Wat gebeurt er nadat mensen de diagnose psychische problemen krijgen? Hoe denken ze hierover? Hoe praten ze over zichzelf? Dat zijn de vragen waarmee mijn ontdekkingstocht begon.
De relatie tussen maatschappij en mensen met ‘psychische problemen’ is problematisch. Contact met de psychiatrie heeft een grote invloed op het verhaal van de persoon. Deze masterproef geeft de verhalen van de mensen van Villa Voortman weer en illustreert daarmee op welke manier ze ‘psychische problemen’ in hun leven construeren. Dit werk is dan ook een verzameling van verschillende verhalen. De nadruk wordt gelegd op de veerkracht en de vloeiendheid van identiteit. Tegelijkertijd laat het Villa Voortman zien door de ogen van de mensen, nl. als een kostbare veilige plaats die hen ondersteunt. Vervolgens wordt er ook ingegaan op twee complementaire en krachtige bewegingen, nl. ‘vrede hebben met’ en activisme. Deze masterproef illustreert hoe krachtig deze mechanismen zijn. Daarnaast wordt de niet congruente situatie geschetst waarin vele bezoekers zich bevinden: enerzijds hebben velen een diagnose die zorg implicieert, maar anderzijds zijn hun levensomstandigheden hiermee niet in overeenstemming. Een ander opvallende eigenschap van de mensen van Villa Voortman is de grote wederkerigheid. Tegelijkertijd omvat deze masterproef ook het proces van de onderzoeker in een zoektocht naar transparantie en participatie.
Om mijn verhaal te begrijpen ga ik eerst in op hetgeen mij boeide, waarna ik de context van mijn onderzoek verduidelijk. Vervolgens ga ik kort in op hoe het verlopen is en bespreek ik enkele resultaten.
Bij mensen die een trauma hebben opgelopen, ontstaat er een voor en na in hun leven. Dat is toch wat je vaak hoort in documentaires of leest in autobiografieën. Dit boeit mij, misschien omdat er bij mij geen voor is. Ik ben geboren met een fysieke beperking. Maar ook ik vertel afhankelijk van de context en de specifieke tijd een ander verhaal. Het zijn deze verschillende verhalen die de kern vormen van mijn thesis.
De context waarin ik mijn onderzoek deed, is Villa Voortman. Officieel is het een dagactiviteitencentrum voor mensen met een dubbeldiagnose. Maar dat is niet de manier waarop het door de bezoekers en begeleiding wordt bekeken. In essentie is het een ontmoetingsplaats: mensen mogen zijn wie ze zijn en worden gerespecteerd. Iedereen is gelijkwaardig en draagt bij tot de vorming van de Villa. Mensen worden gezien en aangesproken als mensen, niet op basis van hun diagnose of problemen.
Dit klinkt eenvoudig, maar in de praktijk is Villa Voortman een complex gegeven. Het is een vrijplaats, maar maakt tegelijkertijd nog deel uit van de psychiatrie. Men denkt en handelt niet op basis van de diagnoses, maar het is een feit dat deze ooit gebruikt zijn om deze mensen te labelen. Men neemt samen met hen beslissingen, maar men wordt soms beperkt door regelgeving. Een betere omschrijving van deze context is terug te vinden in mijn thesis.
Voor mijn onderzoek begon ik bezoeken te brengen aan de Villa, zo ben ik langzaam één van de regelmatige bezoekers van de Villa geworden. Dit lijkt een eenvoudig rechtlijning proces, maar in werkelijkheid is het een weg van vallen en opstaan. Steeds opnieuw contacten leggen, gesprekken aangaan en een evenwicht zoeken. Soms stilstaan bij hetgeen gezegd wordt, soms bewust afstand nemen. Twijfels over of het participatief genoeg is of over de manier waarop ik dit onderzoek aanpak. Het besef dat het gaat om diep persoonlijke verhalen van mensen. Ontmoetingen met vreemden, eindigen als mensen die elkaar waarderen, verhalen delen en soms zelfs vrienden worden. Hoewel ik deze verhalen voor mijn thesis gebruik en op zoek ga naar verbindingen, blijft het belangrijk om deze te zien als verhalen van mensen. Na het schrijven heb ik dan ook herhaaldelijk mensen inzage gegeven en toestemming gevraagd.
