Ervaringen met prenatale diagnostiek van een afwijking

Anke Van Dijck Jolijn Neels Imke Bytebier
 Help, ik wil niet kiezenZwanger van een baby met een aandoeningLeadEen positieve zwangerschapstest. Euforische gedachten buitelen door elkaar. Een jongen of een meisje? Hoe zullen we de baby noemen? Niemand kan voorspellen dat enkele weken later een uiterst moeilijke tweestrijd volgt: voortzetten of afbreken?Het zoeken naar afwijkingen bij een ongeboren kind is bijna niet meer weg te denken uit de maatschappij. Een bloedonderzoek of echografie, het hoort bij ‘zwanger zijn’. Over de mogelijke impact van afwijkende resultaten wordt vaak niet op voorhand nagedacht.

Ervaringen met prenatale diagnostiek van een afwijking

 

Help, ik wil niet kiezen

Zwanger van een baby met een aandoening

Lead

Een positieve zwangerschapstest. Euforische gedachten buitelen door elkaar. Een jongen of een meisje? Hoe zullen we de baby noemen? Niemand kan voorspellen dat enkele weken later een uiterst moeilijke tweestrijd volgt: voortzetten of afbreken?

Het zoeken naar afwijkingen bij een ongeboren kind is bijna niet meer weg te denken uit de maatschappij. Een bloedonderzoek of echografie, het hoort bij ‘zwanger zijn’. Over de mogelijke impact van afwijkende resultaten wordt vaak niet op voorhand nagedacht. Wanneer een belangrijke aandoening vastgesteld wordt, moeten ouders kiezen: een gewenste zwangerschap beëindigen of een kind met een handicap ter wereld brengen.

Aan de Universiteit Antwerpen hebben drie studenten geneeskunde dit bijzondere beslissings- en verwerkingsproces in kaart gebracht. Ze interviewden mannen en vrouwen die tussen 2007 en 2009 een diagnose bij hun ongeboren kind te horen kregen.

Uit de studie blijkt dat vooral de eigen mening en die van de partner een rol speelt in het beslissingproces. De verwerking is zwaar en kan lang duren. Rouwen om iets wat zelf gekozen is, klinkt heel tegenstrijdig. Een jaar na de feiten nog verdriet hebben, is onbegrijpelijk voor veel mensen. Toch is dat normaal. Ook ouders die kiezen om de zwangerschap voort te zetten, moeten een verlies verwerken. Zij hebben immers een gezonde baby verloren.

Men kan besluiten dat de juiste begeleiding, in het bijzonder tijdens het beslissingsproces, essentieel  is voor de latere emotionele verwerking. De focus in de opleiding van zorgverleners zou verlegd moeten worden. ‘Begeleiden in het verwerken van een verlieservaring’ zou moeten worden: ‘begeleiden in het nemen van een zo juist mogelijke beslissing’.

Sinds 2009 is er al veel veranderd in de coördinatie van de zorg rond prenatale diagnose. Benieuwd naar het effect van deze verschuiving over een aantal jaren.

Body

Voor de studie werden bijna 250 koppels aangeschreven, die tussen 2007 en 2009 vernamen dat hun ongeboren baby een afwijking had, zoals downsyndroom of klompvoeten. Een vragenlijst werd ingevuld door 76 personen en 41 personen werden geïnterviewd. Het ging zowel over voortgezette als over afgebroken zwangerschappen. Gemiddeld waren de deelnemers 33 jaar tijdens de zwangerschap. Ongeveer de helft van de overwegend Belgische deelnemers was gelovig, voornamelijk christelijk. De afwijking was gemiddeld rond 11 of 12 weken zwangerschapsduur vastgesteld. Door het lage aantal deelnemers was het niet mogelijk om een vergelijking te maken tussen de ervaringen van mannen en die van vrouwen.

De deelnemers vonden het wachten op de definitieve resultaten zenuwslopend, vooral omdat ze niet op voorhand wisten wanneer het telefoontje met de diagnose zou komen. Bij de beslissing die erop volgde, kwam de visie van de artsen op de derde plaats, na de eigen mening en die van de partner. De ernst van de afwijking en de impact op de levenskwaliteit van het kind, van zichzelf en het gezin, waren belangrijk om de beslissing te rechtvaardigen.

De meeste deelnemers hadden nadien geen twijfels. Indien er twijfel was, werd die veroorzaakt door onzekerheid over de ernst van de aandoening en het conflict tussen enerzijds het gevoel en anderzijds het verstand. Achteraf had niemand spijt van de genomen beslissing.

Het verwerkingsproces was moeilijk en duurde lang, zowel voor de voortgezette als voor de afgebroken zwangerschappen. Voor diegenen die de zwangerschap beëindigden, was het rouwproces anders, omdat het gaat om een zelf-veroorzaakt verlies. Op het moment van de interviews (twee tot drie jaar na de gebeurtenissen) hadden de meeste deelnemers het verlies verwerkt, maar beschouwden ze dit toch als iets dat ze hun hele leven met zich zouden meedragen.

Slot

Opeens staat een leven op z’n kop. Wat ouders ook kiezen, zij verliezen altijd een gezond kind. Enerzijds is er de behoefte aan iemand die op voorhand vertelt hoe de verwerking verloopt en zegt dat het normaal is wanneer het verdriet lang duurt. Ouders moeten weten dat hun gevoelens deel uitmaken van een gezond rouwproces. Anderzijds mag ook de nood aan professionele begeleiding in het beslissingsproces niet vergeten worden. Zorgverleners moeten getraind worden om ouders te begeleiden in het nemen van de zo juist mogelijke beslissing over dat tere ongeboren leven.

