Hiv en Disclosure
Hiv en Disclosure: welke rol vervult de hulpverlener?
“Dat is een thema dat heel fel leeft en waar veel mensen vragen rond hebben (…) En veel staat of valt eigenlijk met disclosure. Dat komt altijd wel ergens terug: naar werkgever, partner, … . Dus ik hoop daar nog veel in te kunnen leren.” – Respondent 9
Omdat het aantal nieuwe hiv-diagnoses aanhoudt en mensen met de ziekte steeds langer leven, worden meer en meer seropositieven geconfronteerd met de moeilijke beslissing hun hiv-status al dan niet bekend te maken aan hun omgeving. Dit disclosure-proces is vaak een mes dat langs twee kanten snijdt. Enerzijds kan disclosure leiden tot diverse vormen van ondersteuning, anderzijds betekent het een mogelijke blootstelling aan negatieve reacties. Deze beslissing is dus vaak een afweging van mogelijke voor- en nadelen. Het raakt mensen in het hart van hun sociale relaties, waardoor het onderwerp uitermate belangrijk is voor het sociaal werk. De manier waarop seropositieven in dit proces begeleid worden verdient dan ook steeds meer aandacht. Eens te meer omdat literatuur en praktijk tonen dat hulpverleners soms tegenstrijdige adviezen geven. Beter inzicht in de hedendaagse manier van begeleiden was bijgevolg nodig. Zeker wat de Vlaamse context betreft, aangezien daarover nog geen onderzoek bestond.
Op vraag van Sensoa ging Sofie Adriaensens in haar masterproef Sociaal Werk aan de Universiteit Antwerpen na hoe eerstelijnshulpverleners begeleiding geven in dit disclosure-proces. Het doel van haar onderzoek was exploratief de hedendaagse situatie in kaart te brengen. Op basis van een literatuurstudie en vijftien semi-gestructureerde interviews met eerstelijnshulpverleners in Vlaamse aidsreferentiecentra (ARC) zocht ze een antwoord op deze vraag. Het onderzoek gebeurde in samenwerking met Sensoa, Wetenschapswinkel Antwerpen en dr. Edwin Wouters.
Hiv in België
De medische opvolging en psychosociale begeleiding van seropositieven en hun omgeving gebeurt in België in een ARC. Mannen die seks hebben met mannen (MSM) en Subsaharaanse Afrikaanse migranten (SAM) vormen daarbij de twee grootste risicogroepen. Voor alle hulpverleners binnen deze hiv-zorg gelden de algemene richtlijnen van het beroepsgeheim. Wettelijk zijn er echter uitzonderingen waar andere waarden op dit beroepsgeheim kunnen primeren. Specifiek voor non-disclosure gaat het over de bescherming van de vaste seksuele partner(s). De Orde van Geneesheren ontwikkelde hiervoor een zeven stappenplan dat artsen moeten volgen alvorens ze de partner(s) mogen inlichten.
Een holistische kijk
De beslissing voor (non-)disclosure is geen eenmalige gebeurtenis maar een proces. Naast individuele factoren hebben culturele, psychosociale, situationele, contextuele en relationele factoren tevens een invloed. Om begeleiding hierin mogelijk te maken is het noodzakelijk dat hulpverleners zicht hebben op de complexiteit verbonden aan disclosure. Uit Adriaensens haar onderzoek blijkt dat de begeleiding niet alleen afhankelijk is van de maatschappelijke en individuele context van de hiv-cliënt, maar ook van de context van de hulpverlener. Dit laatste omvat o.a. richtlijnen binnen het ARC, de eigen visie en de rol van de hulpverlener. Het belang van een holistische kijk wordt bijgevolg beklemtoond.
Een dynamische positie
Vanuit de zorg voor de publieke gezondheid wordt disclosure gezien als een preventiestrategie voor verdere hiv-overdracht én kan het helpen het heersende maatschappelijk taboe te doorbreken. Daarnaast leggen hulpverleners vanuit de zorg voor de cliënt vooral de nadruk op het belang van maatwerk. Het onvoorwaardelijk pleiten voor disclosure, zonder zorgvuldig oog te hebben voor mogelijke negatieve gevolgen, kan immers schadelijk zijn voor de persoon. Hulpverleners nemen zodoende een brugfunctie op.
