De ervaringen en noden van de partner van een patiënt met borstkanker: aanbevelingen voor het verpleegkundig spreekuur
‘Tijdens moeilijke momenten is het even stil…’ Borstkanker door de ogen van de partner.
De sociale omgeving en de hulpverleners beschouwen de partner van een vrouw met borstkanker vaak als een zorgverlener in plaats van als een zorgvrager. Daardoor worden de noden van de partner vaak over het hoofd gezien. In dit onderzoek werden ervaringen van partners in beeld gebracht aan de hand van een kwalitatieve onderzoeksmethode waarbij interviews afgenomen en geanalyseerd werden. Op basis van deze interviews werd inzicht verkregen in het proces dat partners van borstkankerpatiënten meemaken. Het doel was om aan de hand van deze inzichten tips te kunnen geven aan wie betrokken is bij de zorg voor borstkankerpatiënten.
Hoewel ervaringen en noden subjectief en vaak zeer verschillend kunnen zijn, werden er in dit onderzoek zaken vastgesteld die bij veel mensen naar voor komen. Wat beschreven wordt, geldt niet voor iedereen maar wel voor een groot aantal partners.
De resultaten van dit onderzoek verhelderen de evenwichtsoefening die partners continu maken gedurende het hele ziekteproces. De borstkanker zorgt ervoor dat ze er verschillende verantwoordelijkheden bij krijgen. Daarnaast leggen partners zichzelf verantwoordelijkheden op waarvan ze vinden dat ze ze moeten opnemen. Zo nemen ze verantwoordelijkheden op in de zorg voor hun zieke vrouw, hun kinderen, het gezin en hun job. De combinatie van deze verantwoordelijkheden is niet eenvoudig. Het is moeilijk voor hen om een goed evenwicht te vinden.
“Het organiseren van al mijn taken was voor mij eigenlijk de moeilijkste oefening.”
In hun verantwoordelijkheden voor hun zieke vrouw, leggen partners zichzelf op hoe ze met haar en haar ziekte moeten omgaan. Ze moeten er zijn tijdens haar moeilijke momenten, haar steun bieden en haar sparen en beschermen. Ze voelen dat zij al enorm lijdt onder de ziekte, waardoor ze hun vrouw geen extra fysiek en mentaal leed wil bezorgen. Mede daardoor en door de veelheid van verantwoordelijkheden, kunnen partners vaak niet tegemoetkomen aan hun eigen behoeften.
“Ik cijfer mezelf een beetje weg omdat ze met haar problemen en zorgen al meer dan voldoende heeft, zonder dat ik er de mijne nog eens moet bij zetten.”
Doorheen het hele ziekteproces zitten de partners als het ware samen met hun vrouw op een tandem. Het stuur geven ze aan hun vrouw. Ze leggen hiermee de verantwoordelijkheid bij haar om de beslissingen te nemen en het woord te voeren bij de contacten met de hulpverleners. Zelf proberen ze hun vrouw zoveel mogelijk uit de wind te zetten en de tandem vooruit te duwen. Dit illustreert opnieuw de verantwoordelijkheid die ze opnemen om hun vrouw te sparen en te beschermen.
Door de extra verantwoordelijkheden hebben partners er soms nood aan om afstand te nemen van alles wat met de ziekte te maken heeft. Ze willen als het ware even ontsnappen aan de ziekte en de zorgen die er mee gepaard gaan. Dit om zichzelf te beschermen en te kunnen overleven.
“Tijdens bepaalde periodes zeg ik: ‘Laat mij met rust. Ik wil nu eventjes tijd voor mezelf.”
Samengevat, partners zoeken een evenwicht tussen hun verschillende verantwoordelijkheden. Hierbij hechten ze het meeste belang aan hun verantwoordelijkheid voor hun zieke vrouw. Dit betekent tegelijk dat ze te weinig aandacht besteden aan zichzelf. Ze kunnen hier pas aan tegemoet komen wanneer ze hiervoor begrip of goedkeuring ervaren van hun vrouw.
“Mijn vrouw heeft me zelf gestimuleerd om te gaan voetballen. Er waren bepaalde momenten waarin mijn vrouw heel ziek was, waardoor ik ging nalaten om te gaan voetballen om toch beschikbaar te zijn voor haar. Maar zij heeft toen zelf gezegd: ‘Ga gaan voetballen.’”