"Ze hebben me gezegd: ‘Als je moeite hebt met de beslissing, neem dan de beste beslissing uit twee minder goede’. Toen wist ik het direct." (moeder van dochter met downsyndroom)

Bibliografie

 

1.      Boyd PA, Devigan C, Khoshnood B, Loane M, Garne E, Dolk H. Survey of prenatal screening policies in Europe for structural malformations and chromosome anomalies, and their impact on detection and termination rates for neural tube defects and Down's syndrome. BJOG 2008;115:689-96.

2.      EUROCAT. EUROCAT Prevalence Data Tables - cases and prevalence (per 10,000 births) for the following registries: Antwerp (Belgium), from 2007 - 2009. In: 2007-2008. University of Ulster; 2010.

3.      Farrell RM, Nutter B, Agatisa PK. Meeting patients' education and decision-making needs for first trimester prenatal aneuploidy screening. Prenat Diagn 2011;31:1222-8.

4.      Garcia Gonzalez E. In search of good motherhood: RU Nijmegen: Doctoral dissertation; 2012.

5.      Geelen E, Schipper D, Krumeich A, Horstman K, Widdershoven G. Opgelucht maar ook aangedaan, ervaringen van vrouwen met risicoschattende testen in de zwangerschap. Maastricht: ZonMw; 2004.

6.      Gyselaers WJA. Screening for fetal trisomy 21 in North-Belgium: UM Maastricht: Doctoral dissertation; 2005.

7.      Haselbacher A, Beutel M. Crisis intervention after prenatal diagnostics: an example. In: Leuzinger-Bohleber M, Engels E-M, J. T, eds. The Janus Face of Prenatal Diagnostics: A European Study Bridging Ethics, Psychoanalysis, and Medicine. London: Karnac Books Ltd; 2008:219-36.

8.      Helsen S, Devlieger R, El handouni N, Van der Stighelen V. Prenatale screening van het syndroom van Down en neurale-buisdefecten: de praktijk van vandaag. Tijdschrift voor vroedvrouwen 2009;5:254-61.

9.      Hildt E. Moral dilemmas and decison‐making in preanatl genetic testing. In: Leuzinger-Bohleber M, Engels E-M, J. T, eds. The Janus Face of Prenatal Diagnostics: A European Study Bridging Ethics, Psychoanalysis, and Medicine. London: Karnac Books Ltd; 2008:273-306.

10.   Korenromp MJ. Parental adaptation to termination of pregnancy for fetal anomalies: UMC Utrecht: Doctoral dissertation; 2006.

11.   Korenromp MJ, Iedema-Kuiper HR, van Spijker HG, Christiaens GCML, Bergsma J. Termination of pregnancy on genetic grounds: coping with grieving. J Psychosom Obstet Gynaecol 1992:93-105.

12.   Korenromp MJ, Page-Christiaens GC, van den Bout J, Mulder EJ, Visser GH. Maternal decision to terminate pregnancy in case of Down syndrome. Am J Obstet Gynecol 2007;196:149 e1-11.

13.   Korenromp MJ, Page-Christiaens GC, van den Bout J, et al. Psychological consequences of termination of pregnancy for fetal anomaly: similarities and differences between partners. Prenat Diagn 2005;25:1226-33.

14.   Korenromp MJ, Page-Christiaens GC, van den Bout J, et al. A prospective study on parental coping 4 months after termination of pregnancy for fetal anomalies. Prenat Diagn 2007;27:709-16.

15.   Leuzinger-Bohleber M, Engels E-M, J. T. The Janus Face of Prenatal Diagnostics: A European Study Bridging Ethics, Psychoanalysis, and Medicine. London: Karnac Books Ltd; 2008.

16.   Leuzinger-Bohleber M, Engels E-M, J. T, EDIG tCo. Introduction and overview. In: Leuzinger-Bohleber M, Engels E-M, J. T, eds. The Janus Face of Prenatal Diagnostics: A European Study Bridging Ethics, Psychoanalysis, and Medicine. London: Karnac Books Ltd; 2008:3-44.

17.   McCoyd JL. "I'm not a saint": burden assessment as an unrecognized factor in prenatal decision making. Qual Health Res 2008;18:1489-500.

18.   Schechtman KB, Gray DL, Baty JD, Rothman SM. Decision-making for termination of pregnancies with fetal anomalies: analysis of 53,000 pregnancies. Obstet Gynecol 2002;99:216-22.

19.   Seuntjes L, Neirinckx J, Van Mackelenbergh A. Aanbeveling zwangerschapsbeëindiging. Huisarts Nu 2006;35.

20.   Slagboom M. Echo. 1st ed: Augustus; 2011.

21.   Statham H. Prenatal diagnosis of fetal abnormality: the decision to terminate the pregnancy and the psychological consequences. Fetal and Maternal Medicine Review 2002;13:213-47.

22.   Statham H. The parents' reactions to termination of pregnancy for fetal abnormality: from a mother's point of view. Prenatal Diagnosis: the human side 2003:182-96.

23.   Statham H, Solomou W, Chitty L. Prenatal diagnosis of fetal abnormality: psychological effects on women in low-risk pregnancies. Baillieres Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2000;14:731-47.

24.   Statham H, Solomou W, Green J. Continuing a pregnancy after the diagnosis of an anomaly: parents' experiences. Prenatal Diagnosis: the human side 2003:164-76.

25.   Van Hoof W. Clair obscur in de echokamer. De gevolgen van prenatale diagnose van handicap voor de betekenis van het proces van zwangerschap: Katholieke Universiteit Leuven; 2010.

26.   Wildschut HIJ, van Goudoever JB, den Hollander NS, Keirse E, de Wert G. Foetale en neonatale screening op aangeboren afwijkingen. Leidraad voor besluitvorming. 1st ed. Amsterdam: Reed Business; 2011.