Bovendien zijn deze waarden onlosmakelijk verbonden met de bestaande richtlijnen, diverse contexten en de ondersteuning die respondenten genieten. Afhankelijk van deze factoren nemen hulpverleners een plaats in op het continuüm tussen deze twee waarden en geven vandaaruit begeleiding. Het betreft hier een dynamische positie. Soms kunnen deze waarden samengaan, zo kan disclosure naar vertrouwenspersonen zowel een stijging van de individuele gezondheid als van de volksgezondheid opleveren. Anderzijds kan er een dilemma ontstaan tussen de bescherming van het beroepsgeheim en het voorkomen van verdere hiv-transmissie. Hulpverleners stellen daarom alles in het werk om bij seksuele partners vrijwillige disclosure aan te moedigen en/of naar veilig seksueel gedrag toe te werken. Het doorbreken van dit beroepsgeheim wordt door iedereen als een allerlaatste stap gezien. Medische beroepsgroepen nemen daarbij geen uitgesproken positie in, wat maakt dat het moreel oordeelvermogen van de arts invloed heeft en er in de praktijk verschillen ontstaan. Zo stellen enkele hulpverleners de cliënt altijd centraal, terwijl voor anderen de publieke gezondheid primeert.
Gemiste ondersteuning
Ondanks diverse vormen van steun ervaren hulpverleners verschillende noden in hun begeleiding. Zo ervaren de geïnterviewden een grote nood aan kennis over de cultuurverschillen en specifiek over SAM. Daarnaast zouden hulpverleners van andere diensten buiten het ARC in sommige gevallen een hiv-status meedelen aan derden, wat voor grote frustraties zorgt bij hulpverleners die de cliënt soms al jaren begeleiden in dit proces. Respondenten geven daarom een duidelijk signaal voor de nood aan specifieke sensibilisering van deze diensten en studenten binnen de medische zorg. Verder bestaat er de behoefte aan het uitwisselen van ervaringen, praktische oefening en informatie over de beleving van cliënten.
Wijze van begeleiden
Op basis van de analyse werd het schema in bijlage ontwikkeld. De begeleiding in het disclosure-proces gebeurt op diverse wijzen die onlosmakelijk verbonden zijn met de andere thema’s. Afhankelijk van deze factoren gaat de hulpverlener vanuit een bepaalde benaderingswijze in dialoog met de cliënt en geeft hij hem/haar een aanbod en/of adviezen op maat. Bovendien loopt de begeleiding gedurende het hele hulpverleningsproces door en evolueert de begeleidingswijze afhankelijk van o.a. de fase in het proces en de werkervaring van de hulpverlener.
Conclusie
De begeleiding in het disclosure-proces gebeurt op verschillende manieren die niet los gezien kunnen worden van de daarmee verbonden factoren. Een holistische kijk is daarom essentieel. Hulpverleners nemen daarbij een beweeglijke positie in op het continuüm tussen de twee waarden, van waaruit ze een bepaalde begeleiding geven. Dit onderzoek doet een aantal nieuwe vragen ontstaan voor verder onderzoek rond SAM, gezien de gebrekkige kennis over deze risicogroep. Specifiek voor de praktijk is het essentieel dat diensten buiten het ARC en studenten gesensibiliseerd worden. Tot slot suggereert Adriaensens dat het interessant zou zijn om de verschillende noden in een studiedag te integreren.
Bibliografie
Adedimeji, A. (2010). To tell or not to tell: Managing HIV/AIDS disclosure in a low-prevalence context. Journal of Social Aspects of HIV/AIDS, 7(1), 16-23.
Afifi, W. A., & Caughlin, J. P. (2006). A Close Look at Revealing Secrets and Some Consequences That Follow. Communication Research, 33(6), 467-488. doi: 10.1177/0093650206293250
Art. 458 Sw.
http://users.myonline.be/allemeesch/KlinPsy/wettekst/SWB-458.htm
Art. 458bis Sw.
http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&…
Bairan, A., Taylor, G. A. J., Blake, B. J., Akers, T., Sowell, R., & Mendiola, R. (2007). A model of HIV disclosure: Disclosure and types of social relationship. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 19, 242-250.
Black, B. P., & Miles, M. S. (2002). Calculating the Risks and Benefits of Disclosure in African American Women Who Have HIV. JOGNN Clinical Studies, 31(6), 688-697. doi: 10.1177/0884217502239211
Colebunders, R., Nöstlinger, C., Platteau, T., & van Wijk, V. (n.d.). EUROSUPPORT V: Improving sexual and reproductive health of people living with HIV in Europe: Final Implementation Report 2005-2008.
De Bruyn, S. (2011). HIV en disclosure aan partners - Onderzoek naar het disclosure proces aan partners van Vlaamse homo- en biseksuele mannen met hiv. Master in de Sociologie, Universiteit Antwerpen, Antwerpen.