Eén van de belangrijke zaken van mijn onderzoek is dat ik psychische problemen bewust tussen aanhalingstekens plaats. Ik vertrek vanuit de betekenisgeving van de persoon. Deze manier van denken is voor sommigen niet vanzelfsprekend, daarom wil ik dit graag verder verduidelijken met mezelf als voorbeeld. Mijn lichaam is anders dan de norm en ik word gezien als iemand met een fysieke beperking. Voor sommige mensen is dit een onbetwistbare realiteit. Hoewel ik dit begrijp, ga ik hier niet altijd mee akkoord. De verhalen die ik over mezelf vertel en de manier waarop ik mij laat zien veranderen afhankelijk van de context en de tijd. Soms benoem ik mezelf als een persoon met een beperking, op andere momenten verzet ik mij hiertegen. Afhankelijk van tijd en context heb ik hier andere gevoelens en gedachten over
Het hierboven beschreven fenomeen is een kernelement van mijn thesis. Mensen vertellen verhalen en geven zo opnieuw vorm aan hun identiteit. Het is een soort van web: het kan groeien en evolueren in alle richtingen en het heeft verschillende startpunten. Mensen zijn niet een vaststaand iets, maar voortdurend in evolutie. Zo nemen mensen verschillende rollen op en hebben ze verschillende deelidentiteiten. In geen geval ontken ik dat er soms sprake kan zijn van een probleem. Wat ik wel doe, is luisteren naar de verhalen en een bewegingsruimte laten. Soms worden mensen aangesproken op een bepaald aspect van hun identiteit, bijvoorbeeld de opname in een psychiatrische ziekenhuis. In bepaalde situaties zullen mensen op basis van deze eenzijdige kijk reageren en bijvoorbeeld besluiten om deze persoon te negeren. De verschillende verhalen die mensen vertellen, zijn een manier om hier mee om te gaan. Er ontstaat ruimte voor een verhaal anders dan het dominante. Zo krijgen mensen terug controle en macht over het eigen leven
Kortom deze thesis omvat de boodschap van de stille stem. Herkenbaar is de vraag om respect en waardering, net als de worsteling met zichzelf. Verhalen van complexe mensen met ontzettend veel facetten in zoveel verschillende situaties en op zoveel momenten. Verhalen van mensen die ‘vechten om’ en ‘vrede hebben met’, mensen die groeien en evolueren, mensen in soms moeilijke situaties, ... Het is een vraag om ruimte te maken voor anderen, een pleidooi voor ontmoeting.
REFERENTIELIJST
Allan, J. (2011). Complicating not explicating: Taking up philosophy in learning disability research. Learning Disability Quarterly, 34(2), 153-161.
Baart, A. (2004). Introductie in de presentietheorie. Utrecht: Lemma.
Barnes, C., & Mercer, G. (1997). Breaking the mould? An introduction to doing disability research. Doing disability research, 1, 1-4.
Bervoets, van Ooijen & Werdmölder (2009). Cultuur onder vuur: kanttekeingen en opmerkingen bij het proefschrift kapot moeilijk van Jan Dirk de Jong over delinquent groepsgedrag van marokaanse jongens. Tijdschrift Beleid en Maatschappij, 36(1), 71-75.
Brendtro, L., Brokenleg, M., & Van Bockern, S. (1991). The circle of courage. Beyond Behavior, 2(1), 5-12.
Brendtro, L. K., Brokenleg, M., & Van Bockern, S. (2005). The Circle of Courage and Positive Psychology. Reclaiming Children and Youth: The Journal of Strength-Based Interventions, 14(3), 130-136.
Bryssinck, D. (2003). Psychose en toxicomanie. In C. Janzing, A. van den Berg, F. Kruisdijk (red.), Handboek voor Milieutherapie deel 2. Theorie en praktijk van de klinische psychotherapie (pp. 156–179). Assen: Van Gorcum.
Buitelaar, M. (2005). Participeren in een Marokkaans huishouden. Kwalon 29, 10(2), 17-21.
Cardiff, S. (2009). De veelzijdigheid van verhalen. Kwalon, 14(3), 48-52.
Corker, M., & French, S. (1999). Disability discourse. Buckingham: Open University Press.
Corker, M., & Shakespeare, T. (2002). Disability/postmodernity: embodying disability theory. London: Continuum.
Crang, M. (2005). Qualitative methods (part 3): there is nothing outside the text? Progress in human geography, 29(2), 225-233.
Decoster, C. (2012). Geestelijke gezondheidszorg in België. Een nieuw model voor de toekomst. Huisarts Nu, 41(1), 10-13.
Deegan, P.E. (1993). Recovering our sense of value after being labeled mentally ill. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services, 31(4), 7–11.