Uit de analyses kwam een dynamisch proces naar voor dat is weergegeven in een model van golfbewegingen. De ene golfbeweging toont aan hoe partners de gemoedstoestand van hun vrouw ervaren. De andere golfbewegingen illustreren hun gedrag en emoties (zie bijlage 1).
Bij de eerste golfbeweging zijn partners positief. Ze zijn samen positief met hun vrouw en delen hun positiviteit met haar. Verschillende factoren kunnen partners extra kracht geven om positief te blijven. De tweede golfbeweging toont aan dat het voor partners niet altijd eenvoudig is om positief te zijn. Ondanks hun negativiteit gedragen ze zich positief ten opzichte van hun vrouw. Op deze manier willen ze haar opnieuw steunen en een positieve blik op de toekomst geven. Partners cijferen hun eigen emoties weg en houden hun negativiteit verborgen voor hun vrouw. Ze willen haar geen extra leed bezorgen. Ook hier zijn er verschillende factoren die de negativiteit van de partners veroorzaken. Bij de vierde golfbeweging zijn de partners niet opgewassen tegen de negativiteit van hun vrouw. Beiden zijn op dat moment negatief, maar toch dragen ze deze negativiteit niet samen. Ze volgen hierbij elk hun eigen tempo.
“Tijdens moeilijke momenten is het stil en dan moet je elkaar eventjes gerust laten. Dat voel je ook aan elkaar.”
Tenslotte tonen de derde en de vijfde golfbeweging aan dat de positiviteit van partners vaak wankel is. Hun onzekerheden, twijfels en zorgen over de behandeling en de genezing van hun vrouw brengen hun positiviteit aan het wankelen. Opnieuw gedragen ze zich positief ten opzichte van hun vrouw.
Dit dynamisch proces toont aan dat partners vaak eenzaam zijn met hun gedachten en emoties, hoewel ze samen met hun vrouw de ziekte doormaken.
Aan de hand van de inzichten uit dit onderzoek kunnen er tips meegegeven worden met de hulpverleners en de omgeving van de partners. Het is belangrijk dat partners eveneens een gesprekspartner worden tijdens de gesprekken met de hulpverleners. Ook zij hebben nood aan zorg. Het is aan te raden om de begeleiding van partners en borstkankerpatiënten niet te beperken tot één moment. Blijvende aandacht is vereist. De aanbevelingen uit dit onderzoek gelden bovendien voor alle disciplines die in contact komen met partners van de borstkankerpatiënten, zoals (borst)verpleegkundigen, artsen, psychologen en de sociaal werkers.
Dit onderzoek toont aan dat borstkanker niet alleen de vrouwen met borstkanker treft, maar ook hun partners. Verder onderzoek naar hun ervaringen en noden met het oog op gerichte interventies is wenselijk. Een goede begeleiding van de partners komt immers ook de borstkankerpatiënte ten goede.
Bibliografie
Avci, I. A., & Kumcagiz, H. (2011). Marital adjustment and loneliness status of women with mastectomy and husbands reactions. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 12(2), 453 – 459.
Badger, T., Segrin, C., Dorros, S. M., Meek, P., & Lopez, A. M. (2007). Depression and anxiety in women with breast cancer and their partners. Nursing Research, 56(1), 44-53.
Badger, T., Segrin, C., Meek, P., Lopez, A. M., & Bonham, E. (2004). A case study of telephone interpersonal counseling for women with breast cancer and their partners. Oncology Nursing Forum, 31(5), 997-1003.
Beaver, K., & Witham, G. (2007). Information needs of the informal carers of women treated for breast cancer. European Journal of Oncology Nursing, 11(1), 16-25.
Belgian Cancer Registry (2009). Females, number of invasive tumours by primary site and age group in 2009. Opgehaald 2 mei, 2012, van http://www.kankerregister.org/media/docs/SKRstats/2009/2009-F-BEL-Abs.p…
Bigatti, S. M., Brown, L. F., Steiner, J. L., & Miller, K. D. (2011a). Breast cancer in a wife: how husbands cope and how well it works. Cancer Nursing, 34(3), 193-201.