De Rosa, C. J., & Marks, G. (1998). Preventive Counseling of HIV-Positive Men and Self-Disclosure of Serostatus to Sex Partners: New Opportunities for Prevention. Health Psychology, 17(3), 224-231.
Derlega, V. J., Winstead, B. A., Greene, K., Serovich, J. M., & Elwood, W. N. (2004). Reasons for HIV disclosure/nondisclosure in close relationships: testing a model of HIV-disclosure decision making. Journal of Social and Clinical Psychology, 23(6), 747-767.
Fakoya, A., Lamba, H., Mackie, N., Nandwani, R., Brown, A., Bernard, E. J., . . . Gazzard, B. (2008). British HIV Association, BASHH and FSRH guidelines for the management of the sexual and reproductive health of people living with HIV infection 2008. HIV Medicine, 9, 681–720.
Galletly, C. L., & Pinkerton, S. D. (2006). Conflicting messages: how criminal HIV disclosure laws undermine public health efforts to control the spread of HIV. AIDS and Behavior, 10(5), 451-461. doi: 10.1007/s10461-006-9117-3
Gorbach, P. M., Galea, J. T., Amani, B., Shin, A., Celum, C., Kerndt, P., & Golden, M. R. (2004). Don’t ask, don’t tell: patterns of HIV disclosure among HIV positive men who have sex with men with recent STI practicing high risk behavior in Los Angeles and Seattle. Sexually Transmitted Infections, 80, 512-517.
Greene, K., Derlega, V. J., Yep, G. A., & Petronio, S. (2003). Privacy and Disclosure of HIV in Interpersonal Relationships. A Sourcebook for Researchers and Practitioners. London: Lawrence Erlbaum Associates.
Kalichman, S. C., DiMarco, M., Austin, J., Luke, W., & DiFonzo, K. (2003). Stress, Social Support, and HIV-Status Disclosure to Family and Friends Among HIV-Positive Men and Women. Journal of Behavioral Medicine, 26(4), 315-332.
Kelly, A. E. (1999). Revealing Personal Secrets. Current Directions in Psychological Science, 8(4), 105-109. doi: 10.1111/1467-8721.00025
Lane, J. D., & Wegner, D. M. (1995). The Cognitive Consequences of Secrecy. Journal of Personality and Social Psychology, 69(2), 237-253.
Lévy, A., Laska, F., Abelhauser, A., Delfraissy, J.-F., Goujard, C., Boué, F., & Dormont, J. (1999). Disclosure of HIV Seropositivity. Journal of Clinical Psychology, 55(9), 1041-1049.
Lutgendorf, S., Antoni, M. H., Schneiderman, N., & Fletcher, M. A. (1994). Psychological counseling to improve quality of life in HIV infection. Patient Education and Counseling, 24, 217-235.
MacNeil, J. M., Mberesero, F., & Kilonzo, G. (1999). Is care and support associated with preventive behaviour among people with HIV? AIDS Care, 11(5), 537-546.
Maiorana, A., Koester, K. A., Myers, J. J., LLoyd, K. C., Shade, S. B., Dawson-Rose, C., & Morin, S. (2012). Helping patients talk about HIV: inclusion of messages on disclosure in prevention with positives interventions in clinical settings. AIDS Education and Prevention, 24(2), 179-192.
Marks, G., Burris, S., & Peterman, T. A. (1999). Reducing sexual transmission of HIV from those who know they are infected: the need for personal and collective responsibility. AIDS, 13, 297–306.
Marks, G., Richardson, J., L., Crepaz, N., Stoyanoff, S., Milam, J., Kemper, C., . . . McCutchan, A. (2002). Are HIV care providers talking with patients about safer sex and disclosure?: A multi-clinic assessment. AIDS, 16, 1953–1957.
McDowell, T. L., & Serovich, J. M. (2007). The effect of perceived and actual social support on the mental health of HIV-positive persons. AIDS care, 19(10), 1223-1229.