Deegan, P.E. (1995). Herstellen van een psychiatrische diagnose. Deviant - Tijdschrift tussen psychiatrie en maatschappij, 2, 18–22.
de Jong, J. D. (2007). Kapot moeilijk: een etnografisch onderzoek naar opvallend delinquent groepsgedrag van 'Marokkaanse' jongens. Amsterdam: Aksant.
De Jonge, M. (2005). De inclusieve samenleving: het gewenste einddoel van de Taskforce Handicap en Samenleving. Passage, 14(3), 26-27.
Eerste kennismaking (z.j.). Disability studies Gent. Geraadpleegd via http://www.disabilitystudies.ugent.be
Eikenaar, H. (2008). Waar blijf ik met mijn verhaal? Deviant-Tijdschrift tussen Psychiatrie en Maatschappij, 14(57), 30-31.
Emerson, M. E., & Fretz, I. F., & Shaw, L. L. (1995). Writing ethnographic fieldnotes. Chicago & London: The University of Chicago Press.
Federale overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu (2011). Gids naar een betere geestelijke gezondheidszorg: door de realisatie van zorgcircuits en zorgnetwerken. Geraadpleegd via http://www.health.belgium.be
Ferri, B. A., & Connor, D. J. (2010). ‘I was the special ed. girl’: urban working‐class young women of colour. Gender and Education, 22(1), 105-121.
Finkelstein, V. (2004). Representing disability: Disabling barriers–enabling environments. London: Sage, 13-20.
Frank, G. (2000) Venus on wheels: Two decades of dialogue on disability, biography, and being female in America. Berkeley: University of California Press.
French, S., & Swain, J. (2004). Whose tragedy? Towards a personal non tragedy view of disability. In J. Swain, S. French, C. Barnes & C. Thomas (Eds.), Disabling Barriers – Enabling Environments (3th ed.) (pp. 34 - 40). London: Sage Publications.
Gabel, S., & Peters, S. (2004). Presage of a paradigm shift? Beyond the social model of disability toward resistance theories of disability. Disability & Society, 19(6), 585-600.
Ghai, A. (2003). (Dis)embodied form: Issues of disabled women. New Delhi: Har-Anand Publications.
Goodley, D. (1999). Disability research and the “researcher template”: Reflections on grounded subjectivity in ethnographic research. Qualitative inquiry, 5(1), 24-46.
Goodley, D. (2007). Towards socially just pedagogies: Deleuzoguattarian critical disability studies. International Journal of Inclusive Education, 11(3), 317-334.
Goodley, D. (2010). Disability studies: An interdisciplinary introduction. London: Sage.
Goodley, D. (2011). Social psychoanalytic disability studies. Disability & Society, 26(6), 715-728.
Goodley, D., & Lawthom, R. (2005). Epistemological journeys in participatory action research: alliances between community psychology and disability studies. Disability & society, 20(2), 135-151.
Goodley, D., & Moore, M. (2000). Doing disability research: Activist lives and the academy. Disability & Society, 15(6), 861-882.
Goodley, D., & Roets, G. (2008). The (be)comings and goings of ‘developmental disabilities’: the cultural politics of ‘impairment’. Discourse: studies in the cultural politics of education, 29(2), 239-255.
Granger, D. (2010). A tribute to my dyslexic body, as I travel in the form of a ghost. Disability Studies Quarterly, 30(2). Geraadpleegd via http://dsq-sds.org
Heyde, L. (2012). Luisteren naar mensen (Ongepubliceerde masterproef). Universiteit Gent, België.
Johnstone, D. (1998). An introduction to disability studies. London: Routledge
Junkie. (n.d.). In Wikipedia. Geraadpleegd april, 18, 2013, van http://en.wikipedia.org/wiki/Junkie
Kal, D. (2001). Kwartiermaken: werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Amsterdam: Boom.
Kal, D. (2002). Betekenis presentiebenadering voor de sociale psyciatrie. Geraadpleegd via www.kwartiermaken.nl
Kal, D. (2008a). Passeervaarlinies: een inleiding. Deviant-Tijdschrift tussen Psychiatrie en Maatschappij, 14(57), 8-9.
Kal, D. (2008b). Heerlijke nieuwe niches! Deviant-Tijdschrift tussen Psychiatrie en Maatschappij, 14(57), 14-16.
Kal, D. (2010). 'Waar het huis geen zorg krijgt vindt de ontmoeting niet plaats'. Sociale Psychiatrie, 29(94), 23-29.
Kal, D. (2011, April). Kwartiermaken en burgerschap. Geraadpleegd via www.kwartiermaken.nl
Krefting, L. (1991). Rigor in qualitative research: The assessment of trustworthiness. The American journal of occupational therapy, 45(3), 214-222.