Bigatti, S. M., Wagner, C. D., Lydon-Lam, J. R., Steiner, J. L., & Miller, K. D. (2011b). Depression in husbands of breast cancer patients: relationships to coping and social support. Supportive Care in Cancer, 19(4), 455-466.
Boeije, H. (2005) Analyseren in kwalitatief onderzoek: Denken en doen. Den Haag: Lemma.
Evers, J., & De Boer, F. (2007). Het kwalitatieve interview: kenmerken, typen en voorbereiding. In J. Evers (Eds.), Kwalitatief interviewen: kunst én kunde (pp. 23-47). Den Haag: Lemma.
Fergus, K. D., & Gray, R. E. (2009). Relationship vulnerabilities during breast cancer: patient and partner perspectives. Psycho-Oncology, 18(12),1311-1322.
Festinger, L. (1954). A theory of social comparison processes. Human Relations, 7(2), 117-140.
Fitch, M. I., & Allard, M. (2007a). Perspectives of husbands of women with breast cancer: impact and response. Canadian Oncology Nursing Journal, 17(2), 66-78.
Fitch, M. I., & Allard, M. (2007b). Perspectives of husbands of women with breast cancer: information needs. Canadian Oncology Nursing Journal, 17(2), 79-90.
Forrest, G., Plumb, C., Ziebland, S., & Stein, A. (2009). Breast cancer in young families: a qualitative interview study of fathers and their role and communication with their children following the diagnosis of maternal breast cancer. Psycho-Oncology, 18(1),96-103.
Foy, S., & Rose, K. (2001). Men’s experiences of their partner’s primary and recurrent breast cancer. European Journal of Oncology Nursing, 5(1), 42-48.
Grypdonck, M. (2009). Seminarie kwalitatief onderzoek. Opleidingsonderdeel Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde. Universiteit Gent.
Harrow, A., Wells, M., Barbour, R. S., & Cable, S. (2008). Ambiguity and uncertainty: the ongoing concerns of male partners of women treated for breast cancer. European Journal of Oncology Nursing, 12(4), 349-356.
Hasson-Ohayon, I., Goldzweig, G., Braun, M., & Galinsky, D. (2010). Women with advanced breast cancer and their spouses: diversity of support and psychological distress. Psycho-oncology, 19(11), 1195-1204.
Hinnen, C., Hagedoorn, M., Sanderman, R., & Ranchor, A. V. (2007). The role of distress, neuroticism and time since diagnosis in explaining support behaviors in partners of women with breast cancer: results of a longitudinal analysis. Psycho-Oncology, 16(10), 913-919.
Hoga, L. A., Mello, D. S., & Dias, A. F. (2008). Psychosocial perspectives of the partners of breast cancer patients treated with a mastectomy: an analysis of personal narratives. Cancer Nursing, 31(4), 318-325.
Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Edinburgh: Blackwell Publishing.
Huysmans, L. (2006). Een kwalitatief onderzoek naar de belevingsaspecten en informatiebehoefte bij partners van kankerpatiënten. Niet gepuliceerde licentiaatsverhandeling. Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. Medische Sociale Wetenschappen. Universiteit Gent.
Kadmon, I., Ganz, F. D., Rom, M., & Woloski-Wruble, A. C. (2008). Social, marital, and sexual adjustment of Israeli men whose wives were diagnosed with breast cancer. Oncology Nursing Forum, 35(1), 131-135.
Leroux, S. (2006). Tussen hoop en vrees leven met kanker na een adjuvante behandeling. Niet gepubliceerde licentiaatsverhandeling. Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde. Universiteit Gent.
Lewis, F. M., Cochrane, B. B., Fletcher, K. A., Zahlis, E. H., Shands, M. E., Gralow, J. R. et al. (2008). Helping Her Heal: a pilot study of an educational counseling intervention for spouses of women with breast cancer. Psycho-Oncology, 17(2), 131-137.
Lindholm, L., Rehnsfeldt, A., Arman, M., & Hamrin, E. (2002). Significant others' experience of suffering when living with women with breast cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16(3), 248-255.
Makabe, R., & Nomizu, T. (2006). Social support and psychological and physical states among Japanese patients with breast cancer and their spouses prior to surgery. Oncology Nursing Forum, 33(3), 651-655.
Mantani, T., Saeki, T., Inoue, S., Okamura, H., Daino, M., Kataoka, T. et al. (2007). Factors related to anxiety and depression in women with breast cancer and their husbands: role of alexithymia and family functioning. Supportive Care in Cancer, 15(7), 859-868.