NAM aidsmap. (2012a). HIV Basics Retrieved 21 november 2012, from http://www.aidsmap.com/hiv-basics/HIV-AIDS/page/1412437/
NAM aidsmap. (2012b). HIV, mental health and emotional wellbeing Retrieved 16 december 2012, from http://www.aidsmap.com/HIV-mental-health-and-emotional-wellbeing/page/1…
NAM aidsmap. (2012c). Telling people you hae HIV Retrieved 16 december 2012, from http://www.aidsmap.com/Telling-people-you-have-HIV/page/1254853/
Nationale Raad van de Orde van Geneesheren. (2009). “Beroepsgeheim en Aids: mededeling aan partner”: Advies 03/02/2007, from http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/advies/Beroepsgeheim-en-aids-Mededeling-aan-de-partner-2
Obermeyer, C., Baijal, P., & Pegurri, E. (2011). Facilitating HIV Disclosure Across Diverse Settings: A Review. American journal of public health, 101(6), 1011-1023. doi: 10.2105/AJPH.2010.300102
Odunsi, B. (2007). Should Caregivers Be Compelled to Disclose Patients' HIV Infection to the Patients' Sex Partners Without Consent? Studies in Family Planning, 38(4), 297-306.
Pinkerton, S. D., & Galletly, C. L. (2007). Reducing HIV transmission risk by increasing serostatus disclosure: A mathematical modeling analysis. AIDS and Behavior, 11, 698-705.
Remien, R. H., & Rabkin, J. G. (2001). Psychological aspects of living with HIV disease. A primary care perspective. Western journal of medicine, 175(5), 332-335.
Rutledge, S. E. (2009). Formation of Personal HIV Disclosure Policies among HIV-Positive Men Who Have Sex with Men. . AIDS Patient Care and STDs, 23(7), 531-543. doi: 10.1089/apc.2008.0179
Sasse, A., Verbrugge, R., & Van Beckhoven, D. (2012). Epidemiologie van AIDS en HIV-infectie in België. Toestand op 31 december 2011. Brussel: Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid.
Schellaert, R. (2010). Wat ervan te zeggen. Informatie en beroepsgeheim binnen het ortho- en sociaal-agogisch werkveld. Antwerpen: Intersentia.
Sensoa. (2012a). Aidsreferentiecentrum Retrieved 21 november 2012, from http://www.levenmethiv.be/hulp/aidsreferentiecentrum
Sensoa. (2012b). België krijgt nationaal aidsplan Retrieved 1 oktober 2012, from http://www.sensoa.be/belgie-krijgt-nationaal-aidsplan
Sensoa. (2012c). Gezond leven > Geestelijke gezondheid en hiv. Retrieved 16 december 2012, from http://www.levenmethiv.be/gezond-leven/geestelijke-gezondheid-en-hiv
Serovich, J. M. (2000). Helping HIV-positive persons to negotiate the disclosure process to partners, family members, and friends. Journal of Marital and Family Therapy, 26(3), 365-372.
serovich, J. M. (2001). A test of two HIV disclosure theories. AIDS Education and Prevention, 13(4), 355-364.
Serovich, J. M., Lim, J.-Y., & Mason, T. L. (2008). A retest of two HIV disclosure theories: the women’s story. Health and Social Work, 33(1), 23-31.
Siegel, K., & Lekas, H.-M. (2002). AIDS as a chronic illness: psychosocial implications. AIDS, 16(4), S69-S76. doi: 10.1097/00002030-200216004-00010
Sullivan, K. M. (2005). Male Self-Disclosure of HIV-Positive Serostatus to Sex Partners: A Review of the Literature. Journal Of The Association Of Nurses In AIDS Care, 16(6), 33-47.
UNAIDS, & WHO. (2000). Opening up the HIV/AIDS epidemic. Guidance on encouraging beneficial disclosure, ethical partner counselling & appropriate use of HIV case-reporting.
UNAIDS, & WHO. (2007). Guidance on provider-initated hiv testing and counselling in health facilities.
van der Kwaak, A., Ferris, K., van Kats, J., & Dieleman, M. (2010). Performances of sexuality counselling: A framework for provider-client encounters. . Patient Education and Counseling, 81, 338-342.
Verbruggen, A., Tuteleers, P., Gryp, D., & Ponteur, F. (2011). Sociaal weerwerk: positionering vanuit beroepsethiek. Gent: Academia Press.
Vetter, C., & Donnelly, J. (2006). Living long-term with HIV/AIDS: Exploring impact in psychosocial and vocational domains. Work, 27(3), 277-286.
Vrij, A., Nunkoosing, K., Paterson, B., Oosterwegel, A., & Soukara, S. (2002). Characteristics of Secrets and the Frequency, Reasons and Effects of Secrets Keeping and Disclosure. Journal of Community & Applied Social Psychology, 12(1), 56-70. doi: 10.1002/casp.652
WHO. (2004). Gender dimensions of HIV serostatus disclosure to sexual partners: rates, barrieres and outcomes. A review paper. In D. o. G. a. W. H. F. a. C. Health. (Ed.). Geneva: WHO.