Kruijthof, K. (2007). Dokterspraktijken: het ziekenhuis van binnenuit. Kwalon, 12(1), 20-25.
LeCompte, M. D. (2000). Analyzing qualitative data. Theory into practice, 39(3), 146-154.
LeCompte, M. D., & Schensul, J. J. (1999a). Designing and Conducting Ethnographic Research. Walnut Creek, CA: AltaMira Press.
LeCompte, M. D., & Schensul, J. J. (1999b). Analyzing and interpreting ethnographic data. Walnut Creek, CA: AltaMira Press.
Lesseliers, J., Van Hove, G., & Vandevelde, S. (2009). Regranting identity to the outgraced–narratives of persons with learning disabilities: methodological considerations. Disability & Society, 24(4), 411-423.
Marks, D. (1996). Able-bodied dilemmas in teaching disability studies. In S. Wilkinson & C. Kitzinger (Eds.), Representing the Other: A feminism and psychology reader (pp. 64-67). London: Sage.
Marks, H. & Wester, F. (2008). Etnografie, geldigheid van de Baron van Münchhausen. Kwalon, 13 (1), 3-14.
Moors, H. (2009). Drempels, doorvragen en hard werken. Kwalon, 14 (2), 31-36.
Morise, J. M. (1994). “Emerging from the data”: The cognitive processes of analysis in qualitative inquiry. In J. M. Morse (Ed.), Critical issues in qualitative research methods (pp. 23-43). United states of America: Sage Publications Inc.
Muys, M. (2008). Druggebruik door (recente) migranten: een casestudie van Iraniërs in belgië. Kwalon, 13 (1), 51- 64.
Nabi, S. S. (2011). Toegang, rapport en ethiek bij een etnografisch onderzoek naar hawala-bankieren. Kwalon, 16 (1), 34-40.
Plooy, A. (2008). Ontsnapt uit de verblijfsafdeling. Deviant-Tijdschrift tussen Psychiatrie en Maatschappij, 14(57), 4-8.
Poels, T. (2006). Ritmiek van organisatieverandering: een etnografisch exploratief handelingsonderzoek naar ritmiek van organisatieverandering en de betekenis hiervan voor de mensen die dit veranderproces doormaken. Delft: Eburon Uitgeverij BV.
Price, J., & Shildrick, M. (2002). Bodies Together: Touch, Ethics and Disability. In M. Corker & T. Shakespeare (Eds.), Disability/postmodernity: Embodying disability theory (pp. 62-75). London: Continuum.
Purcell-Gates, V. (2004). Ethnographic Research. In N. K. Duke, & M. H. Mallette (Eds.), Literacy research methodologies (pp. 92-113). New York: The Guilford Press.
Riessman, C. K. (2000). Stigma and everyday resistance practices childless women in South India. Gender & Society, 14(1), 111-135.
Riessman, C. K. (2003). Analysis of personal narratives. In J. Holstein & J. F. Gubrium (Eds.), Inside interviewing: New lenses, new concerns (pp. 331-346). London: Sage Publication.
Rioux, M. H. (1997). When Myths Masquerade as Science: Disability Research from an Equality-Rights Perspective. In L. Barton & M. Oliver (Eds.), Disability Studies: Past, Present and Future’ (Chapter 7, pp. 99- 113). Leeds, UK: The Disability Press.
Roets, G., & Goedgeluck, M. (2007). Daisies on the Road Tracing the Political Potential of Our Postmodernist, Feminist Approach to Life Story Research. Qualitative inquiry, 13(1), 85-112.
Roets, G., & Goodley, D. (2008). Disability, Citizenship and Uncivilized Society: The smooth and nomadic qualities of self-advocacy. Disability Studies Quarterly, 28(4).Geraadpleegd via http://dsq-sds.org
Roets, G., Reinaart, R., & Van Hove, G. (2008). Living between borderlands: discovering a sense of nomadic subjectivity throughout Rosa's life story. Journal of Gender Studies, 17(2), 99-115.
Roets, G., Van Hove, G., Vanderplasschen, W., & De Maagd, M. (2007). Exploratie van succesverhalen van mensen met psychische problemen met betaald werk: op zoek naar krijtlijnen van recovery-georiënteerde trajectbegeleiding. Orthopedagogische Reeks Gent, 28, 1-299.
Rolfe, G. (2001). Postmodernism for healthcare workers in 13 easy steps. Nurse education today, 21(1), 38-47.