Mireskandari, S., Meiser, B., & Thewes, B. (2006). Evaluation of a support workshop for partners of breast cancer patients: a pilot study. Cancer Forum, 30(3), 1-6.
Nikoletti, S., Kristjanson, L. J., Tataryn, D., McPhee I., & Burt, L. (2003). Information needs and coping styles of primary family caregivers of women following breast cancer surgery. Oncology Nursing Forum, 30(6), 987-996.
Pauwels, E., De Bourdeaudhuij, I., Charlier, C., Lechner, L., & Van Hoof, E. (2012a). Psychosocial characteristics associated with breast cancer survivors’ intimate partners in need for information and support after primary treatment. Journal of Psychosocial Oncology, 30(1), 1-20.
Pauwels, E., De Bourdeaudhuij, I., Charlier, C., Lechner, L., & Van Hoof, E. (2012b). Transitioning into survivorship. A qualitative study of breast cancer survivors’ and intimate partners’ experiences of the post-treatment phase and preferences regarding on-line support. BMC Cancer (submitted FEB 15, 2012).
Pauwels, E., Van Hoof, E., Charlier, C., Lechner, L., & De Bourdeaudhuij, I. (2012c). A crosssectional needs assessment of breast cancer survivors’ intimate partners. Partners’ preferences regarding the type, timing and source of post-treatment support. The Breast (revision submitted MAY 26, 2012).
Petrie, W., Logan, J., & DeGrasse, C. (2001). Research review of the supportive care needs of spouses of women with breast cancer. Oncology Nursing Forum, 28(10), 1601-1607.
Rees, C. E., & Bath, P. A. (2000). Exploring the information flow: partners of women with breast cancer, patients, and healthcare professionals. Oncology Nursing Forum, 27(8), 1267-1275.
Ronse, J., Verhaeghe, S., Decoene, E., Leroux, S., & Grypdonck, M. (2009). De betekenis van het verpleegkundig spreekuur voor patiënten die recent met borstkanker gediagnosticeerd zijn. Verpleegkunde, 3, 11-17.
Salminen, E., Vire, J., Poussa, T., & Knifsund, S. (2004). Unmet needs in information flow between breast cancer patients, their spouses, and physicians. Supportive Care in Cancer, 12(9), 663-668.
Sandham, C., & Harcourt, D. (2007). Partner experiences of breast reconstruction post mastectomy. European Journal of Oncology Nursing, 11(1), 66-73.
Schmid-Büchi, S., Halfens, R. J., Dassen, T., & van den Borne, B. (2011). Psychosocial problems and needs of posttreatment patients with breast cancer and their relatives. European Journal of Oncology Nursing, 15(3), 260-266.
Sjövall, K., Attner, B., Lithman, T., Noreen, D., Gunnars, B., Thomé, B. et al. (2010). Sick leave of spouses to cancer patients before and after diagnosis. Acta Oncologica, 49(4), 467-473.
Vanderwee, K. (2010). Literatuuronderzoek in de verpleegkunde/ vroedkunde. Niet gepubliceerde cursus: Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en gezondheidswetenschappen.
Verhaeghe, S (2010). Algemene methodologie van het wetenschappelijk onderzoek. Niet gepubliceerde cursus: Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en gezondheidswetenschappen.
Verschueren, C. (2011). Ervaringen van borstkankerpatiënten met hun zorgtraject. Niet gepubliceerde licentiaatsverhandeling. Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde. Universiteit Gent.
Wagner, C. D., Bigatti, S. M., & Storniolo, A. M. (2006). Quality of life of husbands of women with breast cancer. Psycho-Oncology, 15(2),109-120.
Weiss, T. (2004). Correlates of posttraumatic growth in husbands of breast cancer survivors. Psycho-Oncology, 13(4), 260-268.
Woloski-Wruble, A., & Kadmon, I. (2002). Breast cancer: reactions of Israeli men to their wives’ diagnosis. European Journal of Oncology Nursing, 6(2), 93-99.
Zahlis E. H., & Lewis, F. M. (2010). Coming to grips with breast cancer: the spouse's experience with his wife's first six months. Journal of Psychosocial Oncology, 28(1), 79-97.
