiteit Gent. (1998). Broers en zussen van personen met een handicap: de kracht van het natuurlijk netwerk, tweedaags internationaal congres. 6-7 maart 1998, congresboek. Brugge
Stoneman, Z. (2001). Supporting positive sibling relationships during childhood. Mental Retardation and Developmental Disabilities, 7, 134-142.
Van den Eerenbeemt, E-M. (2003). De liefdesladder. Over familie en nieuwe liefdes. Antwerpen: Archipel.
Verté, S., Hebbrecht, L., & Roeyers, H. (2006). Psychological adjustment of siblings of children who are deaf or hard of hearing. Volta Review, 106 (1), 89-110.
Wardekker, W. (1999). Criteria voor de kwaliteit van onderzoek. In B. Levering & P. Smeyers (Eds.), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief pedagogisch onderzoek (pp.132-152). Amsterdam: Boom.
Wester, F. (2000). Methodische aspecten van kwalitatief onderzoek. In F. Wester, A. Smaling & L. Mulder (eds.), Praktijkgericht kwalitatief onderzoek (pp.15-40). Countinho: Bussum
Williams, D.P., Williams, R.A., Graff, C.J., Hanson, S., Stanton, A., Hafeman, C., et al. (2003). A community-based intervention for siblings and parents of children with chronic illness or disability: the isee study. Journal of Pediatrics, 143, 386-93.
Geraadpleegde literatuur
Baarda, D.B., de Goede, M.P.M., & Teunissen, J. (2001). Hoe registreer en analyseer ik mijn gegevens? In D.B. Baarda, M.P.M. de Goede, & J. Teunissen (Eds.), Kwalitatief onderzoek (pp. 167-198). Groningen: Wolters-Noordhoff..
Boer, F. (1994). Een gegeven relatie. Over broers en zussen. Amsterdam: Prometheus.
Bossaer, H. (2003). Ik ben er toch ook nog? Hoe brussen zich kunnen voelen. Gezinsbeleid in Vlaanderen, 32(3), 23-26.
Canary, H.E. (2008). Creating supportive connections: a decade of research on support for families of children with disabilities. Health Communication, 23, 413-426.
Carnevale, A.F., Alexander, E., Davis, M., Rennick, J., & Troini, R. (2005). Daily living with distress and enrichment : the moral experience of families with ventilator-assisted children at home. Pediatrics, 117, e48- e60.
Fanos, J.H., Fahrner, K., Jelveh, M., King, R., & Tejeda, D. (2005). The sibling center: a pilot program for siblings of children and adolescents with a serious medical condition. The Journal of Pediatrics, 146, 831-835.
Start West-Vlaanderen & Hogeschool Gent (2000). Gezinsondersteuning in Vlaanderen: brussen inbegrepen? Studiedag over het belang en de ondersteuning van broers en zussen van personen met een handicap. Congresboek internationale brussentweedaagse 2000. Brugge.
Glasberg, B., Martins, M., & Harris, S.L. (2006). Stress and coping among family members of individuals with autism. In G. Baron, G. Groden, J. Groden & L. Lipsett (Eds.), Stress and Coping in Autism (pp. 277-301). New York: Oxford University Press.
Gold, J.I., Treadwell, M., Weissman, L., & Vichinsky, E. (2007). An expanded transactional stress and coping model for siblings of children with sickle cell disease: family functioning and sibling coping, self-efficacy and perceived social support. Child: Care, Health and Development, 34 (4), 491-502.
Guite, J., Lobato, D., Shalon, L., Plante, W., & Kao, B. (2007). Pain, disability, and symptoms among siblings of children with functional abdominal pain. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 28(1), 2-8.
Greig, A., & Taylor, J. (1999). Doing research with children. London: Sage.
Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., Caron, H.N., & Last, B.F. (2005). Sibling self-report, parental proxies, and quality of life: the importance of multiple informants for siblings of a critically ill child. Pediatric Hematology and Oncology, 22, 25-40.
Lähteenmäki, P.M., Sjöblom, J., Korhonen, T., & Salmi, T.T. (2004). The siblings of childhood cancer patients need early support: a follow up study over the first year. Arch Dis Child, 89, 1008-1013.
Lukens, E.P., Thorning, H., & Lohrer, S.P. (2002). How siblings of those with severe mental illness perceive services and support. Journal of Psychiatric Practice, 8(6), 354-364.
Meyer, J.D., & Vadasy, P.F. (1994). Sibshops: workshops for siblings of children with special needs. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing.
Michielsen, M., Van Mulligan, W., & Hermkens, L. (1998). Leren over leven in loyaliteit. Over contextuele hulpverlening. Leuven: Acco.
Schepens, H. (1999). Alles kan beter… Ook het contact tussen professionele hulpverleners en ‘brussen’. Echo’s, 2, 24-30
Tilmans-Ostyn, E., & Meynckens-Fourez, M. (Eds.). (2006). De potentiële kracht van de broer-zusrelaties. Een blinde vlek in de hulpverlening. Leuven: Lannoo Campus
Williams, D.P., Williams, R.A., Graff, C.J., Hanson, S., Stanton, A., Hafeman, C., et al. (2002). Interrelationships among variables affecting well siblings and mothers in families of children with a chronic illness or disability. Journal of Behavioural Medicine, 25(5), 411-424.