Salmon, P. (2003). How do we recognise good research. The Psychologist, 16(1), 24-27.
Sermijn, J. (2007). Scènes uit een ontmoeting: de relatie tussen mens en psychiatrische diagnose. Leuven: Acco.
Sermijn, J., Loots, G., & Devlieger, P. (2009). Het onderzoeken van verhalen over het zelf: een narratieve, rizomatische benadering. Kwalon, 14(3), 17-26.
Sethi, B. (2012). Searching for self in a world of labels. Disability & Society, 27(5), 717-722
Stoop, N. (2012). Van het bed naar de samenleving: een literatuurstudie naar hoe zorgmijders toch een plek kunnen verkrijgen in onze reguliere samenleving (Ongepubliceerde masterproef). Universiteit Gent, België.
Swanborn, P. G. (2004). Kwalitatief onderzoek en exploratie. Kwalon, 9 (2), 7-13.
ten Voorde, H. & van Gemert, F. (2008). Van ingehuurde vuisten tot beroepsgroep. Tijdschrift voor Criminologie, 50 (4), 372- 383.
Thomas, C. (1999). Female forms: Experiencing and understanding disability. Buckingham: Open University Press.
Thomas, C. (2004). How is disability understood? An examination of sociological approaches. Disability & Society, 19(6), 569-583.
Titchkosky, T. (2002). Cultural maps: Which way to disability? In M. Corker & T. Shakespeare (Eds.), Disability/postmodernity: Embodying disability theory (pp. 145-160). London: Continuum.
Titchkosky, T. (2003). Disability, self, and society. Toronto: University of Toronto Press.
Tregaskis, C. (2004). Constructions of disability: Researching the interface between disabled and non-disabled people. London: Routledge.
Tregaskis, C., & Goodley, D. (2005). Disability research by disabled and non‐disabled people: Towards a relational methodology of research production. International Journal of Social Research Methodology, 8(5), 363-374.
Vandekinderen, C., Roets, G., Roose, R., & Van Hove, G. (2012). Rediscovering Recovery: Reconceptualizing Underlying Assumptions of Citizenship and Interrelated Notions of Care and Support. The Scientific World Journal, 2012.
van Gemert, F. (2009). De rijke inzichten van participerende observatie. Sociologie Magazine, 1. Geraadpleegd via http://sociologiemagazine.nl/
Van Hove (z.j.). Zorgboerderijen in Vlaanderen: op zoek naar de (ped)agogische waarde van zorgboerderijen. Geraadpleegd via www.groenezorg.be/
Van Hove, G., Claes, L., De Schauwer, E., Mortier, K., De Munck, K., Verstichele, M., C., Leyman, K., Smet, D., & Vandekinderen, C. (z.j.). Kwaliteitsgaranties voor kwalitatief onderzoek: alternatieven voor ‘platgetreden paden’. Geraadpleegd via persoonlijke communicatie.
Van Hove, G., De Schauwer, E., Mortier, K., Claes, L., De Munck, K., Verstichele, M., Vandekinderen, C., Leyman, K., & Thienpondt, L. (2012). Supporting graduate students toward “a pedagogy of hope”: Resisting and redefining traditional notions of disability. Review of Disability Studies, 8(3), 45-54.
van Leeuwen, B. (2005). Erbij horen: enkele aantekeningen over de verhouding tussen psychiatrie en multiculturalisme. Passage, 14(3), 20-25.
Van Loo, D. (2008). ‘Het leven zoals het is’: een coöperatief narratief onderzoek naar levensverhalen met mensen met een beperking (Ongepubliceerde masterproef). Universiteit Gent, België.
Van Regenmortel, T. (2007). Empowerment en vraagsturing in de zorg: onlosmakelijk verbonden? Tijdschrift voor Welzijnswerk, 31(288), 6-14.
Van Regenmortel, T. (2009). Empowerment als uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 18(4), 22-42.
Vercruyssen, W. (2008). Zorgboerderijen: een vernieuwend concept in het streven naar de rehabilitatie van chronisch psychiatrische patiënten (Ongepubliceerde masterproef). Universiteit Gent, België.
Vickers, M. H. (2002). Researchers as storytellers: Writing on the edge—and without a safety net. Qualitative Inquiry, 8(5), 608-621.
Villarruel, F. A., Perkins, D. F., Borden, L. M., & Keith, J. G. (2003). Community youth development: Programs, policies and practices. Thousand Oaks, CA: Sage.
Whittemore, R., Chase, S. K., & Mandle, C. L. (2001). Validity in qualitative research. Qualitative health research, 11(4), 522-537.